Rekord für eine lebensrettende Kinderherztherapie

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Im Herz- und Diabeteszentrum NRW, Bad Oeynhausen, werden insgesamt acht
Kinder zeitgleich mit einer künstlichen Herzunterstützung versorgt. Ein
Behandlungsspektrum in dieser Größenordnung ist einzigartig. Die Therapie
ist nur in speziellen Zentren möglich.

Dankbarkeit für eine segensreiche Therapie und klinische Rundumversorgung,
welche die gesamte Familie in die Behandlung miteinbezieht: So lässt sich
die Stimmung beim Treffen von Emma, Leo, Theo, Luis, Charlotte, Leni,
Smaranda und Nico, ihren Eltern und den engsten Mitarbeiterinnen und
Mitarbeitern beschreiben, die sich auf dem Spielplatz des
Kinderherzzentrums im Herz- und Diabeteszentrum NRW (HDZ NRW), Bad
Oeynhausen, mit dem Fotografen zu einer außergewöhnlichen Gruppenaufnahme
verabredet haben.

„Das war für uns alle ein bewegender Moment“, betonen die Klinikdirektoren
Prof. Univ. (assoc.) Dr. Eugen Sandica (Herzchirurgie) und Prof. Dr.
Stephan Schubert (Kinderkardiologie). „Denn eine
Herzunterstützungstherapie ist immer auch eine Therapie auf ungewisse
Zeit. Sie kann wenige Tage dauern oder auch viele Monate oder Jahre.“ Fest
steht: Auch den erfahrenen Experten ist weltweit keine andere Einrichtung
bekannt, in der jemals acht Kinder gemeinsam mit einem solchen
Kunstherzsystem (engl. VAD= Ventricular Assist Device) versorgt worden
sind.

Herzunterstützung für alle Altersstufen

Ihren künstlichen Herzpumpen haben die acht Patientinnen und Patienten im
Alter von zehn Monaten bis zu neun Jahren, die Schubert und Sandica im HDZ
NRW betreuen, ihr Leben zu verdanken. Professor Sandica und sein Team
haben die Systeme in jeweils mehrstündigen Operationen unter Einsatz der
Herz-Lungen-Maschine direkt am Herzmuskel implantiert. Die Mehrzahl der
Patienten benötigen dieses System aufgrund einer akuten
Herzmuskelschwäche. Nur ein Hersteller weltweit bietet diese
Medizintechnik in verschiedenen Größen und Zusammensetzungen für Kinder
aller Altersstufen an. Eine Kabelverbindung führt zu einem externen, akku-
betriebenem Antriebssystem (Excor® Active mobil, Berlin Heart), auf das
die Kinder solange angewiesen sind, bis ein geeignetes Spenderherz zur
Verfügung steht oder sich das kranke Herz dank der Entlastung wieder
erholt.

Neu dazugekommen sind von Professor Sandica entwickelte Systeme für
Kinder, die mit nur einer funktionsfähigen Herzkammer geboren wurden. Dank
einer herzchirurgischen Korrektur dieser angeborenen Fehlbildung kann die
verbleibende Herzkammer für eine gewisse Zeit die gesamte Herzarbeit
übernehmen. Bei zwei Patientinnen drohte diese sogenannte Fontan-
Zirkulation zu versagen. Professor Sandica setzte beiden Mädchen diese
individualisierten Systeme erstmals weltweit in Bad Oeynhausen ein.

Gegenwärtig wird für die meisten der acht Kinder die Herztransplantation
anvisiert. Dabei überprüfen die Herzspezialisten überprüfen regelmäßig, ob
das Unterstützungssystem und eine entsprechende medikamentöse Therapie
möglicherweise auch zur Erholung der kranken Herzen führen. Denn aufgrund
des Mangels an Spenderorganen sollen nur diejenigen Kinder transplantiert
werden, die keine Aussicht mehr auf eine Entwöhnung vom VAD-System haben.

