Einsatz für die „Waisen der Medizin“: Düsseldorfer Ambulanz für angeborene
Stoffwechselkrankheiten bei Erwachsenen zählt zu den größten Einrichtungen
in Deutschland
Düsseldorf (ukd/dre). Als Experte für seltene Stoffwechselerkrankungen
betreut er am Universitätsklinikum Düsseldorf (UKD) Patienten aus ganz
Deutschland. Sein ehrenamtliches Engagement für Patienten mit seltenen
Erkrankungen geht jedoch noch weit darüber hinaus: Ende Januar erhielt
UKD-Mediziner Prof. Dr. Stephan vom Dahl in Köln das Verdienstkreuz am
Bande des Verdienstordens der Bundesrepublik Deutschland.
Prof. Dr. Stephan vom Dahl arbeitet als Oberarzt in der Klinik für
Gastroenterologie, Hepatologie und Infektiologie des UKD (Klinikdirektor:
Prof. Dr. Dieter Häussinger). In der Ambulanz für angeborene
Stoffwechselkrankheiten bei Erwachsenen der Klinik werden jährlich über
450 Patientinnen und Patienten betreut. Die Ambulanz war eine der ersten
ihrer Art in Deutschland. „Unsere Arbeit für diese Patienten ist zudem ein
wichtiger Pfeiler des Zentrums für seltene Erkrankungen am UKD.“ In diesem
klinikweiten Zentrum arbeiten Experten verschiedener Fachrichtungen eng
zusammen, etwa aus der Humangenetik oder aus der Kinderklinik des UKD.
Derzeit werden rund 6.000 verschiedene Krankheitsbilder zu den seltenen
Erkrankungen gezählt. Insgesamt sind schätzungsweise bis zu acht Prozent
der Bevölkerung von einer seltenen Erkrankung betroffen. Prof. vom Dahl:
„Seltene Erkrankungen sind damit also durchaus eine häufige Diagnose in
der Gesamtheit. Aufgrund der Seltenheit und der Komplexität der einzelnen
Erkrankung ist es für viele Menschen und speziell für ihre Angehörigen
allerdings oft ein langer Weg, bis ein Mediziner eine zutreffende Diagnose
stellt und sie von einer adäquaten Therapie profitieren können.“
Für Prof. vom Dahl ist gerade die enge und oft auch lange Zusammenarbeit
mit den Patienten und ihren Angehörigen wichtig: „Natürlich kann es
dauern, bis man eine Lösung für ein komplexes Problem gefunden hat. Aber
hat man diese Lösung gefunden und die Therapie funktioniert: Das ist eine
enorme und schnelle Verbesserung für das Leben der Patienten und ihrer
Angehörigen.“ Auch vor diesem Hintergrund engagiert sich Prof. vom Dahl
ehrenamtlich in zahlreichen Patientenvereinigungen, etwa in der Gaucher-
Gesellschaft Deutschland , der Hämochromatose-Vereinigung Deutschland e. V
sowie der Leber-Liga e.V mit Sitz in Düsseldorf.“ (HVD). Zudem ist er
Herausgeber des Lehrbuchs „Angeborene Stoffwechselkrankheiten bei
Erwachsenen“.
Gemeinsam mit seinen Kollegen wird auch eine „Transitionssprechstunde“ für
junge Patienten angeboten, die bislang von Kinderärzten versorgt wurden,
die aber nun das Erwachsenenalter erreicht haben. „So können wir den
Übergang von der Kindermedizin in die Erwachsenenmedizin eng begleiten.
Gerade das ist für die Patienten und ihre Familien wichtig, da sie ja oft
große Teile ihres Lebens von ´ihrem´ Arzt versorgt wurden und nun ein
neues Vertrauensverhältnis aufbauen müssen.“
Der Bedarf an spezialisierten Ambulanzen ist übrigens groß: „Unsere
Ambulanz für angeborene Stoffwechselkrankheiten bei Erwachsenen zählt zu
den größten dieser Art in Deutschland. Aber auch bei uns beträgt die
Wartezeit rund sechs Monate.“
Die Auszeichnung mit dem Bundesverdienstorden stellt für ihn nun eine
weitere Motivation für seine Arbeit in der Klinik, aber auch für sein
ehrenamtliches Engagement außerhalb der Klinik dar. Klinikdirektor Prof.
Dr. Dieter Häussinger sieht das ähnlich: „Die Auszeichnung für Prof. vom
Dahl ist eine große Anerkennung für die Arbeit mit den Patienten, die
nicht selten eine lange Odyssee hinter sich haben, bis sie auf den
richtigen Experten treffen. Und auch dann ist die Arbeit oft mühsam,
erfordert Geduld und enorme Sachkenntnis. Ich freue mich sehr, dass dieses
Engagement nun in dieser Form gewürdigt wurde.“
