Wann wird die Kryokonservierung von Eierstockgewebe Kassenleistung?

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Im Mai 2019 hat der Gesetzgeber die Kryokonservierung von Ei- oder
Samenzellen und von Keimzellgewebe für junge Krebspatient:innen zur
Kassenleistung gemacht. Eine wichtige wissenschaftlich etablierte Methode
in diesem Bereich ist auch die Kryokonservierung von Eierstockgewebe. Doch
die Kassen zahlen die Behandlung in der Regel nicht und Patientinnen
müssen vor den Sozialgerichten ihr Recht einklagen. Warum?

Wir berichten über ein Lehrstück für das Regelungs-Labyrinth medizinischer
Leistungen, ein Beispiel für intransparente und quälend langsame
Bürokratie und für den berufspolitischen Streit zwischen den
Kassenärzt:innen, Krankenhäusern und medizinischen Dienstleistern zulasten
von jungen Patientinnen, die mit der Diagnose Krebs um ihre
Lebensperspektiven bangen.

Krebs ist bei über 80 Prozent der jungen Menschen heilbar. Aber
Krebsbehandlungen können zu Unfruchtbarkeit führen. Die Kryokonservierung
von Eierstockgewebe ist eine Methode, um diese Folge bei jungen Frauen zu
verhindern. Dabei wird vor der Chemotherapie oder Bestrahlung mit einer
Schlüsselloch-Operation Eierstockgewebe entnommen, tiefgefroren und in
Tanks mit flüssigem Stickstoff bei -196°C gelagert. Ein Vorteil ist, dass
die Entnahme des Gewebes innerhalb von sehr kurzer Zeit realisiert werden
kann und die Krebstherapie nicht verzögert wird.

Wenn die Eierstöcke der jungen Frauen nach der Krebstherapie versagen
sollten, kann die Funktion durch Wiedereinsetzen des eingefrorenen Gewebes
wiederhergestellt werden. Ein wichtiger Vorteil ist hierbei: Der Zyklus
wird wieder hergestellt und damit auch die normale Hormonproduktion. Eine
Schwangerschaft auf natürlichem Weg wird wieder möglich.

Das Verfahren wurde führend von deutschen Wissenschaftler:innen
entwickelt. Es ist besonders bei der im jungen Alter häufigen Hodgkin-
Lymphom-Erkrankung geeignet. Die Kosten betragen bis zu etwa 2.300 Euro
für Entnahme und Einfrieren plus die jährlichen Lagerkosten von etwa 300
Euro. Die Leitlinie der Fachgesellschaften ordnet es als etabliertes
Verfahren ein und empfiehlt die Durchführung.

Die medizinische Bedeutung der Kryokonservierung von Eierstockgewebe ist
eindeutig. Die Finanzierung durch die Krankenkassen ist jedoch ein
Lehrstück für die Wirrnisse in den Regelungen für medizinische Leistungen,
für intransparente und quälend langsame Bürokratie und ein trauriges
Dokument für den berufspolitischen Streit zwischen Kassenärzt:innen,
Krankenhäusern und medizinischen Dienstleistern zulasten der Patientinnen.

Das Bundessozialgericht hat 2010 im Grundsatz zugunsten der Patientinnen
entschieden, aber...

2007 hatte eine Patientin auf Kostenübernahme ihrer Eierstockgewebe-
Entnahme geklagt. In der 3. Instanz gab ihr das Bundessozialgericht (BSG)
am 17. Februar 2010 (Az. B 1 KR 10/09 R) Recht. Die Kosten für das
Einfrieren von Eierstockgewebe sind als Teil einer Behandlung zur
Wiederherstellung der natürlichen Fruchtbarkeit nach § 27 Absatz 1 des
Sozialgesetzbuchs V grundsätzlich durch die Kassen zu übernehmen. Über
eine Finanzierung freuen konnte sich die Patientin jedoch nicht. Es gab
neue Hürden.

1. Hürde: Das Landessozialgericht Berlin-Brandenburg hielt die
Eierstockgewebekonservierung 2011 für nicht wissenschaftlich etabliert.

Da das Landessozialgericht (LSG) Berlin-Brandenburg im vorausgehenden
Prozess der Patientin nicht alle erheblichen Tatsachen festgestellt hatte,
wurde der Rechtsstreit vom BSG an das LSG zurückverwiesen. Das
Landessozialgericht Berlin-Brandenburg wies dann die Kostenübernahme in
seinem Urteil AZ L 1 KR 112/10 ZVW vom 7.10.2011 ab.

