Tatkräftig beschäftigt sich das Team des Museums mit der stetigen, inhaltlichen Neuausrichtung und den Erneuerungen der Dauerausstellung. Wir freuen uns, die Besucher*innen des DDR Museum in diesem Zuge ab dem 6. Oktober mit einem neu gestalteten Ausstellungsbereich zum Thema »Palast der Republik« zu empfangen.
 
Er war von Anfang an mehr als nur ein Bauwerk. Einerseits diente er als Sitz der Volkskammer, als Ort für die Parteitage der SED wie auch für andere politische Großveranstaltungen und Staatsakte. Andererseits fand er als Palast des Volkes mit seinen zahlreichen Cafés, Restaurants und Kulturveranstaltungen regen Zuspruch bei der Bevölkerung.

Besonderes Highlight ist ein Modell des Palastes. Er wurde im Maßstab 1:125 (200 cm x 130 cm) gebaut und ist das größte und detailreichste Modell, das zum aktuellen Zeitpunkt existiert. Präsentiert wird er auf einem aus Originalmaterialien des Palastes bestehenden Sockel. Die Ausstellungsvitrinen sind darüber hinaus mit zahlreichen Gegenständen bestückt, die sich mit der Geschichte des Ortes, mit Debatten, Kontroversen, der Schließung und dem endgültigen Abriss beschäftigen. Auch über den Köpfen der Besucher*innen schwebt die Geschichte des Palastes: Hier befinden sich Originalteile des Leitsystems wie auch der Beleuchtung des teilweise ironisch als »Erichs Lampenladen« bezeichneten Gebäudes.
 
Weiterhin erwartet die Besucher*innen eine Neuinszenierung des Themas »Presselandschaft in der DDR«. Anhand einer medial inszenierten Tageszeitung wird ein Einblick in die Hintergründe der Berichterstattung der DDR gegeben. Mit über fünfzig verschiedenen Zeitschriften gibt es einen Überblick über die zahlreich erschienenen Publikationen.

Als seltene Erkrankung, auch „Orphan Disease“
genannt, wird nach der Definition der Europäischen Union (EU) eine
Krankheit eingestuft, die höchstens eine von 2.000 Personen betrifft. In
Deutschland leiden insgesamt mehr als vier Millionen Menschen an einer der
mehr als 6.000 bekannten seltenen Erkrankungen. Bereits die Diagnostik
kann problematisch sein und das gilt auch bei seltenen Lebererkrankungen.
Diese meist genetisch oder autoimmun bedingten Krankheiten verursachen
häufig keine spezifischen Symptome und sind deshalb schwer zu
diagnostizieren. Viele seltene Leberkrankungen sind jedoch behandelbar.

Über neue Therapie-Optionen und Referenznetzwerke berichten die Ausrichter
des 24. Deutschen Lebertages im Vorfeld des bundesweiten Aktionstages. Der
Deutsche Lebertag am 20. November 2023 hat das Motto: „Kennen Sie Ihre
Leberwerte?“ und wird von der Gastro-Liga e. V., der Deutschen Leberhilfe
e. V. und der Deutschen Leberstiftung ausgerichtet.

Lebererkrankungen gehören weltweit zu den großen gesundheitlichen
Herausforderungen unserer Zeit. Doch abseits der weit verbreiteten
Lebererkrankungen wie Fettlebererkrankungen oder Virus-bedingten
Leberentzündungen (Hepatitiden) gibt es eine Gruppe von Erkrankungen, die
oft im Schatten stehen und dennoch das Leben der Betroffenen erheblich
beeinflussen: die seltenen Lebererkrankungen. Wie viele seltene
Erkrankungen sind auch die seltenen Lebererkrankungen meistens genetisch
oder autoimmun bedingt und oft chronisch. Ihr Verlauf ist häufig
fortschreitend und kann die Lebenserwartung senken.

