Forum Gesundheitsforschung veröffentlicht Erklärung und Beispielsammlung zur aktiven Patientenbeteiligung

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Die aktive Beteiligung von Patientinnen und Patienten als Partner in der
patientenorientierten Gesundheitsforschung kann die Qualität der Forschung
steigern, Forschungsfragen relevanter machen und den Transfer der
Ergebnisse in die Praxis unterstützen. Das Thema gewinnt bei den
Patientinnen und Patienten, bei Forschenden und in den
Forschungseinrichtungen sowie bei Förderern und in der Politik zunehmend
an Bedeutung. Mit der jetzt veröffentlichten Erklärung und einer Sammlung
von Good Practice-Beispielen will das Forum Gesundheitsforschung den
hierfür notwendigen Kulturwandel unterstützen.

Das Forum Gesundheitsforschung erachtet es als sinnvoll und notwendig, die
aktive Beteiligung von Patientinnen und Patienten als Partner in der
patientenorientierten Gesundheitsforschung als Standard zu etablieren. Die
im Forum vertretenen Forschungsorganisationen auf dem Gebiet der
Gesundheitsforschung werden in ihrem jeweiligen Wirkungsbereich
förderliche Voraussetzungen schaffen und entsprechende Aktivitäten und
Prozesse unterstützen. Hierfür formulieren sie in dem Papier konkrete
Schritte.

Aktive Beteiligung meint partnerschaftliche Zusammenarbeit

Unter aktiver Beteiligung von Patientinnen und Patienten in der
Gesundheitsforschung versteht das Forum Gesundheitsforschung die
partnerschaftliche Zusammenarbeit mit Patientinnen und Patienten bei der
Planung, Durchführung und Auswertung von Forschungsprojekten sowie bei der
Dissemination und Implementierung der Ergebnisse insbesondere im Bereich
der patientenorientierten Forschung und der Versorgungsforschung. Dies
wird in Abgrenzung zur Studienteilnahme von Patientinnen und Patienten zu
Forschungszwecken sowie auch in Abgrenzung zur dialogischen
Wissenschaftskommunikation und Ergebnisdissemination gesehen. Dabei geht
es nicht darum, dass Patientinnen und Patienten nun plötzlich als
Forschende agieren sollen, sondern dass sie ihre einzigartige Expertise
und Betroffenenperspektive partnerschaftlich in die Forschung einbringen.

Neue Angebote und infrastrukturelle Lösungen sind erforderlich

Erfolgsbedingungen und Hürden für die Etablierung einer sinnvollen und
erfolgreichen aktiven Beteiligung von Patientinnen und Patienten in der
Gesundheitsforschung sind in der wissenschaftlichen Literatur vielfach
beschrieben worden. Das Forum Gesundheitsforschung formuliert darüber
hinaus Punkte, die als vordringlich für die Weiterentwicklung des Themas
gesehen werden, darunter beispielsweise die Entwicklung und Etablierung
von Angeboten zum Kompetenzerwerb sowohl für Forschende als auch für
Patientinnen und Patienten, die Integration von Partizipation in die
Curricula der relevanten Studiengänge im Gesundheitsbereich oder die
kontinuierliche Sammlung und Bereitstellung von Best-Practice-Beispielen
für aktive Patientenbeteiligung in den verschiedenen Feldern der
Gesundheitsforschung.

Beispielsammlung soll zeigen, was möglich ist und bereits gemacht wird

Begleitend zur Erklärung hatte das Forum Gesundheitsforschung, dem seit
2019 auch eine Patientenvertreterin gleichberechtigt angehört, in den
Einrichtungen seiner Mitglieder zur Einreichung von Beispielen für aktive
Patientenbeteiligung aufgerufen. Insgesamt wurden mehr als 70
Beteiligungsaktivitäten gemeldet, die ihrerseits nur einen Ausschnitt aus
den in der Gesundheitsforschung in Deutschland bereits laufenden
Aktivitäten darstellen. Dies zeigt, dass bereits an vielen Stellen
Beteiligung gelebt wird. Für die Veröffentlichung wurden daraus Beispiele
ausgewählt, die unterschiedliche Arten der Beteiligung in den
verschiedenen Forschungsbereichen – von der Versorgungsforschung über
klinische Forschung bis zu Forschungsinfrastrukturen und datenreicher
Forschung – sowie in verschiedenen Forschungsfeldern und unterschiedlichen
Einrichtungen breit abbilden. Die Beispielsammlung soll inspirieren und
zeigen, was möglich ist und bereits gemacht wird.

Hintergrundinformationen

Über das Forum Gesundheitsforschung
Dem vom Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) initiierten
Forum Gesundheitsforschung gehören die fachlichen Spitzenvertreterinnen
und -vertreter der deutschen Forschungsorganisationen, der Wirtschaft und
des wissenschaftlichen Nachwuchses auf dem Gebiet der Gesundheitsforschung
sowie Vertreterinnen und Vertreter der Patientenschaft und der
Versorgungsseite an. Das Forum ermöglicht einen systematischen,
organisationsübergreifenden und kontinuierlichen Dialog zwischen den
verschiedenen Akteuren in der deutschen Gesundheitsforschung und
erarbeitet Empfehlungen zu wichtigen Fragen der Gesundheitsforschung.
https://www.gesundheitsforschung-bmbf.de/de/forum-
gesundheitsforschung-5787.php

Über den DLR Projektträger
Die Geschäftsstelle des Forums Gesundheitsforschung ist beim DLR
Projektträger angesiedelt. Der DLR Projektträger bietet als einer der
größten Projektträger Deutschlands seit nahezu 50 Jahren umfassende,
wissensbasierte Dienstleistungen rund um das Management von Forschung,
Bildung und Innovation. Zu seinen Auftraggebern gehören Bundesministerien,
die Europäische Kommission, Bundesländer sowie Wissenschaftsorganisationen
und Verbände. Er berät zu Strategien und Programmen, steuert begleitende
Dialogprozesse, plant und übernimmt die operative Umsetzung von
Förderprogrammen, unterstützt den Wissenstransfer und evaluiert die
Wirkung von Programmen und Initiativen der Auftraggeber.
https://projekttraeger.dlr.de/de