Tag der seltenen Erkrankungen: Kinderneuroradiologisches Netzwerk für seltene Erkrankungen bei Kindern und Jugendlichen

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Rund drei bis vier Millionen Bundesbürgerinnen und Bundesbürger leiden
unter einer seltenen Erkrankung, darunter auch Kinder und Jugendliche. Um
das Wissen über seltene Erkrankungen bei dieser Patientengruppe zu
erweitern, wurde 2021 das „Kinderneuroradiologische Netzwerk“ gegründet.
Am Netzwerk beteiligen sich neben Klinikerinnen und Klinikern aus der
Radiologie auch solche aus anderen medizinischen Fachrichtungen. Das Ziel
ist, sich interdisziplinär über seltene Erkrankungen bei Kindern und
Jugendlichen auszutauschen, Wissen zu sammeln und sich fortzubilden.

Als selten gelten Erkrankungen, wenn weniger als sechs von 10.000 Menschen
darunter leiden. Aktuell fallen über 6.000 verschiedene Krankheitsbilder
darunter, bei Kindern und Jugendlichen reichen sie etwa von
Stoffwechselerkrankungen wie Mukoviszidose oder Galaktosämie, dem Doose-
Syndrom, einer seltenen Form kindlicher Epilepsie, bis zu bestimmten
Krebserkrankungen. Ein wesentliches Mittel bei der Diagnostik, Therapie
und der Einschätzung des weiteren Verlaufs seltener Erkrankungen sind
radiologische, bildgebende Verfahren. So werden etwa Neugeborene, Kinder
und Jugendliche in Magnetresonanztomografen (MRT) untersucht. Diese Geräte
werden aber auch in der Pränataldiagnostik eingesetzt, um etwa den Kopf
oder die Wirbelsäule ungeborener Kinder darstellen zu können.

Vor diesem Hintergrund wurde 2021 das „Kinderneuroradiologische Netzwerk“
unter dem Dach der Deutschen Röntgengesellschaft, der Gesellschaft für
Pädiatrische Radiologie und der Deutschen Gesellschaft für Neuroradiologie
gegründet. Das Ziel war und ist, sich über seltene Erkrankungen bei
Kindern und Jugendlichen auszutauschen und das Wissen darüber zu teilen,
untereinander, aber auch mit Vertreterinnen und Vertretern anderer
medizinischer Fachrichtungen wie der Neuropädiatrie, Neurochirurgie,
Pränataldiagnostik, Genetik und am Thema arbeitende Wissenschaftlerinnen
und Wissenschaftler.

In vierteljährlichen Abständen trifft sich das Netzwerk digital. „Dabei
präsentieren unterschiedlich erfahrene Teilnehmende drei seltene oder
lehrreiche Fälle, die dann untereinander diskutiert werden“, beschreibt
Dr. Gabriele Hahn den interdisziplinären Austausch. Dr. Hahn ist Gründerin
des Netzwerkes und Fachärztin für Radiologie, Kinderradiologie und
Kinderheilkunde am Universitätsklinikum Dresden. Bei den
Fallbeschreibungen werden der Weg zur Diagnose seltener Erkrankungen bei
Kindern und Jugendlichen einschließlich Differenzialdiagnosen und der dazu
gehörigen wissenschaftlichen Literatur sowie Therapiemöglichkeiten
aufgezeigt. „Erfahrene Kolleginnen und Kollegen können aus ihrem Fundus an
Fällen schöpfen und anderen helfen, rascher zu einer extrem seltenen
Diagnose zu gelangen“, sagt Dr. Gabriele Hahn. Die Online-Veranstaltungen
der Treffen werden aufgezeichnet und sind für ein Jahr über conrad, der
digitalen Lernplattform der Deutschen Röntgengesellschaft, nachträglich
abrufbar.