Ein Gutachten des Medizinischen Dienstes der Krankenkassen hielt die
Methode für noch nicht etabliert und anerkannt. Das Gutachten ist heute
durch die Datenlage und die Leitlinie der Fachgesellschaften überholt.
Trotzdem berufen sich viele Krankenkassen auf dieses Urteil.

2. Hürde: „Erlaubnisvorbehalt“ des Gemeinsamen Bundesausschuss

Die Entnahme von Eierstockgewebe ist in der Mehrzahl der Fälle ambulant
möglich. Eigentlich eine erfreuliche Tatsache für die ohnehin schwer
belasteten Patientinnen. Für die Kostenübernahme ergeben sich jedoch
fatale Konsequenzen.

Bei einer ambulanten Behandlung müssen die Kosten von den Krankenkassen
nur übernommen werden, wenn der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) in einer
Richtlinie eine Erlaubnis erteilt hat (§ 135 Abs. 1 SGB V). Eine solche
Erlaubnis liegt für die Eierstockgewebekonservierung nicht vor und ist
auch nie beantragt worden.

Das dazugehörige Methodenbewertungsverfahren kann nur von Mitgliedern des
Gemeinsamen Bundesausschuss beantragt werden: einem Unparteiischen nach §
91 Abs. 2 Satz 1 SGB V, einer Kassenärztlichen Bundesvereinigung, einer
Kassenärztlichen Vereinigung oder durch den Spitzenverband Bund der
Krankenkassen. Bezeichnenderweise wurde den Patient:innenvertretern im
G-BA dieses Recht nicht gegeben. Beantragt wurde das Bewertungsverfahren
nie.

Es gibt aber eine Hintertür: Wird eine Behandlung stationär durchgeführt,
hat der G-BA nur die Befugnis eines Verbots (§ 137c Abs. 1 SGB V). Ein
solches Verbot liegt für die Eierstockgewebekonservierung nicht vor. Bei
stationärer Entnahme kann man also auf eine Finanzierung hoffen. Leider
kennen weder Patientinnen noch die meisten Ärzt:innen diese komplizierten
Hintergründe.

Stiftung unterstützt zehn Klagen vor den Sozialgerichten

Trotz der Hürden kämpfen Betroffene für ihr Recht vor den Sozialgerichten.
Ein schwieriges, kompliziertes und langwieriges Unterfangen, denn jeder
Fall ist etwas anders. Schriftwechsel sind zu führen, und es gibt
Vorladungen vor Gericht zur mündlichen Verhandlung, die vorbereitet sein
wollen. Die Deutsche Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs unterstützt
Betroffene in verschiedenen Bundesländern.

Der Gemeinsame Bundesausschuss arbeitet an der Kassenfinanzierung der
Kryokonservierung von Eierstockgewebe. Licht am Ende des Tunnels?

Als nach mehr als 1½ Jahren nach der Gesetzesänderung im Dezember 2020
endlich die zugehörige Richtlinie des G-BA erschien, hieß es ganz am
Schluss des Textes:

„Der G-BA setzt die Beratungen zu weiteren Maßnahmen der Kryokonservierung
(z. B. von Keimzellgewebe) und den dazugehörigen medizinischen Maßnahmen
(insbesondere auch bei Minderjährigen) fort.“

Was das beinhalten sollte, war auch für Fachleute nicht erkennbar und
schon gar nicht für die Patientinnen. Weitere Verlautbarungen zu dem Thema
gibt es nicht. Auch ein Zeitplan ist nicht vorhanden. Beschlussvorlagen
sind geheim. Für die Öffentlichkeit herrscht glasklare Intransparenz.

Wie die Stiftung aus gut unterrichteten Kreisen erfahren hat, soll die
Kryokonservierung von Eierstockgewebe in die Richtlinie des G-BA
aufgenommen werden. Die Regelung für Mädchen ab der Pubertät und Frauen
bis 35 Jahre scheint befriedigend zu sein. Ausgerechnet für die jungen
Mädchen vor der Pubertät ist die Finanzierung jedoch umstritten – Kassen
und Kassenärztliche Vereinigungen sperren sich, soweit der Stiftung
bekannt.

Neben der Intransparenz des Verfahrens für die Öffentlichkeit kommt auch
hier ein zweites Kernmerkmal der Gesundheitsbürokratie zum Vorschein:
quälende Langsamkeit. Eine Anhörung zum Richtlinienentwurf fand nach
unseren Informationen im Dezember 2021 statt. Eine endgültige Fassung zum
Beschluss hat auch am 18.3.2022 nicht auf der Tagesordnung des G-BA
gestanden. Es gibt gute Chancen, das 3-jährige Jubiläum der
Gesetzesänderung zum § 27a SGB V im Mai 2019 zu erreichen.

