Seine ersten 17 Lebensmonate hat Kilian im Kinderherzzentrum verbracht.
Jetzt darf er endlich bei seiner Familie wohnen.
Im Kinderherzzentrum des Herz- und Diabeteszentrum NRW (HDZ NRW), Bad
Oeynhausen, gibt es einige Kinder, die den Herzspezialisten immer wieder
Sorgen bereiten. Weil sie mit einem sehr komplexen angeborenen Herzfehler
auf die Welt kommen. Weil absehbar ist, dass sie schwierige Operationen
vor sich haben. Weil die Genesung in Höhen und Tiefen verläuft und die
Ärzte jederzeit mit Komplikationen rechnen müssen.
Kilian sollte eigentlich Daniel heissen. Als seine Eltern in der 23.
Schwangerschaftswoche erfahren, dass ihr drittes Kind aufgrund einer
schweren Herzfehlbildung womöglich nicht überleben wird, wissen beide,
dass nicht nur ihre junge Familie mit den Schwestern Leonie und Emily viel
Kraft brauchen wird, sondern auch ihr kleiner Sohn. „Deshalb sollte er
Kilian heissen. Das bedeutet ´Kämpfer´,“ sagt sein Papa Eduard.
Diagnose vor der Geburt
Dr. Johannes Steinhard ist Experte für die Herzdiagnostik vor der Geburt.
Im Ultraschall erkennt er ein sogenanntes hypoplastisches Linksherzsyndrom
(HLHS). Das bedeutet, dass Kilian mit nur einer funktionierenden
Herzkammer auf die Welt kommen wird. Nur eine komplizierte Operation,
bekannt als Norwood-Operationstechnik, kann sein Leben retten. Deshalb
wird Kilian in Bad Oeynhausen geboren und unmittelbar nach der Geburt in
das Kinderherzzentrum und Zentrum für angeborene Herzfehler unter der
Leitung von Prof. Dr. Deniz Kececioglu (Kinderkardiologie) und Dr. Eugen
Sandica (Kinderherzchirurgie/Chirurgie angeborener Herzfehler) verlegt.
Langzeitprognose für kleine Herzen
So klein Kilian ist, so sehr fordert er schon die volle Aufmerksamkeit,
das Wissen und Können der Herzspezialisten. Oberärztin Dr. Ute Blanz
begleitet ihn vom ersten Tag an und operiert Kilian fünf Tage nach seiner
Geburt. „Dieser erste Eingriff ist lebenswichtig, er stellt
Körper und Lungendurchblutung mit nur einer Herzkammer und einem
sogenannten Shunt sicher,“ sagt die erfahrene Herzchirurgin. „Kinder mit
schwerwiegenden Herzfehlbildungen wie dem hypoplastischen Linksherzsyndrom
haben aufgrund verbesserter Operationstechniken und genauerer
Untersuchungsmethoden heute deutlich bessere Prognosen als noch vor 20
Jahren.“
Aber die Therapie von Kilian bleibt kompliziert. Am 4. Januar muss er
erneut operiert werden. Am 11. Februar 2016 erhält er eine künstliche
Herzunterstützung. Das Bad Oeynhausener Kinderherzzentrum verfügt über
eine große Expertise im Einsatz der Kunstherzsysteme bei Kindern und
Jugendlichen. Das Berlin Heart System bei voroperierten Einkammerherzen
einzusetzen, ist eine besondere chirurgische Herausforderung. Bei Kilian
ist es notwendig und hilft, seinen Zustand einigermaßen zu stabilisieren.
Seine Eltern Inna und Eduard A. müssen sich darauf vorbereiten, dass wohl
nur eine Herztransplantation ihren Sohn retten kann.
Warten auf ein Herz
Es wird ein langes Jahr für Familie A. aus Lotte in Westfalen. Ein Jahr,
in dem die große Schwester Emily eingeschult wird, der Pumpenkopf des
Unterstützungssystems ausgetauscht werden muss, unzählige Fahrten nach Bad
Oeynhausen und das Warten auf ein neues Herz das Familienleben bestimmen.
Als am 23. Dezember dann morgens das Telefon klingelt, stecken alle in den
Weihnachtsvorbereitungen. Auch Dr. Ute Blanz ahnt zu diesem Zeitpunkt noch
nicht, dass sie erst am kommenden frühen Morgen höchst zufrieden nach
Hause gehen wird. Denn in der Nacht auf Heiligabend setzt sie Kilian in
einer zwölfstündigen Operation ein neues Herz ein. Der 24.12.2016 hat
gerade begonnen, als es in Kilians Brust zu schlagen beginnt. Für Familie
A. in Lotte ist es ein Weihnachtswunder.
Für die Ärzte und Pflegekräfte im Bad Oeynhausener Kinderherzzentrum sind
es immer die schönsten Tage, wenn ihre kleinen und großen Patienten nach
Hause entlassen werden können. Alle sind gekommen, um sich zu
verabschieden, und manche Freudenträne musste jetzt weggewischt werden.
Kilians Schwestern Leonie (2) und Emily (7) sollten zu Hause damit
überrascht werden, dass ihr kleiner Bruder zukünftig bei ihnen bleiben
darf. Und Papa Eduard war besonders stolz, dass der kleine Kämpfer jetzt
in das Mädelshaus aufgenommen wird. Kilian wird Zeit seines Lebens auf
Medikamente und eine sehr sorgfältige medizinische Nachbetreuung
angewiesen sein. „Wir stehen weiterhin zur Seite“, versichert sein Team im
HDZ NRW.
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Als Spezialklinik zur Behandlung von Herz-, Kreislauf- und
Diabeteserkrankungen zählt das Herz- und Diabeteszentrum Nordrhein-
Westfalen (HDZ NRW), Bad Oeynhausen mit 37.000 Patienten pro Jahr, davon
14.400 in stationärer Behandlung, zu den größten und modernsten Zentren
seiner Art in Europa.
Das Kinderherzzentrum und Zentrum für angeborene Herzfehler des HDZ NRW
unter der Leitung von Prof. Dr. med. Deniz Kececioglu und Dr. Eugen
Sandica gehört zu den international führenden Kliniken bei der Behandlung
von Kindern und Jugendlichen mit angeborenem Herzfehler und ist
zertifiziertes Zentrum für die Behandlung von Erwachsenen mit angeborenen
Herzfehlern (EMAH). Im Zentrum werden alle Arten von angeborenen
Herzfehlern im Kindes-, Jugend- und Erwachsenenalter mit modernsten
Methoden therapiert bei jährlich über 500 Operationen und über 400
Herzkathetereingriffen mit herausragenden Ergebnissen auch im
internationalen Vergleich.
Weitere Informationen finden Sie unter
http://www.hdz-nrw.de
