Neue Methode vereint Krebsregisterdaten aus ganz Deutschland

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Publikation des AI-CARE-Konsortiums zeigt, wie bundesweite Analysen von
Krebsdaten vereinfacht werden können

Lübeck, 08.07.2026 – Forschende des AI-CARE-Konsortiums haben eine neue
Methode entwickelt, mit der Krebsregisterdaten aus ganz Deutschland
automatisch vereinheitlicht und bundesweit ausgewertet werden können. Mit
der neuen „Pipeline“ wird eine zentrale Herausforderung adressiert:
Kodierung und Dokumentation unterscheiden sich trotz einheitlicher
Vorgaben zwischen den meldenden Kliniken und Praxen sowie von Region zu
Region.

Die Publikation entstand in enger Zusammenarbeit von Wissenschaftlerinnen
und Wissenschaftlern aus Krebsregistrierung, Medizininformatik und
Datenwissenschaft. Den Rahmen bot das vom Bundesministerium für Gesundheit
geförderte Forschungsprojekt AI-CARE (https://ai-care-cancer.de/) zur KI-
unterstützten, versorgungsnahen Nutzung von Krebsregisterdaten.

In Deutschland werden flächendeckend Krebsregister auf Ebene der
Bundesländer geführt. Der bundeseinheitliche onkologische Basisdatensatz
(oBDS) garantiert formal einheitliche Meldungen aus der onkologischen
Versorgung. Dennoch führen regional abweichende Interpretationen von
Dokumentationsstandards und Freitexteinträgen zu relevanten Unterschieden
in den Datenbeständen. Diese erschweren die Durchführung
registerübergreifender Studien und begrenzen insbesondere die Untersuchung
seltener Tumorentitäten.

Die registerunabhängige Harmonisierungspipeline setzt auf dem
textbasierten Datenformat XML an und überführt Krebsregisterdaten in eine
standardisierte tabellarische Struktur. Dabei werden inhaltlich und formal
unterschiedliche Werte für Variablen anhand abgestimmter Referenzlisten
vereinheitlicht. Die Pipeline wurde mit Daten aus 14 deutschen
Landeskrebsregistern zu Tumoren der Lunge, Brust, Schilddrüse und Non-
Hodgkin-Lymphomen evaluiert.

Die Ergebnisse zeigen eine deutliche Verbesserung der Datenkonformität
sowie eine Reduktion inkonsistenter Kodierungen. Insgesamt konnten Daten
von mehr als einer Million Patientinnen und Patienten erfolgreich in einen
harmonisierten Datensatz integriert werden. Die aktuelle Publikation im
renommierten International Journal of Medical Informatics belegt, dass das
Thema der Standardisierung und die aufgezeigten Lösungen auch
international als bedeutsam angesehen werden.

„Mit der entwickelten Pipeline können Krebsregisterdaten aus
unterschiedlichen Bundesländern automatisiert, standardisiert und
reproduzierbar harmonisiert werden. Das verbessert die Vergleichbarkeit
der Daten und erleichtert bundesweite Analysen – insbesondere bei seltenen
Tumorerkrankungen und speziellen Patientengruppen, für die einzelne
Register oft nur begrenzte Fallzahlen bereitstellen können“, sagt Dr.
Henrik Kusche, wissenschaftlicher Koordinator und korrespondierender Autor
der Publikation.

Der harmonisierte Datensatz eröffnet insbesondere verbesserte
Möglichkeiten zur Nutzung von Krebsregisterdaten. Gleichzeitig verbessert
die Standardisierung die Vergleichbarkeit wissenschaftlicher Ergebnisse
und stärkt die Aussagekraft populationsbasierter Krebsregisterforschung in
Deutschland.

„Krebsregister sind eine der wichtigsten Grundlagen für eine
evidenzbasierte Onkologie. Die Harmonisierung der Daten ist ein
entscheidender Schritt, um das volle Potenzial dieser einzigartigen
Datenressource für Forschung und Versorgung zu erschließen. Die im AI-
CARE-Projekt entwickelte Lösung zeigt, wie moderne Datenintegration die
Krebsforschung in Deutschland nachhaltig stärken kann“, betont Prof. Dr.
Alexander Katalinic, Leiter des AI-CARE-Konsortiums.

Die Forschenden planen, die Pipeline künftig um weitere Inhalte und
zusätzliche Tumorentitäten auszuweiten. Damit soll die Nutzbarkeit von
Krebsregisterdaten für Forschung, Qualitätssicherung und Versorgung weiter
verbessert werden.

„Krebsregisterdaten werden seit Jahrzehnten erfolgreich zusammengeführt
und erfolgreich für die Forschung genutzt.“ Die von AI-CARE entwickelte
Pipeline bietet eine praktikable und moderne Option, um die naturgemäß
heterogen an die Krebsregister gemeldeten Real-World-Data qualitativ für
die Wissenschaft aufzuwerten“, so Dr. Alice Nennecke, Leiterin des
Hamburgischen Krebsregisters.

Weitere Informationen:
AI-CARE ist ein Forschungsprojekt zum Einsatz von künstlicher Intelligenz
bei der Nutzung von Krebsregisterdaten (https://www.ai-care-cancer.de). Es
wird vom Bundesministerium für Gesundheit gefördert.

Projektpartner sind:
Universität zu Lübeck, Universitätsklinikum Eppendorf, Goethe-Universität
Frankfurt, Krebsregister Baden-Württemberg, Krebsregister Bremen BIPS,
Hamburgisches Krebsregister, Hessisches Krebsregister, Krebsregister
Mecklenburg-Vorpommern, Klinisches Krebsregister Niedersachsen,
Krebsregister Saarland, Krebsregister Schleswig-Holstein, Deutsches
Forschungszentrum für Künstliche Intelligenz, Robert Koch-Institut

Deutsche Krebsregister e.V. (DKR)
Der Deutsche Krebsregister e.V. (DKR) wurde im Mai 2024 als
Nachfolgeorganisation der Gesellschaft der epidemiologischen Krebsregister
in Deutschland (GEKID) gegründet. Mitglieder sind alle Landeskrebsregister
in Deutschland, unabhängig von ihrer Ausrichtung (epidemiologisch,
klinisch oder integriert). Der Verein gliedert seine Arbeit in die
Sektionen „Krebsregistrierung“ sowie „Auswertung und Forschung“ und
fördert die Standardisierung der bundesweiten Krebsdokumentation. Ziel ist
eine verbesserte Vergleichbarkeit der Registerdaten und eine nachhaltige
Unterstützung der Krebsbekämpfung. Die vom DKR koordinierten Auswertungen
liefern wertvolle Erkenntnisse für Forschung, Prävention und
gesundheitspolitische Entscheidungen.