Das Aufspüren seltener Erkrankungen, die Wahl einer adäquaten und sicheren
Therapie sowie die engmaschige Überwachung der betroffenen Patienten
bleibt eine große Herausforderung. Sie lässt sich nur fachübergreifend,
arbeitsteilig und im Rahmen eines internationalen Netzwerks leisten.
Darauf weist das Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden anlässlich
des Welttags der Seltenen Erkrankungen am 28. Februar hin. In der
Europäischen Union gilt eine Erkrankung als selten, wenn nicht mehr als
fünf von 10.000 Menschen von ihr betroffen sind.

Ein Spezialgebiet des Dresdner UniversitätsCentrums für Seltene
Erkrankungen (USE) ist die Diagnose und Behandlung seltener Erkrankungen
des Immunsystems. Derzeit befindet sich das Zentrum im Aufnahmeverfahren
für das mit EU-Geldern geförderte Europäische Referenznetzwerk „The Rare
Immunodeficiency, AutoInflammatory and AutoImmune Disease network“ (ERN-
RITA).

Daniel, Jessica-Emilia und Marcel sind drei Patienten mit einer seltenen
Erkrankung. Anlässlich des Welttags am 28. Februar sind die drei gern
bereit, offen über ihre Krankheiten zu sprechen. Die Bandbreite der
Symptome und die Konsequenzen ihrer Erkrankungen sind so vielfältig wie
die dahinterstehenden Geschichten sowie die Aktivitäten der Spezialisten
des Dresdner Uniklinikums. Diese fahnden nach einer Diagnose, um eine
möglichst erfolgreiche Therapie und die kontinuierliche, engmaschige
Betreuung dieser Patienten zu gewährleisten. „Im Rahmen des USE sehen wir
Neugeborene wie Daniel, der unter genetisch bedingtem Diabetes leidet, und
auch Erwachsene wie Marcel, der von einem Tag zum anderen mit den
Symptomen einer schwerwiegenden neurologischen Erkrankung konfrontiert
wurde. Typisch ist auch Jessica-Emilias Schicksal. Die Symptome zeigten
sich frühzeitig, aber deren Ursache wurde erst nach einer mehrjährigen
Odyssee gefunden“, sagt Prof. Reinhard Berner, Sprecher des
UniversitätsCentrums für Seltene Erkrankungen. „Entscheidend ist das
Zusammenwirken vieler Experten in interdisziplinären Fallkonferenzen, wie
sie nur in Zentren vorgehalten werden kann.“ „Es gibt nach wie vor großen
Handlungsbedarf bei der Diagnose und der anschließenden Behandlung dieser
Krankheitsbilder. Das betrifft nicht nur den weiteren Aufbau und Betrieb
der dafür notwendigen Zentrumsstrukturen in den spezialisierten
Krankenhäusern. Auch das Bewusstsein von Kliniken und niedergelassenen
Ärzten für seltene Erkrankungen sowie das Wissen um die Existenz von
Zentren, gilt es auszubauen“, sagt Prof. Michael Albrecht, Medizinischer
Vorstand des Dresdner Uniklinikums. „Mit dem USE haben wir dafür eine
exzellente Basis geschaffen. Doch es bedarf einer dauerhaften wie
auskömmlichen Finanzierung, um die laufende Versorgung der Patienten und
die weitere Förderung der damit verbundenen Forschungsaktivitäten
dauerhaft sicherzustellen.“

Auch 2020 wurde dem USE ein breites Spektrum an Patienten vorgestellt, bei
denen eine seltene Erkrankung vermutet wurde. Lediglich ein Teil davon ist
bereits vorher im Dresdner Uniklinikum behandelt worden. Die
interdisziplinäre Fallkonferenz des USE hat schließlich 130 Patienten
besprochen. Dank der Kooperation mit der Klinik für Psychotherapie und
Psychosomatik ist es nun möglich, alle Patientenanliegen und
Beschwerdebilder abzudecken. Der Fokus im USE liegt neben der
interdisziplinären Diagnostik und Therapie auch auf der genetischen
Abklärung. Im vergangenen Jahr ließen sich auf der Basis von Genanalysen
rund 30 Prozent der Fälle aufklären.

Bei Daniels Diabetes wirken kleine Pillen genauso gut wie Insulinspritzen

Für seine Größe von 51 Zentimetern war Daniel bei seiner Geburt mit 2.575
Gramm viel zu schmächtig. Dies allein ist noch kein Grund für große
Besorgnis. Die Eltern waren überglücklich, hatten sie doch lange um dieses
Kind kämpfen müssen. Eine erste Blutzuckerbestimmung bei Entlassung aus
der Geburtsklinik war etwas erhöht, so dass der niedergelassene Kinderarzt
um erhöhte Sensibilität gebeten wurde. Bereits am fünften Lebenstag wies
dieser das Baby mit dem Verdacht auf einen angeborenen Diabetes in die
Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Dresdner Uniklinikums ein. Bei
Kindern ab sechs Monaten erkranken 14 von 100.000 an einem autoimmunen
Diabetes mellitus Typ 1 und werden mit Insulin behandelt. Bei Neugeborenen
dagegen ist Diabetes eine absolut seltene Diagnose, denn dieser entsteht
ganz anders. Er wird auf einem Gen vererbt, was nur bei einer von 100.000
Geburten vorkommt.