Durch die zusätzliche Möglichkeit, jetzt auch den Fontankreislauf bei
Einkammer-Herzkindern zu unterstützen, erweitert sich das klinische
Versorgungsspektrum für Patienten mit VAD-Systemen im Kindesalter. Dieses
ist angesichts knapper Ressourcen in der Kinderherzmedizin eine weitere
Herausforderung, der sich die Kinderherzzentren stellen müssen.
„Mehr denn je benötigen wir ausreichend qualifiziertes Personal, aber auch
medizinische Ressourcen im Bereich Arzneimittel und Medizinprodukte“,
betonen die Klinikdirektoren, die auch aufgrund der überregionalen
Patientenzuweisung in das HDZ NRW weiterhin mit Engpässen rechnen müssen.
Etwa ein bis zwei Jahre verbringen Kinder mit einem versagenden Herzen
durchschnittlich in einem Krankenhaus. Für ältere Jugendliche und junge
Erwachsene stehen zwar Herzunterstützungssysteme zur Verfügung, die eine
Entlassung nach Hause erlauben. Kinder sind jedoch nach wie vor auf eine
stationäre Versorgung angewiesen.

Wartezeit auf eine Herztransplantation

Auch wenn das mobile Excor® System, das Professor Sandica 2019 erstmals in
Deutschland in den klinischen Einsatz aufnahm, eine akzeptable
Lebensqualität bietet, ist die Belastung für die Familien während der
Unterstützungszeit enorm, in der gesunde Kinder Zeit zuhause verbringen,
in den Kindergarten oder in die Schule gehen, Freundschaften schließen,
Sport treiben.

„Wir wissen, wie wichtig hier individuelle und variable
Unterstützungsangebote sind, die unser Zentrum bereits bereithält, um die
oft schwierige und lange Zeit gemeinsam zu meistern und zu helfen, wo wir
können“, betont Professor Schubert. „Dabei arbeiten unsere Teams Hand in
Hand. Viele verschiedene Berufsgruppen sind involviert, um den mit einer
solchen Therapie verbundenen Risiken, aber auch den mit dem
Klinikaufenthalt verbundenen Sorgen und Nöten adäquat zu begegnen.“
Insgesamt 67 Patienten unter 16 Jahren sind bisher in Bad Oeynhausen mit
einem Berlin Heart Excor® System versorgt worden, davon wurden 43
transplantiert, elf entwöhnt und acht Patienten befinden sich zurzeit im
stationären Aufenthalt in der Klinik. Das HDZ NRW, Bad Oeynhausen, ist
seit vielen Jahren das größte Herztransplantationszentrum in Deutschland.

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Hintergrundinformation:

Das mechanische, pulsatile Herzunterstützungssystem EXCOR® Pediatric wird
zur Unterstützung der links- und/oder rechtsventrikulären Pumpfunktion bei
lebensbedrohlich erkrankten Kindern und Jugendlichen mit Herzversagen
eingesetzt, wenn andere Therapiemöglichkeiten ausgeschöpft sind. In
seltenen Fällen erholt sich das Herz wieder. Bei den meisten Betroffenen
ist jedoch ein Spenderherz der letzte Ausweg, um weiterzuleben. Das
speziell für die Altersgruppe von Kindern und Jugendlichen entwickelte
System ist weltweit das einzige, für die pädiatrische VAD-Therapie
zugelassene Herzunterstützungssystem, mit dem die Wartezeit auf eine
Herztransplantation überbrückt werden kann (VAD= engl. Ventricular Assist
Device).

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Als Spezialklinik zur Behandlung von Herz-, Kreislauf- und
Diabeteserkrankungen zählt das Herz- und Diabeteszentrum Nordrhein-
Westfalen (HDZ NRW), Bad Oeynhausen, mit 36.000 Patientinnen und Patienten
pro Jahr, davon 14.500 in stationärer Behandlung, zu den größten und
modernsten Zentren seiner Art in Europa.

Das Kinderherzzentrum und Zentrum für angeborene Herzfehler des HDZ NRW
wird von Prof. Dr. Stephan Schubert, Direktor der Klinik für
Kinderkardiologie und angeborene Herzfehler, und Prof. Univ. (assoc) Dr.
Eugen Sandica, Direktor der Klinik für Kinderherzchirurgie und angeborene
Herzfehler, gemeinsam geleitet. Es zählt international zu den führenden
und größten Kliniken zur Behandlung von Patientinnen und Patienten mit
angeborenem Herzfehler und ist zertifiziertes Zentrum für die Behandlung
von Erwachsenen mit angeborenen Herzfehlern (EMAH). Zur ausgewiesenen
Expertise des Zentrums zählt die Therapie des gesamten Spektrums von
angeborenen Herzfehlbildungen im Neugeborenen-, Kindes-, Jugend- und
Erwachsenenalter. Jährlich werden hier weit über 1.000 Patienten mit
herausragenden Ergebnissen auch im internationalen Vergleich stationär
sowie ca. 4.500 Patienten ambulant betreut.