Zentrale Forderung der Deutschen Gesellschaft für Nephrologie (DGfN) nach einer Verknüpfung des Transplantations- mit einem Dialyseregister wurde in das Gesetz aufgenommen. Das Gesetz zur Errichtung eines Transplantationsregisters wurde in der Nacht von Donnerstag auf Freitag verabschiedet. Damit wurde der Grundstein für eine verlässliche und einheitliche Datenbasis gelegt, die zum einen die Transparenz erhöht, aber gerade auch für die Wissenschaft und Versorgungsforschung von unschätzbarem Wert ist. Denn bislang gab es in Deutschland keine einheitliche, integrierte Datenerhebung des gesamten Transplantationsverlaufs, weshalb auch keine systematische Auswertung möglich war. Zur Beantwortung wissenschaftlicher Fragestellungen war man auf Daten aus dem Ausland angewiesen, wobei jedoch ihre Übertragbarkeit auf Deutschland zu hinterfragen war, denn letztlich reflektieren solche Daten auch immer landesspezifische Verhältnisse. Im Transplantationsregister sollen nun die Daten von transplantierten Patienten in Deutschland gebündelt werden, und zwar von der Organentnahme bis hin zur Nachbetreuung. „Aus diesen Längsschnittdaten können erstmals valide wissenschaftliche Erkenntnisse für die Wissenschaft und Versorgungsforschung generiert werden“, erklärt Prof. Dr. Jürgen Floege, Präsident der Deutschen Gesellschaft für Nephrologie (DGfN).
Besonders erfreut ist die DGfN darüber, dass ihre zentrale Forderung nach einer Verknüpfung des Transplantations- mit einem Dialyseregister in das Gesetz aufgenommen wurde. Denn die Nierentransplantation hat insofern eine Sonderstellung, da die Organfunktion der Niere oft über Jahre oder Jahrzehnte zunächst durch die Dialyse ersetzt werden kann, bevor es zur Transplantation kommt. Doch um die Qualität des einen Nierenersatzverfahrens adäquat zu beurteilen, ist der Behandlungsverlauf in der Gesamtheit zu berücksichtigten. „Wir dürfen Dialyse und Transplantation also nicht isoliert betrachten, sondern müssen sie als Kontinuum begreifen. Das ist bislang nicht geschehen, weshalb uns heute grundlegende Informationen fehlen. Mit dieser Verknüpfung können wir vermutlich auch den wirklichen Bedarf an Spendernieren besser abschätzen“, erklärt Floege. Diese Informationslücke ist mit dem Beschluss im Gesetz, eine verpflichtende Lieferung der Daten aus der Qualitätssicherung an das Transplantationsregister zu verankern, geschlossen worden.
Weitere Informationen finden Sie unter
http://www.dgfn.eu