Um Daniel vor einer lebensbedrohlichen Krise zu bewahren, musste auch er
umgehend Insulin injiziert bekommen. Eine halbe Einheit Insulin am Tag und
dafür Stillen nach der Uhr. Ein Gedanke, der seine Eltern verzweifeln
ließ: Würde ihr lang ersehntes Wunschkind ein Leben lang eng überwacht
werden und nur mit Insulinpumpe überleben? Der heute Zweieinhalbjährige
wurde ab sofort von einer erfahrenen Kinderdiabetologin intensiv betreut:
Die Leiterin des Kinderdiabeteszentrums, Dr. Andrea Näke, konnte innerhalb
kürzester Zeit die Weichen für die weitere Behandlung von Daniel stellen.

Ein Gentest bestätigt die Diagnose Neonataler Diabetes mellitus (NDM), bei
der die an der Insulinproduktion beteiligten Betazellen einen genetischen
Defekt aufweisen. Aber es gibt eine schonende Therapie. Daniels
Blutzuckerspiegel kann mit einem Wirkstoff behandelt werden, den
routinemäßig Patienten mit Diabetes Typ II – dem sogenannten Alterszucker
– bekommen. Die oral verabreichten Sulfonylharnstoffe fördern die
Freisetzung von Insulin aus der Bauchspeicheldrüse. Die in den verfügbaren
Tabletten enthaltene Dosierung ist nur für Erwachsene geeignet. Deshalb
stellt eine Apotheke nach guter Absprache individuell Kapseln mit 0,01
Milligramm her, die dann nach Körpergewicht dosiert werden müssen.
Mittlerweile hat sich ein Hersteller des Problems angenommen und bietet
den Wirkstoff als Suspension an. Medikamente für seltene Erkrankungen,
sogenannte „Orphan Drugs“ sind aufgrund der Entwicklungskosten und des
kleinen Absatzmarktes sehr teuer und so kostet auch dieser altbekannte
Wirkstoff als Orphan Drug ein Vielfaches des sonst Üblichen.

Daniel hat die transiente Form der Erkrankung und braucht derzeit keine
Therapie. Dr. Andrea Näke schätzt die Wahrscheinlichkeit, dass er
irgendwann doch insulinpflichtig wird, auf etwa 50 Prozent ein. Bis dahin
gibt es lediglich regelmäßig Kontrolltermine in der Diabetesambulanz der
Dresdner Uni-Kinderklinik und die Vorfreude auf ein Geschwisterkind.

Innovative Immuntherapie gegen Marcels Muskelschwäche

Die Symptome der Myasthenie trafen Marcel Welk nahezu über Nacht. Als
Teenager trainierte der damals 17-Jährige für die Schwimmmeisterschaften
und war bereits mehrere Jahre als Rettungsschwimmer bei der DLRG tätig,
was ihn sehr prägte. Doch plötzlich fühlten sich seine Beine schlapp an,
sein Trainingspensum schaffte der heute 35-Jährige nicht mehr, weil sein
Körper immer schneller ermüdete. Das Wort Myasthenie kommt aus dem
Griechischen und heißt übersetzt Muskelschwäche. Schwach sind die aber
nur, weil die Übertragung der Impulse an der Kontaktstelle zwischen Nerv
und Muskel gestört ist. Grund dafür ist eine Autoimmunerkrankung, die bei
etwa 100 von einer Millionen Personen auftritt.

Je nach Schwere der Erkrankung lässt sich die Myasthenie gut mit
Medikamenten behandeln, auch wenn sie nicht heilbar ist. Auch bei Marcel
Welk verliefen die ersten Jahre nach der Diagnose noch ohne massive
gesundheitliche Einschränkungen. Doch bereits im Alter von 20 Jahren
zeigte sich, dass die Medikamente ihre Wirkung verloren haben. Seitdem
steht Dr. Ulrike Reuner von der Klinik für Neurologie im Uniklinikum
Dresden dem noch jungen Patienten zur Seite. Seine Erkrankung ist nicht
nur selten, sondern auch sehr komplex. Dies bedeutet, dass das Ärzteteam
der Neurologie kontinuierlich andere Fachbereiche mit einbeziehen muss.

Parallel ist Dr. Reuner immer wieder damit beschäftigt gewesen, mögliche
Alternativen zu bestehenden Therapien zu finden. Trotzdem kam es beim
Wettlauf zwischen neu verfügbaren Wirkstoffen und den immer schwerer
werdenden Symptomen bei ihrem Patienten immer wieder zu lebensbedrohlichen
Krisen. Eine der Ursachen dafür war, dass die Krankheit auch die
Atemmuskulatur betreffen kann. Mehrmals wurde Marcel deshalb auf die
neurologische Intensivstation eingeliefert und wurde künstlich beatmet.
Dr. Reuner begleitete ihn auch in diesen Phasen.

