Plötzlicher Herztod: Angehörige von Betroffenen besser schützen
Risiko-Familien unzureichend versorgt: Genetische Herzerkrankungen als
Ursache eines plötzlichen Herztods können auch bei Angehörigen das
Herztod-Risiko erhöhen. Frankfurter Zentrum für plötzlichen Herztod und
Kardiogenetik untersucht mit Förderhilfe der Herzstiftung
Versorgungssituation betroffener Familien – Online-Umfrage für Angehörige
gestartet
Der plötzliche Herztod ist mit jährlich über 65.000 Verstorbenen die
häufigste Todesursache außerhalb von Krankenhäusern in Deutschland. Bei
einem Großteil der Betroffenen bestand eine langjährige Erkrankung der
Herzkranzgefäße, die koronare Herzkrankheit (KHK), die meistens erst bei
älteren Menschen konkret in Erscheinung tritt. Allerdings kann es auch
bei jungen, scheinbar gesunden Menschen unter 50 Jahren zu einem
plötzlichen Herztod kommen. „Der vorzeitige plötzliche Herztod einer
jungen Person ist nicht nur unerwartet, sondern meist in der Ursache
unklar, weil im Vorfeld des Herztods oft nur wenige oder keine Symptome
für ein Herzereignis bestanden“, berichtet Prof. Dr. Silke Kauferstein,
Leiterin des Zentrums für plötzlichen Herztod und Kardiogenetik am
Institut für Rechtsmedizin der Universitätsmedizin Frankfurt. Neben
angeborenen Herzfehlern, Veränderungen der Herzkranzgefäße
(Herzanomalien), Drogen, Medikamenten oder einer Herzmuskelentzündung
(Myokarditis) sind in zirka 40 Prozent der Fälle genetisch bedingte und
damit vererbbare Herzerkrankungen für den frühzeitigen Tod verantwortlich.
Weil vererbbare Herzerkrankungen – also Genvarianten, die Struktur oder
Elektrik des Herzens verändern – dem plötzlichen Herztod zugrunde liegen
können, haben auch Angehörige von Herztod-Betroffenen ein potenzielles
Risiko für dieses fatale Ereignis. Leider fehlt es derzeit an einer
bundesweit etablierten Versorgungsstruktur, die den speziellen
Bedürfnissen dieser Risiko-Familien in Form psychologischer und
medizinischer Betreuung gerecht wird. Ein Forscher-Team unter der Leitung
von Prof. Kauferstein untersucht nun die aktuelle Versorgungssituation von
Angehörigen eines am plötzlichen Herztod verstorbenen jungen Menschen
unter 50 Jahren. Die Deutsche Herzstiftung unterstützt das
Forschungsvorhaben „Plötzlicher Herztod – was dann? Aktuelle
Versorgungssituation betroffener Familien in Deutschland“ mit rund 65000
Euro. Begleitend führen die Frankfurter Forscher:innen eine (anonyme)
Befragung für Angehörige durch. Mit Hilfe der Analysedaten sollen
Versorgungsangebote und -strukturen gezielt weiterentwickelt werden. Zur
Umfrage: https://like-healthcare.limesu
Lücke in der Versorgung
Den Impuls für diese Studie liefert die derzeitige Versorgungsrealität: Im
deutschen Gesundheitssystem ist die medizinische Versorgung von Risiko-
Familien in Form einer strukturierten Untersuchung und der damit
einhergehenden kardiologischen und genetischen Beratung nur „lückenhaft
und weit hinter ihren Möglichkeiten“, wie Prof. Kauferstein bemerkt. Um
die Versorgungssituation Angehöriger im Rahmen einer Online-Umfrage
systematisch zu erfassen, sollen mit Hilfe der erhobenen Daten unter
anderem Handlungsempfehlungen für eine optimierte Versorgung betroffener
Familien in Deutschland entstehen. „Wer in seiner Familie einen
plötzlichen Herztod erlebt hat, kann über die Online-Befragung
beispielsweise angeben, welche medizinische, organisatorische und
psychologische Unterstützung er oder sie erhalten hat und was ihrer
Ansicht nach gefehlt hat“, erklärt Prof. Kauferstein.
