Tag der Seltenen Erkrankungen: DGAI stellt Bedeutung des Projekts „OrphanAnesthesia“ für die Patientensicherheit heraus
Die Deutsche Gesellschaft für Anästhesiologie und
Intensivmedizin e.V. (DGAI), Träger des Projektes OrphanAnesthesia,
unterstreicht anlässlich des Tags der Seltenen Erkrankungen am 29. Februar
die entscheidende Bedeutung hochwertiger, spezifischer Informationen für
Anästhesistinnen und Anästhesisten bei der Behandlung von Patientinnen und
Patienten mit seltenen Erkrankungen.
Von A wie Ahornsirupkrankheit bis Z wie zystische Fibrose: Derzeit werden
zwischen 6000 und 8000 der rund 30.000 bekannten Krankheiten als selten
eingestuft. Selten bedeutet dabei, dass höchstens fünf von 10.000 Menschen
davon betroffen sind. Etwa 3.000 dieser seltenen Erkrankungen treten sogar
noch seltener auf – weniger als ein Mal pro einer Million Einwohner.
Durch fortschrittliche Diagnostik und verbesserte medizinische Versorgung
kommen auch Anästhesistinnen und Anästhesisten vermehrt in Kontakt mit
Patientinnen und Patienten, die an seltenen Erkrankungen leiden. Doch die
Mehrheit der Ärzte verfügt, wenn überhaupt, nur über begrenzte Erfahrungen
im Umgang mit seltenen Erkrankungen und benötigt daher Zugang zu
qualitativ hochwertiger Literatur.
Genau hier setzt OrphanAnesthesia an: Als digitale Datenbank konzentriert
das Projekt das breit gestreute Wissen aus wissenschaftlichen
Publikationen und Erfahrungen anerkannter Expertinnen und Experten und
stellt es Fachleuten, Patientinnen und Patienten sowie
Selbsthilfeorganisationen zur Verfügung.
Spezielle Anforderungen bei der Anästhesie
„Die Herausforderungen bei der Narkose von Patienten mit seltenen
Erkrankungen liegen oft in der begrenzten Kenntnis über diese Krankheiten
und den speziellen Anforderungen bei der Anästhesie“, erklärt Prof. Dr.
Tino Münster, Chefarzt Klinik für Anästhesie und operative Intensivmedizin
des Krankenhauses Barmherzige Brüder Regensburg und Projektleiter von
OrphanAnesthesia. Gerade Patientinnen und Patienten mit seltenen
Erkrankungen weisen ein deutlich erhöhtes Risiko für perioperative
Komplikationen auf. „Unser Projekt ist daher ein entscheidendes
Instrument, das Anästhesisten dabei unterstützt, fundierte Entscheidungen
zu treffen und somit die Patientensicherheit zu erhöhen."
Internationaler Review-Prozess
OrphanAnesthesia, ins Leben gerufen im Jahr 2005 vom wissenschaftlichen
Arbeitskreis Kinderanästhesie der DGAI, bietet standardisierte
Handlungsempfehlungen, die einem internationalen Peer-Review-Prozess
unterzogen werden. Dies stellt sicher, dass die Informationen sowohl aus
anästhesiologischer Sicht als auch aus dem relevanten benachbarten
medizinischen Fachgebiet überprüft werden.
„OrphanAnesthesia ist ein Beispiel für internationale Zusammenarbeit und
ehrenamtliches Engagement zugunsten der Patientensicherheit", betont DGAI-
Präsident Prof. Dr. Benedikt Pannen. „Zusammen mit Ärztinnen und Ärzten
aus der ganzen Welt sowie mit der europäischen Informations-Plattform
Orphanet und weiteren europäischen Fachgesellschaften arbeiten wir immer
weiter daran, anästhesiologische Informationen zu seltenen Erkrankungen zu
bündeln und zur Verfügung zu stellen – kostenlos und weltweit zugänglich.“
Anlässlich des Tages der Seltenen Erkrankungen ruft die DGAI dazu auf, den
Einsatz von OrphanAnesthesia bei der Behandlung von Patienten mit seltenen
Erkrankungen zu unterstützen. „Wir freuen uns über alle Kolleginnen und
Kollegen, die sich beteiligen, egal ob in Deutschland oder anderswo auf
der Welt“, so Prof. Münster.
Die Möglichkeiten zur Mitwirkung seien vielfältig: von der Erstellung oder
Korrektur einer Handlungsempfehlung über den Vorschlag geeigneter
Gutachter bis hin zur Informationsvermittlung an Patientenorganisationen.
„Wir freuen uns auf jeden, der bei OrphanAnesthesia mithilft.“
Weitere Informationen und eine Liste der bisher gesammelten
anästhesiologischen Empfehlungen finden Sie auf der Projekt-Webseite unter
www.orphananesthesia.eu
