10 Jahre TREFFPUNKTE: Junge Erwachsene mit Krebs gestalten ihr eigenes Netzwerk

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Seit dem ersten TREFFPUNKT 2016 in Jena sind ein bundesweites
Netzwerk mit knapp 40 regionalen TREFFPUNKTEN und vier überregionalen
Angeboten entstanden.
·       Mehr als 1.000 junge Erwachsene mit Krebs sind deutschlandweit in
den TREFFPUNKTEN aktiv.
·       Die neuen Angebote Pura Vida (palliativ), Queer, English und
Digital greifen unterschiedliche Lebenssituationen und Bedürfnisse junger
Menschen mit Krebs auf.
·       Die Erfahrungen aus dem TREFFPUNKT-Netzwerk fließen auch in die
Interessenvertretung der Stiftung ein, etwa in den Einsatz für das Recht
auf Vergessenwerden und gegen Benachteiligungen im Alltag.

Als 2016 der erste TREFFPUNKT in Jena entstand, ging es um eine einfache
Idee: Junge Menschen mit Krebs sollten auf andere treffen können, die
verstehen, was es bedeutet, in jungen Jahren mit Krebs zu leben. Zehn
Jahre später ist daraus ein bundesweites Netzwerk mit knapp 40 regionalen
TREFFPUNKTEN und vier überregionale Angebote mit mehr als 1.000 jungen
Betroffenen geworden. Was alle TREFFPUNKTE verbindet: Sie werden
maßgeblich von jungen Menschen mit eigener Krebserfahrung getragen und
weiterentwickelt.

Austausch auf Augenhöhe

Eine Krebserkrankung trifft junge Menschen in einer Lebensphase, in der
Ausbildung, Berufseinstieg, Partnerschaft, Familienplanung und finanzielle
Unabhängigkeit zentrale Themen sind. Neben der medizinischen Behandlung
entstehen viele Fragen, für die im klinischen Alltag häufig wenig Raum
bleibt. Die TREFFPUNKTE schaffen genau diesen Raum: für ehrlichen
Austausch, gegenseitige Unterstützung und Begegnung jenseits des
medizinischen Alltags. Dabei gestalten die Betroffenen ihre Gruppen
selbst: Sie setzen eigene Schwerpunkte und entwickeln Aktivitäten, die zu
ihnen und ihrer Lebenssituation passen. Eine medizinische Fachperson steht
den Gruppen beratend zur Seite.

„Das Besondere an den TREFFPUNKTEN ist, dass junge Betroffene nicht nur
Teilnehmende sind, sondern selbst Verantwortung übernehmen und das Angebot
mitgestalten“, so Janine Schulze, Projektleiterin der TREFFPUNKTE. Schulze
weiter: „Dieses ehrenamtliche Engagement ist über die vergangenen zehn
Jahre zu einer tragenden Säule des gesamten Netzwerks geworden. Die jungen
Menschen bringen ihre eigenen Erfahrungen ein, unterstützen sich
gegenseitig und geben der Stiftung immer wieder wichtige Impulse für ihre
Arbeit.“

Das Netzwerk wächst mit den Bedürfnissen junger Betroffener

Mit den Jahren hat sich auch das Angebot der TREFFPUNKTE weiterentwickelt.
Neben den fast 40 regionalen Gruppen gibt es inzwischen vier überregionale
Formate:

·       Der TREFFPUNKT Pura Vida richtet sich an junge Erwachsene mit
einer palliativen Krebsdiagnose und bietet Raum für Austausch, emotionalen
Rückhalt und Gespräche über schwierige Themen rund um das Lebensende.
·       Der TREFFPUNKT Queer bietet einen diskriminierungssensiblen Raum
für queere junge Erwachsene mit Krebserfahrung. Themen sind unter anderem
Diskriminierung, Sexualität und psychosoziale Unterstützung.
·       Im TREFFPUNKT English ermöglicht jungen Erwachsenen den Austausch
auf Englisch und schafft damit ein niedrigschwelliges Angebot für
Menschen, für die die deutsche Sprache im Gesundheits- und
Versorgungssystem eine zusätzliche Hürde darstellt.
·       Der TREFFPUNKT Digital ermöglicht Austausch unabhängig vom Wohnort
und richtet sich unter anderem an junge Menschen, die keinen regionalen
TREFFPUNKT erreichen können oder sich in einer intensiven Therapiephase
befinden.

