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Betroffene teilen ihre Erfahrungen zu Krankheiten

Was durchleben Menschen, die an Multipler Sklerose, Demenz oder
chronischen Schmerzen leiden? Welche Erfahrungen machen sie in Arztpraxen
oder im Spital? Welche Art von Unterstützung finden sie hilfreich? Die
von Zürcher Forschenden lancierte Plattform dipex.ch macht
Erfahrungsberichte zu Krankheiten und Gesundheitsthemen öffentlich
zugänglich und für Versorgung, Forschung, Lehre sowie Selbsthilfe nutzbar.

Tagtäglich machen Patientinnen und Patienten sowie ihre Angehörigen
vielfältige Erfahrungen rund um den Verlauf von Krankheiten, die
Gesundheitsversorgung, die Unterstützung, die sie erhalten und die
Entscheidungen, die sie treffen müssen. «Daraus lassen sich wertvolle
Rückschlüsse ziehen», sagt Nikola Biller-Andorno, Professorin am Institut
für Biomedizinische Ethik und Medizingeschichte der UZH, «nicht nur für
die Institutionen des Gesundheitswesens, sondern auch für die Aus- und
Weiterbildung, die Forschung und die Selbsthilfe.»

Wie werden Schwangerschaft, Demenz und Covid-19 erlebt?

Zusammen mit einer Gruppe von Forschenden von UZH und ZHAW-Departement
Gesundheit hat Biller-Andorno eine umfangreiche Sammlung von
Erfahrungsberichten rund um verschiedene Krankheitsbilder und
Gesundheitsthemen lanciert: die Database of Individual Patient Experiences
(DIPEx). Die Berichte werden in thematische Module gruppiert und über die
Website dipex.ch sukzessive öffentlich zur Verfügung gestellt. Das
inhaltliche Spektrum reicht von Demenz und Covid-19 über chronische
Schmerzen und psychische Gesundheit bis hin zu Schwangerschaft und
pränataler Diagnostik.

«Viele Erfahrungsberichte im Internet und in den sozialen Medien werden in
einer bestimmten Absicht – etwa für Marketingzwecke – eingesetzt»,
erläutert Biller-Andorno. «Im Gegensatz dazu ist unsere Sammlung
systematisch aufgebaut, unabhängig und wissenschaftlich abgestützt.» Das
Projekt hat sich bewusst dem HON-Code (Health on the Net) verpflichtet,
der ein Sponsoring durch die Industrie und damit die Einflussnahme oder
Verwertung der Daten zu Marketingzwecken ausschliesst.

Selbsthilfe und Patientenorientierung in der Versorgung fördern

Von den öffentlich zugänglichen Erfahrungen anderer zu lernen, ist in
vielerlei Hinsicht wertvoll und mitunter ein bewährtes Mittel der
Selbsthilfe: Zu hören, wie andere Betroffene auf eine Diagnose reagieren,
wie sie im Alltag zurechtkommen und warum sie welche
Behandlungsentscheidungen treffen, kann Menschen bei der eigenen
Krankheitsbewältigung unterstützen.

Indem DIPEx die Perspektive von Menschen spiegelt, die das
Gesundheitssystem nutzen, dient die Plattform auch als Informationsquelle
zur Verbesserung der Gesundheitsversorgung. «Um patientenorientierte
Versorgungsangebote, Qualitätsmassnahmen und Best-Practice-Modelle zu
entwickeln muss man wissen, was Patientinnen und Patienten im
Krankheitsverlauf wichtig ist», so Biller-Andorno. Die systematisch
aufbereiteten Erzählungen von Betroffenen und Angehörigen lassen sich auch
für Aus- und Weiterbildungszwecke in Medizin- und Gesundheitsberufen
nutzen: Sie helfen, junge Fachkräfte im Gesundheitswesen für die
Perspektive von Patienten und Angehörigen zu sensibilisieren.

