Gesundheit

Aus Angst vor Langeweile und Leerlauf in der Rente laufen manche Senioren Gefahr, sich zu übernehmen. "Auch Rentner sind nicht vor einem Burn-out gefeit", warnt Dr. Petra Dlugosch, Chefärztin der Gerontopsychiatrie der LWL-Klinik Dortmund, im Apothekenmagazin "Senioren Ratgeber". Sie kennt Patienten, die mit dem Ruhestand entstehende "Produktivitätslücken" mit vielen Ehrenämtern füllen und dabei an die Grenzen ihrer Belastbarkeit stoßen. Nicht dass Ehrenämter schlecht seien. "Wichtig bei allem, was man tut, ist es, die eigene Motivation zu hinterfragen", rät die Expertin.

Quelle: Senioren Ratgeber

Tag der seltenen Erkrankung am 29. Februar will auf Schicksale aufmerksam machen / Zentrum für Seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum Heidelberg ist wichtige Anlaufstelle für Betroffene / Besondere Betreuung beim kritischen Übergang von der Kinder- in die Erwachsenenmedizin

Der 19-jährige Daniel ist ein optimistischer junger Mann. Er lernt für das Abitur, schreibt Berufsbewerbungen – auf den ersten Blick ein ganz normales Leben. Doch wer genau hinschaut, sieht ein leichtes Zittern seiner Hände. „Das sind Nebenwirkungen der Medikamente“, sagt Daniel. Er leidet an einer seltenen angeborenen Nierenerkrankung: Seine Nieren können das Blut nicht richtig filtern. Rettung bringt eine Spenderniere. Doch die Medikamente, die das Organ vor einer Abstoßung schützen, haben starke Nebenwirkungen. Die Therapie verlangt viel Disziplin und eine engmaschige Kontrolle. Auf Schicksale wie Daniels macht der Internationale Tag der Seltenen Erkrankungen unter dem diesjährigen Motto „Gebt den Seltenen Eure Stimme!“ am 29. Februar aufmerksam. Hilfe finden Betroffene im Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) am Universitätsklinikum Heidelberg (Sprecher: Prof. Dr. Georg F. Hoffmann, Geschäftsführender Direktor des Zentrums für Kinder- und Jugendmedizin). Junge Erwachsene werden beim Übergang von der Kinder- in die Erwachsenenmedizin, der so genannten Transition, speziell betreut.

„Das ist eine sehr kritische Lebensphase. Bei einem zu frühen oder überstürzten Wechsel von der Kinder- in die Erwachsenenmedizin geht in diesem Alter die Zahl der Abstoßungen von Organen sprunghaft nach oben“, warnt Dr. Susanne Rieger, Funktionsoberärztin in der Sektion Pädiatrische Nephrologie, Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin Heidelberg. Während die jungen Patienten in der Kinderklinik sehr engmaschig betreut werden, sind sie in der Erwachsenenmedizin verstärkt auf sich gestellt. „Wir haben in der Kinderklinik z.B. eine ‚Transplant Nurse‘ die Tag und Nacht erreichbar ist“, erzählt Rieger. „Kommt jemand mal nicht zur Kontrolle, rufen wir an und fragen was los ist.“ Ein psychosoziales Team unterstützt außerdem z.B. bei Problemen in der Schule oder Berufsausbildung. Die langjährige feste Betreuung der einzelnen Patienten durch denselben Arzt senkt die Hemmschwelle, sich bei Problemen oder Unsicherheiten zu melden. All das finden die jungen Erwachsenen in der Erwachsenenmedizin oft nicht vor. „Die jungen Leute sind zwar Willens, aber durch die vielen Veränderungen, die sich zeitgleich in ihrem Leben ergeben noch nicht in der Lage die komplette Verantwortung für ihre Erkrankung zu übernehmen. Deshalb wollen wir sie möglichst gut vorbereiten.“ In der Heidelberger Hochschulambulanz können die jungen Erwachsenen bis zum Alter von 23 Jahren betreut werden. Sie wechseln, wenn in ihr Leben wieder etwas mehr Ruhe einkehrt. Bei Daniel ist das Team der Kinderklinik optimistisch, dass er diese Herausforderungen erfolgreich meistern wird: „Daniel ist sehr zuverlässig und diszipliniert. Und seine Familie unterstützt in vorbildlich.“

