Wissenschaftler fordern bei Gespräch mit Bundestagsabgeordneten bessere Verknüpfbarkeit von Gesundheitsdaten
Mitglieder von NFDI4Health und Expertinnen und Experten aus Politik,
Wissenschaft und Gesundheitswesen kamen am 13. März 2024 in Berlin
zusammen, um das Thema Record Linkage zu besprechen. Also die Verknüpfung
von Gesundheitsdaten einer Person aus unterschiedlichen Quellen. Sie
werten das Treffen als Erfolg und planen weitere Schritte - am Ende könnte
die gesamte Bevölkerung profitieren.
NFDI4Health traf sich mit Abgeordneten des Deutschen Bundestages und
weiteren Expertinnen und Experten aus dem Bereich Gesundheit beim
Parlamentarischen Frühstück am 13. März 2024 in Berlin. Das zentrale Thema
des Treffens war das Record Linkage – also die Verknüpfung von
Gesundheitsdaten auf Personenebene.
Sebastian C. Semler stellte zu Beginn das Gesundheitsdatennutzungsgesetz
als aktuellen gesetzlichen Rahmen vor. Semler ist Geschäftsführer der
Technologie- und Methodenplattform für die vernetzte medizinische
Forschung e.V. (TMF e.V.). Er betont: „Das neue Gesetz bietet vielfältige
Chancen für unser Gesundheitssystem, allerdings gibt es noch zusätzliche
Regelungsbedarfe, die noch angegangen werden müssen. Dazu gehört u. a. die
einfache und verlässliche Verknüpfung von verschiedenen Datenarten- und
sätzen.“ Prof. Dr. Wolfgang Ahrens erläuterte anschließend das enorme
Potenzial von Record Linkage, wie es auch im kürzlich von NFDI4Health
veröffentlichten White Paper beschrieben wurde. Ahrens leitet am Leibniz-
Institut für Präventionsforschung und Epidemiologie – BIPS die Abteilung
Epidemiologische Methoden und Ursachenforschung. Er verdeutlicht:
„Gesundheitsdaten einer Person, die aktuell verteilt bei
Forschungsinstituten, Krebsregistern, Krankenhäusern und
Krankenversicherungen liegen, müssen in Verbindung gebracht werden. Auf
diese Weise ist es möglich, Nutzen und Nebenwirkungen von Medikamenten
oder Zusammenhänge zwischen Lebensstil und Erkrankungsrisiko aufzudecken.“
Ergänzend fügt er hinzu: „Wichtige Fragen bleiben sonst unbeantwortet –
zum Nachteil der Prävention und Versorgung unserer Bevölkerung.“
In der anschließenden Diskussion stimmten die Teilnehmenden darin überein,
wie wichtig es ist, einen Unique Identifier zu schaffen. Sie sehen dies
als elementaren Schritt, um Gesundheitsdaten eindeutig identifizieren und
sicher verknüpfen zu können. Der Bundestagsabgeordnete Matthias Mieves
erklärte, dass die Frage des Unique Identifiers eng mit dem Aspekt einer
elektronischen ID verknüpft sei. Hier eine einheitliche Lösung zu schaffen
sei Ziel der Bundesregierung. Auch die Einführung einer übergeordneten
Genehmigungsbehörde wurde gefordert, um die gegenwärtig bestehenden
Rechtsunsicherheiten zu beseitigen. Sie könnte die notwendigen
regulatorischen Rahmenbedingungen schaffen, bundesweit gleiche Bedingungen
ermöglichen, den Datenschutz sicherstellen und Verantwortlichkeiten klar
definieren. Die Teilnehmenden betonten auch die Bedeutung von Maßnahmen
zur Ausbildung von digitaler Gesundheitskompetenz, um das Verständnis und
die Akzeptanz für einen verantwortungsvollen Umgang mit Gesundheitsdaten
in der Gesellschaft zu stärken.
Prof. Dr. Wolfgang Ahrens zieht insgesamt ein positives Fazit: „Ich sehe
das Parlamentarische Frühstück als einen großen Erfolg. Forschung und
Politik konnten ihre Perspektiven austauschen und erhielten eine
Plattform, sich auf eine gemeinsame Zielrichtung zu verständigen.“ Für ihn
steht jetzt die weitere Zusammenarbeit im Fokus: „Jetzt heißt es, an einem
Strang zu ziehen: Eine verbesserte Verknüpfung von Gesundheitsdaten kann
einen wichtigen Beitrag zur Förderung der Gesundheitsforschung und zur
Verbesserung der Gesundheitsversorgung leisten.“
NFDI4Health ist Teil der von Bund und Ländern geförderten Nationalen
Forschungsdateninfrastruktur (NFDI). NFDI4Health hat zum Ziel, ein
umfassendes Inventar deutscher epidemiologischer, Public Health und
klinischer Studiendaten aufzubauen. Die Analyse dieser Daten ist
wesentlich zur Entwicklung neuer Therapien, übergreifender
Versorgungsansätze und präventiver Maßnahmen. Personenbezogene
Gesundheitsdaten verlangen einen besonderen Schutz. Erklärtes Ziel von
NFDI4Health ist es daher, Sicherheit und Nutzbarkeit zu vereinen. Das
Konsortium setzt sich aus einem interdisziplinären Team von 17
Partnereinrichtungen zusammen. Darüber hinaus haben 48 namhafte
Institutionen aus dem Gesundheitsbereich ihre Beteiligung zugesichert; von
37 internationalen Institutionen liegen Unterstützungsschreiben vor.
Originalpublikation:
White Paper record Linkage:
https://repository.publisso.de