Nutzen für Forschung und Entwicklung

Nicht zuletzt leistet das Projekt einen Beitrag zur narrativen Forschung
in einem gesundheitsbezogenen Umfeld. Nachwuchsforschenden aus Medizin
oder anderen Gesundheitsdisziplinen, aber auch aus den
Sprachwissenschaften oder den Medical Humanities bietet es die Chance, in
einem wachsenden interdisziplinären Forschungsgebiet Fuss zu fassen. Zudem
können die Erfahrungsberichte in die Entwicklung praxisnaher Produkte –
etwa Entscheidungshilfen oder Versorgungsguidelines – einfliessen.

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Internationales Netzwerk und etablierte Methodik

Zusammen mit 14 Nationen ist die Schweiz Teil des Netzwerkes von DIPEx-
international (https://dipexinternational.org), zu dem unter anderem
Grossbritannien (www.healthtalk.org), Deutschland
(www.krankheitserfahrungen.de), die USA (http://healthexperiencesusa.org)
Australien (http://www.healthtalkaustralia.org) und Kanada
(https://healthexperiences.ca) gehören.

DIPEx arbeitet mit einer langjährig etablierten qualitativen
Forschungsmethodik, die an der Universität Oxford entwickelt wurde. Für
jedes Gesundheitsthema (Modul) werden zwischen 30 und 50 Personen nach
ihren persönlichen Erfahrungen befragt. Dazu werden narrativen, teils
semi-strukturierte Interviews geführt, systematisch ausgewertet und unter
Berücksichtigung relevanter Ethik- und Datenschutzstandards für die
nationale Website aufbereitet.

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Landtagswahl im Saarland: Digitale Wahlhilfe „WahlSwiper“ ab heute online

•       Die App des Teams um Freiburger Politologen Uwe Wagschal zum 21.
Mal im Einsatz
•       36 Ja-/Nein-Fragen bieten Nutzer*innen Orientierung bei der
Wahlentscheidung
•       Wagschal: „Wählerinnen und Wähler wissenschaftlich und zugleich
spielerisch bei ihrer Wahlentscheidung unterstützen“

Ab heute, 17. Februar 2022, können für die Landtagswahl im Saarland am 27.
März alle Interessierten wieder eine wissenschaftlich fundierte
Entscheidungshilfe verwenden. Die kostenlose App WahlSwiper – entwickelt
von einem 10-köpfigen Team um den Politikwissenschaftler Prof. Dr. Uwe
Wagschal (Universität Freiburg) und der Agentur MovAct – führt die
Nutzer*innen anschaulich durch politisch kontroverse Fragen. In der
Auswertung sehen die Anwender*innen, welchen Parteien ihnen mit ihren
Antworten am nächsten stehen. „Diese Landtagswahl ist für Wählerinnen und
Wähler sowie für Beobachter*innen besonders interessant, weil die Umfragen
ein enges Kopf- an Kopf Rennen vermuten lassen – und die erste
Landtagswahl nach der Bundestagswahl auch einen Stimmungstestcharakter
hat“, so Wagschal.

Der WahlSwiper stellt insgesamt 36 Fragen aus 18 Politikbereichen.
Darunter sind Fragen wie: Soll die verbindliche Grundschulempfehlung
wieder eingeführt werden? Soll das Wahlalter für Landtagswahlen auf 16
herabgesetzt werden? Oder auch: Soll es ein Tempolimit von 60 km/h auf der
gesamten Saarbrücker Stadtautobahn geben? Der Wahlswiper ist als App für
Handy und Tablet verfügbar und kann ebenso über die Webseite wahlswiper.de
abgerufen werden. Der Swiper kommt bereits zum 21. Mal zum Einsatz,
zuletzt wurde er für der Bundestagswahl 2021 bereitgestellt.

