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Zentrale Institutionen des Gesundheitswesens müssen transparenter und schneller werden!

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Wichtige zentrale Institutionen des
Gesundheitswesens sind in der Öffentlichkeit weitgehend unbekannt. Sie
bestimmten jedoch in wesentlichen Punkten über Rechte der betroffenen
Patient:innen und die Leistungen, die sie erhalten können. Die Erfahrungen
der Deutschen Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs bei ihren Bemühungen
zur Finanzierung der Fruchtbarkeitserhaltung junger Betroffener zeigen,
dass die Transparenz und die Geschwindigkeit dieser Institutionen an
einigen Stellen deutlich verbessert werden müssen.

Spitzenverband Bund der Krankenkassen (GKV-Spitzenverband), Medizinischer
Dienst Bund, Gemeinsamer Bundesausschuss (G-BA), die Kassenärztlichen
Vereinigungen auf Länderebene (KVen) und die Kassenärztliche
Bundesvereinigung (KBV) sind zentrale Institutionen im Gesundheitswesen.
Sie spielen eine große Rolle bei der Festlegung von Leistungen und für die
Rechte betroffener Patient:innen. Dennoch sind sie in der Öffentlichkeit
weitgehend unbe­kannt. Dies gilt nicht nur für die Betroffenen, sondern in
vielen Fällen auch für soziale Berater:innen, Psychoonkolog:innen und
Ärzt:innen.

Die derzeitigen Auseinandersetzungen um Leistungen für die
Fruchtbarkeitserhaltung junger Menschen mit Krebs zeigen, dass hier mehr
Transparenz und Geschwindigkeit erforderlich sind. Dazu machen wir einige
Vorschläge.


Spitzenverband Bund der Krankenkassen (GKV-Spitzenverband)[1]

Der GKV-Spitzenverband ist der gesetzlich vorgesehene alleinige
Spitzenverband der Krankenkassen. Die vom GKV-Spitzenverband
abgeschlossenen Verträge und seine sonstigen Entscheidungen gelten für
seine Mitgliedskassen, die Landesverbände der Krankenkassen und für die
Versicherten.[2]

Viele Regelungen, Verträge und Entscheidungen sind auf der Webseite des
Verbands frei recherchierbar. Dies gilt jedoch nicht für die Rundschreiben
des GKV-Spitzenverbands an die Krankenkassen. So sind wir im Rahmen der
Auseinandersetzung eines Betroffenen mit seiner Kasse auf das
Rundschreiben Nr. 2021/607 vom 01.09.2021 mit Hinweisen zu Leistungen bei
der Kryokonservierung gestoßen. Es wurde von der Krankenkasse angeführt,
steht aber beim Spitzenverband nicht offen zur Verfügung. Wir fordern:

·       Freie Zugänglichkeit der Rundschreiben des GKV-Spitzenverbands an
die Kranken­kassen in einer recherchierbaren Datenbank über das Netz


Medizinischer Dienst Bund (früher: MDS)[3]

Der Medizinische Dienst (früher Medizinischer Dienst der Krankenkassen)
ist durch seine Begutachtungen von Anträgen oder Pflegestufen bekannt.

In der Öffentlichkeit kaum bekannt ist der Medizinische Dienst Bund. Er
wird von den 15 Medizinischen Diensten der Länder getragen. Er koordiniert
die fachliche Arbeit der Medizinischen Dienste und erstellt Richtlinien,
um die Begutachtung und Beratung nach einheitlichen Kriterien
sicherzustellen.

