Aktionsbündnis Angeborene Herzfehler weist auf die Bedeutung spezieller
Reha-Angebote für chronisch herzkranke Jugendliche und Erwachsene hin
„Gerne hätte ich in meiner Jugendzeit schon ein passendes Reha-Angebot für
mich gehabt. Dann hätte ich mich sicherlich früher mit meiner chronischen
Erkrankung auseinandergesetzt und mir wäre so mancher Besuch in einer
Notaufnahme erspart geblieben. Aber Reha-Programme dieser Art gab es – im
Gegensatz zu heute - damals leider noch nicht.“ So wie Tobias Biermann,
einer von 330.000 Erwachsenen mit angeborenem Herzfehler in Deutschland,
kurz EMAH, dürften es viele Betroffene empfinden. Denn nicht selten müssen
Menschen wie Biermann, der als Vorstandsmitglied des Bundesvereins
Jugendliche und Erwachsene mit angeborenem Herzfehler (BV Jemah e.V.)
aktives Mitglied im Aktionsbündnis Angeborene Herzfehler (ABAHF) ist, im
Verlauf ihres Lebens erneut mittels Herzkathetereingriff oder Operation
behandelt werden. Hinzu kommen berufliche und familiäre physische und
psychische Belastungen und enorme zusätzliche Belastungen durch die
Corona-Pandemie, so dass eine für diese Patientengruppe geeignete
Rehabilitationsmaßnahme sinnvoll ist, um die Patienten zu stabilisieren.
„Anhand der Entwicklung bei den EMAH-Patienten ist bekannt, wie wichtig
Reha-Angebote dieser Art insbesondere in der Übergangsphase vom
Jugendlichen- ins Erwachsenenalter sind. Leider werden diese noch zu wenig
genutzt“, betont der Sprecher des ABAHF, Kai Rüenbrink. Informationen rund
um das Thema Rehabilitation für Menschen mit angeborenem Herzfehler bietet
die Deutsche Herzstiftung in dem Ratgeber „Leben mit angeborenem
Herzfehler. Ein Leitfaden“, kostenfrei anzufordern unter
www.herzstiftung.de/emah-ratge
Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!).
Tückische Übergangsphase
Der Übergang vom Jugendlichen- ins Erwachsenenalter, die sogenannte
Transitionsphase, stellt einen unter Umständen besonders belastenden
Lebensabschnitt dar. Die jungen Erwachsenen müssen nach Jahren einer meist
von den Eltern begleiteten kinderkardiologischen Versorgung lernen, die
Verantwortung für ihre chronische Erkrankung selbst zu übernehmen und
eigenständig ihre regelmäßigen Kontrolltermine zu organisieren und
umzusetzen. Nicht selten sind die jungen Patienten damit überfordert,
verdrängen ihre Erkrankung mit zum Teil dramatischen Folgen. Erst bei
ernsthaften gesundheitlichen Einschränkungen findet diese Patientengruppe
wieder den Weg zu ihrem EMAH-Spezialisten – nicht selten zu spät mit
schwerwiegenden, gar lebensbedrohlichen Komplikationen.
Geschützter Rahmen erlaubt es, Grenzen auszuprobieren
Für Erwachsene über 28 Jahren stehen leider nur wenige qualifizierte
Rehabilitationsplätze in Deutschland zur Verfügung. Im Gegensatz dazu
werden die vorhandenen Angebote für Jugendliche nur unzureichend
angenommen, teils aus Unwissenheit, teils wird die eigene Erkrankung nicht
gerne in den Vordergrund gestellt. „Aus diesem Grund möchten wir als
Aktionsbündnis Angeborene Herzfehler anlässlich des Tages des herzkranken
Kindes auf die Bedeutung dieses Therapiekonzeptes aufmerksam machen“,
betont ABAHF-Sprecher Rüenbrink.
„Unsere Patienten sind dabei außerordentlich dankbar, dass sie in der Reha
ihre Grenzen erlernen und erleben können und sind damit sehr gut
gewappnet, nach der Reha wieder gestärkt und motivierter denn je am
sozialen und beruflichen Leben trotz meist palliativer Situation
teilzunehmen“, unterstützt Dr. med. Philipp Bludau, Ärztlicher Leiter und
Chefarzt der Kinderkardiologie in der Nachsorgeklinik Tannheim gGmbH die
Initiative des ABAHF. Wünschenswert wäre, dass möglichst viele Betroffene
dieses wertvolle Angebot für sich nutzen, um damit eigenverantwortlich ein
Fundament für ihre psychische und physische
Gesundheitsentwicklung/Gesundh
Das Aktionsbündnis Angeborene Herzfehler (ABAHF)
Um in der Öffentlichkeit mit einer Stimme für eine bessere Versorgung von
Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit angeborenen Herzfehlern und
deren Familien einzutreten und ihnen noch effektiver zu helfen, haben sich
2014 auf Initiative der Deutschen Herzstiftung e. V. sechs bundesweit
tätige Patientenorganisationen zum „Aktionsbündnis Angeborene Herzfehler“
(https://www.abahf.de/) zusammengeschlossen. Die Organisationen sind:
Bundesverband Herzkranke Kinder e.V., Bundesvereinigung Jemah e.V.,
Fontanherzen e.V., Herzkind e.V., Interessengemeinschaft Das Herzkranke
Kind e.V. und die Kinderherzstiftung der Deutschen Herzstiftung e.V.
Etwa 8.500 Neugeborene mit angeborenem Herzfehler kommen in Deutschland
jährlich zur Welt. Heute erreichen rund 90 % dieser Kinder dank der
Fortschritte der Kinderherzchirurgie und Kinderkardiologie das
Erwachsenenalter. Die Zahl der Erwachsenen mit angeborenem Herzfehler
(EMAH) in Deutschland wird auf 330.000 geschätzt.
Ratgeber für EMAH
Informationen rund um das Thema Rehabilitation für Menschen mit
angeborenem Herzfehler bietet die Deutsche Herzstiftung in dem Ratgeber
„Leben mit angeborenem Herzfehler. Ein Leitfaden“, kostenfrei anzufordern
unter Tel. 069 955128400 oder per E-Mail unter Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!
oder www.herzstiftung.de/emah-ratge
