Die Deutsche Gesellschaft für Anästhesiologie und
Intensivmedizin e.V. (DGAI), Träger des Projektes OrphanAnesthesia,
unterstreicht anlässlich des Tags der Seltenen Erkrankungen am 29. Februar
die entscheidende Bedeutung hochwertiger, spezifischer Informationen für
Anästhesistinnen und Anästhesisten bei der Behandlung von Patientinnen und
Patienten mit seltenen Erkrankungen.

Von A wie Ahornsirupkrankheit bis Z wie zystische Fibrose: Derzeit werden
zwischen 6000 und 8000 der rund 30.000 bekannten Krankheiten als selten
eingestuft. Selten bedeutet dabei, dass höchstens fünf von 10.000 Menschen
davon betroffen sind. Etwa 3.000 dieser seltenen Erkrankungen treten sogar
noch seltener auf – weniger als ein Mal pro einer Million Einwohner.

Durch fortschrittliche Diagnostik und verbesserte medizinische Versorgung
kommen auch Anästhesistinnen und Anästhesisten vermehrt in Kontakt mit
Patientinnen und Patienten, die an seltenen Erkrankungen leiden. Doch die
Mehrheit der Ärzte verfügt, wenn überhaupt, nur über begrenzte Erfahrungen
im Umgang mit seltenen Erkrankungen und benötigt daher Zugang zu
qualitativ hochwertiger Literatur.
Genau hier setzt OrphanAnesthesia an: Als digitale Datenbank konzentriert
das Projekt das breit gestreute Wissen aus wissenschaftlichen
Publikationen und Erfahrungen anerkannter Expertinnen und Experten und
stellt es Fachleuten, Patientinnen und Patienten sowie
Selbsthilfeorganisationen zur Verfügung.

Spezielle Anforderungen bei der Anästhesie

„Die Herausforderungen bei der Narkose von Patienten mit seltenen
Erkrankungen liegen oft in der begrenzten Kenntnis über diese Krankheiten
und den speziellen Anforderungen bei der Anästhesie“, erklärt Prof. Dr.
Tino Münster, Chefarzt Klinik für Anästhesie und operative Intensivmedizin
des Krankenhauses Barmherzige Brüder Regensburg und Projektleiter von
OrphanAnesthesia. Gerade Patientinnen und Patienten mit seltenen
Erkrankungen weisen ein deutlich erhöhtes Risiko für perioperative
Komplikationen auf. „Unser Projekt ist daher ein entscheidendes
Instrument, das Anästhesisten dabei unterstützt, fundierte Entscheidungen
zu treffen und somit die Patientensicherheit zu erhöhen."

Internationaler Review-Prozess

OrphanAnesthesia, ins Leben gerufen im Jahr 2005 vom wissenschaftlichen
Arbeitskreis Kinderanästhesie der DGAI, bietet standardisierte
Handlungsempfehlungen, die einem internationalen Peer-Review-Prozess
unterzogen werden. Dies stellt sicher, dass die Informationen sowohl aus
anästhesiologischer Sicht als auch aus dem relevanten benachbarten
medizinischen Fachgebiet überprüft werden.

„OrphanAnesthesia ist ein Beispiel für internationale Zusammenarbeit und
ehrenamtliches Engagement zugunsten der Patientensicherheit", betont DGAI-
Präsident Prof. Dr. Benedikt Pannen. „Zusammen mit Ärztinnen und Ärzten
aus der ganzen Welt sowie mit der europäischen Informations-Plattform
Orphanet und weiteren europäischen Fachgesellschaften arbeiten wir immer
weiter daran, anästhesiologische Informationen zu seltenen Erkrankungen zu
bündeln und zur Verfügung zu stellen – kostenlos und weltweit zugänglich.“

Anlässlich des Tages der Seltenen Erkrankungen ruft die DGAI dazu auf, den
Einsatz von OrphanAnesthesia bei der Behandlung von Patienten mit seltenen
Erkrankungen zu unterstützen. „Wir freuen uns über alle Kolleginnen und
Kollegen, die sich beteiligen, egal ob in Deutschland oder anderswo auf
der Welt“, so Prof. Münster.

