Einen Beruf finden, der den eigenen Interessen, aber auch den körperlichen
und geistigen Fähigkeiten entspricht, kann bereits für Gesunde eine
Herausforderung sein. Für viele der etwa 300.000 Erwachsenen mit
angeborenem Herzfehler (EMAH) in Deutschland ist die körperliche
Leistungsfähigkeit aufgrund ihres Herzfehlers deutlich geringer als bei
gesunden Menschen. „Das zeigt sich auch im Alltag wie beim Sport und
Beruf. Allerdings können EMAH je nach Schweregrad ihres Herzfehlers und
bei Anpassung an ihre individuelle Situation ein relativ normales Leben in
Beruf und Familie führen. Voraussetzung dazu ist eine kontinuierliche
medizinische Nachsorge durch einen EMAH-Spezialisten in Praxis oder
Klinik, um frühzeitig Spätkomplikationen vorzubeugen“, betont Prof. Dr.
med. Felix Berger vom Wissenschaftlichen Beirat der Deutschen Herzstiftung
und Direktor der Klinik für Angeborene Herzfehler und Kinderkardiologie am
Deutschen Herzzentrum Berlin. Für EMAH ist eine erfüllende berufliche
Tätigkeit für das Selbstbewusstsein, die finanzielle Selbstständigkeit,
Sicherheit und die damit verbundene bessere Zukunftsperspektive
„essenziell“, betont Prof. Berger.
Für die Wahl des geeigneten Berufs sind aufgrund des Herzfehlers stets
auch medizinische Aspekte zu beachten: So muss die Fahrtüchtigkeit als
Privat- oder Berufsfahrer vom Arzt beurteilt werden, wenn z. B. bei
Herzrhythmusstörungen ein Schrittmacher oder ein Defibrillator (ICD)
implantiert wurde, oder wenn es zu kurzer Bewusstlosigkeit (Synkopen)
kommt. Berufe etwa, bei denen schwere Lasten zu heben sind, kommen wegen
der abrupten Belastung je nach Art und Schweregrad des Herzfehlers für
viele EMAH nicht in Frage. „EMAH erreichen ein gutes Bildungsniveau trotz
körperlicher Einschränkungen, wie wir von Untersuchungen wissen. Leider
steht diese erfreuliche Entwicklung stark in Kontrast zur
Beschäftigungssituation dieser Patientengruppe. Daran müssen wir etwas
ändern“, fordert Prof. Berger.
Hilfreiche Infos und Anlaufstellen für EMAH
Zum Thema Berufswahl bietet die Deutsche Herzstiftung speziell für EMAH
unter www.emah-check.de viele Tipps und Hinweise für den Weg zum Beruf,
darunter mehrere Patientenportraits von EMAH, die über ihren persönlichen
Berufsweg berichten. Das Informationsangebot wurde im Rahmen einer
bundesweiten Aufklärungskampagne zur EMAH-Versorgung zusammengestellt, die
unter dem Motto „Diagnose Herzensangelegenheit – jetzt den EMAH-Check
machen!“ steht.
Neben bestehenden auch absehbare Einschränkungen ansprechen
EMAH-Experten empfehlen für die Berufswahl bei Menschen mit angeborenem
Herzfehler (AHF) am besten bereits zwei bis drei Jahre vor Schulabschluss
eine erste Beratung beim Behindertenbeauftragten in der Agentur für Arbeit
und eine Beratung durch einen Spezialisten für AHF
(Kinder-/Jugendkardiologe mit EMAH-Expertise). Dieser sollte sich in
arbeits- und sozialmedizinischen Belangen auskennen. Eine ausführliche
körperliche (Anamnese) und apparative Untersuchungen (EKG, Spiro-
Ergometrie, Magnetresonanztomographie/MRT, Computertomographie/CT etc.)
erlauben eine genaue Beurteilung der Gesundheitssituation und der
körperlichen Leistungsfähigkeit. „Der beratende Arzt sollte neben
bestehenden auch absehbare Einschränkungen aufgrund des Herzfehlers
ansprechen. Patienten können sich dann besser auf Einschränkungen für ihr
späteres Berufsleben einstellen.“ Dabei muss auch auf den
voraussichtlichen Krankheitsverlauf und notwendige zukünftige
Folgeeingriffe hingewiesen werden, die das Berufsleben beeinträchtigen
können. Bestehen für den EMAH relevante Einschränkungen bieten z. B.
Selbsthilfegruppen, ein psychosozialer Dienst oder die Agentur für Arbeit
Beratungen an. Nicht selten haben die Patienten Schwierigkeiten beim
Abschluss von Versicherungen, so dass auch hier eine frühzeitige Beratung
angebracht ist.
Sozialrechtliche Beratungsstelle der Deutschen Herzstiftung und Herzkind
Die Deutsche Herzstiftung e. V. und Herzkind e. V. (Sitz in Braunschweig)
bieten sozialrechtliche Beratungen an, die EMAH und Eltern herzkranker
Kinder Rat in allen Aspekten des Sozialrechts bietet, die für das Leben
mit einem angeborenen Herzfehler wichtig sind. EMAH wenden sich z. B. an
die Beratungsstelle mit Fragen zu Schwerbehindertenrecht,
Arbeitsverträgen, Urlaubsansprüchen oder zur Frühverrentung. Ihnen bietet
die Beratungsstelle u. a. an, einen spezialisierten EMAH-Arzt zu finden
(Listen unter www.emah-check.de). Mehr Infos unter
www.kinderherzstiftung.de/
Die kostenfreie Broschüre für EMAH mit einer aktuellen Liste der EMAH-
Spezialisten bundesweit steht (auch für medizinische Fachkräfte) zum PDF-
Download bereit unter www.herzstiftung.de/presse/
