Größtes deutsches Schlaganfall-Register: Forschung seit 30 Jahren zur Volkskrankheit Schlaganfall
„Erlanger Schlaganfall-Register“ trägt entscheidend zur
Gesundheitsversorgung von Patient/-innen in Deutschland bei
Das Erlanger Schlaganfall-Register feiert sein 30-jähriges Bestehen. Seit
seiner Gründung hat es sich nicht nur zum größten bevölkerungsbasierten
Register in Deutschland entwickelt, bei dem die Daten von Erlanger
Schlaganfall-Patientinnen und -Patienten fortlaufend und direkt aus der
Bevölkerung erhoben werden. Es ist auch eines der weltweit ältesten
wissenschaftlichen Register zur Versorgungsforschung über die
Volkskrankheit Schlaganfall. Seit 1994 erfasst das Forschungsteam der
Friedrich-Alexander-Universitä
Prof. Dr. Peter Kolominsky-Rabas Daten zu Epidemiologie,
Krankheitsverlauf, Versorgung und den Kosten zum Schlaganfall. Aufgrund
des Alleinstellungsmerkmals wird das Erlanger Register seit 2000 vom
Bundesgesundheitsministerium (BMG) gefördert. Die Anschubfinanzierung
erfolgte 1995 durch das Bayerische Staatsministerium für Gesundheit,
Pflege und Prävention.
„In Deutschland müssen wir anhand der epidemiologischen Berechnungen des
Erlanger Schlaganfall-Registers von rund 270.000 neuen Schlaganfällen pro
Jahr ausgehen. Rund 66.000 davon sind Schlaganfälle, die sich bei den
Betroffenen wiederholt haben“, sagt der Neurologe Prof. Dr. Peter
Kolominsky-Rabas, Gründer und wissenschaftlicher Leiter des Erlanger
Schlaganfall-Registers. „Die Patientinnen und Patienten, die einen
erstmaligen Schlaganfall erleiden, sind im Durchschnitt 75 Jahre alt. Mit
der Alterung der Gesamtbevölkerung – Stichwort demographischer Wandel –
wird sich die Zahl der neuen Schlaganfälle in den nächsten Jahrzehnten
mehr als verdoppeln.“
Gesundheitspolitischer Stellenwert
Nach Herz- und Krebserkrankungen ist der Schlaganfall mit jährlich rund
63.000 Toten, davon rund 36.000 Frauen, die dritthäufigste Todesursache in
Deutschland (Stand 2022). Die Erkrankung ist außerdem die häufigste
Ursache für lebenslange Behinderung bei Erwachsenen. Je nach Ausprägung
des erlittenen Schlaganfalls kann es zu bleibenden Schäden wie dauerhaften
Lähmungen, Sprach- und Sprechstörungen oder Harn- und Stuhlinkontinenz
kommen, die hohe Versorgungskosten nach sich ziehen. Hinzu kommt noch die
sehr hohe körperliche und emotionale Belastung der pflegenden An- und
Zugehörigen.
Neuland betreten
Wie verbreitet ist Schlaganfall, wie verläuft die Erkrankung, wie hoch ist
die Sterblichkeit und wie hoch sind die Behandlungskosten? Auf die Fragen
nach den Auswirkungen, die ein Schlaganfall hat, gab es lange Jahrzehnte
keine Antworten. Erst die Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler der FAU
haben – als erste in Deutschland ¬– belastbare Zahlen vorgelegt. Damit
haben die Forschenden vor genau 30 Jahren völliges Neuland betreten, denn
bis zur Gründung des Erlanger Schlaganfall-Registers wurde eine derartige
Forschung in Deutschland nicht betrieben.
