Emma, Lotte und die Seltenen Erkrankungen

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Das Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden versorgt seit vielen
Jahren eine große Zahl an Patientinnen und Patienten mit seltenen
Erkrankungen. Hauptaugenmerk ist es, den Betroffenen ein möglichst
beschwerdefreies Leben zu ermöglichen. Dazu bedarf es wie im Fall der
Zwillinge Emma und Lotte Franke aus Hainewalde einer besonders
zeitintensiven ärztlichen wie pflegerischen Zuwendung und einer
aufwändigen Spezialdiagnostik.

Um die Öffentlichkeit für die Problematik zu sensibilisieren und
Institutionen zu unterstützen, die sich für die Gesundheit von Menschen
mit seltenen Erkrankungen engagieren – dazu gehört auch das
UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen (USE) –, hat Katja Franke,
die Mutter der Zwillinge, mit zahlreichen Unterstützerinnen und
Unterstützern die Spendenaktion „Aktiv für Seltene Erkrankungen“
initiiert. Obgleich jeder im Zeitraum vom 17. September bis 15. Oktober
auf eigene Faust für den guten Zweck unterwegs sein und den Gegenwert von
Zeit oder Kilometer in einer App spenden kann, ruft die Initiatorin und
Mutter von Emma und Lotte am Starttag der Aktion zu einer Spendentour auf,
die zum Sonnenaufgang beginnt und 18 Uhr auf dem Campus des Dresdner
Uniklinikums endet.

Emma und Lotte sind so quirlig wie alle Kinder, die gerade der
Schuleinführung entgegenfiebern. Und doch ist heute schon sicher, dass die
beiden Blondschöpfe ihren Wissensdurst nicht jeden Tag so stillen können
wie der Rest der Klasse. „Manchmal fällt es mir schwer, morgens
hochzukommen“, erzählt Emma, die wie ihre Schwester Lotte unter
Neurofibromatose leidet. „Hier an meinem Hals habe ich so einen Knubbel,
den auch Du fühlen kannst. Davon habe ich einige. Sie wachsen an den
Nerven, das kann sehr weh tun!“, erzählt sie weiter. „Meine Eltern und die
Ärzte sind sehr besorgt um mich und meine Zwillingsschwester. Wir müssen
deshalb immer wieder einmal in Krankenhäuser fahren, die weit weg von
unserem Zuhause sind. Dann werde ich leider nicht in die Schule gehen“,
ergänzt Lotte. Die Zwillinge teilen das Schicksal wie viele andere
Menschen, die von einer seltenen Erkrankung betroffen sind. In der
Europäischen Union gilt eine Erkrankung als selten, wenn nicht mehr als
fünf von 10.000 Menschen von ihr betroffen sind. Da es mehr als 6.000
unterschiedliche seltene Erkrankungen gibt, ist die Gesamtzahl der
Betroffenen trotz der Seltenheit der einzelnen Erkrankungen hoch. Allein
in Deutschland leben Schätzungen zufolge etwa vier Millionen Menschen mit
einer seltenen Erkrankung. „Es gibt nach wie vor großen Handlungsbedarf
bei der Diagnose und der anschließenden Behandlung dieser
Krankheitsbilder, sagt Prof. Michael Albrecht: „Das betrifft nicht nur den
weiteren Aufbau und Betrieb der dafür notwendigen Zentrumsstrukturen in
den spezialisierten Krankenhäusern. Auch das Bewusstsein von Kliniken und
niedergelassenen Ärztinnen und Ärzten für seltene Erkrankungen sowie das
Wissen um die Existenz von Zentren, gilt es auszubauen“, unterstreicht der
Medizinische Vorstand des Dresdner Uniklinikums die Notwendigkeit, in der
Öffentlichkeit für eine bessere Versorgung der Menschen mit seltenen
Erkrankungen einzutreten.

Die Aktion „Aktiv für Seltene Erkrankungen“
Gemeinsam mit zahlreichen Unterstützerinnen und Unterstützern hat Katja
Franke die Online-Benefizveranstaltung unter dem Dach des Vereins
Herzenswünsche Oberlausitz e.V. ins Leben gerufen. Sie möchte im Rahmen
verschiedenster sportlicher Aktivitäten auf die Situation und die
Bedürfnisse von Menschen mit Seltenen Erkrankungen aufmerksam machen.
Gebündelt wird die Aktion in einer App, die es Teams und Einzelsportlern,
egal ob Ambitionierte oder Anfänger, ermöglicht, orts- und zeitunabhängig
ihre sportlichen Aktionen zu erfassen, zu dokumentieren und diesem Zweck
zu widmen. „Wir möchten möglichst viele Menschen dazu motivieren, sich
sportlich zu betätigen und unser Projekt nach Möglichkeit mit einer Spende
zu unterstützen“, sagt Katja Franke. Ihr Anliegen ist es, die
Öffentlichkeit darauf aufmerksam zu machen, dass Menschen mit seltenen
Erkrankungen einen leichteren Zugang zu speziellen Therapien erhalten,
dass die Forschung zu diesen Erkrankungen stetig ausgebaut wird und
zuständige Institutionen sensibilisiert werden müssen. „Nur so lassen sich
die Rahmenbedingungen für Betroffene und ihre Angehörigen nachhaltig
verbessern“, sagt die Mutter von Emma und Lotte.

Auftakt der Aktion markiert eine Fahrradtour von der Lausche ins
Uniklinikum
Ab sofort ist es möglich, sich kostenlos auf der App „Aktiv für Seltene
Erkrankungen“ zu registrieren und anzumelden. Eigene Aktivitäten können ab
dem 17. September eingetragen werden. An diesem Sonnabend findet die
sportlich ambitionierte Auftaktveranstaltung statt, die mit dem
Sonnenaufgang auf der Lausche – dem Hausberg der Oberlausitz – startet.
Ziel ist um 18 Uhr der Campus des Dresdner Uniklinikums. Die 115
-Kilometer-Tour beginnt mit einem Lauf von der Lausche, der sich eine
Fahrradtour anschließt. Die Strecke führt über den Schluckenauer Zipfel in
Tschechien über Neustadt / Sachsen, wo es einen Zwischenstopp gibt, nach
Bad Schandau rechtselbig bis Pirna und dann auf der anderen Flussseite via
Heidenau nach Dresden. Dieser Tourvorschlag inklusive einer
Navigationsfunktion ist kostenlos auf der Website von „komoot“ abrufbar.
Für diejenigen, die nicht so ambitioniert Fahrradfahren, gibt es
Varianten, die ebenfalls auf „komoot“ hinterlegt sind. Entweder geht es ab
dem Zwischenstopp in Neustadt / Sachsen direkt an die Elbe, so dass das
Ziel bereits nach weniger als 90 Kilometern erreicht wird. In einer
anderen Variante erfolgt die Anreise mit dem Zug von Dresden nach
Neugersdorf, sodass die Route dann in Rumburk erreicht wird. Natürlich ist
es möglich, nur Teile der Route zu absolvieren oder sie in mehreren
Etappen anzugehen. „Jeder ist dazu herzlich eingeladen, gemeinsam mit uns
oder allein, ein paar Kilometer zurückzulegen. Ganz egal wie, ob gelaufen,
auf dem Rad, mit oder ohne Handicap“ sagt Katja Franke.