Es gibt verschiedene seltene Erkrankungen, die zu einer Leberschädigung
führen können. Unter dem Begriff autoimmune Lebererkrankungen wird eine
Gruppe von Lebererkrankungen zusammengefasst, die sich im
Krankheitsverlauf und in der Ausprägung unterscheiden, jedoch in einem
wesentlichen Punkt eine Gemeinsamkeit haben: Das körpereigene Immunsystem
ist fehlgesteuert. Körpereigene Strukturen werden als „körperfremd“
identifiziert und bekämpft. Diese Erkrankungen sind komplex, oft schwer zu
diagnostizieren und stellen eine erhebliche Belastung für die Betroffenen
dar.

„Zu den drei relevanten autoimmunen Lebererkrankungen gehören die
Autoimmunhepatitis (AIH), die Primär Biliäre Cholangitis (PBC) und die
Primär Sklerosierende Cholangitis (PSC). Die neuesten Entwicklungen in der
Therapie und in der Diagnostik dieser seltenen Lebererkrankungen liefern
vielversprechende Ergebnisse. Einige der bisher nicht behandelbaren
seltenen Lebererkrankungen sind mit den neuen Therapie-Optionen gut zu
kontrollieren. Für Betroffene ist es jedoch häufig sehr schwierig,
rechtzeitig die richtige Diagnose und die für sie notwendigen und oft sehr
individuellen Therapiemöglichkeiten zu bekommen“, erklärt Prof. Dr.
Michael P. Manns, Vorstandsvorsitzender der Deutschen Leberstiftung, und
gibt eine Empfehlung für betroffene Patienten: „Es gibt spezialisierte
Exzellenzzentren zur Diagnostik und Therapie von Kindern und Erwachsenen,
die an einer seltenen Erkrankung leiden. Das in Hamburg koordinierte
Europäische Referenznetzwerk für seltene Lebererkrankungen (ERN RARE-
LIVER) hat sich das Ziel gesetzt, das Wissen und die Erfahrung
ausgewiesener Hepatologie-Experten europaweit zu bündeln und allen
Patienten und ihren behandelnden Ärzten zur Verfügung zu stellen.
Zusätzlich zur fachlichen Expertise gewährleisten zahlreiche
unterschiedliche Patientenorganisationen, die dem Netzwerk angeschlossen
sind, dass auch die Berücksichtigung der Patienteninteressen im Fokus
steht.“

Die aufgeführten genetischen und autoimmunen Lebererkrankungen sind
aktuell nicht heilbar, doch mit den neuen Therapien immer besser
kontrollierbar. Zudem gehen Experten davon aus, dass das
transplantationsfreie Überleben verlängert werden kann. Doch die Symptome
sind vielfältig und unspezifisch, was zu Verzögerungen bei der Diagnose
führen kann. Dies hat zur Folge, dass viele Patienten bereits in einem
fortgeschrittenen Stadium der Erkrankung sind, wenn sie Hilfe suchen. Hier
die drei Krankheitsbilder im Überblick:

Autoimmune Hepatitis
Die Autoimmune Hepatitis (AIH) ist eine chronische Hepatitis, die durch
eine immunologische Reaktion ausgelöst wird: Die eigenen Leberzellen
werden vom Immunsystem als „körperfremd“ identifiziert. Die Symptome
dieser seltenen Lebererkrankung, die in jedem Alter auftreten kann, sind
so unspezifisch wie bei anderen Leberentzündungen. Betroffene können unter
Beschwerden wie Müdigkeit, Bauchschmerzen oder Juckreiz leiden – bei einem
Teil der Patienten verläuft die Erkrankung zunächst beschwerdefrei. Frauen
erkranken wesentlich häufiger als Männer. Unbehandelt führt die Erkrankung
schnell zu einer Zirrhose oder es kann ein akutes Leberversagen auftreten.
Immunsuppressive Medikamente können die AIH unterdrücken und eine
weitgehend normale Lebenserwartung ermöglichen.

