Erwachsen mit angeborenem Herzfehler? Mach den lebenswichtigen EMAH- Check!

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Lebenswichtige Nachsorge unterbleibt häufig: Viele Erwachsene mit
angeborenem Herzfehler (EMAH) nehmen nicht den wichtigen regelmäßigen
Herz-Check-up wahr. Auch ihre medizinische Versorgung ist oft
unzureichend. EMAH-Patientengruppe wächst auf über 350.000 Betroffene in
Deutschland. Start bundesweiter EMAH-Informationskampagne

Ihre Herzen haben vielfach schon in der frühen Kindheit oder gar direkt
nach der Geburt schwerwiegende operative oder kathetergestützte Eingriffe
durchgemacht. Je nach Art und Komplexität des angeborenen Herzfehlers
folgen in Kindheit und Jugend weitere Folgeeingriffe – mit anatomischen
und funktionellen Auswirkungen auf das Herz. Diese Patienten bedürfen der
dauerhaften spezialisierten Nachsorge. Dass heute über 95 Prozent der
Kinder mit angeborenem Herzfehler das Erwachsenenalter erreichen, ist den
medizinischen Innovationen der Kinderkardiologie, Herzchirurgie und
modernen medikamentösen Therapien zu verdanken.

So leben mittlerweile über
350.000 Erwachsene mit einem angeborenen Herzfehler, kurz EMAH, in
Deutschland. Und ihre Zahl steigt pro Jahr um zirka 5.000 bis 7.000 (1).
„Leider befinden sich jedoch viele dieser EMAH nicht in einer
medizinischen Betreuung, die den Besonderheiten ihrer angeborenen
Herzfehler gerecht wird. Die Ursachen hierfür sind vielfältig“, betont
Prof. Dr. Thomas Voigtländer, Vorstandsvorsitzender der Deutschen
Herzstiftung und Kardiologe in Frankfurt. So ist der Übergang von der
pädiatrischen Versorgung zur Erwachsenenmedizin („Transition“) nicht immer
strukturiert und lückenlos gewährleistet. Auch die Bedeutung der
lebenslangen Nachsorge wird unterschätzt – nach dem Motto: „Mir geht es
doch gut, warum sollte ich noch zum Spezialisten?“ „Das kann fatale Folgen
für die Betroffenen haben“, berichtet Kardiologe Prof. Voigtländer. „Aus
Studien ist bekannt, dass selbst vermeintlich stabile Patienten Jahre
später plötzliche, teils lebensbedrohliche Komplikationen entwickeln
können.“

Kampagne sensibilisiert EMAH für Herz-Check und mehr Gesundheitskompetenz

Mit der bundesweiten EMAH-Informationskampagne „Checkst Du? Geh erwachsen
mit angeborenem Herzfehler um!“ unter <https://emah-check.de>
sensibilisiert die Deutsche Herzstiftung Betroffene für die regelmäßige
lebenswichtige Nachsorge ihres angeborenen Herzfehlers sowie für mehr
Gesundheitskompetenz zum Nutzen der persönlichen Herzgesundheit. Die
Kampagne steht unter der Schirmherrschaft von Bundesgesundheitsministerin
Nina Warken MdB.
Sie richtet sich an EMAH und ihre Angehörigen und bietet umfangreiche
Informationen (Podcasts, Ratgeber, Videos), Termine zu Online-Patienten-
Seminaren und einer speziellen EMAH-Telefonsprechstunde.
Im Fokus der Kampagne steht der in dieser Form einzigartige EMAH-
Patientenleitfaden „Leben mit angeborenem Herzfehler im Erwachsenenalter“
(216 Seiten). Mit dem Leitfaden erhalten EMAH Antworten auf wichtige
Fragen: Warum ist eine lebenslange Nachsorge wichtig? Wie finde ich den
richtigen Spezialisten? Was kann ich als EMAH selbst tun?
Bei der Online-Suche nach Spezialisten, Praxen und Zentren hilft
Betroffenen außerdem der Klinik- und Arztfinder „Dein Herzlotse“ der
Herzstiftung unter
<https://herzstiftung.de/dein-herzlotse>
Die große Mehrheit der angeborenen Herzfehler kann heute so gut behandelt
werden, dass sich die meisten Betroffenen normal entwickeln und ein nahezu
normales Familien- und Berufsleben führen können. „Eine gesunde
Lebensweise mit Bewegung, Prävention klassischer Risikofaktoren
Bluthochdruck, Diabetes, Übergewicht, LDL-Cholesterin, Nutzung von
Rehabilitationsangeboten und die bewusste Auseinandersetzung mit dem
Herzfehler können entscheidend dazu beitragen, die Lebensqualität bis ins
hohe Alter zu erhalten – unsere Kampagne soll EMAH dabei unterstützen“, so
der Herzstiftungs-Vorsitzende Prof. Voigtländer.