Ehrenamt verbindet Austausch und Interessenvertretung: Recht auf
Vergessenwerden

Die enge Verbindung zu jungen Betroffenen prägt die gesamte Arbeit der
Deutschen Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs. Durch den regelmäßigen
Austausch mit Menschen aus ganz Deutschland erfährt die Stiftung
unmittelbar, welche Fragen und Herausforderungen junge Erwachsene während
und nach einer Krebserkrankung beschäftigen. Denn auch nach der Behandlung
können körperliche und psychische Spätfolgen, die Rückkehr in Arbeit oder
Studium, Beziehungen und Familienplanung sowie finanzielle und
gesellschaftliche Benachteiligungen eine Rolle spielen.  Ein Beispiel
dafür ist das Recht auf Vergessenwerden, für das sich die Stiftung
gemeinsame mit ihrer Stifterin, der Deutschen Gesellschaft für Hämatologie
und medizinischer Onkologie e.V. (DGHO), seit vielen Jahren einsetzt. Eine
überstandene Krebserkrankung sollte nicht ein Leben lang darüber
entscheiden, welche Möglichkeiten einem Menschen offenstehen. Dennoch
erleben Betroffene beispielsweise bei Versicherungen, Krediten, Adoption
oder Verbeamtungen weiterhin Benachteiligungen. Das Recht auf
Vergessenwerden soll dafür sorgen, dass eine frühere Krebserkrankung der
medizinischen Heilungsbewährung von fünf Jahren nicht mehr angegeben
werden muss und nicht länger zum Nachteil der Betroffenen verwendet werden
darf.

„Die Arbeit mit den TREFFPUNKTEN zeigt uns jeden Tag, wie unterschiedlich
die Lebensrealitäten junger Menschen nach einer Krebserkrankung sind“,
sagt Prof. Dr. med. Inken Hilgendorf, Kuratoriumsvorsitzende der Deutschen
Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs. „Deshalb müssen wir nicht nur
dafür sorgen, dass junge Menschen während und nach der Erkrankung
Unterstützung finden. Wir müssen auch die gesellschaftlichen
Rahmenbedingungen verändern, die ihnen den Weg zurück ins Leben
erschweren. Das Recht auf Vergessenwerden ist dafür ein wichtiger
Schritt.“

Zehn Jahre TREFFPUNKTE stehen für zehn Jahre gelebten Austausch,
ehrenamtliches Engagement und gegenseitige Unterstützung. Was mit einer
einzelnen Gruppe begann, ist zu einem bundesweiten Netzwerk geworden, das
jungen Menschen mit Krebs eine Stimme gibt und ihre Lebensrealitäten
sichtbar macht. Zum zehnjährigen Jubiläum ist gemeinsam mit den
TREFFPUNKTLER:INNEN und dem Label hierfür ein offizielles
TREFFPUNKT-T-Shirt entstanden. Es greift den Satz „Du bist so stark, ich
könnte das ja nicht“ auf und hinterfragt, was Stärke bedeutet, wenn sie
keine bewusste Entscheidung, sondern manchmal schlicht das Weitermachen
ist.

Über die Deutsche Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs

Die Deutsche Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs ist Ansprechpartnerin
für Patient:innen, Angehörige, Wissenschaftler:innen, Unterstützer:innen
und die Öffentlichkeit. Die Stiftungsprojekte werden in enger Kooperation
mit den jungen Betroffenen, Fachärztinnen und -ärzten sowie anderen
Expertinnen und Experten entwickelt und bieten direkte und kompetente
Unterstützung im Alltag mit der schweren Erkrankung. Dabei arbeitet die
Stiftung inzwischen mit über 1.000 jungen Betroffenen zusammen. Die
Stiftung ist im Juli 2014 von der Deutschen Gesellschaft für Hämatologie
und Medizinische Onkologie e. V. gegründet worden. Ihre Arbeit ist als
gemeinnützig anerkannt und wird durch Spenden finanziert.

Spendenkonto der Deutschen Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs:
Bank für Sozialwirtschaft
IBAN: DE37 3702 0500 0001 8090 01
BIC: BFSW DE33 XXX