Primär Biliäre Cholangitis – Gallenwegsentzündung
Primär Biliäre Cholangitis (PBC) ist eine entzündliche Erkrankung, die die
kleinen Gallengänge in der Leber betrifft. Unbehandelt kann die Krankheit
zu einer Zirrhose führen. Die Krankheit tritt häufig, aber nicht immer bei
Frauen mittleren Alters auf und 90 Prozent der Betroffenen sind weiblich.
Symptome wie Fatigue und Juckreiz sind häufig und können unabhängig vom
Stadium der Leberschädigung auftreten. Heute verfügbare Medikamente können
die Leberschädigung verlangsamen und mitunter zum Stillstand bringen. In
aktuellen Forschungsstudien werden neue Medikamenten evaluiert, die
wirksam bleiben, selbst wenn die derzeitigen Medikamente keine Effekte
mehr zeigen.

Primär Sklerosierende Cholangitis – Gallenwegs- und Darmentzündung
Die Primär Sklerosierende Cholangitis (PSC) ist eine Entzündung der
Gallenwege, die häufig zusammen mit einer chronisch entzündlichen
Darmerkrankung vorkommt. Primär Sklerosierende Cholangitis geht häufig in
eine Leberzirrhose über, zudem besteht ein erhöhtes Risiko für die
Entwicklung eines Cholangiokarzinoms. Bislang gibt es noch keine
zugelassene medikamentöse Therapie der PSC und die Betreuung beschränkt
sich darauf, Komplikationen wie z.B. bakterielle Entzündungen oder
verengte Gallenwege zu behandeln und Betroffene rechtzeitig für eine
Lebertransplantation zu listen. Patienten mit dieser entzündlichen
Erkrankung ist besonders zu empfehlen, regelmäßig an
Krebsfrüherkennungsprogrammen teilzunehmen. An besseren
Therapiemöglichkeiten wird geforscht.

Neben den autoimmunen Lebererkrankungen gibt es eine Reihe weiterer
seltener Lebererkrankungen, bei denen z.T. bereits wirksame Therapien zur
Verfügung stehen. So gibt es Enzym-Ersatztherapien für angeborene
Stoffwechselerkrankungen wie LAL-D und Morbus Gaucher und IBAT-Hemmer für
cholestatische Erkrankungen wie PFIC und das Alagille-Syndrom. Doch
Betroffene können von diesen Therapien nur dann profitieren, wenn ihre
Erkrankung diagnostiziert wird. Deswegen ist es wichtig, bei
unspezifischen Beschwerden die Leberwerte zu kontrollieren und seltene
Lebererkrankungen als Ursache in Betracht zu ziehen. Viele seltene
Lebererkrankungen sind inzwischen behandelbar. Mit dem Motto des
diesjährigen Lebertages: „Kennen Sie Ihre Leberwerte?“ richten sich die
Ausrichter nicht nur an die breite Bevölkerung. Auch die ersten
Ansprechpartner bei neu auftretenden Gesundheitsproblemen, in der Regel
also Haus- und Kinderärzte, müssen noch mehr für autoimmune und andere
seltene Lebererkrankungen sensibilisiert werden. Nur so kann gewährleistet
werden, dass Verdachtsfälle frühzeitig an Fachleute oder ein Zentrum
überwiesen werden.

Mehr Informationen zum 24. Deutschen Lebertag und alle bislang im Rahmen
des diesjährigen Deutschen Lebertages veröffentlichten Presseinformationen
finden Sie unter: http://www.lebertag.org.

Gemeinsam mit Medienschaffenden neue Wege der Wissenschaftskommunikation
einschlagen

Sie wollen, dass Ihre wissenschaftliche Arbeit über die Grenzen Ihres
Fachs hinaus wahrgenommen wird? Sie haben eine Idee, wie Ihre
Kommunikation an eine breitere Öffentlichkeit anders und besser als bisher
gelingen könnte und möchten diesen Ansatz gemeinsam mit einer Expertin
oder einem Experten aus der Medienlandschaft weiterverfolgen und
ausprobieren? Dann bewerben Sie sich jetzt für ein science x media Tandem.

