„Selten allein“ – Kunst lässt Betroffene sichtbar werden

Uniklinikum Dresden beteiligt sich am Welttag der Seltenen Erkrankungen
(29. Februar). // Ausstellung „Selten allein“ im Universitäts Kinder- und
Frauenzentrum zeigt Kunst von Betroffenen. // Expertinnen und Experten vom
UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen laden zum Kinotag ein.

Das UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen (USE) am
Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden beteiligt sich in diesem
Jahr am Welttag der Seltenen Erkrankungen (Rare Disease Day). Weltweit
machen Betroffene, Angehörige und Patienteninitiativen am 29. Februar auf
Seltene Erkrankungen aufmerksam, regen zur Vernetzung an und bieten
Informationsmöglichkeiten. Am Uniklinikum wird an diesem Tag die
Ausstellung „Selten Allein“ eröffnet, die bis in den März hinein zu sehen
sein wird. Für die Kunstaktion haben Patientinnen und Patienten aus ganz
Deutschland Selbstporträts gefertigt, die ihre Leiden, Wünsche und Träume
ausdrücken. Weiterhin ist anlässlich des diesjährigen Rare Disease Days
und des 10-jährigen Bestehens des USE ein Kinotag im Programmkino Ost
geplant, bei dem Expertinnen und Experten am 2. März bei einer
Diskussionsrunde für Fragen zur Verfügung stehen. „Die Hochschulmedizin
Dresden ist mit ihrer breiten Expertise wichtiger Anlaufpunkt für
Betroffene aus der Region. Es ist uns ein großes Anliegen, ihnen nicht nur
medizinisch zu helfen, sondern auch das Bewusstsein für die Symptome, das
Leiden und die Bedürfnisse dieser Patientinnen und Patienten zu schärfen“,
sagt Prof. Michael Albrecht, Medizinischer Vorstand am Uniklinikum
Dresden.

Anders als es die Bezeichnung vermuten lässt, ist die Zahl der an einer
Seltenen Erkrankung leidenden Menschen recht hoch. Immerhin jeder 20. und
damit rund vier Millionen Menschen in Deutschland sind davon betroffen.
Der Grund: Es gibt mehr als 6.000 verschiedene Erkrankungen, darunter etwa
Mukoviszidose, die als selten bezeichnet werden, weil nicht mehr als fünf
von 10.000 Menschen daran erkranken. Etwa 80 Prozent der Seltenen
Erkrankungen sind genetisch bedingt oder mitbedingt, selten sind sie
heilbar. Der Diagnose gehen oft Jahre der Ungewissheit voraus, was für die
Betroffenen psychisch sehr belastend ist.

Um Menschen flächendeckend und unabhängig vom Krankheitsbild zu versorgen,
bedarf es deshalb weiterer Anstrengungen. Dazu wurden vor allem an den
deutschen Uniklinika in den vergangenen Jahren entsprechende
Zentrumsstrukturen aufgebaut und bundesweite Netzwerke geschaffen. Die
Universitären Zentren für Seltene Erkrankungen sind auf diese Patientinnen
und Patienten spezialisiert und deshalb wichtiger Anlaufpunkt. Auch das
Dresdner Uniklinikum hat frühzeitig die Initiative ergriffen und im
November 2014 das UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen (USE)
gegründet. Als sogenanntes A-Zentrum nach den Empfehlungen des Nationalen
Aktionsplans für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) erfüllt das
USE koordinierende und krankheitsübergreifende Aufgaben und ist zuständig
für unklare Krankheitsfälle. „Entscheidend für den Erfolg unserer Arbeit
in dem Zentrum ist das Zusammenwirken vieler Expertinnen und Experten in
interdisziplinären Fallkonferenzen, wie es nur in einer solchen Struktur
vorgehalten werden kann“, sagt Prof. Reinhard Berner, Sprecher des USE und
Direktor der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin.

