„herzblatt“, die Zeitschrift der Deutschen Herzstiftungfür ein Leben mit
angeborenem Herzfehler, widmet sich in der aktuellen Ausgabe dem
Schwerpunktthema „Herzklappenersatz“
Das Herz entwickelt sich zwischen der dritten und neunten Woche der
Schwangerschaft zum zentralen Organ unseres Blutkreislaufs. Bei etwa jedem
hundertsten ungeborenen Kind bildet sich das Herz nur unvollständig aus.
Davon können auch die Herzklappen betroffen sein. Das erste Ziel der Ärzte
ist es, eine defekte Klappe zu reparieren. Ist das nicht möglich, muss
eine neue Klappe eingesetzt werden. Dafür gibt es heute verschiedene
Lösungen. In der jüngsten Ausgabe von „herzblatt“ erläutern Professor Dr.
Joachim Photiadis, Direktor der Klinik für Kinderherzchirurgie im
Deutschen Herzzentrum Berlin, und seine Kollegin Dr. Antonia Schulz
ausführlich die verschiedenen Möglichkeiten des Herzklappenersatzes bei
Kleinkindern, Kindern und Jugendlichen mit ihren jeweiligen Vor- und
Nachteilen. Letztlich geht es darum, die individuell auf den Patienten
zugeschnittene optimale Lösung zu finden, die sowohl den anatomischen
Gegebenheiten gerecht wird als auch klinische und soziale Aspekte
berücksichtigt.
Der Ersatz defekter Herzklappen gehört zu den häufigsten herzchirurgischen
Operationen. Inzwischen erobern Kardiologen mit der Transkatheter-
Aortenklappenimplantation, kurz TAVI, das Feld. Ist diese neue Technik für
alle Patienten besser als die alte? Dieser Frage geht der Arzt und
Journalist Harro Albrecht in der aktuellen Ausgabe von „herzblatt“ aus
Sicht der Betroffenen nach. Harro Albrecht ist ein sogenannter EMAH: Von
Geburt an war bei ihm eine Aortenklappe falsch angelegt und verengt. Drei
Operationen am offenen Herzen musste der 55-Jährige schon hinter sich
bringen – womöglich steht bald eine weitere OP bevor.
Kräfte tanken
Ein Jubiläum konnte Kai Rüenbrink, der Projektleiter der
Kinderherzstiftung, begehen: Bereits zum 15. Mal hat er die alljährliche
Familienfreizeit ausgerichtet. Diesmal stand sie unter dem Motto
„Indianer!“. Neun Familien haben im Mai daran teilgenommen; insgesamt
waren es 21 Erwachsene und 20 Herzkinder und deren Geschwister im Alter
von eineinhalb bis 17 Jahren, die in das Indianercamp nahe der hessischen
Stadt Herbstein gekommen sind. „Die Familien sollen an einem langen
Wochenende Spaß haben, Kräfte tanken und den oft stressigen Alltag
vergessen“, nennt Rüenbrink das Ziel der beliebten Veranstaltung. Sie
bietet den Eltern von Kindern mit angeborenem Herzfehler darüber hinaus
Gelegenheit, sich in ungezwungener Atmosphäre auszutauschen und Kontakte
zu anderen Herzkind-Familien zu knüpfen. Die Familienfreizeit ist nur
eines der Freizeitangebote der Deutschen Herzstiftung speziell für Kinder
und Jugendliche mit angeborenem Herzfehler: Im Winter jeden Jahres findet
die „Skifreizeit“ und im Sommer ein einwöchiger Segeltörn statt.
Wenn weniger mehr ist
Die Rubrik „Aus der Forschung“ stellt ein wissenschaftliches Projekt der
Ludwigs-Maximilians-
Grundlagenforscher und Ärzte an einem Verfahren, das exakt die Aktivität
des Immunsystems bestimmen will. Dies soll es künftig ermöglichen, die
Gabe von immunhemmenden Medikamenten an die individuellen Bedürfnisse der
Patienten anzupassen – in einigen Fällen könnte womöglich ganz auf
immunhemmende Medikamente, sogenannte Immunsuppressiva, verzichtet werden.
Bislang müssen Patienten nach einer Transplantation, beispielsweise einer
Herztransplantation, in der Regel lebenslang Immunsuppressiva einnehmen,
um die Reaktionen des Immunsystems auf das fremde Organ zu unterdrücken.
Der dadurch erreichte Schutz vor der Abstoßung des Transplantats kann
allerdings mit schweren Nebenwirkungen und ernsten Spätfolgen einhergehen.
Die Deutsche Herzstiftung unterstützt die Forschungsarbeiten mit der „Gerd
Killian-Projektförderung“ des Jahres 2017.
Eine Herberge mit Herz
Abgerundet wird die aktuelle „herzblatt“-Ausgabe von der „Sprechstunde“,
in der Experten individuell auf die Fragen Betroffener eingehen. In der
Rubrik „Rat & Hilfe“ geben die Fachleute der Sozialrechtlichen
Beratungsstelle – einem gemeinsamen Angebot von Kinderherzstiftung und
Herzkind e.V. – Tipps im Umgang mit sozialrechtlichen Alltagsfragen. Als
Beispiel für eine besonders gelungene Elterninitiative wird die Villa
Regenbogen in Homburg an der Saar vorgestellt: Die „Herberge mit Herz“
bietet den Eltern herzkranker Kinder bereits seit nahezu zwei Jahrzehnten
einen Rückzugsort, einen Raum für Gespräche und einen Haltepunkt in
schwerer Zeit.
Magazin „herzblatt“ abonnieren:
Das Magazin „herzblatt“ erscheint viermal im Jahr. Es wendet sich an
Eltern, deren Kind mit einem Herzfehler zur Welt kam, an die
heranwachsenden Kinder und an junge Erwachsene mit angeborenen Herzfehlern
(EMAH). Mitglieder erhalten das Magazin der Kinderherzstiftung regelmäßig
und kostenfrei. Sie können das Heft abonnieren bei:
Deutsche Herzstiftung e. V.,
Bockenheimer Landstraße 94-96
60323 Frankfurt am Main
Telefon: 069 955128-0
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