Patientenorientierte Datennutzung

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Forum Bioethik des Deutschen Ethikrates
Vorträge mit anschließender Diskussion

22. März 2023, 18:00 Uhr

Berlin-Brandenburgische Akademie der Wissenschaften, Leibniz-Saal,
Markgrafenstraße 38, 10117 Berlin und online

Für die Teilnahme vor Ort ist eine Anmeldung erforderlich.

Die Live-Übertragung im Internet kann ohne Anmeldung verfolgt werden.

Für Hörgeschädigte stehen vor Ort eine Simultanmitschrift und online eine
Untertitelung zur Verfügung.

Interessierte können unter dem Hashtag #Datennutzung mitdiskutieren.

Im Nachgang werden ein Video-Mitschnitt und eine Transkription zur
Verfügung gestellt.

Zum Thema

Gesundheitsdaten enthalten einerseits hochsensible, schützenswerte
Informationen, andererseits sind sie für gute medizinische Versorgung,
Personalisierung der Behandlung und Forschung essenziell. Die europäische
Datenschutz-Grundverordnung erlaubt deshalb zwar grundsätzlich die Nutzung
von Gesundheitsdaten, knüpft sie aber an strenge Voraussetzungen.

In der Praxis stößt eine effektive Nutzung von Gesundheitsdaten allerdings
nach wie vor auf zahlreiche Hindernisse. Unter anderem besteht eine große
Unsicherheit, wie und in welchem Umfang Patientendaten genutzt werden
dürfen. Die Sorge vor Fehlern führt vielfach zu einer zu restriktiven
Handhabung des Datenschutzes. Aufgrund dieser Umstände werden
Gesundheitsdaten häufig nicht genutzt, obwohl es rechtlich erlaubt und im
Sinne des Patientenwohls sogar geboten wäre.

Der Deutsche Ethikrat möchte mit dieser Veranstaltung Probleme
identifizieren und nach Lösungen suchen. Dabei geht es ausdrücklich nicht
darum, den Datenschutz zu schwächen, sondern die Bedingungen für die
Forschung zum Wohl der Patientinnen und Patienten zu verbessern.
Grundlegende Überlegungen zu diesem Thema hat der Deutsche Ethikrat
bereits in seiner 2017 veröffentlichten Stellungnahme „Big Data und
Gesundheit – Datensouveränität als informationelle Freiheitsgestaltung“
vorgestellt.

Im Rahmen des Forums Bioethik werden zuerst ein Patientenvertreter und ein
Mediziner schildern, vor welchen Herausforderungen sie bei der
Datennutzung stehen. Ein Ethiker, eine Juristin sowie eine Informations-
und Kommunikationswissenschaftlerin ordnen diese Probleme ein. Eine
Podiumsrunde diskutiert schließlich, wie sich Datenschutzrecht und
Forschungsinfrastruktur weiterentwickeln lassen, sodass eine effektivere,
patientenorientierte Nutzung von Daten in der medizinischen Forschung und
Versorgung möglich wird.

Programm

Begrüßung
Alena Buyx · Vorsitzende des Deutschen Ethikrates

Einführung
Ursula Klingmüller · Deutscher Ethikrat

Datenschutz im Klinikalltag
Patrick Schloss · Deutsche ILCO e.V.
Tobias Huber · Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Rechtliche Einordnung
Anne Riechert · Frankfurt University of Applied Sciences

Technisch-organisatorische Einordnung
Sylvia Thun · Charité – Universitätsmedizin Berlin

Ethische Einordnung
Dirk Lanzerath · Deutsches Referenzzentrum für Ethik in den
Biowissenschaften

Diskussion
Ulrich Kelber · Bundesbeauftragter für den Datenschutz und die
Informationsfreiheit
Susanne Ozegowski · Bundesministerium für Gesundheit
Patrick Schloss · Deutsche ILCO e.V.
Tobias Huber · Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Moderation: Ursula Klingmüller · Deutscher Ethikrat
Publikumsanwalt: Stephan Kruip · Deutscher Ethikrat

Schlusswort
Alena Buyx · Vorsitzende des Deutschen Ethikrates