Wissenschaftler*innen aller Karrierestufen an der Charité –
Universitätsmedizin Berlin (einschließlich des Berliner Instituts für
Gesundheitsforschung in der Charité und Deutsches Herzzentrum der Charité)
oder dem Max-Delbrück-Centrum für Molekulare Medizin können sich mit Ihrer
Idee bei der Stiftung Charité bewerben – unabhängig davon, ob sie bereits
über eine Tandempartnerin oder einen Tandempartner aus der
Medienlandschaft verfügen oder noch suchen. Wir unterstützen Vorhaben mit
einer Dauer von zwei bis neun Monaten, auch verteilbar auf einen längeren
Zeitraum, und verschaffen Ihnen den nötigen Freiraum für die Umsetzung mit
einer Förderung von bis zu 15.000 Euro pro Monat Ihrer Zusammenarbeit im
Tandem.

Mit den science x media Tandems engagiert sich die Stiftung Charité auf
innovative Weise für die Öffnung der Berliner Lebenswissenschaften an der
gesellschaftlich wichtigen Schnittstelle von Wissenschaft und Medien.

Deadlines:
23. Oktober 2023 für Ideenskizzen, wenn Sie noch keine konkrete
Tandempartnerin bzw. keinen konkreten Tandempartner benennen können;
31. Januar 2024 für Ihren im Tandem verfassten Vollantrag.

Alle Details zum Programm finden Sie unter: www.stiftung-charite.de

Forschungsdatenbank versammelt Zeitzeugen-Interviews verschiedener Epochen
und Archive

An der Freien Universität Berlin ist am Montag (25. September) offiziell
die neue Online-Plattform „Oral-History.Digital“ (oh.d) an den Start
gegangen. Das von der Deutschen Forschungsgemeinschaft (DFG) geförderte
Interviewportal ermöglicht Forschenden und historisch Interessierten den
Zugriff auf bisher schwer zugängliche Zeitzeugeninterviews aus
unterschiedlichen Institutionen und Projekten. „Oral-History.Digital“
umfasst derzeit über 2.000 Interviews unter anderem von Verfolgten des
Nationalsozialismus, aber auch Berliner Museumsmitarbeiter*innen,
Bergarbeitern im Ruhrgebiet, Professor*innen und Punks, DDR-Bausoldaten
oder Geflüchteten aus der Ukraine. Der weitere Ausbau der Plattform ist
geplant.

Museen, Universitäten und Stiftungen können auf die neue Plattform ihre
Audio- und Video-Interviews mit Transkripten oder Begleitmaterialien
hochladen, mit Werkzeugen für Transkription oder Verschlagwortung
bearbeiten sowie für Bildung und Wissenschaft bereitstellen. Interessierte
aus Forschung, Bildung und Öffentlichkeit wiederum können die Interviews
über Filter- und Volltextsuche sammlungsübergreifend durchsuchen, mit
Untertiteln ansehen, annotieren und zitieren.

Die narrativen Interviews der Oral History sind eine wichtige Quelle für
die Geschichtswissenschaft und andere Disziplinen, aber auch für
Ausstellungen und Bildungsprojekte. Sie waren bislang jedoch über viele
Institutionen verstreut und mitunter schwer auffindbar, oft schlecht
erschlossen und nur vor Ort zugänglich. „Oral-History.Digital“ macht diese
Interviews nun als audiovisuelle Forschungsdaten auffindbar, zugänglich
und nachnutzbar. Eine differenzierte Zugangskontrolle schützt die
Persönlichkeitsrechte der Interviewten. Die Langzeitarchivierung
gewährleistet die dauerhafte Verfügbarkeit der Dateien.