Über 200.000 EMAH ohne spezialisierte Betreuung
Schätzungen zufolge erhalten in Deutschland über 200.000 EMAH – oder 50
bis 80 Prozent – keine spezialisierte Betreuung („Lost to follow-up“) (1).
Die Deutsche Herzstiftung und Herzspezialisten für EMAH sind angesichts
dieser Zahlen alarmiert. „Ein angeborener Herzfehler ist eine lebenslange
Erkrankung. Ein angeborener Herzfehler ist auch nach erfolgreicher
Operation oder Therapie nur repariert, aber nicht geheilt“, betont Prof.
Dr. Dr. med. Harald Kaemmerer, Leiter der EMAH-Ambulanz am TUM
Universitätsklinikum Deutsches Herzzentrum München. „Ohne eine regelmäßige
Nachsorge durch einen Spezialisten riskieren Betroffene schwerwiegende
Komplikationen. Denn selbst nach einer erfolgreichen Operation oder einem
Herzkathetereingriff im Kindesalter sind sogenannte anatomische oder
funktionelle Rest- und Folgezustände keine Seltenheit.“

Komplikationen verlaufen oft schleichend
Zu behandlungsbedürftigen Folgezuständen, die zu schwerwiegenden
Komplikationen bis hin zum Herzversagen oder plötzlichen Herztod führen
können, wenn sie unbehandelt bleiben, zählen: Herzschwäche
(Herzinsuffizienz), Herzklappenveränderungen, Herzrhythmusstörungen,
Lungenhochdruck, infektionsbedingte Entzündungen von Herzklappen nach
infektiöser Endokarditis und Veränderungen der Hauptschlagader (Aorta).
Ein großes Problem: Viele dieser Komplikationen verlaufen schleichend und
oft unbemerkt. „Betroffene nehmen eine schrittweise nachlassende
Belastbarkeit oder Herzbeschwerden häufig nicht wahr, weil sie sich über
Jahre an ihre gesundheitliche Situation angepasst haben. Dadurch bleibt
eine Verschlechterung oft lange unentdeckt“, berichtet EMAH-Experte Prof.
Kaemmerer und betont: „Für fast alle EMAH ist eine kontinuierliche,
fachärztliche Weiterbehandlung durch einen EMAH-spezialisierten
Kardiologen oder Kinderkardiologen lebenswichtig.“

„Weichensteller“ Haus- und Fachärzte für die EMAH-Nachsorge
sensibilisieren

Haus- und Allgemeinärzten kommt bei der Ansprache und Motivierung der aus
der Nachsorge „verlorenen“ EMAH eine Schlüsselfunktion zu. Sie können und
sollten die Betroffenen in eine EMAH-zertifizierte kardiologische Praxis
oder Ambulanz weiterverweisen und so die Behandlungskontinuität sichern.
„Wir begleiten die Betroffenen teils lebenslang. Darüber hinaus müssen wir
auch Hausärzte, Allgemeinärzte sowie andere Fachärzte wie Internisten oder
Geburtshelfer, sensibilisieren, die neue EMAH-Patientengruppe einer
herzfehlerspezifischen Versorgung zuzuführen, um alle erforderlichen und
verfügbaren präventiven, gesundheitsfördernden Maßnahmen zu nutzen“,
betont Prof. Kaemmerer. Weil viele Betroffene die EMAH-spezifische
Nachsorge nicht wahrnehmen, werden sie über Jahre hinweg von Ärzten
betreut, die meist keine ausreichende Erfahrung mit angeborenen
Herzfehlern besitzen. „Es ist von elementarer Bedeutung, dass auch
Hausärzte und Fachärzte über die Bedeutung der EMAH-spezifischen Betreuung
gut informiert sind. Ihnen kommt hierbei eine wichtige
Weichenstellerfunktion zu“, so Kaemmerer.
Deutschland verfügt über ein im internationalen Vergleich erstklassiges
Versorgungssystem für Menschen mit angeborenen Herzfehlern. „Wir wollen
mit unserer Kampagne dazu beitragen, dass Patienten durch mehr Wissen über
den eigenen Herzfehler und die richtige Betreuung durch Ärzte mit EMAH-
Expertise ihre Nachsorge wahrnehmen und dadurch unnötige Risiken
vermeiden“, betont der Herzstiftungs-Vorsitzende Prof. Voigtländer.

Literatur:
(1)     Dellas/Sigler in: Dtsch Arztebl 2025; 122(20): [6]; DOI:
10.3238/PersPaed.2025.10.03.01

Info-Service
Der Patientenleitfaden „Leben mit angeborenem Herzfehler im
Erwachsenenalter“ (216 Seiten) informiert über EMAH-Versorgungsstrukturen,
den aktuellen Stand der Diagnostik, Therapie sowie Prävention,
Rehabilitation und psychokardiologische Aspekte bei EMAH. Weitere Themen
sind u.a. Belastbarkeit, Sport,
Sexualität/Schwangerschaft/Empfängnisverhütung und sozialmedizinische
Aspekte (Beruf, Versicherung). Der Leitfaden kann kostenfrei unter https
://emah-check.de angefordert werden.