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Gesundheit

50 Jahre Medizinische Informatik

Der Studiengang Medizinische Informatik am Sontheimer Campus der
Hochschule
Heilbronn wird 50.

•  Die Hochschule feiert dieses Jubiläum mit verschiedenen Aktionen für
die Region.

Heilbronn, Februar 2023. Eine Erfolgsgeschichte feiert 50-jähriges
Bestehen: Gemeinsam bieten die Universität Heidelberg und die Hochschule
Heilbronn (HHN) ihren Kooperationsstudiengang Medizinische Informatik (MI)
an. Studieren kann man ihn im Bachelor- sowie im Masterprogramm. Begonnen
hat alles im Wintersemester 1972/73 – hier fiel der Startschuss für den
damaligen Diplomstudiengang.

Den runden Geburtstag feiern beide Einrichtungen gebührend. Den Anfang hat
Heidelberg gemacht, jetzt gehen die Feierlichkeiten in Heilbronn weiter:
mit verschiedenen Aktionen für und mit der Region möchte die HHN die
Medizinische Informatik zugänglicher für die Gesellschaft machen.
„Die Medizinische Informatik ist der Schlüssel für unsere
Gesundheitsversorgung von morgen“, erläutert Professorin Alexandra
Reichenbach, die den MI-Masterstudiengang leitet. „Um möglichst viele
Menschen für die Medizininformatik zu begeistern, organisieren wir
unterschiedliche Aktionen – auch für all diejenigen, die sich dem Thema
ohne Vorkenntnisse widmen möchten.“


Events für die Region

Ob ausgeklügelte Assistenzroboter für Ultraschall-Anwendungen, sichere
Softwareentwicklung oder die Erhebung und Analyse medizinischer Daten –
das Feld der Medizinischen Informatik ist breit und immer eine IT nah am
Menschen. Um dieses Thema in die Gesellschaft zu tragen, veranstaltet der
Studiengang 12 unterschiedliche Geburtstagsevents. Zum Beispiel können
Schüler*innen des Heilbronner Theodor-Heuss-Gymnasiums an einem exklusiven
MI-Seminarkurs an der Hochschule Heilbronn teilnehmen.

Insgesamt lernen aktuell 10 Interessierte aus der 11. Klasse die
faszinierenden Schnittstellen von Medizin und IT besser kennen. Unter
anderem messen und werten sie Biosignale des Körpers aus und auch die
Grundlagen der Programmierung stehen auf dem Plan. Ihr Lehrer, Michael
Tossenberger, begrüßt das Seminar sehr, das in Kooperation mit der
experimenta angeboten wird. Er sagt: „Die schulischen Themen werden in
dieser besonderen Lernform mit Praxis unterfüttert. Was mich sehr freut
ist, dass die Schüler*innen das vom Unterricht Gehörte im Kurs
wiederfinden und anwenden können.“


Einblicke in die Themen der Medizinischen Informatik gibt die HHN zum
Beispiel auch bei der SciDay-Reihe der experimenta. Mit vier Beiträgen
beteiligt sich die Hochschule an der wissenschaftlichen Vortragsreihe für
Interessierte ab 14 Jahren. Am 08. März wird Professor Oliver Kalthoff den
Quantencomputer vorstellen und erläutern, warum er als Rechenwunder der
Zukunft gilt. Der Vortrag beginnt um 17.30 Uhr im experimenta-
Begrüßungsraum und kann auch per Livestream besucht werden.


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Hochschule Heilbronn – Kompetenz in Technik, Wirtschaft und Informatik
Mit rund 8.000 Studierenden ist die Hochschule Heilbronn (HHN) eine der
größten Hochschulen für Angewandte Wissenschaften in Baden-Württemberg.
Ihr Kompetenz-Schwerpunkt liegt in den Bereichen Technik, Wirtschaft und
Informatik. An ihren vier Standorten in Heilbronn, Heilbronn-Sontheim,
Künzelsau und Schwäbisch Hall bietet die HHN mehr als 60
zukunftsorientierte Bachelor- und Masterstudiengänge an, darunter auch
berufsbegleitende Angebote. Die HHN bietet daneben noch weitere
Studienmodelle an und pflegt enge Kooperationen mit Unternehmen aus der
Region. Sie ist dadurch in Lehre, Forschung und Praxis sehr gut vernetzt.
Das hauseigene Gründungszentrum unterstützt Studierende sowie Forschende
zudem beim Lebensziel Unternehmertum.