Sechs Partnerinstitutionen arbeiten in oh.d zusammen. Mit der
Universitätsbibliothek der Freien Universität Berlin, dem Archiv
„Deutsches Gedächtnis“ der FernUniversität Hagen und der Werkstatt der
Erinnerung an der Forschungsstelle für Zeitgeschichte Hamburg bringen die
größten Oral History-Einrichtungen in Deutschland ihre Sammlungsbestände
ein. An der Universität Erlangen wird das Portal für eine Studie zur
Migrationsgeschichte erprobt. Das Bayerische Archiv für Sprachsignale an
der Universität München bietet Langzeitarchivierung und Spracherkennung,
der Lehrstuhl für Medieninformatik der Universität Bamberg unterstützt die
Schnittstellen zu Normdaten.

Entwickelt wird oh.d gemeinsam mit fast 30 Pilotarchiven, u.a. dem
Leibniz-Zentrum für Zeithistorische Forschung, dem Haus der Geschichte des
Ruhrgebiets, dem Westfälischen Landesmuseum für Industriekultur, den KZ-
Gedenkstätten Buchenwald und Flossenbürg, den Staatlichen Museen zu Berlin
und den Universitäten Halle, Erfurt und Bochum. Sie bringen ihre jeweils
einzigartigen Interviewsammlungen ebenso ein wie ihre vielfältigen
Erfahrungen und Anforderungen.

Der Präsident der Freien Universität Berlin, Prof. Dr. Günter M. Ziegler,
betonte: „Mit dem Portal `Oral-History.Digital‘ macht die Freie
Universität Berlin eine große Vielfalt lebensgeschichtlicher Zeugnisse zu
unterschiedlichen Geschichtsepochen zugänglich. Zugleich unterstützt die
Plattform Forschungsprojekte innerhalb und außerhalb der Universität bei
der Archivierung, Erschließung und Bereitstellung von Zeitzeugen-
Interviews. Für unsere Universität ist das ein weiterer wichtiger Schritt
beim Ausbau ihrer Expertise im Bereich von Erinnerungskultur, Oral History
und Digital Humanities. Dieser Ausbau begann vor 17 Jahren: 2006 haben wir
das ‚Visual History Archive‘ der USC Shoah Foundation zugänglich gemacht.
Die FU war damals die erste Einrichtung außerhalb der USA, an der
Forschende, Lehrende und Studierende mit diesen 53.000 Video-Interviews
mit Überlebenden des Holocausts und anderer Genozide arbeiten konnten.
Später wurden auch die 4.000 Überlebenden-Interviews aus dem renommierten
Fortunoff Archive der Yale University nutzbar. Mit der Bereitstellung
dieser kostbaren Zeugnisse bekannte und bekennt sich die FU zu ihrer
historischen Verantwortung als ‚Freie‘ Universität in der ehemaligen
Hauptstadt des nationalsozialistischen Deutschlands.“

Der Leitende Direktor der FU-Universitätsbibliothek, Dr. Andreas
Brandtner, sagte: „Die Universitätsbibliothek der Freien Universität
Berlin verfügt damit in diesem Bereich über eine weithin sichtbare
Besonderheit, die wir nachhaltig festigen und perspektivisch zu einem Oral
History-Zentrum weiterentwickeln wollen. Dabei blicken wir auch ein wenig
in die USA: Dort sind Oral History-Abteilungen bereits seit den 1970er
Jahren ein wichtiger Bestandteil von Universitätsbibliotheken, etwa in
Yale, Columbia oder Berkeley. “Das Projekt „Oral-History.Digital“ wird
seit 2020 von der Deutschen Forschungsgemeinschaft gefördert. In einer
zweiten Förderphase bis 2026 wird die User-Community erweitert und die
Software konsolidiert; neue Funktionalitäten werden die Editions- und
Suchmöglichkeiten weiter optimieren. Die Freie Universität Berlin wird die
Infrastruktur als wissenschaftliche Dienstleistung für Forschende und
Archivpartner langfristig anbieten und ausbauen.