Über fünf Jahre saß Marcel Welk im Rollstuhl, da sein Körper zu schwach
zum Gehen war. Dass es ihm mittlerweile besser geht, liegt an einer
modernen immunmodulierenden Therapie, die er mittlerweile seit drei Jahren
bekommt. Dank des neuen Medikaments konnte er den Rollstuhl wieder
verlassen und hat erheblich an Lebensqualität gewonnen. Alle zwei Wochen
kommt Marcel nun ins Uniklinikum, wo ihm das Medikament per Infusion
verabreicht wird. Doch bevor damit Ende 2017 begonnen wurde, erarbeitete
das Team um Dr. Reuner eine sogenannte Standard Operating Procedure – kurz
SOP – eine mehrseitige, umfassend recherchierte Verfahrensanweisung. Nur
so lassen sich die mit der Gabe verbundenen Risiken minimieren.

Für Marcel Welk bedeutete das Jahr 2017 nicht nur medizinisch einen
Wendepunkt. Seitdem ist er glücklich verheiratet: „Meine Frau und mein
siebenjähriger Sohn haben mir in meiner schwersten Zeit immer zur Seite
gestanden“, berichtet er.

Jessica Emilias Klinik-Odyssee endet erst nach Jahren

Dass Jessica-Emilia im Kindergartenalter ab und an einmal mit Fieber über
mehrere Tage zu Hause bleiben musste, hatte ihre Eltern noch nicht
beunruhigt. Auch ihr größerer Bruder machte in diesem Alter viele Infekte
durch, die oft von Fieber begleitet waren. Die Fieberschübe bei Jessica-
Emilia entwickelten sich dagegen anders – sie waren keine Vorboten von
anderen Erkrankungen. Als Siebenjährige wurden die Fieberschübe immer
heftiger. Das Thermometer kletterte auf 41 Grad Celsius. Weder mit
Antibiotika noch mit fiebersenkenden Medikamenten ließ sich die Temperatur
anhaltend senken.

Deshalb bestanden die Eltern auf eine umfassende Untersuchung des Blutes.
Dabei gab es nur einen Wert, der anzeigte, dass bei Jessica-Emilia etwas
nicht stimmte: In ihrem Blut wurden über 100 Milligramm pro Liter des
Plasma-Eiweißes CRP nachgewiesen – etwa das Zwanzigfache des Normalwerts.
Dieses Eiweiß ist ein Indikator für Infektionen, Entzündungen oder
Gewebsschäden. Der viel zu hohe Wert war Anlass genug, das Mädchen in die
nahegelegene Kinderklinik einzuweisen. Doch die Ärzte fanden dort keine
weiteren Hinweise auf eine Grunderkrankung. Zwar litt Jessica-Emilia neben
dem Fieber unter unspezifischen Kopf- und Bauchschmerzen, aber mehr als
fiebersenkende Medikamente und Antibiotika konnten die Klinikärzte
aufgrund der fehlenden Diagnose nicht verordnen.

Bei einem erneuten ungewöhnlich heftigen, von deutlichen Muskel- und
Gelenkschmerzen begleiten Fieberschub, wurde die mittlerweile Neunjährige
in eine Berliner Kinderklinik eingewiesen. Über die Notaufnahme kam sie
aber nicht hinaus. Die Familie wurde wieder nach Hause geschickt. Immerhin
erhielt sie einen Termin in der dortigen Immunologischen Ambulanz, der
allerdings erst fünf Monate später stattfinden sollte.

Mit den immer regelmäßiger auftretenden Fieberschüben stieg der
Leidensdruck. Jessica-Emilia war so geschwächt, dass sie irgendwann nicht
mehr regelmäßig zur Schule gehen konnte. Ihre Mutter hatte inzwischen
intensiv recherchiert und stieß dabei auf das Zentrum für Seltene
Erkrankungen eines Uniklinikums in Baden-Württemberg. Dort wurde ihr nicht
nur ein Termin angeboten, sondern darum gebeten, in der fünfmonatigen
Wartezeit ein Fiebertagebuch zu führen und einen Gentest zu machen.

Doch die immer heftigeren Fieberschübe hielten die Familie und die
behandelnden Ärzte weiter in Atem. Es folgte die erste Einweisung ins
Dresdner Uniklinikum. Auch hier wurde entschieden, einen Termin in der
Spezialambulanz anzuberaumen und Jessica-Emilia bis dahin wieder nach
Hause zu entlassen. Ein nächster heftiger Fieberschub schwächte das
Mädchen jedoch so, dass sie nicht mehr allein aus dem Bett kam und sie
deshalb erneut in die lokale Kinderklink eingeliefert werden musste. Dort
stellten die Ärzte einen CRP-Wert von 300 Milligramm pro Liter fest, der
weiter anstieg. Nach fünf Tagen Krankenhausaufenthalt wurde Jessica-Emilia
notfallmäßig ans Dresdner Uniklinikum verlegt – drei Tage vor dem dort
ursprünglich anberaumten Termin in der Spezialsprechstunde.