Transitionsprojekt am Zentrum für Seltene Erkrankungen

Aktuell bauen die Mitarbeiter des Zentrums für Kinder- und Jugendmedizin ein Transitionsprojekt auf, mit dem Ziel, chronisch kranke junge Erwachsene noch besser zu unterstützen. Ein Netzwerk mit Partnern der Gesundheitsversorgung, Rehabilitation, Kommunen und sowie Industrie- und Handelskammer soll helfen, die Betroffenen an Ausbildungsstellen zu vermitteln. Informationsveranstaltungen geben Betroffenen und ihren Eltern Rat und Jugendliche werden bei Problemen in Schule und Ausbildung unterstützt. Die notwendige Personalstelle wird spendenfinanziert durch die Initiative Courage unterstützt. Starten wird das Projekt im Sommer 2016.

Für die Nierentransplantation zieht Daniels Familie nach Baden-Württemberg

In Deutschland sind insgesamt etwa vier Millionen Menschen von einer der rund 9.000 seltenen Erkrankungen betroffen. Zu den bekanntesten zählen Mukoviszidose sowie angeborene Stoffwechsel- und Herzerkrankungen. Circa 80 Prozent aller seltenen Erkrankungen sind genetisch bedingt und machen sich bereits kurz nach der Geburt oder im frühen Kindesalter bemerkbar. Auch bei Daniel wird die Nierenerkrankung bereits 14 Tage nach der Geburt diagnostiziert. Schon mit drei Monaten benötigt er einen künstlichen Blasenausgang, um zu verhindern, dass der sich zurückstauende Urin zu Infektionen führt. Langfristig die beste Option ist die Organtransplantation.

Als sein Vater Daniel im Jahr 2002 eine Niere spendet, zieht die Familie aus Sachsen nach Karlsruhe. „Die Ärzte in Leipzig haben damals zu meinen Eltern gesagt: ‚Ziehen Sie nach Baden-Württemberg, dort ist die Versorgung für Nierentransplantierte besser‘“. Für die Gesundheit ihres Sohnes nehmen Daniels Eltern den Umzug auf sich. Die Transplantation ist erfolgreich und mit der neuen Niere geht es ihm zunächst gut – bis er 2008 an einer Lungeninfektion erkrankt. „Die Medikamente, die das neue Organ schützen, hemmen das Immunsystem und machen Patienten anfälliger für Infektionskrankheiten“, erklärt Dr. Rieger. Als aufgrund der lebensbedrohlichen Lungeninfektion die Medikamente niedriger dosiert werden müssen, greift Daniels Körper die neue Niere an. Ein Jahr verbringt er im Krankenhaus. In Folge der Infektion versagt seine eigentlich gesunde Leber, er bekommt eine Lebertransplantation. Die Knochen werden angegriffen und Daniel benötigt schließlich zwei künstliche Hüftgelenke. Nach erneuter jahrelanger Dialyse spendet Daniels Tante ihm eine Niere. Heute spricht er über diese Zeit mit großer Ruhe und Selbstverständlichkeit. „Mir geht es gut, ich bin froh, dass diese Zeit vorbei ist“, sagt der 19-Jährige, der sein seltenes Schicksal mit großer Stärke trägt.