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Finales Programm zum Pneumologie-Kongress veröffentlicht – Roland Kaiser kommt zur Düsseldorfer Patientenveranstaltung

Ab sofort steht das final ausgearbeitete wissenschaftliche Programm zum
Jahreskongress der Deutschen Gesellschaft für Pneumologie und
Beatmungsmedizin (DGP) fest. Rund 3.500 Teilnehmende werden vom 29. März
bis 1. April im Congress Center Düsseldorf (CCD) erwartet – noch bis zum
15. März ist die Registrierung zur reduzierten Teilnahmegebühr möglich.
Zur Patientenveranstaltung – offen und kostenfrei für alle Interessierten
– wird am Kongresssamstag Schlagersänger Roland Kaiser erwartet.

„Somit bieten wir nicht nur ein wissenschaftlich hochrelevantes Programm,
sondern präsentieren gleichzeitig die Auswirkungen für die Praxis“, sagt
DGP-Kongresspräsident Professor Professor Christian Taube, Direktor der
Klinik für Pneumologie der Universitätsmedizin Essen – Ruhrlandklinik.
Sämtliche Informationen zum Kongress gibt es unter: www.pneumologie-
kongress.de

Die Patientenveranstaltung am 1. April steht unter dem Motto „Neues aus
der Lungenheilkunde: Patienten fragen, Experten antworten“. Von 14 bis 16
Uhr werden im Auditorium des CCD wichtige Erkenntnisse des Kongresses für
Patientengruppen noch einmal kurz zusammengefasst. Dabei geht es
beispielsweise um die Themen Lungenkrebs, Lungenfibrosen und seltene
Lungenerkrankungen, Infektionen der Atemwege und der Lunge, Asthma,
Intensiv- und Beatmungsmedizin sowie Atemwegs- und Lungenerkrankungen bei
Kindern und Jugendlichen. Roland Kaiser ist in seiner Funktion als
Schirmherr der Deutschen Lungenstiftung vor Ort. Im Gespräch mit ihm geht
es um die Themen COPD, Rauchentwöhnung und Transplantation. Anschließend
kann das Publikum Fragen stellen. Diese Patientenveranstaltung im Rahmen
des DGP-Kongresses wird gemeinsam organisiert vom Deutschen Lungentag und
dem Deutschen Zentrum für Lungenforschung. Die Teilnahme ist kostenfrei
und für alle offen, eine Vorab-Anmeldung ist nicht notwendig. Sämtliche
Informationen hierzu gibt es unter: www.pneumologie-kongress.de/kaiser

Abwechslungsreiches Programm: Grundlagenforschung, Science Slam und rund
100 Symposien

Der DGP-Kongress ist der wichtigste Termin für sämtliche Berufsgruppen aus
dem Bereich der Lungenheilkunde. Die Veranstaltung unter dem Motto
„Digital und empathisch“ ist die ideale Plattform zum Wissens- und
Erfahrungstransfer. Und bei den derzeit vielfältigen Herausforderungen ist
sie auch die perfekte Möglichkeit, sich persönlich auszutauschen. Darüber
hinaus bietet der Kongress ein weites Spektrum an Themen, von Live-
Bronchoskopie-Demonstrationen bis zu weiteren 100 Symposien, die die
gesamte Breite der Pneumologie beleuchten. Außerdem wird es neben
Veranstaltungen zur Grundlagenforschung auch einen Science Slam geben, um
ausgewählte Forschungsthemen kreativ darzustellen.

Neue Therapie-Entwicklungen: Von digitalen Technologien bis zur
empathischen Interaktion

„Neue digitale Technologien entwickeln die Pneumologie als gesamten
Fachbereich weiter. Der zunehmende Einsatz von Apps und digitalen
Gesundheitsanwendungen bereichert die Therapie. Aber auch die Interaktion
zwischen Patienten, Ärzten sowie medizinischem Personal verändert sich
erheblich. Diese neuen Aspekte und Entwicklungen werden ein zentrales
Thema auf diesem Kongress sein“, sagt Taube. Darüber hinaus beschäftigen
sich einige Kongressveranstaltungen mit dem Schwerpunkt Empathie – einem
wichtigen Bestandteil der Kommunikation zwischen Arzt und Patient. Gerade
dieser Aspekt droht durch die zunehmende Ökonomisierung, den stetig
wachsenden Zeitdruck und wirtschaftliche Anforderungen vernachlässigt zu
werden. „Wir wollen beim Kongress aufzeigen, welche neuen Wege wir
einschlagen müssen, damit diese wichtige Fähigkeit nicht verloren geht –
insbesondere schon in der medizinischen Ausbildung“, sagt Taube. Als
Kongresspräsident freut er sich, dass er auch zu seinem Fachgebiet der
chronisch erkrankten Atmungsorgane einige Programmpunkte beisteuern kann.