Im Rahmen des stationären Aufenthalts nahm sich auch die auf pädiatrische
Immunologie spezialisierte Prof. Catharina Schütz Jessica-Emilias
Leidensgeschichte an. Es konnten zahlreiche mit Fieberschüben verbundene
Krankheitsbilder ausgeschlossen und auf der Basis eines Gentests endlich
eine Diagnose gestellt werden. Das Mädchen leidet unter dem sogenannten
TRAPS-Syndrom. Die fünf Buchstaben stehen für eine Kombination ganz
unterschiedlicher Krankheitsmerkmale. Auslöser ist die angeborene Anomalie
eines Proteins mit dem Namen „Tumor-Nekrose-Faktor-Rezeptor 1“. Es
verursacht bei den Patienten eine gesteigerte Entzündungsreaktion. Die
Herausforderung bestand nun darin, eine krankheitsspezifische Therapie zu
finden. Bei der Auswahl der Medikamente und der Dosierung ging das auf
Immunologie spezialisierte Team sehr behutsam vor.

Um die Symptome zu lindern, werden übliche antientzündliche Medikamente
eingesetzt. Eine weitere Option besteht darin, den für die überschießende
Immunreaktion und damit das Fieber relevanten Rezeptor zu blockieren
beziehungsweise die überschüssigen Botenstoffe zu neutralisieren. Seit
November 2019 bekommt Jessica-Emilia ein entsprechendes Medikament in
dreiwöchentlichen Abständen unter die Haut gespritzt. Zwar hat sie
weiterhin leichte Schübe, aber es sind weniger geworden, die zudem auch
nicht mehr so heftig ausfallen. Ein gutes Zeichen für den Erfolg der
Therapie ist, dass die mittlerweile Elfjährige auch ihren Schulalltag
wieder meistern kann, was sich in guten Noten widerspiegelt, wie der Vater
stolz bei einem der Kontrolltermine in der immunologischen Spezialambulanz
der Dresdner Uni-Kinderklinik berichtet. „Wir sind sehr dankbar dafür,
dass sich Frau Prof. Schütz so intensiv um unsere Tochter kümmert und sie
bei Fragen rund um die Uhr für uns erreichbar ist“, ergänzt Jessica-
Emilias Mutter.

Ein besonderer Fokus des USE in Dresden sind gerade solche
autoinflammatorischen und Autoimmunerkrankungen. Ursache sind meist
angeborene Störungen im Immunsystem, die fehlgesteuerte Immunreaktionen
hervorrufen und zu chronischen Entzündungen in verschiedenen Organen
führen können. Die Arbeitsgruppe von Prof. Min Ae Lee-Kirsch – sie ist
stellvertretende Sprecherin des USE – gehört zu den international
führenden Forschenden auf dem Gebiet der Interferonopathien. Aufgrund
dieser besonderen Expertise kommen Patienten und Familien nicht nur aus
ganz Deutschland, sondern auch aus dem europäischen Ausland nach Dresden,
um sich hier am USE vorzustellen. Dank dieser Expertise befindet sich das
Zentrum nunmehr im Aufnahmeverfahren für das mit EU-Geldern geförderte
Europäische Referenznetzwerk „The Rare Immunode-ficiency, AutoInflammatory
and AutoImmune Disease network“ (ERN-RITA).

UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen (USE)

Das UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen (USE) wurde im November
2014 eröffnet. Seitdem haben Patienten, deren Angehörige und ärztliche
Kollegen über 1.000 Anfragen ans USE gestellt. In mehr als 400 Fällen
wurden die eingereichten Akten – zum Teil umfassen diese über 200 Seiten –
aufbereitet, in einer interdisziplinären Fallkonferenz besprochen und eine
schriftliche Empfehlung ausgesprochen.

Das USE Dresden ist ein sogenanntes A-Zentrum nach den Empfehlungen des
Nationalen Aktionsplans für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE). Es
erfüllt damit koordinierende und krankheitsübergreifende Aufgaben und ist
zuständig für unklare Krankheitsfälle, die in interdisziplinären
Fallkonferenzen in einem Expertengremium vorgestellt und diskutiert
werden. Das Zentrum selbst untersucht und behandelt keine Patienten,
sondern verweist sie an die entsprechenden Fachzentren, sieht sich jedoch
auch in der Verantwortung, den Ratsuchenden zeitnah Antworten auf die
gestellten Fragen zu ermöglichen und Empfehlungen bezüglich der weiter zu
unternehmenden Schritte auszusprechen. Auch in den Fällen, in denen keine
seltene Erkrankung diagnostiziert wurde, versucht das USE, Antworten zu
geben, und ermöglicht in spezifischen Fällen, Vorstellungen in
angebundenen Fachdisziplinen. Es ist dem Zentrum ein besonderes Anliegen,
allen Ratsuchenden eine Antwort zu ermöglichen, um unter Umständen
jahrelange Odysseen der Patienten abzukürzen und über indizierte, adäquate
Behandlung aufzuklären.

