Deutsche Herzstiftung und ihre Kinderherzstiftung bringen zum Tag des
herzkranken Kindes ersten umfassenden Experten-Ratgeber zum Leben mit
angeborenem Herzfehler im Erwachsenenalter heraus
Noch vor etwa 80 Jahren verstarben fast alle Kinder mit komplexen
angeborenen Herzfehlern (AHF) in den ersten Lebensjahren. Heute erreichen
dank der Behandlungsfortschritte mehr als 95 Prozent von ihnen das
Erwachsenenalter. So leben heute etwa bis zu 330.000 Erwachsene mit einem
angeborenen Herzfehler (EMAH) in Deutschland. Allerdings erfordert ein AHF
für die Betroffenen eine lebenslange regelmäßige Nachsorge bei einem
Spezialisten. „EMAH-Patienten müssen wissen, dass alle Behandlungen Rest-
und Folgezustände hinterlassen können und dass im Langzeitverlauf durchaus
auch Komplikationen auftreten. Umso wichtiger ist es für die Betroffenen,
dass sie ihren Körper und vor allen Dingen ihren Herzfehler gut kennen und
ihren Gesundheitszustand immer wieder, und zwar lebenslang, überprüfen
lassen“, betont der Herzspezialist Prof. Dr. Dr. med. Harald Kaemmerer vom
Wissenschaftlichen Beirat der Deutschen Herzstiftung, Leiter der EMAH-
Ambulanz des Deutschen Herzzentrums München. Denn trotz aller modernen
Behandlungsmöglichkeiten sind Patienten mit angeborenen Herzfehlern nicht
geheilt, da eine vollständige Korrektur meist nicht möglich ist, sondern
eben nur eine Reparatur. „Aber auch mit einer solchen Reparatur ist es
möglich, sehr alt zu werden – bei einer guten Lebensqualität.“
Dran bleiben am eigenen Herzfehler!
Hilfe bietet dieser besonderen Patientengruppe jetzt der erste umfassende
EMAH-Ratgeber „Leben mit angeborenem Herzfehler im Erwachsenenalter. Ein
Leitfaden“, den die Deutsche Herzstiftung und ihre Kinderherzstiftung
gemeinsam mit Herzspezialisten auf dem Gebiet der EMAH herausgegeben
haben: verlässliches medizinisches Wissen über die heutigen Möglichkeiten
der Diagnostik, Therapie und Nachsorge sowie Prävention und
Gesundheitsförderung auf dem Gebiet der angeborenen Herzfehler. Der
umfangreich bebilderte, und verständlich geschriebene EMAH-Ratgeber (138
S.) ist kostenfrei unter www.herzstiftung.de/emah-ratge
069 955128-400 (E-Mail: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!) erhältlich. Alle
Autoren sind ausgewiesene Spezialisten auf dem EMAH-Gebiet und arbeiten
seit Jahren mit den Besonderheiten dieser Erkrankungen. Ihr Aufruf:
Bleiben Sie dran an Ihrem Herzfehler!
Ziel: EMAH in lebenswichtiger Nachsorge halten
EMAH-Spezialisten wie Kaemmerer machen im Alltag mit ihren Patienten die
Erfahrung, dass diese nach Verlassen der kinderkardiologischen Versorgung
nach dem 18. Lebensjahr oftmals nicht gut über ihren Herzfehler informiert
sind und die meisten die teils lebensnotwendige Nachsorge nicht
wahrnehmen. „Daher ist es wichtig, dass die Betroffenen zu ihrer Nachsorge
beitragen und über ihren Herzfehler informiert belieben“, so Kaemmerer,
der leitende Redakteur des EMAH-Leitfadens. Denn gerade mit Blick auf die
berufliche Planung und in ihrem Alltag ist es für die Patienten wichtig
darüber Bescheid zu wissen, was sie sich zutrauen können und wo ihnen z.
B. bei bestimmten physischen und psychischen Anforderungen Grenzen gesetzt
sind.
Jetzt kostenfrei anfordern!