Geburtsstunde des Erlanger Schlaganfall-Registers
Weshalb das Erlanger Schlaganfall-Register gegründet wurde, hat einen
guten Grund. Krankenkassen stellten sich damals die Fragen: Wie viele
Schlaganfall-Patientinnen und -Patienten müssen in Deutschland
voraussichtlich versorgt werden? Wie viele dieser Patientinnen und
Patienten überleben und mit welchen Behinderungen? Denn danach richtete
sich die Planung für die ersten Schlaganfall-Spezialstationen (Stroke
Units) in den Krankenhäusern, die ab 1994 entstanden. „Aussagekräftige
Zahlen, die diese Fragen hätten zuverlässig beantworten können, gab es in
dieser Zeit nicht“, erläutert Prof. Dr. Peter Kolominsky-Rabas. „Dieser
Zeitpunkt ist die Geburtsstunde des Erlanger Schlaganfall-Registers“, sagt
der Neurologe rückblickend. Der Mediziner war zu dieser Zeit an der
Neurologischen Klinik des Uniklinikums Erlangen unter der damaligen
Leitung von Prof. Dr. Bernhard Neundörfer tätig. Gemeinsam begannen sie,
eigene Daten zu erheben und die bestehenden Lücken mit belastbaren Zahlen
zu schließen.
Alleinstellungsmerkmal: Daten entlang der gesamten Versorgungskette
Was das Erlanger Schlaganfall-Register besonders macht, ist sein
Alleinstellungsmerkmal. Ob ambulant oder stationär: Die Registerdaten
werden entlang der gesamten Versorgungskette beginnend mit der
Akutbehandlung auf der Stroke Unit, über die Rehabilitation, die
Langzeitpflege bis hin zur hausärztlichen Betreuung erhoben. Ein
besonderes Augenmerk der Forschenden gilt den erneuten Schlaganfällen
sowie den möglichen Spätfolgen wie Depressionen, epileptischen Anfällen
sowie Demenzerkrankungen. „Die freiwillige Datenspende der Erlanger
Bürgerinnen und Bürger erlaubt so eine umfassende Versorgungsforschung zur
Volkskrankheit Schlaganfall und hat die Berechnung der Krankheitskosten
erst möglich gemacht.“
Eine Frage der Kosten
Erstmalig in Deutschland haben die Wissenschaftlerinnen und
Wissenschaftler des Erlanger Schlaganfall-Registers gemeinsam mit Prof.
Dr. Oliver Schöffski vom Lehrstuhl für Betriebswirtschaftslehre,
insbesondere Gesundheitsmanagement an der FAU die lebenslangen
medizinischen Behandlungskosten nach einem einmaligen Hirninfarkt
berechnet: Sie betragen rund 43.000 Euro pro Schlaganfallpatientin bzw.
-patient. „Dies macht den Schlaganfall zu einer für die Gesundheitssysteme
‘teuersten‘ Erkrankungen“, urteilt Prof. Dr. Peter Kolominsky-Rabas. Auch
haben die Forschenden die Gesamtkosten der zukünftigen Versorgung von
Schlaganfallpatient/-innen in Deutschland hochrechnen können. „Bis 2040
wird die Anzahl der Schlaganfälle um 30 Prozent steigen. Damit
unterstreichen unsere Zahlen den hohen gesundheitspolitischen Stellenwert
der Volkskrankheit Schlaganfall und deren Auswirkungen für die sozialen
Sicherungssysteme.“
Größtes bevölkerungsbasiertes Register in Deutschland
Heute ist das Erlanger Schlaganfall-Register das größte
bevölkerungsbasierte Register in Deutschland ¬– und gleichzeitig eines der
weltweit ältesten Schlaganfall-Register überhaupt. Die Anschubfinanzierung
erfolgte 1995 durch das Bayerische Staatsministerium für Gesundheit,
Pflege und Prävention unter der damaligen bayerischen
Gesundheitsministerin Barbara Stamm. Aufgrund seines
Alleinstellungsmerkmals wird das Erlanger Schlaganfall-Register seit 2000
vom Bundesgesundheitsministerium (BMG) gefördert. Für den Zeitraum 1995
bis 2024 betrugen die Fördermittel insgesamt rund 6,1 Millionen Euro.
Bislang 11.000 dokumentierte Fälle
Die Erfassung der akuten Schlaganfälle erfolgt in enger Kooperation mit
der Neurologischen Klinik am Uniklinikum Erlangen unter der Leitung von
Prof. Dr. Stefan Schwab. Seit der Gründung des Registers im April 1994
konnten so auf breiter Basis insgesamt 11.000 Fälle dokumentiert werden.