Universitätsklinikum und Medizinische Fakultät Heidelberg
Krankenversorgung, Forschung und Lehre von internationalem Rang

Das Universitätsklinikum Heidelberg ist eines der bedeutendsten medizinischen Zentren in Deutschland; die Medizinische Fakultät der Universität Heidelberg zählt zu den international renommierten biomedizinischen Forschungseinrichtungen in Europa. Gemeinsames Ziel ist die Entwicklung innovativer Diagnostik und Therapien sowie ihre rasche Umsetzung für den Patienten. Klinikum und Fakultät beschäftigen rund 12.600 Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter und engagieren sich in Ausbildung und Qualifizierung. In mehr als 50 klinischen Fachabteilungen mit ca. 1.900 Betten werden jährlich rund 66.000 Patienten voll- bzw. teilstationär und mehr als 1.000.000 mal Patienten ambulant behandelt. Das Heidelberger Curriculum Medicinale (HeiCuMed) steht an der Spitze der medizinischen Ausbildungsgänge in Deutschland. Derzeit studieren ca. 3.500 angehende Ärztinnen und Ärzte in Heidelberg. www.klinikum.uni-heidelberg.de
Weitere Informationen finden Sie unter
Zentrum für Seltene Erkrankungen Universitätsmedizin Heidelberg
ACHSE e.V. - Allianz Chronischer seltener Erkrankungen
Rare Disease Day
COURAGE - Initiative für chronisch Kranke Kinder

Am Samstag, 5. März 2016, lädt die Kopfklinik die Bevölkerung zum Tag der offenen Tür ein - Attraktives Programm mit Führungen, Untersuchungen, Demonstrationen und Vorträgen von 10 bis 16 Uhr

Wie kann ich einem Schlaganfall vorbeugen? Wie arbeitet ein intraoperatives Mikroskop oder MRT-Gerät? Was hilft, wenn ich nicht richtig hören kann? Und wie sieht eigentlich ein Intensiv-Pflegebett aus? Am Samstag, 5. März 2016, öffnet die Universitäts-Kopfklinik im Neuenheimer Feld 400 ihre Pforten für Besucher. Von 10 bis 16 Uhr ist die Bevölkerung herzlich eingeladen, die Klinik und deren medizinisches Leistungsspektrum – behandelt werden in der Kopfklinik Erkrankungen von Gehirn, Nerven, Augen, Ohren, Nase, Mund, Zahn und Kiefer – kennenzulernen. Der Tag lädt ein zum Entdecken, Wissen und Verstehen und richtet sich aufgrund der vielfältigen Angebote an junge und ältere Besucher gleichermaßen.

Vorträge zu Schlaganfall, Augenerkrankungen, Hörstörungen und vielen weiteren Themen

Neben Vorträgen im großen Hörsaal zu Themen wie „Neue Therapiemöglichkeiten beim Schlaganfall“ oder „Augenerkrankungen und deren Therapie im Alter“ steht das aktive Erleben im Vordergrund. So können sich Besucher in der HNO-Klinik anschauen, wie das Schlucken funktioniert, die Neurologie präsentiert ihr Schlaganfall-Programm mit Ultraschall und Kontrolle der Risikofaktoren und die Neurochirurgie führt ihr OP-Mikroskop vor.

In der Mund-, Kiefer- und Gesichtschirurgie können die Besucher nicht nur die Ambulanzen besichtigen, sondern auch zwei Operationen live am Bildschirm mitverfolgen. Einen eigenen Themenkomplex in der Kopfklinik bieten die Fächer der Zahnheilkunde. Die Klinik für Zahnerhaltung zeigt den Besuchern, wie man durch vorbeugende Maßnahmen Erkrankungen an Zähnen und Zahnfleisch vermeiden kann und wie Kinder durch richtige Ernährung und Pflege ihre Zähne schützen.

Wie sieht ein Pflegearbeitsplatz auf der Intensivstation aus?

Nicht nur die medizinischen Fächer, auch Pflegedienst, Krankengymnastik, Sozialdienst und Seelsorge präsentieren ihre Berufe. So zeigen die Mitarbeiter der Pflege, wie ein Überwachungsplatz für Patienten im Aufwachraum oder ein Pflegebett auf der Intensivstation aussieht. Die Krankengymnastik stellt verschiedene Hilfsmittel vor und erklärt, wie man rückenschonend arbeitet.