Die Möglichkeiten zur Mitwirkung seien vielfältig: von der Erstellung oder
Korrektur einer Handlungsempfehlung über den Vorschlag geeigneter
Gutachter bis hin zur Informationsvermittlung an Patientenorganisationen.
„Wir freuen uns auf jeden, der bei OrphanAnesthesia mithilft.“

Weitere Informationen und eine Liste der bisher gesammelten
anästhesiologischen Empfehlungen finden Sie auf der Projekt-Webseite unter
www.orphananesthesia.eu

Seltene Erkrankungen zu diagnostizieren, stellt Ärztinnen und Ärzte oft
vor Herausforderungen. Die Digitalisierung kann dabei helfen, eine
Diagnose zu stellen – das Universitätsklinikum Frankfurt zeigt wie: Es ist
federführend am Forschungsprojekt Smartes Arztportal für Betroffene mit
Seltenen Erkrankungen (SATURN) beteiligt. Gefördert vom Bundesministerium
für Gesundheit entsteht eine Plattform, die Künstliche Intelligenz (KI)
nutzt, um bei der Diagnosestellung zu helfen. Als Softwareexperte
untersucht das Fraunhofer IESE im Projekt, wie mit Hilfe von KI bei
geringen Datenmengen nachvollziehbare und transparente Verdachtsdiagnosen
für Seltene Erkrankungen gestellt werden können.

Eine Testversion von SATURN ist jetzt online verfügbar – passend zum Tag
der Seltenen Erkrankungen am 29.02.2024.

Schätzungen zufolge leben allein in Deutschland rund vier Millionen
Menschen mit einer der über 6.000 verschiedenen Seltenen Erkrankungen. Für
Ärztinnen und Ärzte stellt die Diagnose bei den Betroffenen eine große
Herausforderung dar, da es sich bei den Seltenen Erkrankungen um eine
Gruppe sehr unterschiedlicher und komplexer Krankheitsbilder handelt, so
dass die eigentliche Erkrankung meist nicht auf den ersten Blick erkennbar
ist. Eine weitere Herausforderung besteht darin, dass es deutschlandweit
nur wenige Expertinnen und Experten gibt, die die jeweiligen Seltenen
Erkrankungen behandeln und weiter erforschen können: Die Datenlage ist
entsprechend dünn. Zwar gibt es bereits erste digitale Lösungen wie
Diagnose-Apps, die Verdachtsdiagnosen nennen. Diese Anwendungen lassen die
behandelnden Ärztinnen und Ärzte vor Ort aber noch mit ihren Patientinnen
und Patienten allein. Eine Unterstützung bei der Planung weiterer Schritte
findet nicht statt. Hier setzt das Projekt SATURN an.

Smartes Arztportal für Betroffene mit unklarer Diagnose

Das Smarte Arztportal für Betroffene mit unklarer Erkrankung, kurz SATURN,
ist eine digitale Anwendung zur Unterstützung der Diagnosestellung. „Unser
Ziel ist es, Ärztinnen und Ärzte in der Primärversorgung mit einem
leistungsstarken Werkzeug zu unterstützen, das die Diagnose und Behandlung
Seltener Erkrankungen erleichtert“, so Dr. Michael von Wagner, Leiter der
Stabstelle Medizinische Informationsdienste und Digitalisierung am
Universitätsklinikum Frankfurt. Mit Hilfe von KI werden im Portal
Diagnosevorschläge erstellt, die sowohl auf dem Wissen von Expertinnen und
Experten als auch auf realen klinischen Daten basieren. Darüber hinaus ist
der Versorgungsatlas für Menschen mit Seltenen Erkrankungen - SE-ATLAS
(www.se-atlas.de) als Datenbank über Expertinnen und Experten sowie
Selbsthilfeorganisationen für Seltene Erkrankungen verbunden.
Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler des Fraunhofer IESE nutzen
verschiedene Datenquellen, um ein KI-System zu entwickeln, das sowohl auf
Expertenwissen als auch auf strukturierten und unstrukturierten Daten
basiert und das die Diagnose von Seltenen Erkrankungen unterstützen kann.