Um die oft sehr komplexen Krankengeschichten zeitnah abklären zu können,
finden die Fallkonferenzen inzwischen wöchentlich statt. Um einen größeren
Kreis über die aktuellen Fälle und die daraus resultierenden Empfehlungen
fachübergreifend bekannt zu machen, veranstaltet das USE weiterhin
monatlich ein großes Board Meeting. In diesem Rahmen werden lehrreiche
Fälle – weiterhin unklare oder auch bereits geklärte – vorgestellt. Dies
dient auch der Ausbildung des medizinischen Nachwuchses: Das Meeting steht
allen Studierenden offen.

n vier Wochen beginnt der wichtigste deutschsprachige Kongress für
Brustgesundheit und das Mammakarzinom, seit diesem Jahr weltweit Krebsart
Nummer eins. Der Vorstand und das Programmkommitee der Deutschen
Gesellschaft für Senologie e. V. (DGS) lädt alle PressevertreterInnen sehr
herzlich zum Jubiläumskongress der senologischen Fachgesellschaft ein, der
erstmals rein virtuell tagt.

Berlin, 19. Mai 2021 – Vom 17. bis 19. Juni 2021 dreht sich alles rund um
das Thema Brustgesundheit sowie die Vorbeugung, Diagnostik und Therapie
des Mammakarzinoms, das mittlerweile, weltweit betrachtet, die häufigste
Krebsart darstellt und – allerdings weniger bekannt  – auch beim Mann
auftreten kann. Der Vorstand und das Programmkommitee der Deutschen
Gesellschaft für Senologie e. V. (DGS) lädt alle PressevertreterInnen sehr
herzlich zum Jubiläumskongress der senologischen Fachgesellschaft ein, der
erstmals rein virtuell tagt.

„Wenngleich nichts den persönlichen Austausch ersetzen kann, so haben wir
doch mittlerweile exzellente Erfahrungen mit der Darstellung fachlicher
Inhalte im virtuellen Format gemacht.“ (Prof. Dr. Peter Fasching,
Kongresspräsident 2021)

Das Tagungspräsidium der 40. Jahrestagung ist hochkarätig besetzt: Neben
der DGS-Vorsitzenden Prof.in Sara Y. Brucker (Tübingen), die als erste
Medizinerin in Deutschland erfolgreich eine Gebärmuttertransplantation
geleitet hat, haben Prof. Dr. Peter Fasching (Erlangen) als
Kongresspräsident, Dr. Karin Bock (Marburg) und Prof. Dr. Christoph
Heitmann (München) als Co-Kongresspräsidenten sowie Prof. Dr. Andreas
Hartkopf (Tübingen) als Kongresssekretär ein umfangreiches
wissenschaftliches Programm zusammengestellt.

„Bei der Brustrekonstruktion sehen wir heute neue Entwicklungen – sowohl
im Bereich des implantatgestützten Wiederaufbaus als auch bei der
Eigengewebsrekonstruktion. Hier geht der Trend ganz im Sinne der
PatientInnen zu immer schonenderen Verfahren. (Prof. Dr. Christoph
Heitmann, Co-Kongresspräsident 202)

Das Tagungsmotto lautet 2021 „Interdisziplinär. Kommunikativ. Digital.“
und zielt auf eine gleichberechtigte Beteiligung der einzelnen
Fachdisziplinen ab. Hierzu zählen konkret die (Plastische) Chirurgie,
Gynäkologie, Innere Medizin, Pathologie sowie Radiologie und
Radioonkologie. Das Motto hebt zugleich den Wert der professionellen
Teamarbeit hervor, die eine essenzielle Vorraussetzung für die erwünschten
Behandlungsergebnisse ist. Das virtuelle Format bietet schließlich den
Vorteil, dass die TeilnehmerInnen die Fortbildung häufig noch besser in
ihren zeitintensiven Berufsalltag integrieren können, als bei einer reinen
Präsentagung. Die Schwerpunkte der Fortbildung liegen in den Bereichen,
Bildgebung, operative Verfahren, Therapie, Genetik und Pathologie sowie
Versorgungsforschung.

„Durch die Einführung des qualitätsgesicherten Mammografie-Screening-
Programms hat die Brustkrebsfrüherkennung in Deutschland einen starken
Optimierungsschub erfahren. (Dr. Karin Bock, Co-Kongresspräsidentin 2021)

Die Auswahl der GewinnerInnen für die Preisverleihungen wurde bereits
getroffen. Die offizielle Ehrung findet auf der Jahrestagung 2021 statt.
Verliehen werden:
•       2 DGS-Wissenschaftspreise,
•       der Klaus-Dieter-Schulz-Versorgungsforschungspreis,
•       der Florence-Nightingale-Preis
•       der Novartis-Innovationspreis "Junior meets Senior"
•       die Ehrenmitgliedschaft an Prof. Dr. med. Dr. habil. Axel-Mario
Feller

Aktuelle Informationen zum Programm und zu den PreisträgerInnen finden Sie
hier: https://www.senologiekongress.de/de/Startseite/

PressevertreterInnen können sich eigenständig über den folgenden Link
registrieren:
https://kelcon-kongresse.de/online/personal

Nutzen Sie auch gern den iPlanner zur individuellen Tagungsvorbereitung.

