Herzoperation bei Kindern mit Ein-Kammer-Herz: Wie wirkt sich die OP im Erwachsenenalter aus?
Mehr Wissen über Langzeitfolgen komplizierter Fontan-Operation:
Kinderherzchirurgen am Deutschen Herzzentrum München untersuchen
Auswirkungen auf körperliche und psycho-soziale Verfassung Erwachsener.
Herzstiftung fördert mit 10.000 Euro
Jedes 100. Kind kommt mit einem angeborenen Herzfehler zur Welt. Etwa ein
Prozent dieser Kinder werden mit nur einer funktionsfähigen Herzkammer
(univentrikuläres Herz) geboren, einem der schwerwiegendsten Herzfehler.
Für Kinder mit Ein-Kammer-Herz ist zwar eine vollständige Heilung nicht
möglich. Doch dank der medizinischen Entwicklung und einer speziellen
mehrstufigen Operationstechnik in den ersten Lebensjahren ist das
Überleben und Wachstum dieser Kinder möglich. „Mit Hilfe der aus zwei bis
drei chirurgischen Eingriffen bestehenden Fontan-Operation lässt sich die
Herz-Kreislauf-Funktion verbessern“, erklärt der Herzchirurg und Forscher
Dr. med. Thibault Schaeffer von der Klinik für Chirurgie angeborener
Herzfehler und Kinderherzchirurgie (Direktor: Prof. Dr. Jürgen Hörer) am
Deutschen Herzzentrum München (DHM). Bei der Fontan-Zirkulation pumpt die
vorhandene Herzkammer das sauerstoffreiche arterielle Blut aktiv durch den
Körperkreislauf. Sie ermöglicht das Überleben des Kindes mit nur einer
Herzkammer. Viele der Patienten nach Fontan-Operation können sich auf eine
fast normale Zukunft freuen. „Allerdings wissen wir in der Medizin noch
wenig über die Entwicklung der Patienten mit einem Fontan-Herzen im
Erwachsenenalter“, konstatiert Dr. Schaeffer. Zwei funktionierende
Herzkammern sind auch durch die beste Fontan-Zirkulation nicht zu
ersetzen. Langfristig können Probleme mit dem Herzen und anderen Organen
auftreten. Sorge bereitet heute zum Beispiel die Eiweiß-Verlust-Krankheit
als eine Langzeitfolge der Kreislauftrennung nach dem Fontan-Prinzip.
Mehr Erkenntnisse über die Lebensqualität der operierten Patienten
Mehr Erkenntnisse über die physische und psychische Lebensqualität sowie
die soziale Integration von Erwachsenen mit angeborenem Herzfehler (EMAH)
nach Fontan- oder Fontan-ähnlicher Operation solle eine Studie zutage
fördern, für die der Herzchirurg und Facharzt am DHM von der Deutschen
Herzstiftung Forschungsförderung in Höhe von 10.000 Euro erhält. Die
Herzstiftung fördert das Vorhaben von Dr. Schaeffer mit dem Titel „Long-
term patient-reported outcomes in adults after Fontan or Fontan-like
procedure“ im Rahmen der Sonderforschungsförderung „Angeborene Herzfehler“
(Gesamtvolumen: 500.000 Euro). Insgesamt neun Projekte aus dem gesamten
Bundesgebiet erhielten Fördermittel. Infos sind abrufbar unter:
https://herzstiftung.de/ahf-pr
Patienten mit Fontan-Herz viele Fragen, die es zu beantworten gilt, um die
Lebensqualität der kleinen und auch erwachsenen Patienten dauerhaft zu
verbessern. Ein wichtiger Baustein sind hierbei die Untersuchungen von Dr.
Schaeffer und seinem Team“, betont Prof. Dr. Thomas Voigtländer,
Vorstandsvorsitzender der Deutschen Herzstiftung.
Fontan-OP: Viele Patienten bereits im Säuglingsalter operiert
Ziel der Studie ist es, die Auswirkungen des univentrikulären Herzens
beziehungsweise der chirurgischen Eingriffe im Säuglings- und
Kleinkindalter auf die Lebensqualität im Erwachsenenalter zu evaluieren.
Denn die Fontan-Operation ist komplex und für die noch sehr kleinen
Patienten sehr belastend. Die Fontan-OP erfolgt über drei
Operationsschritte in den ersten drei Lebensjahren des Kindes und hat den
Zweck, die einzelne Herzkammer in ihrer Pumpfunktion zu entlasten. Die
eine Kammer soll nur den größeren Körperkreislauf versorgen, während die
Durchblutung der Lunge langfristig passiv ohne direkte Pumpfunktion
seitens des Herzens gewährleistet wird. Daher werden Lungen- und
Körperkreislauf voneinander getrennt. Der erste OP-Schritt erfolgt direkt
nach der Geburt in der ersten Lebenswoche, der zweite mit vier bis sechs
Monaten und der dritte im Alter von zwei bis drei Jahren. „In diesen drei
Stadien der Operation, die mit einer deutlichen Erkrankungshäufigkeit und
Sterblichkeit verbunden sind, ist den Patienten mit Ein-Kammer-Herz kein
normales Leben garantiert“, berichtet Schaeffer. Eine Fontan-Operation
verbessert und lindert die Situation des Patienten, man spricht von
Palliation. Eine Heilung des Herzfehlers ist nicht möglich.
Langzeitfolgen: Wie wirkt sich die Fontan-OP auf Körper und Psyche aus?