„Unser Ziel ist es, die Wählerinnen und Wähler wissenschaftlich und
zugleich spielerisch bei ihrer Wahlentscheidung zu unterstützen – und
somit auch das politische Interesse und den politischen Diskurs zu
stärken“, sagt Wagschal. Die Fragen werden jeweils anhand kurzer Videos
und Erklärtexten erläutert. Die Nutzer*innen können die Fragen mit ja oder
nein beantworten und sie zudem auch doppelt gewichten, wenn sie ihnen
besonders relevant erscheint. Ebenso können sie Fragen überspringen.

Abgleich mit Parteiprogrammen

Die Auswertung erfolgt über einen mathematischen Abgleich mit den
Antworten der Parteien zu den 36 gestellten Fragen. Die Anwender*innen
sehen dann, zu wie viel Prozent sich ihre Antworten jeweils mit denen der
Parteien decken. Zudem können sie noch weiter in die Tiefe gehen und
nachvollziehen, wie die Fragen jeweils von den Parteien inhaltlich
begründet werden. Die anonymisierten Daten nutzen die
Wissenschaftler*innen indes auch für weitere Forschungen, etwa welche
Parteien sich besonders ähnlich sind oder wie die Zustimmung zu einzelnen
Themen ist.

Zum WahlSwiper

Der WahlSwiper wird vom Verein VoteSwiper herausgegeben und verantwortet.
Dieser wurde gegründet, um Demokratie und politische Bildung zu fördern.

Wahlswiper: www.wahlswiper.de

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Indigene Pädagogik: Buchvorstellung über innovatives Konzept zur Verbesserung interkultureller Erziehung und Bildung

Am 22.02.2022 werden Stan Wilson, Opaskwayak Cree
Ältester und emeritierter Professor sowie Mitbegründer des First Nations
Graduate Education Program an der University of Alberta, Edmonton, Kanada
und Prof. Dr. Barbara Schellhammer, Professorin für Intercultural Social
Transformation und Leiterin des Zentrums für Globale Fragen (ZGF) an der
Hochschule für Philosophie München (HFPH), ihr gemeinsames Buch
„Indigegogy. An Invitation to Learning in a Relational Way” digital
präsentieren. Der Begriff „Indigegogy“ beschreibt ein kultursensitives und
integratives Konzept indigener Pädagogik.

Interkulturelle Beziehungen neu leben lernen
Stan Wilson und Barbara Schellhammer laden die Leser*innen ihres Buches
dazu ein, sich mit einem bildungstheoretischen Modell auseinander zu
setzen, das nicht nur für Pädagog*innen relevant ist. Ihr Erziehungsansatz
lebt von kultursensiblen Lehr- und Lernkonzepten, indem er die Struktur
zwischenmenschlicher Beziehungen in postkolonialen Kontexten kritisch
hinterfragt. Der Begriff „Indigegogy“ stammt von Prof. Stan Wilson, dem
Stammes-Ältesten des indigenen Volkes der Opaskwayak Cree Nation,
Manitoba, Kanada. Seine persönlichen Lebenserfahrungen waren maßgebende
Faktoren für die Entwicklung des Konzepts „Indigegogy“. Prof. Wilson
selbst hatte in seiner Kindheit als Stammesmitglied eines indigenen Volkes
in Kanada, ein pädagogisches System durchlaufen, das strategisch darauf
ausgerichtet war, den „Indianer im Kind“ zu töten, um eine Anpassung an
die weiße Mehrheitsbevölkerung zu erreichen. Eine Berücksichtigung und
Würdigung des kulturellen Hintergrunds und Ursprungs eines jeden Menschen
in der Pädagogik ist grundlegend für sinnvolles Lehren und Lernen – auch
hierzulande.