Damit die Besucher möglichst viele Angebote und Aktionen wahrnehmen können, liegen im Eingangsbereich Flyer mit einer Übersichtskarte der Kopfklinik aus, in die die verschiedenen Aktionsstände eingezeichnet sind. Kostenpflichtige Parkplätze stehen in unmittelbarer Nähe der Kopfklinik ausreichend zu Verfügung. Die Klinik empfiehlt jedoch ihren Besuchern, mit öffentlichen Verkehrsmitteln anzureisen. Auch auf Kinder wartet ein buntes Programm: Sie können sich u.a. schminken lassen und für Ostern basteln. Wer möchte, kann außerdem seine Fähigkeiten als Neurochirurg bei einer „Schädel-OP“ an einer Kokosnuss erproben.

Alle medizinischen Fachdisziplinen rund um den menschlichen Kopf unter einem Dach

Die Kopfklinik ist eine der wenigen Kliniken in Deutschland, die die medizinischen Fachdisziplinen rund um den menschlichen Kopf in einem Gebäude vereint. Zu den „Kopffächern“ gehören die Kliniken für Neurologie mit Neuroonkologie und Neuroradiologie, Neurochirurgie, Radiologie mit Radioonkologie und Nuklearmedizin, Mund-Kiefer-Gesichtschirurgie, Anästhesiologie, Hals-Nasen-Ohren- und Augenheilkunde sowie die Zahnprothetik, Kieferorthopädie und Zahnerhaltungskunde.

Universitätsklinikum und Medizinische Fakultät Heidelberg
Krankenversorgung, Forschung und Lehre von internationalem Rang

Das Universitätsklinikum Heidelberg ist eines der bedeutendsten medizinischen Zentren in Deutschland; die Medizinische Fakultät der Universität Heidelberg zählt zu den international renommierten biomedizinischen Forschungseinrichtungen in Europa. Gemeinsames Ziel ist die Entwicklung innovativer Diagnostik und Therapien sowie ihre rasche Umsetzung für den Patienten. Klinikum und Fakultät beschäftigen rund 12.600 Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter und engagieren sich in Ausbildung und Qualifizierung. In mehr als 50 klinischen Fachabteilungen mit ca. 1.900 Betten werden jährlich rund 66.000 Patienten voll- bzw. teilstationär und mehr als 1.000.000 mal Patienten ambulant behandelt. Das Heidelberger Curriculum Medicinale (HeiCuMed) steht an der Spitze der medizinischen Ausbildungsgänge in Deutschland. Derzeit studieren ca. 3.500 angehende Ärztinnen und Ärzte in Heidelberg. www.klinikum.uni-heidelberg.de
Weitere Informationen finden Sie unter
Programm der Veranstaltung
Veranstaltungsseite mit weiteren Informationen

Am 29. Februar ist Internationaler Tag der Seltenen Erkrankungen / Das Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen des Universitätsklinikums Freiburg bündelt die Kompetenz von 20 Kliniken und ermöglicht so eine optimale Patientenbetreuung / Beispielhaft drei Patientenbeispiele

Rund vier Millionen Menschen in Deutschland leiden unter einer Seltenen Erkrankung, die meisten von ihnen sind Kinder. Noch immer lässt sich der größte Teil der weltweit rund 8.000 Krankheiten nicht oder bestenfalls symptomatisch behandeln. Seit seiner Gründung im Jahr 2009 bündelt das Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE) des Universitätsklinikums Freiburg die ärztliche, wissenschaftliche und pflegerische Kompetenz in diesem Feld und ist damit Anlaufstelle für rund 10.000 Patienten jährlich. Drei Beispiele – auf Ebene des Erbguts, des Stoffwechsels und eines ganzen Organs – zeigen die besonderen Herausforderungen und Erfolge im Kampf gegen Seltene Erkrankungen.

