5. Mai: Tag des herzkranken Kindes

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Zum bundesweiten Tag des herzkranken Kindes macht das Herz- und
Diabeteszentrum NRW (HDZ NRW), Bad Oeynhausen, auf die Spezialversorgung
schwer herzkranker Kinder und Jugendlicher aufmerksam – von der
Herzunterstützung bis zur Transplantation zählt das Zentrum für angeborene
Herzfehler und Kinderherzzentrum am HDZ NRW zu den Einrichtungen mit der
größten Erfahrung.

Als Frida sechs Jahre alt ist, verschlechtert sich ihr Gesundheitszustand
dramatisch. Mit akuter Herzschwäche muss sie notfallmäßig mit einer
lebensrettenden künstlichen Herzunterstützung (VAD-System, engl.
ventricular assist device) versorgt werden. Anschließend kann Frida mit
dem Herzunterstützungssystem nach Bad Oeynhausen verlegt werden. Das
Kinderherzzentrum und Zentrum für angeborene Herzfehler ist das einzige
Zentrum in Nordrhein-Westfalen, das Kinderherztransplantationen
durchführt.

In Bad Oeynhausen mussten Frida und ihre Eltern insgesamt 480 Tage auf der
Kinderstation auf ein geeignetes Spenderherz warten. In dieser Zeit war
ein Elternteil immer in der Nähe, sie erhielt Schulunterricht im
Krankenhaus, wurde engmaschig betreut und von einem interdisziplinären
Ärzte- und Pflege-Team begleitet.

„Für die Familie ist eine so lange stationäre Wartezeit eine ganz große
Herausforderung. Zudem verlangt eine künstliche Herzunterstützung immer
besonderen Aufwand in der medizinischen und pflegerischen Versorgung und
Überwachung“, sagt Professor Dr. Stephan Schubert, Direktor der
Kinderkardiologie am Herz- und Diabeteszentrum NRW (HDZ NRW), Bad
Oeynhausen. Mit Unterstützung der Klinik meistern Frida und ihre Familie
diese Ausdauerleistung. Fridas VAD-System ist mit einem elektrischen
Antrieb verbunden und stabilisiert ihren Kreislauf. Obwohl das Kabel zu
diesem Antrieb die Bewegungsfreiheit einschränkt, kann sie mit einem
besonderen Dreirad über die Station flitzen.

Schließlich kommt die erlösende Nachricht: Ein passendes Spenderherz ist
gefunden und unter der Leitung von Prof. univ.assoc. Dr. Eugen Sandica,
Klinikdirektor der Kinderherzchirurgie und Chirurgie angeborener
Herzfehler, wird Frida erfolgreich transplantiert.  Wenige Wochen darauf
darf sie endlich nach Hause zurückkehren. Um eine mögliche
Abstoßungsreaktion frühzeitig zu erkennen und ihre gesundheitliche
Entwicklung zu überwachen, ist das Mädchen fortan auf Medikamente
angewiesen und muss regelmäßige ärztliche Kontrollen wahrnehmen. „Ohne die
rettende künstliche Herzunterstützung hätte Frida die Wartezeit auf ihre
Herztransplantation nicht überstanden“, betont Schubert. „Jetzt wird sie
ein weitgehend normales Leben führen können.“

Spezialwissen rund um das kranke Herz

Das Kinderherzzentrum am Bad Oeynhausener Herz- und Diabeteszentrum NRW
(HDZ NRW) ist die einzige Einrichtung in Nordrhein-Westfalen, in der
Herztransplantationen für Kinder und Jugendliche durchgeführt werden. Das
Leistungsspektrum reicht von der Aufnahme und kinderkardiologischen
Diagnostik über die intensivmedizinische Betreuung und operative
Versorgung bis hin zur langfristigen Nachsorge mit regelmäßigen ambulanten
Kontrollen.

Bis zum Frühjahr dieses Jahres haben bereits sieben Kinder und Jugendliche
in Bad Oeynhausen ein Spenderherz erhalten. Der jüngste Patient war sechs
Monate alt, der älteste 17 Jahre. Fünf der Transplantierten wurden zuvor
mithilfe eines künstlichen Herzunterstützungssystems – eines sogenannten
Berlin Heart oder eines VAD-Systems – überbrückt, um die oft lange
Wartezeit auf ein geeignetes Spenderorgan überhaupt überstehen zu können.

