Betroffene teilen ihre Erfahrungen zu Krankheiten
Was durchleben Menschen, die an Multipler Sklerose, Demenz oder
chronischen Schmerzen leiden? Welche Erfahrungen machen sie in Arztpraxen
oder im Spital? Welche Art von Unterstützung finden sie hilfreich? Die
von Zürcher Forschenden lancierte Plattform dipex.ch macht
Erfahrungsberichte zu Krankheiten und Gesundheitsthemen öffentlich
zugänglich und für Versorgung, Forschung, Lehre sowie Selbsthilfe nutzbar.
Tagtäglich machen Patientinnen und Patienten sowie ihre Angehörigen
vielfältige Erfahrungen rund um den Verlauf von Krankheiten, die
Gesundheitsversorgung, die Unterstützung, die sie erhalten und die
Entscheidungen, die sie treffen müssen. «Daraus lassen sich wertvolle
Rückschlüsse ziehen», sagt Nikola Biller-Andorno, Professorin am Institut
für Biomedizinische Ethik und Medizingeschichte der UZH, «nicht nur für
die Institutionen des Gesundheitswesens, sondern auch für die Aus- und
Weiterbildung, die Forschung und die Selbsthilfe.»
Wie werden Schwangerschaft, Demenz und Covid-19 erlebt?
Zusammen mit einer Gruppe von Forschenden von UZH und ZHAW-Departement
Gesundheit hat Biller-Andorno eine umfangreiche Sammlung von
Erfahrungsberichten rund um verschiedene Krankheitsbilder und
Gesundheitsthemen lanciert: die Database of Individual Patient Experiences
(DIPEx). Die Berichte werden in thematische Module gruppiert und über die
Website dipex.ch sukzessive öffentlich zur Verfügung gestellt. Das
inhaltliche Spektrum reicht von Demenz und Covid-19 über chronische
Schmerzen und psychische Gesundheit bis hin zu Schwangerschaft und
pränataler Diagnostik.
«Viele Erfahrungsberichte im Internet und in den sozialen Medien werden in
einer bestimmten Absicht – etwa für Marketingzwecke – eingesetzt»,
erläutert Biller-Andorno. «Im Gegensatz dazu ist unsere Sammlung
systematisch aufgebaut, unabhängig und wissenschaftlich abgestützt.» Das
Projekt hat sich bewusst dem HON-Code (Health on the Net) verpflichtet,
der ein Sponsoring durch die Industrie und damit die Einflussnahme oder
Verwertung der Daten zu Marketingzwecken ausschliesst.
Selbsthilfe und Patientenorientierung in der Versorgung fördern
Von den öffentlich zugänglichen Erfahrungen anderer zu lernen, ist in
vielerlei Hinsicht wertvoll und mitunter ein bewährtes Mittel der
Selbsthilfe: Zu hören, wie andere Betroffene auf eine Diagnose reagieren,
wie sie im Alltag zurechtkommen und warum sie welche
Behandlungsentscheidungen treffen, kann Menschen bei der eigenen
Krankheitsbewältigung unterstützen.
Indem DIPEx die Perspektive von Menschen spiegelt, die das
Gesundheitssystem nutzen, dient die Plattform auch als Informationsquelle
zur Verbesserung der Gesundheitsversorgung. «Um patientenorientierte
Versorgungsangebote, Qualitätsmassnahmen und Best-Practice-Modelle zu
entwickeln muss man wissen, was Patientinnen und Patienten im
Krankheitsverlauf wichtig ist», so Biller-Andorno. Die systematisch
aufbereiteten Erzählungen von Betroffenen und Angehörigen lassen sich auch
für Aus- und Weiterbildungszwecke in Medizin- und Gesundheitsberufen
nutzen: Sie helfen, junge Fachkräfte im Gesundheitswesen für die
Perspektive von Patienten und Angehörigen zu sensibilisieren.
Nutzen für Forschung und Entwicklung
Nicht zuletzt leistet das Projekt einen Beitrag zur narrativen Forschung
in einem gesundheitsbezogenen Umfeld. Nachwuchsforschenden aus Medizin
oder anderen Gesundheitsdisziplinen, aber auch aus den
Sprachwissenschaften oder den Medical Humanities bietet es die Chance, in
einem wachsenden interdisziplinären Forschungsgebiet Fuss zu fassen. Zudem
können die Erfahrungsberichte in die Entwicklung praxisnaher Produkte –
etwa Entscheidungshilfen oder Versorgungsguidelines – einfliessen.
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Internationales Netzwerk und etablierte Methodik
Zusammen mit 14 Nationen ist die Schweiz Teil des Netzwerkes von DIPEx-
international (https://dipexinternational.or
Grossbritannien (www.healthtalk.org), Deutschland
(www.krankheitserfahrungen.de)
Australien (http://www.healthtalkaustrali
(https://healthexperiences.ca) gehören.
DIPEx arbeitet mit einer langjährig etablierten qualitativen
Forschungsmethodik, die an der Universität Oxford entwickelt wurde. Für
jedes Gesundheitsthema (Modul) werden zwischen 30 und 50 Personen nach
ihren persönlichen Erfahrungen befragt. Dazu werden narrativen, teils
semi-strukturierte Interviews geführt, systematisch ausgewertet und unter
Berücksichtigung relevanter Ethik- und Datenschutzstandards für die
nationale Website aufbereitet.