Gegen jede Wahrscheinlichkeit:
An einer einzelnen seltenen Erkrankung zu leiden, ist ungewöhnlich genug. Denn eine Erkrankung wird dann als „selten“ bezeichnet, wenn weniger als einer von 2.000 Menschen davon betroffen sind. Gleich drei Seltene Erkrankungen haben Forscherinnen und Forscher des Universitätsklinikums Freiburg im Jahr 2015 bei einem 16-jährigen Mädchen gefunden. Dieses litt erblich bedingt unter erhöhtem Cholesterinspiegel, Magnesiummangel und Schilddrüsenunterfunktion. Das Team um Prof. Dr. Anna Köttgen, Leiterin der Abteilung Genetische Epidemiologie am Institut für Medizinische Biometrie und Statistik des Universitätsklinikums Freiburg, und PD Dr. Ekkehart Lausch, Leiter der Sektion Pädiatrische Genetik der Klinik für Allgemeine Kinder- und Jugendmedizin des Universitätsklinikums Freiburg, wies durch eine Analyse des gesamten Erbguts nach, dass in der Familie nicht – wie sonst eher üblich – eine einzige Genmutation für die komplexe Symptomatik verantwortlich war, sondern dass drei voneinander unabhängige, seltene Erkrankungen gleichzeitig vorlagen. Für den erblich bedingten erhöhten Cholesterinspiegel wurde sofort eine personalisierte medikamentöse Therapie begonnen: mit Erfolg. Dies wäre ohne die genetische Aufklärung der Spezialisten des Freiburg Zentrums für Seltene Erkrankungen nicht möglich gewesen.

Normale Haut nach jahrzehntelanger Krankheit:
Beim CHILD-Syndrom ist die Cholesterin-Bildung der Haut fehlerhaft, was zu großen entzündeten, nässenden und schuppenden Hautareale führt. Dr. Dimitra Kiritsi und Prof. Dr. Cristina Has, beide Ärztinnen an der Klinik für Dermatologie und Venerologie des Universitätsklinikums Freiburg, haben auf Grundlage aktueller wissenschaftlicher Erkenntnisse und in Zusammenarbeit mit dem Forschungszentrum Skinitial und der Apotheke des Universitätsklinikums Freiburg eine Salbe entwickelt, die erstmals eine deutliche Verbesserung der Symptome erzielt. Die Salbe enthält Statine, welche die gestörte Cholesterinbildung der Haut weitgehend hemmen. Außerdem ist in der Creme funktionsfähiges Cholesterin enthalten, das die Hautzellen dann für den normalen Aufbau der Haut verwenden können. Die Therapie führt bei den Patienten innerhalb von wenigen Wochen zum Verschwinden der seit Jahrzehnten bestehenden entzündlichen Veränderungen und kann somit die Lebensqualität stark verbessern.

Vitamine statt Knochenmarkstransplantation:
Ein drei Monate alter Säugling wurde an das Universitätsklinikum Freiburg überwiesen. Er litt unter fehlender Gewichtszunahme, Pilzbelägen im Mund, dauerndem Husten, Durchfällen und Fieber. Die Symptome sprachen für eine schwere angeborene Abwehrschwäche. Zwei Geschwisterkinder waren bereits im Alter von drei Monaten an schweren Infektionen und Blutarmut gestorben. Darum sollte so schnell wie möglich eine Knochenmarkstransplantation durchgeführt werden. Ein Team um Prof. Dr. Stephan Ehl, Ärztlicher Direktor des Centrums für Chronische Immundefizienz des Universitätsklinikums Freiburg, wies jedoch nach, dass der Junge unter einer Störung im Vitamin-Stoffwechsel für Folsäure litt. Ohne ausreichend Folsäure können sich weder Immun- noch andere Blutzellen richtig entwickeln. Ein solcher Transportdefekt für das Vitamin Folsäure wurde weltweit erst bei wenigen Patienten nachgewiesen. Mit diesem Wissen konnte eine passende Therapie gefunden werden. Alle Vorbereitungen für die Transplantation wurden abgebrochen. Der Säugling erhielt Folsäure-Infusionen und schon nach wenigen Tagen kam es zu einer Erholung der Blutbildung, innerhalb von vier Wochen waren alle Immunfunktionen normal und die Infektionen ausgeheilt.

www.uniklinik-freiburg.de/fzse