„Wir erheben die Langzeitdaten aller Patientinnen und Patienten innerhalb
der Stadt Erlangen, bei denen ein Schlaganfall diagnostiziert wurde, und
begleiten die Erkrankten vom ersten Tag der Erkrankung an über ihre ganze
Lebenszeit hinweg“, erläutert Prof. Dr. Peter Kolominsky-Rabas. Dazu
gehört die Erhebung vielfältiger Daten: Benötigt die Patientin bzw. der
Patient zum Beispiel Hilfe beim Essen oder An- und Auskleiden, liegen
zusätzlich zum Schlaganfall weitere Erkrankungen vor, bestehen Risiken wie
zum Beispiel Übergewicht und Bluthochdruck oder fand eine ambulante
Rehabilitation statt?
Epidemiologie, Krankheitsverlauf, Versorgung
„Wir dokumentieren im Sinne epidemiologischer Fragestellungen die
individuellen Krankheitsverläufe sowie die vollständige anschließende
Versorgung nach einem Schlaganfall, aber auch die Ursachen und Folgen, die
ein Schlaganfall haben kann. Hinzu kommt die Ermittlung von Risikofaktoren
und die Berechnung der Kosten zur Volkskrankheit Schlaganfall.“
Die Daten werden in Abständen von drei und 12 Monaten erhoben, danach
jährlich bis zum Lebensende. „Aus den in einem langen
Nachbeobachtungszeitraum gewonnenen Registerdaten gewinnen wir
Informationen und ziehen Schlüsse, die für die Präventionsmedizin,
Therapie und Versorgungsplanung von Bedeutung sind.“
Künstliche Intelligenz hält Einzug
Noch mehr Vorteile für die Prävention, Diagnose und Behandlung von
Schlaganfällen bieten die qualitativ hochwertigen Registerdaten, wenn sie
mit künstlicher Intelligenz (KI) verbunden sind. Denn auch nach 30 Jahren
entwickelt sich das Register weiter und hat zum Beispiel das Themenfeld KI
für sich neu erschlossen. In der die Analyse großer und strukturierter
Datenmengen erkennen KI-Algorithmen unterschiedliche Muster, die Fachleute
womöglich nicht so leicht erkennen können. „Dank KI lassen sich
Risikofaktoren sowie gezielte Maßnahmen zur Verhinderung von
Schlaganfällen identifizieren“, erläutert Prof. Dr. Peter Kolominsky-
Rabas.
So wurden Registerdaten erstmals im Bereich des sogenannten Maschinellen
Lernens eingesetzt – im Rahmen eines Projektes mit Siemens Healthineers.
„Auf diese Weise ist es gelungen, ein Vorhersage-Modell zu entwickeln, um
die Wahrscheinlichkeit eines erneuten Schlaganfalls abschätzen zu können.“
Umfassende evidenzbasierte Versorgungsforschung
Das Erlanger Schlaganfall-Register trägt wesentlich zur Verbesserung der
Versorgungssituation rund um die Volkskrankheit Schlaganfall bei. „Die
gewonnenen Erkenntnisse helfen, bei der Versorgungsplanung die Über-,
Unter- und Fehlversorgung bei Schlaganfall-Patientinnen und -Patienten zu
vermeiden.“ Prof. Dr. Peter Kolominsky-Rabas erläutert weiter: „Unser Ziel
war und ist es, einen Beitrag zu einer umfassenden und evidenzbasierten
Versorgungsforschung zu leisten.“ Er weiß: „Angesichts des demographischen
Wandels sind repräsentative Daten, die kontinuierlich über eine lange
Laufzeit hinweg erhoben wurden, gerade für Entscheiderinnen und
Entscheider im Gesundheitswesen von großer Bedeutung.“
Wissenschaftliches Symposium – Hinweis für Medien
Anlässlich des Jubiläums „30 Jahre Erlanger Schlaganfall-Register“ findet
am Donnerstag, 6. Juni von 14.00 bis 17.30 Uhr, ein wissenschaftliches
Symposium mit nationalen und internationalen Fachexpert/-innen statt.
Medien sind herzlich eingeladen – weitere Informationen gibt es bei Ilona
Hörath unter
Mai, erforderlich.
