Tag der seltenen Erkrankungen am 28.2. - NCL-Stiftung erhält Engagement- Preis der Hertie-Stiftung

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Die Gemeinnützige Hertie-Stiftung verleiht den diesjährigen Hertie-Preis
für Engagement und Selbsthilfe an die Hamburger NCL-Stiftung für ihr
Projekt „NCL macht Schule“. Der Preis wird jährlich für vorbildliche und
kreative Aktivitäten von ehrenamtlichen Vereinen und besonders engagierten
Menschen im Bereich der Multiplen Sklerose und der neurodegenerativen
Erkrankungen vergeben. Die beteiligten Organisationen möchten mit der
Preisverleihung auf den Tag der seltenen Erkrankungen am 28.2. hinweisen.

NCL (Neuronale Ceroid Lipofuszinose) ist eine Stoffwechselerkrankung des
Gehirns, die ähnlich wie der Morbus Alzheimer ein schrittweises Absterben
von Nervenzellen verursacht. Betroffen sind jedoch Kinder, die oftmals
schon im Grundschulalter erkranken und nur selten ihr 30. Lebensjahr
erreichen. Denn NCL gehört zu den seltenen und tödlich verlaufenden
Erkrankungen, für die es bislang kaum Therapiemethoden und kein Heilmittel
gibt. Seit 2002 setzt sich deshalb die NCL-Stiftung für die Erforschung
der sogenannten Kinderdemenz ein, hat Forschungskooperationen initiiert
sowie Forschungspreise- und Stipendien vergeben.

Die Preisverleihung fand im Rahmen einer Unterrichtsreihe der Initiative
„NCL macht Schule“ am Hamburger Gymnasium Klosterschule, am 20. Februar
2017 statt. Ziel des Projekts ist, gerade die jüngere Generation auf die
Problematik der seltenen Erkrankungen aufmerksam zu machen. Das Projekt
ist modulartig aufgebaut und kann ergänzend zum Biologieunterricht der
gymnasialen Oberstufe eingesetzt werden. Neben theoretischen Grundlagen
erhalten die SchülerInnen unter anderem Einblicke in die praktische
Arbeitsweise eines medizinischen Labors und können Analysemethoden und
Diagnostik im Rahmen einer Lerneinheit in einem Schülerlabor selbst
erproben und durchführen.

Dr. Eva Koch von der Hertie-Stiftung hob in ihrer Laudatio hervor, auf
welch modellhafte Weise SchülerInnen für das Thema seltener Erkrankungen
sensibilisiert werden. Auch die Jury der Hertie-Stiftung habe die
Verbindung von Theorie und Praxis im Schulprojekt der NCL-Stiftung sehr
gewürdigt. Die Hertie-Stiftung honoriert dieses Engagement mit einem
Preisgeld in Höhe von 12.500€ und unterstützt damit den Ausbau von „NCL
macht Schule“.
Dr. Frank Stehr, Vorstand der NCL-Stiftung bedankte sich bei der
Gemeinnützigen Hertie-Stiftung: „Die Hertie-Stiftung ist langjähriger
Partner der NCL-Stiftung. Wir freuen uns über die Auszeichnung, da wir
mithilfe des Preises unser Schulprojekt auch in anderen Städten anbieten
können. Gleichzeitig hilft uns der Hertie-Preis, die Öffentlichkeit auf
die tödliche Kinderdemenz aufmerksam zu machen.“

Der Hertie-Preis für Engagement und Selbsthilfe ist aktuell wieder
ausgeschrieben: www.ghst.de/hertie-preis

Über die Kinderdemenz NCL

NCL ist die Abkürzung für Neuronale Ceroid Lipofuszinose, eine
Stoffwechselkrankheit die zur Folge hat, dass Protein- und
Lipidablagerungen in den Zellen nicht mehr richtig abgebaut werden,
wodurch zusehends die Nervenzellen absterben. Erkrankte Kinder erblinden
zunächst und verlieren dann zunehmend weitere kognitive und motorische
Fähigkeiten, bis sie schließlich sterben. Die kaum erforschte Krankheit
ist erblich bedingt und bedeutet eine immense Belastung für die
betroffenen Familien.

Der dramatische Verlauf der Kinderdemenz NCL kann bisher weder verzögert
noch gestoppt werden. Kaum eines der betroffenen Kinder wird älter als 30
Jahre. Da NCL sehr selten ist, findet die Krankheit weder in der
Pharmaindustrie, noch in der breiten Öffentlichkeit genug Beachtung.

Mehr Informationen zur Krankheit:

http://www.ncl-stiftung.de/main/pages/index/p/289

Über die NCL-Stiftung

Die NCL-Stiftung mit Sitz in Hamburg setzt sich seit ihrer Gründung im
Jahr 2002 aktiv für die nationale und internationale Forschungsförderung
ein, um den von NCL betroffenen Kindern (ca. 700 in Deutschland und 70.000
weltweit) eine Aussicht auf bislang fehlende Therapie- und Heilungsansätze
zu geben. Dieses Vorhaben wird durch die Initiierung, Finanzierung und
Unterstützung von weltweiten Forschungsprojekten, Forschungskooperationen
und gezielte Vernetzungsstrategien für die Bildung eines umfangreichen
NCL-Netzwerkes vorangetrieben. Die Stiftung leistet darüber hinaus
wichtige Aufklärungsarbeit bei Ärzten und sensibilisiert die
Öffentlichkeit für die Krankheit. Als Nachweis für einen
verantwortungsvollen Umgang mit Spendengeldern darf die NCL-Stiftung das
DZI-Spendensiegel führen.

Mehr Informationen zur Stiftung: http://www.ncl-stiftung.de