Nach Expertenschätzungen sterben pro Tag etwa drei junge Menschen unter 50
Jahren am plötzlichen Herztod und erstgradige Angehörige haben ein
deutlich erhöhtes Risiko für kardiovaskuläre Erkrankungen. Nach
Schätzungen bleiben je Todesfall 2,5 Angehörige zurück, somit leben
hierzulande rund 2500 Angehörige mit einem familiären Herztod-Risiko. „Die
Zahlen führen vor Augen, wie dringend notwendig eine strukturierte
Versorgung dieser Risiko-Gruppe in Deutschland ist. Das Forschungsvorhaben
von Prof. Kauferstein und ihrem Team kann dazu beitragen, Risikofaktoren
datenbasiert zu identifizieren, Diagnose- und Versorgungswege zu
verbessern und personalisierte Präventions- und Therapieansätze
abzuleiten“, betont der Kardiologe Prof. Dr. Thomas Voigtländer,
Vorstandsvorsitzender der Deutschen Herzstiftung.
Angehörige oft sich selbst überlassen
Die genetisch bedingten Herzerkrankungen gehen häufig mit einem
50-prozentigen Risiko für Angehörige ersten Grades der verstorbenen Person
– also Geschwister und Kinder – einher, selbst Träger der Genveränderung
zu sein. Damit besteht für sie ein erhöhtes Risiko für einen plötzlichen
Herztod. Viele der Todesfälle in jungen Jahren ließen sich daher
vermeiden, wenn die Betroffenen und ihre Familien über ihr genetisches
Risiko für den „Sekundentod“ Bescheid wüssten und sich in medizinischer
Betreuung befänden. Das Frankfurter Zentrum für plötzlichen Herztod und
Kardiogenetik ist nach eigenen Angaben in seiner interdisziplinären
Expertise für diese Risikogruppe einzigartig. Es betreut Patient:innen mit
vererbbaren sogenannten Arrhythmiesyndromen und Angehörige eines am
plötzlichen Herztod verstorbenen jungen Menschen aus dem gesamten
Bundesgebiet.
Vergessene Risikogruppe
Angehörige benötigen in dieser für sie sehr traumatischen und emotionalen
Zeit der Trauer dringend professionelle Unterstützung und Hilfe durch
Spezialist:innen sowohl zur psychischen Gesundheit als auch zur
genetischen und kardiologischen Beratung. Eine kardiologische Untersuchung
von Verwandten ersten Grades kann Hinweise erbringen, die zur Prävention
des plötzlichen Herztodes oder von anderen lebensbedrohlichen
Herzereignissen beitragen. Denn viele dieser Erkrankungen sind gut
behandelbar bzw. es gibt Vorsichtsmaßnahmen. „Leider müssen sich
Angehörige oftmals selbst durch die Versorgungslandschaft navigieren, um
entsprechende Hilfsangebote und Unterstützungsmöglichkeiten zu finden“,
sagt die Wissenschaftlerin und Ärztin Dr. Eva Corvest Ph.D. vom Zentrum
für plötzlichen Herztod und Kardiogenetik. Eine strukturierte Versorgung
der Angehörigen, indem man diese leitliniengerecht klinisch und
gegebenenfalls genetisch untersucht, erfolge im deutschen
Gesundheitssystem „nur sporadisch“ und sei nicht angemessen etabliert.
„Die betroffenen Familien sind somit eine vergessene Risikogruppe“, warnt
die Ärztin und Wissenschaftlerin Dr. Britt Beckmann, sie führt mit Dr.
Corvest das Forschungsvorhaben durch. Ein hiesiges Problem: Aufgrund der
Seltenheit der zahlreichen Erkrankungen, die für einen plötzlichen Herztod
in jungen Jahren ursächlich sein können, ist das Wissen darüber auf einen
kleinen Kreis ausgewiesener Spezialist:innen beschränkt, die strukturierte
Untersuchungen der Angehörigen durchführen. Diese Untersuchungen sind aber
enorm wichtig, um bei einer diagnostizierten genetischen Herzerkrankung
therapeutische und präventive Maßnahmen einleiten zu können.