Wir freuen uns sehr auf Sie!

DANK-Mal für Organspende und Organtransplantation der Patienten-Stiftung
„Aktion Niere“ des Bundesverbandes Niere (BN) e.V. auf dem Gelände der
Charité Berlin – Enthüllung am 20. Mai 2021.

Das Thema „Organspende“ ist immer wieder in der Diskussion, wenn es um den
Mangel an Spenderorganen in Deutschland geht. Vergleichsweise still ist es
da um die Patient:innen, bei denen eine Organtransplantation bereits
erfolgreich war – ob als Lebendorganspende oder als postmortale Spende –
und die sich bei ihrer Spenderin oder ihrem Spender für dieses
altruistische Geschenk bedanken wollen.

Als ein Ort des Dankes ist das neue DANK-Mal der Patientenstiftung „Aktion
Niere“ des Bundesverbandes Niere (BN) e.V. auf dem Gelände der Charité
Berlin, Campus Virchow gedacht. Die sog. „IMPULS“-Skulptur wird am 20. Mai
2021 in Berlin im Rahmen einer Präsenzveranstaltung mit namhaften
Vertreter:innen aus Politik und Medizin enthüllt.
„Organspende ist ein IMPULS: Kurz wie der Flügelschlag eines
Schmetterlings berühren sich die Lebensspiralen von Spendenden und
Empfangenden, greifen für einen kurzen Moment ineinander, um danach wieder
in verschiedene Richtungen zu gehen und so Leben zu verändern. Ein Symbol
für gelebte Solidarität der Organspenderinnen und Organspender, um schwer
kranken Menschen zu helfen.“

Die Inschrift auf dem neuen DANK-Mal signalisiert, was den Initiator:innen
besonders am Herzen liegt: in tiefster Verbundenheit jenen zu danken, die
mit ihrer Entscheidung zur Organspende selbstlos Leben schenken, und
jenen, die durch ihre Profession und ihr Engagement die
Organtransplantation möglich machen.

„Organspende ist Barmherzigkeit mit anderen, sei es über eine zugelassene
Lebendspende oder postmortal. Diese Solidarität ist unbezahlbar, sie sagt
viel aus über die Temperatur in einer Gesellschaft“, betont
Bundesernährungsministerin Julia Klöckner als Schirmfrau der BN-
Patientenstiftung. Mein Dank gilt allen, die sich für die Sensibilisierung
in diesem wichtigen Thema einsetzen und dafür, dass es hier vorangeht.“
Die Staatsministerin im Kanzleramt, Annette Widmann-Mauz, erklärt als
Schirmfrau des Bundesverbandes Niere e.V.: „Das DANK-Mal gibt Menschen,
die ein Organ gespendet haben und ihren Angehörigen eine besondere
Wertschätzung. Damit wurde ein gebührender Ort des Danksagens an die
Angehörigen der Verstorbenen, an die Lebendspender und an die Ärzte und
Pflegekräfte geschaffen.“

Angeschoben und realisiert wurde das Projekt von der Patientenstiftung
„Aktion Niere“ des Bundesverbandes Niere (BN) e.V. (www.aktion-niere.de)
und der Selbsthilfe Lebend-Organspende Deutschland e.V. (SLOD e.V., www
.slod-ev.de) mit Unterstützung der Deutschen Gesellschaft für Nephrologie
(DGfN, www.dgfn.eu) und der Charité – Universitätsmedizin Berlin
(www.charite.de).

Das „DANK-Mal“ – ein Selbsthilfe-Projekt
Bereits seit 2017 arbeitet die BN-Patienten-Stiftung an der Entstehung des
DANK-Mals, das nun Realität wird – in unmittelbarer Nähe des
Transplantationszentrums der Charité Berlin. „Wir erhoffen uns mit der
Umsetzung dieses wunderbaren Projekts öffentliche Aufmerksamkeit für das
Thema Organspende und möchten damit einen positiven Impuls setzen“,
berichtet die BN-Vorsitzende und Kuratorin des DANK-Mal, Isabelle Jordans.
Ergänzend dazu betont der Stiftungsvorsitzende Peter Gilmer: „Es war an
der Zeit, dem Dank für die Organspenderinnen und Organspender die Ehre
einzuräumen, die ihnen gebührt“, erläutert er. „Es erfüllt mich mit Stolz
und Freude, dass es gerade die Selbsthilfe ist, die – unter der Mithilfe
vieler Unterstützerinnen und Unterstützer – das DANK-Mal geschaffen hat.“

Als Fachgesellschaft unterstützt die Deutsche Gesellschaft für Nephrologie
die Errichtung dieses Begegnungsortes: „Mit dem DANK-Mal für Organspende
und Organtransplantation wird ein besonders schöner Ort des Nachdenkens
geschaffen, der für die öffentliche Diskussion wichtig ist. Denn
Organspende ist ein wichtiges gesamtgesellschaftliches Thema“, so der
DGfN-Präsident Prof. Dr. Hermann Pavenstädt, Universität Münster.