Der EMAH-Ratgeber „Leben mit angeborenem Herzfehler im Erwachsenenalter.
Ein Leitfaden“ (138 S.) kann kostenfrei unter www.herzstiftung.de/emah-
ratgeber oder per Tel. unter 069 955128-400 (E-Mail:
Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!) angefordert werden. Leicht verständlich
informieren Herzspezialistinnen und Herzspezialisten auf dem Gebiet der
Angeborenen Herzfehler über Versorgungsstruktur, Diagnostik- und
Therapiemöglichkeiten, Leben mit angeborenem Herzfehler (Sport, Ernährung,
Stress, Reha) und andere Themen wie Impfungen, sozialrechtliche Beratung.
Weiterführende Infos für EMAH-Patienten:
www.herzstiftung.de/leben-mit-
Ein Rezensionsexemplar (PDF/Print) und honorarfreies Bildmaterial erhalten
Sie bei der Pressestelle unter Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein! oder per Tel. 069
955128114
Daten und Fakten zu angeborenen Herzfehlern
Etwa 40 verschiedene angeborene Herzfehler (AHF), viele davon noch mit
weiteren Untergruppen, sind bekannt: Das können Veränderungen an den
Herzkammern, an den Herzklappen oder an den Trennwänden zwischen den
Herzkammern (Loch in der Herzscheidewand) sein. Viele dieser Veränderungen
treten sogar kombiniert auf.
Dass die Patientengruppe der EMAH stetig wächst, verdankt sich den
Errungenschaften der modernen Medizin, insbesondere der Kinderkardiologie,
Kardiologie, Herzchirurgie und Intensivmedizin.
Wenn auch die meisten AHF heutzutage gut behandelbar sind und ein
Überleben ins Erwachsenenalter fast gesichert ist, so sind all diese
Patienten nicht völlig gesund – der Herzfehler ist in den meisten Fällen
zwar „repariert“, aber nicht vollständig „korrigiert“. Selbst bei
einfachen, nach Operation häufig als harmlos eingestuften Herzfehlern
können sich mit zunehmendem Alter schwerwiegende Probleme einstellen, mit
denen man bislang zu wenig gerechnet hat.
Zu den ernsthaftesten Komplikationen gehören ein Versagen des Herzmuskels,
Herzrhythmusstörungen, ein Lungenhochdruck, Erkrankungen der
Hauptschlagader oder eine Entzündung der Herzklappen und Herzinnenhäute.
Leider kann es auch zu Störungen anderer Organe kommen, zum Beispiel der
Leber, der Niere oder des Zentralnervensystems.
Auch EMAH können im Verlauf ihres Lebens zusätzliche Herzerkrankungen
erwerben, die jeder andere Mensch auch entwickeln kann, beispielsweise die
koronare Herzkrankheit (Durchblutungsstörungen des Herzmuskels, die zum
Herzinfarkt führen können), Fettstoffwechselstörungen, Diabetes,
Schilddrüsenerkrankungen, und andere Organerkrankungen. Solche
Zusatzerkrankungen können durchaus den Langzeitverlauf des AHF ungünstig
beeinflussen, auch wenn er erfolgreich behandelt wurde.
EMAH: Stetig wachsende Patientengruppe
In Deutschland leben nach Expertenschätzungen bis zu 330.000 EMAH. Diese
Patientengruppe wächst jährlich um ca. 6.500. Die große Mehrheit der AHF
kann heute operativ – einfachere Herzfehlbildungen zum Teil ohne Operation
per Kathetereingriff – so gut behandelt werden, dass die meisten
Betroffenen ein fast normales Leben mit Beruf und Familie führen. Da die
meisten EMAH jedoch nicht geheilt sind, ist eine lebenslange, regelmäßige
Nachsorge des Herzfehlers durch einen EMAH-Spezialisten (in der Regel 1-
bis 2-mal pro Jahr) unerlässlich. Spätkomplikationen können auch erst
viele Jahre nach einer erfolgreichen Behandlung des Herzfehlers eintreten
und werden von den Betroffenen nicht immer frühzeitig bemerkt.