Praxisnahe Formate: Fort- und Weiterbildung vor Ort

Darüber hinaus besteht für alle Stufen der beruflichen Laufbahn in
zahlreichen Formaten die Möglichkeit zur aktuellen Fort- und
Weiterbildung. Das Angebot richtet sich insbesondere auch an Medizin-
Studierende, Berufseinsteiger oder Ärztinnen und Ärzte in Weiterbildung.
In mehr als 20 Postgraduiertenkursen, Frühseminaren, Grundlagenkursen und
Workshops vermitteln Expertinnen und Experten praxisnahes Fachwissen.
Jetzt anmelden unter: www.pneumologie-kongress.de

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Terminankündigungen:

• Kongress der Deutschen Gesellschaft für Pneumologie und Beatmungsmedizin
(DGP)
29. März bis 1. April 2023 im Congress Center Düsseldorf
Programm und Anmeldung: www.pneumologie-kongress.de

• Patientenveranstaltung mit Schlagersänger Roland Kaiser
1. April 2023, 14 bis 16 Uhr, Auditorium Congress Center Düsseldorf
kostenfrei und offen für alle, Informationen unter: www.pneumologie-
kongress.de/kaiser

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Presse-Akkreditierung:

Sie wollen als Journalistin oder Journalist live beim DGP-Kongress in
Düsseldorf dabei sein? Dann akkreditieren Sie sich jetzt einfach per
E-Mail an: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein.

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Patientenorientierte Datennutzung

Forum Bioethik des Deutschen Ethikrates
Vorträge mit anschließender Diskussion

22. März 2023, 18:00 Uhr

Berlin-Brandenburgische Akademie der Wissenschaften, Leibniz-Saal,
Markgrafenstraße 38, 10117 Berlin und online

Für die Teilnahme vor Ort ist eine Anmeldung erforderlich.

Die Live-Übertragung im Internet kann ohne Anmeldung verfolgt werden.

Für Hörgeschädigte stehen vor Ort eine Simultanmitschrift und online eine
Untertitelung zur Verfügung.

Interessierte können unter dem Hashtag #Datennutzung mitdiskutieren.

Im Nachgang werden ein Video-Mitschnitt und eine Transkription zur
Verfügung gestellt.

Zum Thema

Gesundheitsdaten enthalten einerseits hochsensible, schützenswerte
Informationen, andererseits sind sie für gute medizinische Versorgung,
Personalisierung der Behandlung und Forschung essenziell. Die europäische
Datenschutz-Grundverordnung erlaubt deshalb zwar grundsätzlich die Nutzung
von Gesundheitsdaten, knüpft sie aber an strenge Voraussetzungen.

In der Praxis stößt eine effektive Nutzung von Gesundheitsdaten allerdings
nach wie vor auf zahlreiche Hindernisse. Unter anderem besteht eine große
Unsicherheit, wie und in welchem Umfang Patientendaten genutzt werden
dürfen. Die Sorge vor Fehlern führt vielfach zu einer zu restriktiven
Handhabung des Datenschutzes. Aufgrund dieser Umstände werden
Gesundheitsdaten häufig nicht genutzt, obwohl es rechtlich erlaubt und im
Sinne des Patientenwohls sogar geboten wäre.

Der Deutsche Ethikrat möchte mit dieser Veranstaltung Probleme
identifizieren und nach Lösungen suchen. Dabei geht es ausdrücklich nicht
darum, den Datenschutz zu schwächen, sondern die Bedingungen für die
Forschung zum Wohl der Patientinnen und Patienten zu verbessern.
Grundlegende Überlegungen zu diesem Thema hat der Deutsche Ethikrat
bereits in seiner 2017 veröffentlichten Stellungnahme „Big Data und
Gesundheit – Datensouveränität als informationelle Freiheitsgestaltung“
vorgestellt.

