Umfrage für bessere Versorgung der ca. 280.000 Erwachsenen mit angeborenem
Herzfehler (EMAH) in Deutschland gestartet / „Viele EMAHs sind nicht
ausreichend versorgt“
Schätzungsweise 280.000 EMAH-Patienten leben in Deutschland. Ihre Zahl
wächst jährlich mindestens um ca. 6.000. Zwar kann die große Mehrheit der
angeborenen Herzfehler (AHF) heute operativ – einfachere Fehlbildungen des
Herzens zum Teil ohne Operation per Kathetereingriff – so gut behandelt
werden, dass die meisten ein fast normales Leben führen. Trotzdem ist für
EMAH-Patienten eine kontinuierliche fachärztliche Weiterbehandlung im
Erwachsenenalter lebenswichtig, weil sie sonst schwerwiegende
Spätkomplikationen wie Herzschwäche, Lungenhochdruck, eine
Herzinnenhautentzündung oder sogar lebensbedrohliche Herzrhythmusstörungen
bis hin zum plötzlichen Herztod riskieren. „Tausende EMAH werden nicht
ausreichend versorgt: weil sie ungenügend über ihren Herzfehler informiert
sind, sie selbst die Weiterbehandlung abbrechen oder nicht ihrem
Herzfehler entsprechend medizinisch betreut werden. Häufig mündet das
leider in eine Einlieferung als Herznotfall“, warnt Prof. Dr. med. Thomas
Meinertz, Vorsitzender der Deutschen Herzstiftung.
EMAH-Umfrage für bessere Versorgung richtet sich an EMAH und ihre
Hausärzte
Mit Hilfe einer bundesweiten Umfrage, die sich unter www.vemah.info an
EMAH und ihre Haus- oder Allgemeinärzte richtet, soll die EMAH-Versorgung
insgesamt verbessert werden, auch um fatale Krankheitsverläufe bis hin zum
Herztod zu verhindern. Mit dem Ziel, einen Überblick über die medizinische
EMAH-Versorgung in allen Regionen Deutschlands zu gewinnen, wurde die
Umfrage der Klinik für Kinderkardiologie und angeborene Herzfehler am
Deutschen Herzzentrum München als Teil der von der Herzstiftung mit rund
77.000 Euro geförderten Studie „VEmaH“ (Versorgungssituation Erwachsener
mit angeborenen Herzfehlern) gestartet. „Wir appellieren an alle EMAH und
ihre Haus- und Allgemeinärzte, sich an dieser wichtigen Umfrage zu
beteiligen, denn nur mit ihrer Hilfe lassen sich neue zuverlässige
Erkenntnisse zur Klärung vieler offener Fragen gewinnen“, so der EMAH-
Spezialist Prof. Dr. Dr. med. Harald Kaemmerer und die klinische
Wissenschaftlerin Rhoia Neidenbach vom Deutschen Herzzentrum München, die
die Studie durchführen. Die Untersuchung geht Fragen nach z. B., ob die
Befragten einen Arzt haben, an den sie sich bei Anliegen rund um ihren
Herzfehler wenden können oder ob sie wissen, welche Spätfolgen ihr
Herzfehler im Erwachsenenalter hervorrufen kann. Besonders hilfreich wäre
es, wenn alle Betroffenen, die an der Umfrage teilnehmen, zugleich auch
ihre Haus- oder Allgemeinärzte zur Teilnahme unter www.vemah.info
motivieren würden.
Angeborene Herzfehler sollten bei oder zusammen mit AHF-Spezialisten
behandelt werden!
Vielen EMAH-Patienten ist unklar, dass Spätkomplikationen auch erst viele
Jahre nach einer erfolgreichen Behandlung des Herzfehlers eintreten können
und unterlassen eine regelmäßige Kontrolle ihres Herzfehlers bei einem
zertifizierten EMAH-Spezialisten. Oder sie sind zwar in Behandlung, jedoch
bei einem Arzt ohne AHF-Expertise. „Angesichts der Vielfalt der
angeborenen Herzfehler mit ihren individuellen Verlaufs- und
Behandlungsformen ist es meist nur den Spezialisten möglich, diese
Krankheitsbilder sicher zu beurteilen“, erläutert Prof. Kaemmerer. „Ärzte
der Basisversorgung wie Hausärzte, Allgemeinmediziner oder Internisten
können – dies ist keineswegs ein Vorwurf – kaum über spezifische
Kenntnisse der Probleme dieser teils sehr komplexen Herzanomalien
verfügen.“ Treten aber bei EMAH Probleme neu auf, wenden sich diese
Patienten häufig zuerst an ihren Haus- oder Allgemeinarzt. „Diese Ärzte
sollten dann die Weichen richtig stellen für die fachlich adäquate
Diagnostik und Behandlung durch einen (Kinder-) Kardiologen mit
entsprechender EMAH-Expertise. Diese EMAH-Spezialisten sind mit möglichen
Problemkonstellationen vertraut und können dann mit ihren Zuweisern ein
optimales, gemeinsames Patientenmanagement festlegen.“
Kostenfreie Informationen für Betroffene und Arztpraxen
Das kostenfreie Informationsangebot für EMAH-Patienten, die Broschüre „18
und wohin jetzt?“ der Deutschen Herzstiftung und Herzkind e. V., kann
angefordert werden unter Tel. 069 955128400 und per E-Mail unter
Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!. Die Broschüre richtet sich direkt an EMAH,
eignet sich aber ebenso für Ärzte nicht-kardiologischer Fachrichtungen wie
Hausärzte, Internisten und Allgemeinmediziner, die beim Arztbesuch eines
EMAH auf diesem Weg auf den angeborenen Herzfehler aufmerksam machen
können und als Zuweiser für die Weiterbehandlung an EMAH-Spezialisten eine
wichtige Rolle spielen.