In der Praxis sieht die Anwendung von SATURN wie folgt aus: Die
behandelnde Ärztin bzw. der behandelnde Arzt gibt die Symptome der
Patientin oder des Patienten in das SATURN-Portal ein. Diese Symptome
werden mit den im Portal hinterlegten klinischen Daten verglichen. Als
Ergebnis wird ein Diagnosevorschlag angezeigt. Bei häufigen
Krankheitsbildern werden zusätzlich Handlungsanweisungen für das weitere
Vorgehen gegeben. Mit Hilfe des integrierten SE-ATLAS kann dann das
passende Zentrum bzw. der richtige Ansprechpartner für die jeweilige
Diagnose gefunden und kontaktiert werden.

Damit das smarte Arztportal auch den Anforderungen im Praxisalltag gerecht
wird, wurden während der bisherigen Entwicklung verschiedene
Anforderungsanalysen mit Betroffenen und Behandlern durchgeführt. „Durch
die aktive Einbindung von Patientinnen und Patienten sowie die Ärzteschaft
in den Entwicklungsprozess stellen wir sicher, dass SATURN den realen
Bedürfnissen im Gesundheitswesen entspricht“, erklärt Dr. Jannik Schaaf
vom Institut für Medizininformatik an der Goethe-Universität.

Gefördert durch das Bundesministerium für Gesundheit

SATURN erhält vom Bundesministerium für Gesundheit seit dem 01. Januar
2022 eine Förderung, die noch bis zum 31.12.2024 läuft. Projektbeteiligte
sind die Stabstelle Medizinische Informationssysteme und Digitalisierung
am Universitätsklinikum Frankfurt, das Institut für Medizininformatik
sowie das Institut für Allgemeinmedizin der Goethe-Universität Frankfurt,
das Institut für Medizinische Informatik und Biometrie der Technischen
Universität Dresden ebenso wie das Fraunhofer-Institut für Experimentelles
Software Engineering IESE in Kaiserslautern. Die bisherigen
Projektmeilensteine sowie die aktuelle Testversion von SATURN finden sich
unter diesem Link: www.saturn-projekt.de

Phoenix Reisen hatte in den letzten Monaten mit dem Werftaufenthalt der MS Amera zu kämpfen. Statt vieler glücklicher Kreuzfahrtgäste kam es immer wieder zu Verlängerungen des Werftaufenthalts. Anfangs wurde mit der Celestyal Journey ein Ersatzschiff geboten, später drohte sogar die vollständige Absage der Weltreise. Betroffene sollten die Geschehnisse nicht einfach hinnehmen. „Nachdem Phoenix Reisen die Maßnahmen im Zuge des Werftaufenthalts zu vertreten hat, bestehen über die Erstattung des Reisepreises oder kostenfreie Umbuchungsoptionen hinaus erhebliche Schadensersatzansprüche, nicht zuletzt wegen entgangener Urlaubsfreude“, berichten Dr. Marcus Hoffmann und Mirko Göpfert, Partner der im Verbraucherschutzrecht tätigen Kanzlei Dr. Hoffmann & Partner Rechtsanwälte aus Nürnberg, die die Plattform Kreuzfahrt-Anwalt.de betreibt.

Viele Kreuzfahrer und Gäste von Phoenix Reisen hatten sich seit Langem auf ihre Reise mit der MS Amera gefreut. Auf den Reisen, die ab dem 14.12.2023 beginnen hätten sollen und zu denen insbesondere auch die Weltreise 2023/2024 zählte, kam vieles jedoch anders. Die Reise ab dem 14.12.2023 musste von Phoenix Reisen abgesagt werden. Die nachfolgend am 21.12.2023 beginnende Weltreise konnte in letzter Minute durch ein Ersatzschiff - die Celestyal Journey - gerettet werden. Die Reisegäste mussten dann aber eben mit einem Schiff vorliebnehmen, welches nicht gebucht worden war.