Nach einem Inkrafttreten der Richtlinie des G-BA hat der Ausschuss Ärzte-
Krankenkassen bei der Kassenärztlichen Bundesvereinigung noch ein halbes
Jahr Zeit, um die neuen Regelungen in Abrechnungsziffern (EBM –
Einheitlicher Bewertungsmaßstab) umzusetzen. Das könnte nach dem
bisherigen Zeitablauf vielleicht noch 2022 gelingen. Danach wäre formal
die Kassenfinanzierung realisiert.

Ein neuer Tunnel kommt am Ende des Lichts

Doch auch nach diesen Schritten sind weitere Probleme absehbar. Eine
direkte Abrechnungsmöglichkeit mit den Krankenkassen besteht nämlich nur
für Kassenärzte. Die Entnahme von Eierstockgewebe wird jedoch in der
Mehrzahl der Fälle von (Universitäts-)Kliniken angeboten. Diese Kliniken
haben in den meisten Fällen keine Kassenzulassung und damit auch keine
Abrechnungsmöglichkeit mit den Krankenkassen. Die Folge: Die Patientinnen
bekommen eine private Rechnung, die sie in der Regel selbst bezahlen
müssen. Dies gilt vielfach in gleicher Weise für das Einfrieren des
Gewebes und die nachfolgende Lagerung in einer Kryobank.

Die entsprechenden Labore und Kryobanken sind Dienstleister. Sie
unterliegen den strengen Regeln des Arzneimittelgesetzes und den
Inspektionen der Arzneimittelbehörden. Sie werden in den meisten Fällen
von Wissenschaftler:innen geführt, die nicht aus der Medizin sondern z.B.
aus der Biologie stammen. Daher haben auch sie in der Regel keine direkte
Abrechnungsmöglichkeit mit den Kassen.

Die Zulassung von Kliniken oder Klinikärzt:innen zur Kassenabrechnung wird
von den Kassenärztlichen Vereinigungen bewilligt oder abgelehnt. Hier
herrscht permanenter berufspolitischer Streit mit dem Argument, dass die
fraglichen Leistungen ja von niedergelassenen Ärzt:innen erbracht werden
könnten.

Die Erfahrung der Stiftung zeigt, dass dies in der Praxis oft nicht der
Fall ist. Dabei spielt auch eine Rolle, dass gerade Krebserkrankungen bei
jungen Patient:innen in den Krebszentren der Universitätskliniken
behandelt werden. Da ist der Wunsch verständlich, dass die Maßnahmen zur
Fruchtbarkeitserhaltung auch hier im Rahmen der Vorbereitungen für die
Krebstherapie durchgeführt werden. Unter dem Zeitdruck der anstehenden
Therapie können die Patientinnen nicht beliebig lang nach Angeboten
niedergelassener Ärzt:innen suchen.

Die Politik muss ein Zeichen gegen intransparente und langsame Bürokratie
und den berufspolitischen Streit um die Versorgung der Patient:innen
setzen!

Die Deutsche Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs fordert, dass
unbürokratische und für die Betroffenen einfach zu handhabende Wege für
die Realisierung einer durch die Krankenkassen finanzierten
Fruchtbarkeitserhaltung bereitgestellt werden.

Die Politik ist gefordert, klare Zeichen zu setzen gegen die quälend
langwierige und intransparente Umsetzung von Gesetzen im
Gesundheitsbereich und gegen berufspolitisch bedingte Reibungen und
Blockaden zulasten der Patient:innen.

Statt Wegducken und Zuständigkeits-Spielen erwarten die jungen
Krebspatient:innen jetzt die Übernahme von Verantwortung und Aktion!

Die Deutsche Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs

Jedes Jahr erkranken in Deutschland nahezu 16.500 junge Frauen und Männer
im Alter von 18 bis 39 Jahren an Krebs. Die Deutsche Stiftung für junge
Erwachsene mit Krebs ist Ansprechpartnerin für Patient:innen, Angehörige,
Wissenschaftler:innen, Unterstützer:innen und die Öffentlichkeit. Die
Stiftungsprojekte werden in enger Zusammenarbeit mit den jungen
Betroffenen, Fachärzt:innen sowie anderen Expert:innen entwickelt und
bieten direkte und kompetente Unterstützung für die jungen Patient:innen.
Die Stiftung ist im Juli 2014 von der DGHO Deutsche Gesellschaft für
Hämatologie und Medizinische Onkologie e. V. gegründet worden. Alle
Stiftungsprojekte werden ausschließlich durch Spenden finanziert. Die
Deutsche Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs ist als gemeinnützig
anerkannt.

Spendenkonto der Deutschen Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs:
Bank für Sozialwirtschaft
IBAN: DE33 1002 0500 0001 8090 01, BIC: BFSW DE33