Forschung für einen besseren Schutz der Angehörigen
Dr. Corvest und ihre Forscherkollegin Dr. Beckmann möchten deshalb im
Rahmen ihres Forschungsvorhabens die Versorgungssituation von Angehörigen
eines am plötzlichen Herztod verstorbenen jungen Menschen (<50 Jahren) mit
Hilfe der Umfrage systematisch erfassen und dabei offene Fragen klären
wie:
- Welche Leistungen haben die Angehörigen in Anspruch genommen?
- Welche Behandlungsbedürfnisse bestehen aus Sicht der Angehörigen?
- Welche Hürden und Barrieren bestehen in der Versorgung der Angehörigen?
- Wie beurteilen die Angehörigen subjektiv ihre psychische Belastung und
welcher spezielle Versorgungsbedarf resultiert daraus?
„Unser Ziel ist es, Risiko-Familien besser schützen zu können, indem wir
mit Hilfe der Daten aus der Befragung Handlungsempfehlungen für eine
bedarfsgerechte, effiziente und auch ressourcen-optimierte Versorgung der
betroffenen Familien in Deutschland ableiten“, betonen Dr. Corvest und Dr.
Beckmann.
Angehörige können mit ihrer Teilnahme an der (anonymen) Befragung dazu
beitragen, Versorgungsangebote und -strukturen gezielt weiterzuentwickeln.
Zur Umfrage:
https://like-healthcare.limesu
Zusatzmaterial für Redaktionen zum plötzlichen Herztod in jungen Jahren
Warnsignale für plötzlichen Herztod in jungen Jahren
Der plötzliche Herztod bei jungen, scheinbar gesunden Menschen erscheint
zwar oft als das erste Anzeichen der zugrundeliegenden Erkrankung am
Herzen, weil diese lange ohne eindeutige Beschwerden verlaufen können.
Allerdings sehen Expert:innen wie Prof. Silke Kauferstein vom Zentrum für
plötzlichen Herztod und Kardiogenetik am Institut für Rechtsmedizin der
Universitätsmedizin Frankfurt durchaus Warnsignale, die oftmals verkannt
wurden. Auf die folgenden Warnsignale ist hierbei zu achten:
- Kurze Bewusstlosigkeiten (Synkopen), besonders bei spezifischen
Auslösern wie Stress, schriller Wecker, sportlicher Belastung
- Krampfanfälle ohne eindeutig pathologische Befunde (z. B. Epilepsie)
einer Elektroenzephalographie (EEG)
- plötzliche ungeklärte Todesfälle in jungen Jahren in der Familie
- plötzlicher unerwarteter Tod im Wasser
- nicht erklärbarer Autounfall (auch bei bekannter Epilepsie)
- Herzschwäche (Herzinsuffizienz) und/oder Herzschrittmacherpflichtigkeit
vor dem 50. Lebensjahr
„Wer beispielsweise ohne erkennbaren Grund einfach so auf dem Weg zum
Supermarkt in Ohnmacht fällt, sollte diesen Ohnmachtsanfall beim Arzt
abklären lassen“, betont Prof. Kauferstein. Weitere Infos bietet der
Herzstiftungs-Podcast zu diesem Thema unter https://herzstiftung.de/junge-
herzen-retten
Forschung nah am Patienten
Dank der finanziellen Unterstützung durch Stifterinnen und Stifter,
Spender und Erblasser kann die Deutsche Herzstiftung gemeinsam mit der von
ihr 1988 gegründeten Deutschen Stiftung für Herzforschung (DSHF)
Forschungsprojekte in einer für die Herz-Kreislauf-Forschung
unverzichtbaren Größenordnung finanzieren. Infos zur Forschung unter
https://herzstiftung.de/herzfo