Im Fokus ihrer Untersuchungen haben die Forschenden um Dr. Schaeffer die
physisch und psychisch empfundene Lebensqualität und die soziale
Integration dieser Patienten im Erwachsenenalter. „Diese wichtigen
Morbiditätsparameter wurden bisher kaum oder nur über kurze Zeit
untersucht“, erklärt Dr. Schaeffer. Aus den Ergebnissen ihrer Umfrage auf
Basis einer Online-Plattform, erhoffen sich er und sein Team Rückschlüsse
darauf, wie sich die chirurgische Therapie des Ein-Kammer-Herzens auf die
langfristige psychosoziale Entwicklung des Patienten oder der Patientin
auswirkt. Mit dem Einsatz der Online-Plattform („HeartBeat-Plattform“)
konnten die Münchener Forscher bereits in einem anderen Projekt
Erfahrungen an 200 EMAH-Patienten sammeln, deren psycho- und biometrische
Werte noch ausgewertet werden. Für das aktuelle Projekt wird eine
Plattform verwendet, die vom Prinzip und vom Inhalt her der „Heartbeat-
Plattform“ ähnlich ist.
„Ziel unserer Studie ist es, die Lebensqualität dieser Patienten im
Erwachsenenalter umfassend zu beurteilen und die Auswirkungen der Fontan
oder Fontan-ähnlichen Operation des Ein-Kammer-Herzens auf die Patienten
im Erwachsenenalter besser zu erfassen“, so Schaeffer. Von den
Studienergebnissen, es handelt sich um eine monozentrische
Querschnittstudie, erhoffen sich die Münchener Forscher u. a. ein besseres
Verständnis der langfristigen Entwicklung der Fontan-Patienten, um die
Familie und die Patienten früh im Leben besser beraten zu können. Auch
könnte die Studie medizinische Probleme und Bedürfnisse dieses komplexen
Patientenkollektivs zutage fördern.
Umfrage an EMAH mit Fontan- oder Fontan-ähnlicher OP im Kindesalter
Zu diesem Zweck führt die kinderherzchirurgische Forschergruppe eine
Umfrage unter EMAH-Patientinnen- und Patienten durch, die im Kindesalter
am DHM einer Fontan- oder Fontan-ähnlichen Operation unterzogen wurden.
Die Evaluation umfasst (als primäre Endpunkte)
- Gesundheitszustand,
- physisches und psychisches Gesundheits- und Krankheitsempfinden
(„Lebensqualität“) und
- soziale Teilnahme der EMAH-Patienten.
Sekundäre Endpunkte der Studie sind patientenberichtetes
Gesundheitsverhalten, Komorbiditäten und fontanspezifische Komplikationen.
Konkret erfasst die Umfrage neben der allgemeinen Lebenszufriedenheit der
EMAH-Patientinnen und -Patienten auch den Gesundheitszustand über Aspekte
wie allgemeines Befinden, Mobilität, physische Aktivität und
Einschränkung, Schmerz sowie Angst und Depression. Auch erfassen die
Studienautoren Angaben zum Gesundheitsverhalten z. B. in der Zahnhygiene
oder beim Substanzkonsum, zur sozialen Lebenssituation (Zivilstand,
Kinder, Ausbildungszustand, Berufstätigkeit, Führerschein).
Die per E-Mail kontaktierten EMAH-Patienten erhalten Fragen aus
standardisierten Fragebögen. Die Antworten werden mithilfe einer für jedes
Formular spezifischen Skala in eine Punktzahl umgewandelt. „Dadurch können
wir die Lebensqualität und Morbidität objektiv beurteilen und auch mit
anderen Patientengruppen, beispielsweise nicht fontan-operierten EMAH
vergleichen“, erklärt Dr. Schaeffer. In die Studie eingeschlossen werden
derzeit volljährige Patienten, bei denen in der Kindheit eine Fontan-
Operation am Deutschen Herzzentrum München durchgeführt worden ist. Bisher
erhielten rund 790 Patienten eine Fontan- oder Fontan-ähnliche OP am DHM.
Von diesen kämen ca. 280 EMAH-Patienten in Frage, die vor 2005 geboren
wurden und die Einschlusskriterien für die Studie erfüllen.
(Wi)
Eine halbe Million Euro für Forschung zu angeborenen Herzfehlern
Die Deutsche Herzstiftung hat eine Fördersumme von 500.000 für wegweisende
Forschungsinitiativen in den Bereichen der Pädiatrischen Kardiologie,
Kinderherzchirurgie und angeborenen Herzfehler bereitgestellt. Ein
sachkundiges Gutachtergremium hat die 68 eingehenden Bewerbungen einer
sorgfältigen Bewertung unterzogen und die Gesamtfördersumme auf 9 Projekte
aufgeteilt: https://herzstiftung.de/ahf-pr
Fontan-Ratgeber: Die Broschüre „Ich habe ein Fontan-Herz" informiert über
Behandlungsstrategien, lebensnotwendige Nachsorge und weitere wertvolle
Informationen. Das Fontan-Infoheft kann kostenfrei bei der Herzstiftung
angefordert werden unter Tel. 069 955128-400 und unter
Hintergrund
Prof. Dr. Herbert E. Ulmer, 40 Jahre Verlaufskontrolle nach der Fontan-
Operation: Langzeitergebnisse bei 1052 Patienten, in Deutsche Herzstiftung
(Hg.), herzblatt – Leben mit angeborenem Herzfehler, Ausgabe 3/2020.