Profitieren von der eignen Kultur und Sprache
„Die kulturelle Vielfalt in zwischenmenschlichen Beziehungen kann und soll
im Bildungsverständnis ‚Indigegogy‘ von Beginn an als Chance wahrgenommen
werden. Es gilt, den Einfluss des persönlichen kulturellen Hintergrunds
nicht nur zu akzeptieren, sondern sinnstiftend darauf aufzubauen. Nur wenn
die Menschen als Ganzes ernstgenommen werden, können sie für sich und die
Gemeinschaft ihr volles Potenzial entfalten. Nur wenn wir offen dafür
sind, kulturelle Unterschiede als gleichberechtigt anzuerkennen und sie in
die Erziehung einfließen zu lassen, können wir zwischenmenschliche
interkulturelle Beziehungen in Balance halten“, erklärt Prof. Dr. Barbara
Schellhammer.
Neben der Berücksichtigung des indigenen Backgrounds lässt der Begriff
„Indigegogy“ Freiraum für weitere Ergänzungen jeglichen kulturellen
Einflusses. Der Ansatz bietet dadurch nicht nur Kanada mit seiner
kolonialen Vergangenheit, sondern auch Ländern wie Deutschland, die
herausgefordert sind, Bildungsprogramme für Menschen mit unterschiedlichem
kulturellem Hintergrund anzubieten, eine sensible Alternative zu gängigen
pädagogischen Konzepten.

„Indigegogy“ in der interkulturellen Philosophie
Im Feld der interkulturellen Philosophie findet der bildungsphilosophisch
indigene Ansatz bereits würdigenden Zuspruch. Der deutsch-indische
Philosoph Ram Adhar Mall, ein Gründungsmitglied der interkulturellen
Philosophie, ordnet das Buch wie folgt ein:
„Es ist nicht nur ein zum Nachdenken anregendes Buch, sondern es
verspricht auch, ein Leitfaden zu sein für jeden interkulturell
orientierten Diskurs. Der hermeneutisch fundierte interkulturelle Ansatz
ist heute von größter Bedeutung, weil er von dem gegenseitigen Wunsch
geleitet ist, den anderen zu verstehen und vom anderen verstanden zu
werden. ‚Indigegogy‘ ist eine angewandte interkulturelle, philosophische
Orientierung, die dringend einer Anwendung vom Kindergarten bis zu den
Universitäten und anderen höheren Bildungssystemen bedarf.“

Weiterführende Informationen:
Die Buchvorstellung wird am 22.02.2022, um 18:00 Uhr via Zoom übertragen.
Zugangslink zur Veranstaltung nach Anmeldung.
Anmeldungen zur Teilnahme bis einschließlich 21.02.2022 bitte an
Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein.
Die Veranstaltung wird auf Englisch stattfinden.

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Veranstaltungsreihe ZENSUS 2022 – Volkszählungen zwischen Recht, Politik und Sozialwissenschaften

Am 1. März 2022 beginnt eine Veranstaltungsreihe, die sich mit den
juristischen, politischen und sozialwissenschaftlichen Aspekten der
Volkszählung befasst. Es geht um informationelle Selbstbestimmung,
Datenschutz, Statistik, Diversität, Grundrechte und Sozialpolitik.

Die Veranstaltungsreihe bündelt Perspektiven namhafter Expertinnen und
Experten auf Phänomen und Methoden sowie Gefahren und Potentiale der
Volkszählung. Der Abschluss der Reihe ist für den 24. Mai 2022 vorgesehen.

Die Veranstaltungen finden jeweils dienstags um 18:00 Uhr statt. Die
Teilnahme ist nach Anmeldung per Videokonferenz möglich.

Wissenschaftliche Ansprechpartner:
Professur für Öffentliches Recht, insb. Öffentliches Wirtschafts- und
Umweltrecht , Dr. Katharina Goldberg, Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein.; Dr.
Dana-Sophia Valentiner, Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein.


Weitere Informationen finden Sie unter
https://www.hsu-hh.de/verwaltungsrecht/zensus2022 - Programm und Anmeldung



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Programm der Veranstaltungsreihe ZENSUS 2022 - Volkszählungen zwischen Recht, Politik und Sozialwissenschaften

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