„Diese Systeme werden nur eingesetzt, wenn andere Therapiemöglichkeiten
ausgeschöpft sind“, erklärt Professor Sandica. „Sie ermöglichen es uns,
schwer herzkranke Kinder über Wochen oder sogar Monate stabil zu halten,
bis ein passendes Spenderherz verfügbar ist.“

Zeitweise werden in Bad Oeynhausen mehr junge Patientinnen und Patienten
gleichzeitig mit künstlichen Herzunterstützungssystemen versorgt als in
jeder anderen Einrichtung in Deutschland. Nicht selten müssen mehrere
Transplantationen innerhalb weniger Tage koordiniert werden. Entsprechend
hoch sind die Anforderungen an die medizinische und pflegerische
Bereitstellung und die entsprechenden Versorgungskapazitäten.

Teamleistung

„Im Vordergrund unseres interdisziplinären Behandlungskonzepts steht immer
eine besonders engmaschige, familienorientierte Versorgung, in die
zahlreiche Berufsgruppen innerhalb unseres Zentrums eingebunden sind“,
betont Professor Schubert „Unsere Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter bringen
in ihren jeweiligen Fachbereichen ein ungemeines Spezialwissen in eine
solche, sehr aufwändige Langlieger-Versorgung ein – ob es um die Bereiche
Pflege, Intensivpflege, die Koordination einer Transplantation, die
operative Versorgung, begleitende Therapieangebote, Physiotherapie,
genetische Beratung, Psychologie, Medizintechnik und vieles mehr geht: Der
Versorgungsaufwand konzentriert sich immer unmittelbar auf den jungen
schwerkranken Menschen mit seiner individuellen Erkrankung, er ist immens
hoch.“ Die hohe Bereitschaft dieses besonderen Teams, sich hier mit allem
Wissen und Können gemeinsam für das Wohl der ihnen anvertrauten Jungen und
Mädchen einzusetzen, wissen die beiden Klinikdirektoren hoch zu schätzen.

In Bad Oeynhausen begrüße man daher das so wichtige Signal der
Landesregierung NRW, genau diese Maximalversorgung im
Herzinsuffizienzbereich für Kinder und Jugendliche nun zu stärken. „Wir
sind unendlich dankbar für die Chance, im geplanten Klinikanbau künftig
weitere dringend benötigte Raum- und OP-Kapazitäten zu erhalten, um der
hohen Nachfrage über die Landesgrenzen hinaus auch weiterhin adäquat
begegnen zu können.“

Für Frida beginnt nun ein neues Kapitel. Nach mehr als 16 langen und
schwierigen Monaten im Krankenhaus durfte sie endlich wieder nach Hause –
mit einem neuen Herzen und der Aussicht auf ein möglichst normales
Kinderleben.

Hintergrundinformation:

Die Landesregierung Nordrhein-Westfalen fördert den Ausbau der
Herzinsuffizienzversorgung für Kinder und Jugendliche am Herz- und
Diabeteszentrum NRW (HDZ NRW), Bad Oeynhausen, mit rund 27 Mio. Euro. Mit
der Fertigstellung einer entsprechenden Baumaßnahme in unmittelbarer Nähe
des Kinderherzzentrums wird in 2029 gerechnet.

Der Tag des herzkranken Kindes findet jährlich am 5. Mai statt. Er wurde
vom Bundesverband Herzkranke Kinder e.V. (BVHK) ins Leben gerufen und
macht als bundesweiter Aktionstag auf die Situation von Kindern mit
angeborenen Herzfehlern aufmerksam.

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Als Spezialklinik zur Behandlung von Herz-, Kreislauf- und
Diabeteserkrankungen zählt das Herz- und Diabeteszentrum Nordrhein-
Westfalen (HDZ NRW), Bad Oeynhausen, mit 43.000 Patientinnen und Patienten
pro Jahr, davon 14.800 in stationärer Behandlung sowie 1.300 ambulanten
Operationen zu den größten und modernsten Zentren seiner Art in Europa.
Das HDZ NRW ist bekannt als größtes Herztransplantationszentrum in
Deutschland (mehr als 3.000 Herztransplantationen seit 1989).

Das Kinderherzzentrum und Zentrum für angeborene Herzfehler des HDZ NRW
wird gemeinsam von Prof. Dr. Stephan Schubert und Prof. Univ. (assoc) Dr.
Eugen Sandica geleitet. Es zählt international zu den führenden
Einrichtungen zur Behandlung angeborener Herzfehler und ist als EMAH-
Zentrum zertifiziert. Das Team behandelt das gesamte Spektrum angeborener
Herzfehlbildungen bei Neugeborenen, Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen.
Jährlich werden über 1.000 stationäre und 4.250 ambulante Patientinnen und
Patienten mit hervorragenden Ergebnissen versorgt. Das langjährige
Leistungs- und Erfahrungsspektrum in den Bereichen Herztransplantation
(rd. 240 Herztransplantationen bei Kindern und Jugendlichen) und im
Einsatz künstlicher Herzunterstützungssysteme ist besonders groß.