Prof. Dr. Ulrich Frei, früherer Vorstand der Universitätsmedizin der
Charité Berlin, der das DANK-Mal von Anfang an mitverantwortlich begleitet
hat, sagt: „Die Organisation und Realisierung des DANK-Mal verlief
hochprofessionell, obwohl sie zum Teil mitten in der Corona-Krise
stattfand – von der Projektausschreibung bis zur Umsetzung. Ich freue mich
ganz besonders, dass es nun auf dem Gelände der Charité enthüllt werden
kann. Das zeichnet auch das hohe Engagement der Charité für Organspende
und Transplantation aus.“

Rund 8000 Menschen stehen derzeit auf der Warteliste für eine
Nierentransplantation. Die Zahl der Organspender blieb 2020 in Deutschland
trotz Coronavirus-Pandemie stabil (1) – allerdings auf niedrigem Niveau:
2941 postmortale Organe konnten im zurückliegenden Jahr vermittelt werden
(2019: 2995 Organe). Die meisten davon waren Nieren (1447), daneben Lebern
(746, 25 Prozent), Lungen (342, 12 Prozent) und Herzen (320, 11 Prozent)
(2). Die Ursachen für die geringe Organverfügbarkeit in Deutschland sieht
der Bundesverband Niere e.V. hauptsächlich in strukturellen Defiziten in
den Entnahmekliniken.

Die Enthüllung des DANK-Mal am 20. Mai 2021 kann ab 13 Uhr über Live-
Stream verfolgt werden (Link zur Liveübertragung der Feierlichkeiten):
https://www.bundesverband-niere.de/aktuelles/neuigkeiten/allgemein/neues-
dank-mal-fuer-organspende-in-berlin-livestream-der-enthuellungsfeier-2956
Unter diesem Link sind auch abrufbar: Ein Kurzvideo mit Michael Wezstein,
der als Sieger aus einem Studierendenwettbewerb hervorging und die
künstlerische Gestaltung des DANK-Mals übernommen hat. Ein Kurzfilm mit
den „Transplantations-Botschaftern“ für das DANK-Mal – mit Menschen, die
mit einer neuen Niere leben (Lebend- oder postmortale Spende), sich in der
Selbsthilfe engagieren und in diesem Film erklären, wofür sie dankbar sind
und warum für sie dieser neue Ort des „Danke-Sagens“ wichtig ist.
Weitere Infos gibt es auf der Website des Bundesverbandes Niere e.V. unter
www.bnev.de.

Patientenstiftung „Aktion Niere“
Die Patientenstiftung „Aktion Niere“ wurde 2012 vom Bundesverband Niere
e.V. ins Leben gerufen. Das Ziel der Stiftung ist, die Lebensqualität für
Menschen mit chronischem Nierenversagen und deren Angehörigen zu
erforschen, zu fördern, zu unterstützen und präventiv zu wirken. Die
Stiftung wird repräsentiert durch einen Stiftungsvorstand und den
Stiftungsrat. Alle Mitglieder sind ausschließlich ehrenamtlich tätig.

Deutsche Gesellschaft für Nephrologie (DGfN)
Die DGfN ist die medizinische Fachgesellschaft für klinische und
wissenschaftliche Nephrologie. Ihre Ziele sind die Stärkung von Forschung,
Fort- und Weiterbildung, die optimale Versorgung von Patienten mit Nieren-
und Hochdruckkrankheiten und die Stärkung des Fachs Nephrologie. Die DGfN
arbeitet eng verzahnt mit dem Bundesverband Niere e.V. zusammen.

____________

(1)
https://dso.de/dso/presse/pressemitteilungen/Zahl%20der%20Organspender%20in%202020%20trotz
%20Coronavirus-Pandemie%20in%20Deutschland%20stabil/68
(2)     https://www.aerztezeitung.de/Politik/So-viele-Organe-werden-
gespendet-und-benoetigt-416355.html

Deutsch-dänisches Interreg-Projekt „HomeHemo“ unter Beteiligung der
Kinderonkologie des UKSH am Campus Kiel plant Selbsttest-Verfahren für
Patientinnen und Patienten zur Anwendung zu Hause.