Für die aktuelle Diskussion um die Leistungen zur Fruchtbarkeitserhaltung
sind Grundsatz­gutachten des Medizinischen Dienstes Bund von großer
Bedeutung. Hier zeigt sich, dass Transparenz möglich ist. So ist zum
Beispiel das Grundsatzgutachten zur Fruchtbarkeits­erhaltung durch
Kryokonservierung von Eierstockgewebe vom 31.10.2018 auf der Webseite des
Medizinischen Dienstes Bund frei abrufbar.[4] Nicht abrufbar ist jedoch
das vorausgehende Gutachten vom 15.12.2010, das in einem Prozess vor dem
Landessozialgericht Berlin-Brandenburg in dieser Sache eine entscheidende
Rolle gespielt hat. Es ist wichtig, die Gutachten vergleichen zu können.
Wir fordern:

·       Freie Zugänglichkeit aller Grundsatzgutachten des MD Bund im Netz!


Gemeinsamer Bundesausschuss (G-BA)[5]

Der G-BA legt innerhalb des vom Gesetzgeber vorgegebenen Rahmens fest,
welche Leistungen der medizinischen Versorgung von der gesetzlichen
Krankenversicherung übernommen werden. Weiterhin hat er Aufgaben im
Bereich des Qualitätsmanagements und der Qualitätssicherung in der
vertragsärztlichen, vertragszahnärztlichen und stationären medizinischen
Versorgung.[6]

Für die Fruchtbarkeitserhaltung junger Menschen mit Krebs hat der G-BA
eine Richtlinie erlassen.[7] Wie von uns am 22. März 2022[8] berichtet,
soll auch die Kryokonservierung von Eierstockgewebe in die Richtlinie
aufgenommen werden. Fast drei Jahre nach der gesetz­lichen Regelung liegt
diese Ergänzung jedoch immer noch nicht vor.

Der Ablauf des zugrundeliegenden Methodenbewertungsverfahrens muss
reformiert werden, um transparenter und schneller zu werden:

·       Im konkreten Fall ist kein Zeitplan veröffentlicht – dies muss
sich ändern und bindend werden.
·       Nach dem Gesetz sind die Fristen für Methodenbewertungsverfahren
dehnbar: Nach
§ 137c SGB V sind es drei Jahre mit der Möglichkeit der Verlängerung, nach
§ 135 SGB V sind es zwei Jahre.
·       Die Frist für diese Verfahren sollte nach dem Vorbild der
Arzneimittelnutzenbewer­tungen drastisch verkürzt werden auf maximal ein
Jahr für den Gesamtprozess einschließlich der Schaffung der EBM-Ziffern
durch den Ausschuss Ärzt:innen/ Krankenkassen.
·       Bei Verfehlen der Frist Erstattungsfähigkeit der entsprechenden
Leistungen in der entstandenen Höhe zeitlich begrenzt bis zum Vorliegen
der entsprechenden Regelung
·       Richtlinienentwürfe für die Beratungen des
Methodenbewertungsausschusses sind anders als z. B. Gesetzesentwürfe
geheim. Wir fordern Transparenz durch die Veröffentlichung dieser Vorlagen
im Internet.
·       Die Patient:innenbeteiligung im Verfahren ist unzureichend mit nur
einer Ver­treter:in. Schon aus Gründen der Kontinuität und der
geschlechterparitätischen Gremienbesetzung sollen mindestens zwei
Patient:innenvertreter vorgesehen werden.


Kassenärztliche Vereinigungen auf Länderebene (KVen) und Kassenärztliche
Bundesvereinigung (KBV)[9]

Per Gesetz wurde die Kryokonservierung für die Fruchtbarkeitserhaltung
junger Krebs­patient:innen im Mai 2019 zur Kassenleistung (§ 27a SGB V).
Realisiert wurde dieses Recht für die Konservierung von Eizellen, Spermien
und Hodengewebe jedoch erst ab dem 1.7.2021, nach Vorliegen der Richtlinie
des G-BA und der Leistungsziffern (EBM), letztere unter maßgeblicher
Mitwirkung der KBV.

