„Für Menschen mit geistiger Beeinträchtigung und ihre Familien bestehen
erhebliche Barrieren im Zugang zur Hospiz- und Palliativversorgung.“, so
Prof. Dr. Lukas Radbruch, Präsident der Deutschen Gesellschaft für
Palliativmedizin (DGP). Deshalb hat sich die DGP die Verbesserung der
Information bezüglich der besonderen Bedarfe sowohl der Betroffenen als
auch ihrer Familie zum Ziel gesetzt und zwei barrierefreie Leitfäden für
Angehörige und für Mitarbeitende in Wohnformen der Eingliederungshilfe
veröffentlicht.
Die Lebenserwartung von Menschen mit geistiger Beeinträchtigung hat sich
in den vergangenen Jahrzehnten erheblich verändert, es sind überwiegend
Erwachsene, die über viele Jahre ihren Lebensmittelpunkt in einer
Wohneinrichtung oder im familiären Umfeld haben, bevor bei ihnen eine
lebensbegrenzende Erkrankung auftritt.
„Das schwerwiegende, fortschreitende und unheilbare Leiden eines Menschen
mit geistiger Beeinträchtigung, das nicht selten zu weiteren, oft schon
seit Geburt bestehenden Einschränkungen dazukommt, stellt Angehörige,
Ärzte, Pflegende und Einrichtungen vor große Herausforderungen.“ erklärt
Dr. Dietrich Wördehoff, Sprecher der AG „Palliativversorgung von Menschen
mit geistiger Beeinträchtigung“ in der Deutschen Gesellschaft für
Palliativmedizin (DGP). Die Familienmitglieder machen sich ähnlich wie
auch Mitarbeitende der Institutionen viele Gedanken, haben Ängste und sind
unsicher, wie die letzte Lebenszeit und das Sterben der von ihnen zu
Betreuenden ablaufen können.
Dabei hat ein Mensch mit Beeinträchtigung im Angesicht seines Lebensendes
keine anderen Bedürfnisse als jeder andere Mensch ohne Beeinträchtigung
auch, unterstreicht Barbara Hartmann, Sprecherin der genannten AG und
langjährige Mitarbeiterin in Wohnformen der Eingliederungshilfe und der
Spezialisierten Palliativversorgung: „Auch Menschen mit einer
intellektuellen, komplexen und/oder psychischen Beeinträchtigung wollen
ohne körperliche Beschwerden sterben. Sie möchten noch Dinge regeln, sie
möchten sich vielleicht verabschieden oder bis zum Schluss hoffen, dass
sie wieder gesund werden. Sie haben Fragen zum Tod und zum Danach und sie
möchten mit Menschen zusammen sein, die sie verstehen und für sie da
sind.“
Damit dies gelingt, hat die Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin
(DGP) mit der Expertise ihrer Arbeitsgruppe „Palliativversorgung von
Menschen mit geistiger Beeinträchtigung“ und mit dankenswerter Förderung
seitens des Bundesministeriums für Familie, Senioren, Frauen und Jugend
zwei Online-Broschüren auf den Weg gebracht, die zu einem leichteren
Zugang beitragen sollen:
1. Begleiten bis zuletzt: Was können wir tun, damit es gut wird?
Leitfaden für Angehörige zur Information über die Möglichkeiten und
Angebote der (frühzeitigen) Einbindung der Hospiz- und Palliativversorgung
2. Palliative Begleitung von Menschen in Wohnformen der
Eingliederungshilfe
Leitfaden für Träger, Leitungen sowie Mitarbeitende in der Assistenz und
Pflege von Menschen mit intellektueller, komplexer und/oder psychischer
Beeinträchtigung.
Beide Broschüren stehen ab sofort als barrierefreie Dateien zur Verfügung,
Druckversionen sind für das Frühjahr vorgesehen. Wichtig dabei: Diese
erste Auflage wurde auf der Grundlage der Erfahrungen der Autoren und
Autorinnen in der Begleitung von unheilbar erkrankten Menschen mit
geistiger Beeinträchtigung erstellt. Diese haben nicht den Anspruch, alle
Fragen und Probleme bedacht zu haben, die im Zusammenhang mit einer
fortschreitenden chronischen Erkrankung auftreten können. Die DGP bittet
deshalb ganz bewusst um Ergänzungen und Kommentare, wenn einzelne Aspekte
nicht ausreichend angesprochen sein sollten, damit diese in die geplante
Druckversion einbezogen werden können.