Im Rahmen des Forums Bioethik werden zuerst ein Patientenvertreter und ein
Mediziner schildern, vor welchen Herausforderungen sie bei der
Datennutzung stehen. Ein Ethiker, eine Juristin sowie eine Informations-
und Kommunikationswissenschaftlerin ordnen diese Probleme ein. Eine
Podiumsrunde diskutiert schließlich, wie sich Datenschutzrecht und
Forschungsinfrastruktur weiterentwickeln lassen, sodass eine effektivere,
patientenorientierte Nutzung von Daten in der medizinischen Forschung und
Versorgung möglich wird.

Programm

Begrüßung
Alena Buyx · Vorsitzende des Deutschen Ethikrates

Einführung
Ursula Klingmüller · Deutscher Ethikrat

Datenschutz im Klinikalltag
Patrick Schloss · Deutsche ILCO e.V.
Tobias Huber · Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Rechtliche Einordnung
Anne Riechert · Frankfurt University of Applied Sciences

Technisch-organisatorische Einordnung
Sylvia Thun · Charité – Universitätsmedizin Berlin

Ethische Einordnung
Dirk Lanzerath · Deutsches Referenzzentrum für Ethik in den
Biowissenschaften

Diskussion
Ulrich Kelber · Bundesbeauftragter für den Datenschutz und die
Informationsfreiheit
Susanne Ozegowski · Bundesministerium für Gesundheit
Patrick Schloss · Deutsche ILCO e.V.
Tobias Huber · Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Moderation: Ursula Klingmüller · Deutscher Ethikrat
Publikumsanwalt: Stephan Kruip · Deutscher Ethikrat

Schlusswort
Alena Buyx · Vorsitzende des Deutschen Ethikrates

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„Selten sind Viele“ – Seltene Erkrankungen können auch die Leber schädigen

Jedes Jahr am letzten Tag im Februar ist „Rare Disease Day“, der „Tag der
Seltenen Erkrankungen“. Auch am 28. Februar 2023 werden seltene
Erkrankungen weltweit unter einem besonderen Blickwinkel betrachtet und
die Aufmerksamkeit wird mit dem Motto „Selten sind Viele“ auf die
„Seltenen“ gelenkt. Die Deutsche Leberstiftung weist im Rahmen des
internationalen Aktionstages darauf hin, dass viele seltene Erkrankungen
eine Leberbeteiligung haben und häufig keine spezifischen Symptome
verursachen. Sie informiert darüber hinaus über verbesserte
Behandlungsmöglichkeiten einiger seltener Erkrankungen und die essenzielle
Notwendigkeit einer frühen Diagnostik.

Die Europäische Union (EU) stuft eine Erkrankung offiziell als seltene
Erkrankung ein, wenn sie weniger als fünf von 10.000 Menschen betrifft.
Addiert man alle bislang bekannten seltenen Erkrankungen, ergeben sich für
die EU insgesamt mehr als 6.000 Krankheiten. Verschiedene dieser seltenen
Erkrankungen – an denen in der EU insgesamt schätzungsweise 30 Millionen
Menschen leiden – können auch zu einer Leberschädigung führen. Allein in
Deutschland sind mehrere 10.000 Menschen von einer seltenen
Lebererkrankung betroffen.

Bei den seltenen Erkrankungen, die zu einer Leberschädigung führen können,
werden angeborene Krankheiten, autoimmune Erkrankungen, bei denen die
Leber vom eigenen Immunsystem angegriffen wird und Erkrankungen, die
infektiöse oder toxische Ursachen haben, voneinander unterschieden. Diese
Erkrankungen verlaufen fortschreitend und senken häufig die
Lebenserwartung.

Zu den seltenen Erkrankungen mit genetischer Ursache, die zu einer
Leberschädigung führen können, zählen der Morbus Wilson, die Porphyrie,
der Alpha-1-Antitrypsin-Mangel, einige lysosomale Speichererkrankungen und
auch die Hämochromatose.