Hintergrund für diese Maßnahmen war zunächst ein verlängerter Werftaufenthalt der MS Amera in Danzig. Aber auch in der Folgezeit kehrte keine Ruhe ein. Kurz vor dem Jahreswechsel teilte Phoenix Reisen mit, dass auch der für den Anlauf in Kapstadt am 15.01.2024 vorgesehene Schiffswechsel nicht erfolgen könne und nun erst auf den Seychellen Anfang Februar 2024 vorgenommen werde. Die leidgeplagten Gäste von Phoenix Reisen kamen sodann weiterhin nicht zur Ruhe. Denn am 17.01.2024 ereilte die Kreuzfahrtgemeinschaft die Nachricht, dass Phoenix Reisen die Teilstrecke der Weltreise von den Seychellen nach Lima nicht wie geplant durch die Südsee, sondern nunmehr über den Atlantik und um das Kap Horn herum absolvieren wird. Kurz: Schnee statt Sonne.

Absage und Umroutung der Kreuzfahrten mit der MS Amera – Phoenix muss schnell regulieren

Das Pauschalreiserecht ist eindeutig: Sagt der Veranstalter eine Reise ab, muss er den gezahlten Reisepreis innerhalb von 14 Tagen nach der Absage vollständig erstatten. „Nach der gesetzlichen Lage ebenso klar ist, dass sich Betroffene nach einer Reiseabsage nicht auf kostenfreie Umbuchungsangebote verweisen lassen müssen. Zudem steht den Kunden ein Anspruch auf Ersatz nutzloser Aufwendungen zu, wenn beispielsweise bereits Ausflüge gebucht und bezahlt worden sind“, erläutert Rechtsanwalt Göpfert.

In jenen Fällen, in denen es zu einer erheblichen Änderung der Reiseleistung kam (Schiffstausch), stehen nicht unerhebliche Minderungsansprüche im Raum. Gerade die Gäste der Weltreise bzw. der ersten Teilstrecken sollten hier handeln, denn dem Grunde nach war eine Reise auf der frisch renovierten MS Amera geplant.

Reiseabsage aus operativen Gründen – Zusätzlich Anspruch auf Schadensersatz

Wenn die Absage einer Reise aus Gründen erfolgt, die dem Verantwortungsbereich des Veranstalters zuzuordnen sind, besteht ein Anspruch auf Schadensersatz wegen entgangener Urlaubsfreude. Die Rechtsprechung hierzu ist verbraucherfreundlich. Gerichte urteilen regelmäßig und je nach Zeitpunkt und Grund der Absage 50 bis zu 100 Prozent des Reisepreises als Schadensersatz aus.

Das Besondere und vielen Kreuzfahrern nicht Bewusste ist, dass diese Ansprüche zusätzlich zur Rückzahlung des Reisepreises geltend gemacht werden können und sich die Reisenden ebenfalls nicht auf einen Gutschein oder eine Preisreduktion bei einer nächsten Reise verweisen lassen müssen.  

„Für uns nicht nachvollziehbar ist, weshalb die Veranstalter in solchen Fällen die Ansprüche der betroffenen Kunden meist schlicht ignorieren. Natürlich bedarf es im Einzelfall einer Prüfung der konkreten Umstände. Liegt die Verantwortung für die Reiseabsage allerdings, wie vorliegend wohl unstreitig, bei Phoenix Reisen, dann ist Schadensersatz zu leisten“, stellen die erfahrenen Verbraucherschützer von Kreuzfahrt-Anwalt.de heraus.

Kreuzfahrer, die mit der MS Amera auf Weltreise oder einen Teil hiervon gehen wollten, sollten daher handeln und sich nicht beschwichtigen lassen.