Dennoch müssen viele junge Betroffene die Lagerkosten für ihre Keimzellen
nach wie vor selbst zahlen.[10] Das liegt daran, dass nur Ärzt:innen eine
solche Leistung mit den Kassen abrechnen dürfen. Die KVen haben jedoch
eine Verpflichtung zur Sicherstellung der kassenärztlichen Leistungen für
die Bevölkerung übernommen:

„Die Kassenärztlichen Vereinigungen und die KBV sind gesetzlich
verpflichtet, die ambulante ärztliche Versorgung aller gesetzlich
Versicherten in Deutschland sicherzustellen.“[11]

Aus verschiedenen Bundesländern liegen der Stiftung Anfragen von
Betroffenen an die regionalen KVen vor. Keine dieser KVen war in der Lage,
eine Liste der Ärzt:innen vorzu­legen, die über eine
Kooperationsvereinbarung mit einer Kryobank verfügen und somit die
Lagerkosten für Keimzellen mit den gesetzlichen Krankenkassen abrechnen
können. Wir fordern:

·       Verpflichtung der KVen zur Führung von Registern zur
kassenärztlichen Versorgung mit Spezialleistungen mit Nachweis der
Kontaktdaten der Ärzt:innen
·       Leichte Erreichbarkeit der Register und transparente Darstellung
im Netz
·       Bei fehlendem Nachweis Verpflichtung zur Schaffung einer Lösung
innerhalb von zwei Wochen z. B. über Ermächtigungen von Klinikärzt:innen
·       Bei Ausbleiben einer solchen Regelung für die direkte Abrechnung
der Kosten (z. B. in Form eine Hilfsmittelabrechnung) oder
Fristüberschreitung Kostenübernahme in der entstandenen Höhe durch die
KVen im Sinne eines Schadensersatzes


Die Deutsche Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs

Jedes Jahr erkranken in Deutschland nahezu 16.500 junge Frauen und Männer
im Alter von
18 bis 39 Jahren an Krebs. Die Deutsche Stiftung für junge Erwachsene mit
Krebs ist Ansprechpartnerin für Patient:innen, Angehörige,
Wissenschaftler:innen, Unterstützer:innen und die Öffentlichkeit. Die
Stiftungsprojekte werden in enger Zusammenarbeit mit den jungen
Betroffenen, Fachärzt:innen sowie anderen Expert:innen entwickelt und
bieten direkte und kompetente Unterstützung für die jungen Patient:innen.
Die Stiftung ist im Juli 2014 von der DGHO Deutsche Gesellschaft für
Hämatologie und Medizinische Onkologie e. V. gegründet worden. Alle
Stiftungsprojekte werden ausschließlich durch Spenden finanziert. Die
Deutsche Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs ist als gemeinnützig
anerkannt.

Spendenkonto der Deutschen Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs:
Bank für Sozialwirtschaft
IBAN: DE33 1002 0500 0001 8090 01, BIC: BFSW DE33

---------

[1] https://www.gkv-spitzenverband.de/startseite/startseite.jsp
[2]
https://www.bundesgesundheitsministerium.de/themen/gesundheitswesen/selbstverwaltung
/spitzenverband-bund-der-krankenkassen-gkv-spitzenverband.html

[3] https://md-bund.de/index.html
[4] https://md-
bund.de/fileadmin/dokumente/Publikationen/GKV/Methodik/SEG_7_Gutachten_Kryo_31-10-2018_fV.pdf
[5] https://www.g-ba.de/
[6] https://www.g-ba.de/ueber-den-gba/aufgabe-arbeitsweise/
[7] https://www.g-ba.de/downloads/39-261-4393/2020-07-16_2020-12-17_Kryo-
RL_Erstfassung_konsolidiert_BAnz.pdf

[8] https://junge-erwachsene-mit-krebs.de/wann-wird-die-kryokonservierung-
von-eierstockgewebe-kassenleistung/

[9] https://www.kbv.de/html/
[10] https://junge-erwachsene-mit-krebs.de/junge-krebspatientinnen-
bleiben-auf-lagerkosten-fuer-die-fruchtbarkeitserhaltung-sitzen/

[11] https://www.kbv.de/html/436.php