Zum Weltkrebstag: Auf die medizinische Heilung folgt oft gesellschaftliche Diskriminierung

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Unter dem Motto „United by Unique“ lenkt der am 4. Februar stattfindende
internationale Weltkrebstag den Blick auf die individuellen
Lebensrealitäten von Menschen mit Krebs. Für junge Erwachsene bedeutet
eine überstandene Erkrankung jedoch häufig nicht das Ende der Belastung.
Beim Abschluss von Versicherungen, der Kreditvergabe, bei Verbeamtungen
oder in Adoptionsverfahren erfahren viele weiterhin Benachteiligung. Diese
Gesetzeslücke ist bislang wenig bekannt, erfordert aber dringenden
politischen Handlungsbedarf.

Für junge Menschen zwischen 18 und 39 Jahren fällt eine Krebsdiagnose in
eine Lebensphase, die von Ausbildung, Berufseinstieg, finanzieller
Unabhängigkeit und Familienplanung geprägt ist. Viele erleben, dass die
Folgen der Erkrankung weit über die medizinische Behandlung hinausreichen.
Auch Jahre nach der Heilung sehen sie sich mit bürokratischen Hürden
konfrontiert, etwa bei Versicherungen, Krediten oder beruflichen
Perspektiven. Die frühere Krebserkrankung bleibt präsent und wirkt als
soziales Stigma fort. Für viele Betroffene ist dies eine
Retraumatisierung, die Angst, Wut, Verzweiflung und Resignation auslöst.

„Auch viele Jahre nach der Heilung stoße ich noch auf Hürden“

Bianca (23), die 2005 im Alter von zwei Jahren an einem Keimzellentumor
erkrankte, berichtet: „Seit nunmehr 20 Jahren bin ich medizinisch
vollständig gesund. Dennoch erfahre ich bis heute Benachteiligung aufgrund
meiner Krankheitsvorgeschichte. Gerade als junge Erwachsene wollte ich im
Rahmen meines dualen Studiums meine private Krankenversicherung wechseln.
Aufgrund meiner Vorgeschichte war das nur zu stark überhöhten Beiträgen
möglich – für mich faktisch unerschwinglich. Auch in beruflicher Hinsicht
hatte die frühere Erkrankung weitreichende Folgen: Der Zugang zu meinem
angestrebten Beruf blieb mir verwehrt, obwohl damals seit der Erkrankung
bereits 13 Jahre vergangen waren und meine Gesundheit kontinuierlich
bestätigt wurde.“

Individuelle Bedürfnisse anerkennen und strukturelle Hürden abbauen

Mit dem Einsatz für das Recht auf Vergessenwerden hat die Deutsche
Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs (DSfjEmK) dieses in Deutschland
bislang wenig beachtete, aber zentrale Thema erstmals systematisch
aufgegriffen, gemeinsam mit ihrer Stifterin, der Deutschen Gesellschaft
für Hämatologie und Medizinische Onkologie e. V. Andere Mitgliedstaaten
der Europäischen Union agieren hier bereits deutlich progressiver.
Gemeinsam mit den Betroffenen setzt sich die Stiftung dafür ein, junge
Menschen nach überstandener Krebserkrankung vor dauerhafter
Benachteiligung zu schützen und ihnen dieselben Chancen wie Gleichaltrigen
ohne Krebserfahrung zu ermöglichen. Das Recht auf Vergessenwerden ist
dafür ein zentraler Baustein. Es besagt, dass eine überstandene
Krebserkrankung nach einer sogenannten Heilungsbewährung von fünf Jahren
ohne Rezidiv nicht mehr angegeben werden muss und nicht länger gegen
Betroffene verwendet werden darf, etwa bei Versicherungen, Krediten oder
im Rahmen von Verbeamtungen. In neun europäischen Ländern, darunter
Frankreich, Belgien und die Niederlande, ist dieses Recht bereits
gesetzlich verankert. In Deutschland fehlen bislang verbindliche
Regelungen. Hier besteht dringender Nachholbedarf. Ein erster Schritt wäre
die Umsetzung der europäischen Verbraucherkreditrichtlinie in nationales
Recht, die bislang aussteht, obwohl sie bereits im November hätte
verabschiedet werden müssen.

Prof. Dr. med. Inken Hilgendorf, Kuratoriumsvorsitzende der Deutschen
Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs, betont: „Wer medizinisch als
geheilt gilt, darf nicht benachteiligt werden. Wir fordern ein
verbindliches Recht auf Vergessenwerden mit klaren Fristen und
einheitlichen Regelungen, damit junge Menschen faire Chancen auf dem Weg
zurück ins Leben nach einer Krebserkrankung erhalten. Die
Diskriminierungserfahrungen junger Menschen mit Krebs zeigen, wo
bestehende Strukturen versagen. Deshalb stellen wir sie in den Mittelpunkt
unserer Arbeit.“

Menschenzentrierte Versorgung endet nicht mit der Therapie

Die Kampagne unter dem Motto „United by Unique“ macht deutlich, dass
Krebsversorgung nur dann wirksam und gerecht ist, wenn die Erfahrungen der
Betroffenen systematisch in medizinische und psychosoziale Versorgung
sowie politische Entscheidungen einfließen. Die Deutsche Stiftung für
junge Erwachsene mit Krebs arbeitet nach diesem Prinzip, indem sie
sämtliche Projekte, Informationsangebote und gesundheitspolitische
Initiativen gemeinsam mit jungen Betroffenen entwickelt.
Menschenzentrierte Krebsversorgung bedeutet, über die Therapie hinaus zu
denken und Rahmenbedingungen zu schaffen, die jungen Menschen nach dem
Krebs eine gleichberechtigte gesellschaftliche Teilhabe ermöglichen.

Prof. Dr. med. Claudia Baldus, Geschäftsführende Vorsitzende der Deutschen
Gesellschaft für Hämatologie und Medizinsche Onkologie e. V.: „Die
integrale Einbindung der Betroffenen in alle Projekte der Stiftung ist ein
Alleinstellungsmerkmal. Von den Erfahrungen der jungen Patientinnen und
Patienten können wir alle lernen. Wir müssen unseren Blick über die
konkrete medizinische Behandlungssituation hinaus weiten. Für das Recht
auf Vergessenwerden bedeutet das: Gemeinsam mit der Stiftung bringen wir
das wichtige Thema auf die gesundheitspolitische Agenda.“

Über die Deutsche Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs

Die Deutsche Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs ist Ansprechpartnerin
für Patient:innen, Angehörige, Wissenschaftler:innen, Unterstützer:innen
und die Öffentlichkeit. Die Stiftungsprojekte werden in enger Kooperation
mit den jungen Betroffenen, Fachärztinnen und -ärzten sowie anderen
Expertinnen und Experten entwickelt und bieten direkte und kompetente
Unterstützung im Alltag mit der schweren Erkrankung. Dabei arbeitet die
Stiftung inzwischen mit über 1.000 jungen Betroffenen zusammen. Die
Stiftung ist im Juli 2014 von der Deutschen Gesellschaft für Hämatologie
und Medizinische Onkologie e. V. gegründet worden. Ihre Arbeit ist als
gemeinnützig anerkannt und wird durch Spenden finanziert.

Spendenkonto der Deutschen Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs:
Bank für Sozialwirtschaft
IBAN: DE37 3702 0500 0001 8090 01
BIC: BFSW DE33 XXX