Der Gesetzgeber hat Reisenden bei Reiseabsagen durch den Veranstalter nicht ohne Grund einen Schadensersatzanspruch eingeräumt. Diese Entschädigung soll einen Ausgleich zwischen Unternehmer und Verbraucher schaffen. Der Veranstalter soll nicht aus wirtschaftlichen Interessen heraus vergessen, dass er mit einem kostenbaren Gut, nämlich der Urlaubszeit des Reisenden „wettet“. Der Reisende hat in aller Regel auch nicht die Möglichkeit, seine Pläne kostenfrei zu ändern. Umgekehrt muss dies selbstverständlich ebenfalls gelten.

Über Kreuzfahrt-Anwalt.de

Kreuzfahrt-Anwalt.de ist ein Angebot der Verbraucherschutzkanzlei Dr. Hoffmann & Partner Rechtsanwälte aus Nürnberg. Kreuzfahrt-Anwalt.de bietet Verbrauchern eine kostenfreie und unverbindliche Erstprüfung im Raum stehender Ansprüche im Zusammenhang mit Kreuzfahrten an. Nach der Erstprüfung besteht für Kreuzfahrer die Möglichkeit, eine qualifizierte außergerichtliche Interessenvertretung gegenüber dem Anbieter zu einem garantierten Festpreis zu buchen.

Entscheidend für den Erfolg eines Vorgehens gegen Großkonzerne bzw. eines „Kampfes David gegen Goliath“ ist insbesondere im Kreuzfahrtrecht die Betrachtung des Einzelfalles. Seit jeher nimmt die Kanzlei Dr. Hoffmann & Partner Rechtsanwälte ausschließlich die rechtlichen Interessen von Verbrauchern in wenigen, ausgewählten Rechtsgebieten wahr, die sie auf höchstem Niveau beherrscht. So vertraten die Verbraucherschützer der Kanzlei Dr. Hoffmann & Partner Rechtsanwälte bereits hunderte Mandanten erfolgreich gegen Großunternehmen und erstritten wegweisende, bundesweit beachtete Entscheidungen.

Ein Zentrum für interdisziplinäre Ukrainestudien – Denkraum Ukraine (DU) –
bündelt künftig die an der Universität Regensburg bestehende vielfältige
Kompetenz zu Kultur, Wirtschaft, Politik und Recht der Ukraine und
entwickelt sie weiter. Der Deutsche Akademische Austauschdienst (DAAD)
fördert das neue Zentrum ab April 2024 bis Ende März 2028 mit rund 2,5
Millionen Euro und unterstützt damit den Ausbau der an der Universität
Regensburg (UR) in Forschung, Lehre und Wissenstransfer vielfachen und
bereits etablierten Kontakte und Kooperationen mit ukrainischen
Wissenschaftler*innen.

„Im Denkraum Ukraine können wir auf gewachsene und vielfältige
fachwissenschaftliche und inter- sowie transdisziplinäre Aktivitäten zur
Ukraine an der UR und dem mit ihr eng verbundenen Leibniz-Institut für
Ost- und Südosteuropaforschung (IOS) aufbauen“, erläutert Antragsteller
Professor Dr. Guido Hausmann, Leiter des Arbeitsbereiches Geschichte am
IOS und Professor für Geschichte Ost- und Südosteuropas mit Schwerpunkt
Russland / Sowjetunion und Ukraine an der UR.

Universitätspräsident Professor Dr. Udo Hebel freut sich mit ihm, dass das
neue DAAD-geförderte Zentrum für interdisziplinäre Ukrainestudien es der
Universität Regensburg ermöglicht, zusammen mit ihren
Kooperationspartner*innen die Forschungs-, Lehr-, und
Wissenstransferaktivitäten zu ukrainebezogenen Themen in ihren
europäischen und globalen Verflechtungen zu einem kohärenten
interdisziplinären Lehr- und Forschungsangebot noch enger
zusammenzuführen: „Die mit Denkraum Ukraine entstehende institutionelle
Struktur der Ukraineforschung wird uns dabei unterstützen, nachhaltige
Impulse auf regionaler, nationaler und internationaler Ebene zu erzielen
und unsere regionalwissenschaftliche Expertise weiter zu stärken.“