Die Problematik bei seltenen Lebererkrankungen besteht darin, dass diese
häufig keine spezifischen Symptome verursachen und daher sehr schlecht zu
diagnostizieren sind. In den letzten Jahren haben sich die Diagnostik- und
Therapieoptionen für einige seltene Erkrankungen teilweise verbessert.
„Mit neuartigen, leistungsfähigen gen- und molekulardiagnostischen
Verfahren können wir mittlerweile oftmals auch die Ursachen von seltenen
Erkrankungen spezifizieren und frühzeitig eine zielgerichtete Behandlung
beginnen“, erläutert Prof. Dr. Michael P. Manns, Vorstandsvorsitzender der
Deutschen Leberstiftung, und ergänzt: „Die Erforschung und Entwicklung von
Behandlungsmöglichkeiten für diese Erkrankungen werden gesetzlich
gefördert und vereinfacht. Medikamente für seltene Erkrankungen haben
einen sogenannten „Orphan Drug“-Status. Viele seltene Erkrankungen brechen
bereits im Kindesalter aus. Nur durch eine frühe Diagnostik beispielsweise
im Rahmen von Screening-Untersuchungen bei Neugeborenen sind schwere
Störungen erkenn- und behandelbar. Von der Erforschung seltener
Erkrankungen profitieren oftmals auch Patienten mit häufigen Erkrankungen,
denn diese Forschung treibt auch die sogenannte personalisierte Medizin
voran.“

Für zahlreiche seltene Lebererkrankungen gibt es in den letzten Jahren
einen Erkenntnisgewinn bei der Pathophysiologie – beispielsweise durch die
Identifizierung einzelner Gene und deren Funktion für die jeweilige
Erkrankung. Prinzipiell sind verschiedene, fundamental neue therapeutische
Strategien für die Behandlung von seltenen Lebererkrankungen denkbar. So
gibt es zum Beispiel für den Ersatz eines defekten oder fehlenden Proteins
deutlich bessere Optionen. Die Nutzung der RNA-Interferenz ermöglicht
beispielsweise gezielt die Bildung von „schädlichen“ Proteinen
einzudämmen. Einige seltene Lebererkrankungen, die bislang als nicht
behandelbar eingestuft waren, sind mit neuen Therapie-Optionen gut zu
kontrollieren.

„Es ist zu hoffen, dass durch die Fortschritte bei den
Behandlungsmöglichkeiten auch das Bewusstsein für häufig
unterdiagnostizierte seltene Lebererkrankungen gesteigert werden kann. Für
einige seltene genetische Speichererkrankungen wie beispielsweise Morbus
Wilson und seltene Lebererkrankungen mit Leberbeteiligung sind die neuen
Ansätze zur Therapie bereits im klinischen Alltag angekommen. Weitere
vielversprechende Therapie-Optionen befinden sich aktuell in der frühen
klinischen Entwicklung. Erstmalig seit vielen Jahrzehnten sind jetzt für
bestimmte seltene Lebererkrankungen wirkliche Fortschritte in den
therapeutischen und speziell gentherapeutischen Möglichkeiten absehbar“,
betont Prof. Manns.

Deutsche Leberstiftung
Die Deutsche Leberstiftung befasst sich mit der Leber, Lebererkrankungen
und ihren Behandlungen. Sie hat das Ziel, die Patientenversorgung durch
Forschungsförderung, Forschungsvernetzung und wissenschaftliche Projekte
zu verbessern. Mit intensiver Öffentlichkeitsarbeit steigert die Stiftung
die öffentliche Wahrnehmung für Lebererkrankungen, damit diese früher
erkannt und geheilt werden können. Die Deutsche Leberstiftung bietet
außerdem Information und Beratung in medizinischen Fragen. Auf der Website
finden Sie umfangreiche Informationen sowie Bildmaterial für Betroffene,
Interessierte, Angehörige der Fachkreise und Medienvertreter: https://www
.deutsche-leberstiftung.de.

NEUERSCHEINUNG: „Das große Kochbuch für die Leber“ – 122 Rezepte mit allen
wichtigen Nährwertangaben; wichtige Küchentipps und Regeln für eine
lebergesunde Ernährung, September 2022. Das Buch ist im Buchhandel
erhältlich: ISBN 978-3-8426-3100-7 € 28,00 [D].
Weitere Informationen: https://www.deutsche-leberstiftung.de/Kochbuch-
Leber/
.

BUCHTIPP: „Das Leber-Buch“ informiert allgemeinverständlich und umfassend
über die Leber, Lebererkrankungen, ihre Diagnosen und Therapien, 4.
erweitere und aktualisierte Auflage September 2021, im Buchhandel
erhältlich: ISBN 978-3-8426-3043-7, € 19,99 [D].
Weitere Informationen: https://www.deutsche-leberstiftung.de/Leber-Buch.

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