Seit Anfang 2022 werden mindestens einmal wöchentlich multidisziplinäre
Fallkonferenzen durchgeführt, in denen Ärztinnen und Ärzte verschiedenster
Disziplinen Patientinnen und Patienten mit Verdacht auf eine Seltene
Erkrankung bei bisher unklarer Diagnose vorstellen und diese mit anderen
Expertinnen und Experten bewerten. Lässt sich in diesem Expertengremium
keine Diagnose stellen, aber das Vorliegen einer genetisch bedingten
Erkrankung erscheint wahrscheinlich, besteht die Möglichkeit der
erweiterten genetischen Diagnostik. Allein im vergangenen Jahr haben die
Expertinnen und Experten insgesamt 819 Fälle diskutiert, wobei bei 359
Patientinnen und Patienten eine genetische Diagnostik mittels genomweiter
Exom-Sequenzierung zur Diagnosefindung durchgeführt wurde. „In insgesamt
über 35 Prozent der Patientinnen und Patienten konnte eine Diagnose
gesichert oder eine potenziell krankheitsverursachende Veränderung in
einem Gen gefunden werden. Die Diagnosesicherung ist gerade bei Seltenen
Erkrankungen die Voraussetzung für zielgerichtete Therapien, auch wenn
diese heute noch nicht immer zur Verfügung stehen. Das ist ein großer
Erfolg der bundesweiten Initiative, die dem Nationalen Aktionsplan für
Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) folgt und zu einer deutlichen
Ausweitung zielführender genetischer Diagnostik beigetragen hat“, sagt
Prof. Reinhard Berner.

Neben dieser medizinischen Expertise setzt sich das Team auch für eine
verstärkte Vernetzung von Akteuren auf dem Gebiet ein. Ein Wunsch eint
dabei alle: Die Betroffenen sollen mit ihren Leiden sichtbar werden, das
Verständnis für sie sowie in eine intensivere Erforschung von Seltenen
Erkrankungen gestärkt werden. Die bundesweite Aktion „Selten Allein –
Unsere Kunst macht anderen Mut“ ist ein Ergebnis der Bemühungen. 2022 war
die Ausstellung erstmals zu sehen. Initiiert wurde sie gemeinsam von dem
USE, der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE e.V.), den
Deutschen Einkaufsbahnhöfen und der Agentur Ketchum. 2024 sind elf
Kunstwerke in den Hauptbahnhöfen Berlin, Dresden, Freiburg, Lübeck und
Mainz zu sehen. Zusätzlich stellt das Uniklinikum die Bilder im
Universitäts Kinder- und Frauenzentrum (Haus 21) aus. Die begleitende
Website gibt Informationen zu Anlaufstellen und Betroffenenorganisationen
und hält weitere Bilder von Patientinnen und Patienten bereit. Ebenfalls
sind ab 29. Februar Aufsteller mit den Bildern im Universitäts Kinder-
Frauenzentrum (Haus 21) ausgestellt. Zusammen mit den Bildern wird den
Besucherinnen und Besuchern jeweils eine kurze Selbstauskunft zu den
Künstlerinnen und Künstlern und ihrer Krankheit und ein QR-Code geboten.
Darüber ist die Website www.seltenallein.de verlinkt, wo sich
Informationen zu Seltenen Erkrankungen finden. Zudem sensibilisiert die
Seite Besuchende für das Thema und bietet direkt oder indirekt Betroffenen
die Gelegenheit, sich zu vernetzen.

Darum soll es auch beim Kino-Tag des USE am 2. März im Programmkino Ost in
Dresden gehen. Neben sechs Kurzfilmen rund um das Thema Seltene
Erkrankungen, die an diesem Tag zu sehen sind, findet dort ab 10 Uhr auch
eine Podiumsdiskussion statt. Betroffene, Angehörige und Interessierte
können sich mit ihren Fragen an die anwesenden Expertinnen und Experten
wenden. Unter anderem freuen sich Prof. Reinhard Berner, Sprecher des USE
und Direktor der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin, Oberärztin Dr.
Amalia-Mihaela Hanßke, Fachärztin für Psychosomatische Medizin und
Psychotherapie, Vertreterinnen und Vertreter der Deutschen Gesellschaft
für Muskelkranke e.V., Patientenorganisation für angeborene Immundefekte
(dsai e.V.) und der ACHSE e.V. auf die Besuchenden. Der Eintritt ist fre