Vier ausgewählte Themenfelder bündeln im neuen Zentrum individuelle bzw.
disziplinäre Expertisen zu interdisziplinären Knotenpunkten. Sie
strukturieren in Lehre und Forschung einen Denkraum, in dessen Mitte die
diskursive, relationale und handlungsorientierte Entwicklung der Ukraine-
Forschung in Kultur, Wirtschaft, Politik und Recht in regionalen und
transregionalen Kontexten steht. Damit konzentrieren sich die beteiligten
Wissenschaftler*innen auf ausgewählte relevante Themen und aktuelle
Herausforderungen der Ukraine, die aber gleichzeitig größere Perspektiven
eröffnen.

Die Themenfelder knüpfen an aktuelle Forschungsprojekte an und entwickeln
diese weiter: Das Themenfeld „Sprache und kulturelles Erbe“ leiten
Historiker Professor Dr. Guido Hausmann und die Literaturwissenschaftlerin
Professorin Dr. Mirja Lecke; „Krieg, Frieden und Nachkriegsordnung“
koordinieren die Politikwissenschaftlerin Dr. Cindy Wittke und
Rechtswissenschaftler Dr. Herbert Küpper; „Flucht, Migration und
Wertetransfer“ leiten die Historiker*innen Professorin Dr. Katrin Boeckh
und Professor Dr. Ulf Brunnbauer und „Regionale Vielfalt: Industrie- und
Grenzregionen im Vergleich“ ist bei dem Literaturwissenschaftler Dr.
Oleksandr Zabirko und dem Ökonomen Professor Dr. Thomas Steger
angesiedelt. Fallweise werden weitere disziplinäre Expertisen aus der
Theologie oder Sozialanthropologie einbezogen.

Sowohl der Denkraum Ukraine (DU) als auch die Ukraine selbst werden im
Konzept als offener Raum mit Verflechtungen und Vernetzungen verstanden.
Die Verantwortlichen gestalten ihn in digitaler und Präsenzform und nutzen
mit den Fellows (Studierende, Promovend*innen, Postdocs, etablierte
Wissenschaftler*innen) Synergien mit bereits profilierten akademischen
Strukturen in Regensburg: der Graduiertenschule für Ost- und
Südosteuropastudien, dem Department für interdisziplinäre und multiskalare
Area Studies (DIMAS), dem 2022 mit der KZ-Gedenkstätte Flossenbürg
eingerichteten Zentrum Erinnerungskultur, dem Leibniz-Institut für Ost-
und Südosteuropaforschung (IOS), dem verbundenen Leibniz-
WissenschaftsCampus „Europa und Amerika in der modernen Welt“ sowie dem
Institut für Ostrecht. Weitere Kooperationen gibt es mit dem Canadian
Institute of Ukrainian Studies (CIUS) in Edmonton, Kanada, der Nationalen
Taras Schewtschenko Universität-Kyjiw, der Ukrainischen Katholischen
Universität in Lwiw sowie weiteren regionalen und internationalen
Partnern.

Regensburg erinnert mit dem Denkraum Ukraine an seine Rolle von vor
tausend Jahren als zentralem Ort in weitgefassten, die Ukraine
integrierenden Netzwerken. Dazu gehören das Erbe der Handelskontakte
zwischen dem mittelalterlichen Regensburg und Kyjiw und über die Donau mit
Odesa, aber auch das größte bayerische „Ukrainerlager“ für Displaced
Persons nach dem Zweiten Weltkrieg sowie die Existenz eines Ukrainischen
Wissenschaftlichen Instituts Ende der 1940er Jahre. Die
Städtepartnerschaft der Stadt Regensburg mit Odesa und das breitgefächerte
Interesse für die Ukraine in der Stadtgesellschaft und darüber hinaus
bereichern das neue Zentrum für interdisziplinäre Ukrainestudien.