Ein Team der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin I am
Universitätsklinikum Schleswig-Holstein (UKSH), Campus Kiel, und der
Medizinischen Fakultät der Christian-Albrechts-Universität zu Kiel (CAU)
hat gemeinsam mit Partnerinstitutionen aus der dänischen Region Seeland
das Interreg-Projekt „HomeHemo“ für eine verbesserte Versorgung von
Krebspatientinnen und -patienten eingeworben: Gemeinsam wollen die
Projektbeteiligten um den Kieler Kinderonkologen Prof. Dr. Denis Schewe
und Dr. Dr. Fabian-S. Frielitz, Versorgungsforscher am Institut für
Sozialmedizin und Epidemiologie des UKSH und der Universität Lübeck, ein
Bluttestverfahren zur Überwachung des Gesundheitszustands bei
Blutkrebserkrankungen für die Anwendung zu Hause entwickeln. Die
Europäische Union fördert das Vorhaben im Rahmen eines Interreg Netzwerk-
Projekts für zunächst zwölf Monate mit insgesamt rund 120.000 Euro. In
dieser Zeit wollen die beteiligten Institutionen zunächst eine
Machbarkeitsstudie durchführen, in der bestehende Bluttestgeräte auf ihre
Eignung für die Selbsttestung in häuslicher Umgebung bei Kindern und
Erwachsenen überprüft werden sollen. Ziel des
Gesundheitsinnovationsprojektes ist es, belastende Krankenhausaufenthalte
speziell bei Leukämiepatientinnen und -patienten zu reduzieren. Diese sind
derzeit zur Überprüfung des Blutbildes während der Chemotherapie häufig
und in kurzen zeitlichen Abständen notwendig. Neben der CAU und dem UKSH
mit den Standorten Kiel und Lübeck ist auch das Universitätsklinikum der
dänischen Region Seeland daran beteiligt, wo Dr. Mikkel Helleberg Dorff
aus der Hämatologie im Krankenhaus Roskilde und Dr. Niels Henrik Holländer
aus der Onkologie in Næstved für den dänischen Beitrag des
„HomeHemo“-projekts verantwortlich sind.

Unnötige Krankenhausaufenthalte vermeiden

Bei vielen Krebspatientinnen und -patienten ist eine häufige Überprüfung
des Blutbildes notwendig, um den Verlauf der Krankheit sowie den Erfolg
und die Nebenwirkungen von Therapien überprüfen zu können. Speziell bei
Leukämie-Erkrankungen, bei denen die Chemotherapie eine gestörte
Blutbildung verursacht, wird unter anderem die Zahl der weißen und roten
Blutkörperchen sowie der Blutplättchen laufend überwacht. Ärztinnen und
Ärzte können so beurteilen, wann bestimmte kritische Grenzwerte erreicht
sind und eine Bluttransfusion nötig wird. Gerade bei Leukämien müssen
diese Werte besonders engmaschig überwacht werden. Im derzeitigen
Behandlungsalltag bedeutet dies, dass Patientinnen und Patienten manchmal
sogar in 24- bis 48-stündigen Abständen für ein Blutbild ins Krankenhaus
kommen müssen. Sind sie nicht sowieso in stationärer Behandlung, ist dies
für die Betroffenen mit großen Belastungen verbunden. „Manche unserer
Patientinnen und Patienten sind mehrere Stunden mit dem Auto unterwegs, um
in der Klinik einen ambulanten Bluttest zu machen, der selbst nur wenige
Minuten beansprucht“, betont Projektleiter Schewe. „Neben den Fahrt- und
Wartezeiten bedeuten die häufigen Krankenhausbesuche psychischen Stress,
nicht nur für viele Patientinnen und Patienten, sondern auch für deren
Familien, besonders wenn Kinder betroffen sind“, so Studienärztin Dr.
Annika Rademacher aus der Kinderonkologie des UKSH am Campus Kiel.

Anwendbarkeit für Patientinnen und Patientinnen optimieren

Das Projektteam sucht daher nach Wegen, um die Anzahl dieser belastenden
Krankenhausaufenthalte zu reduzieren oder möglichst ganz zu ersetzen.
Technisch gesehen ist die Durchführung von Bluttests außerhalb einer
Praxis oder eines Krankenhauses unproblematisch. Es sind verschiedene
Testgeräte zur Überprüfung diverser Blutparameter verfügbar, die sich
grundsätzlich für die Nutzung durch medizinische Laien, also auch durch
Patientinnen und Patienten oder deren Eltern, eignen. Trotzdem gibt es
verschiedene Hürden für eine Anwendung in häuslicher Umgebung. „Besonders
schwierig kann das bei jungen Kindern sein“, sagt Prof. Schewe. „Hier ist
dann zum Beispiel von den Eltern gefordert, Kinder zu beruhigen, ihnen die
Angst zu nehmen und zugleich valide Testergebnisse zu gewinnen. Damit dies
gelingt, muss die Durchführung solcher Selbsttests so einfach wie möglich
gestaltet sein“, so Schewe weiter.

Pilotprojekt startet im Sommer

Um diesen Herausforderungen zu begegnen, wollen die Projektpartner aus
Schleswig-Holstein und Dänemark bereits im Sommer mit einer Pilotphase
beginnen. Eine Gruppe von Studienteilnehmerinnen und -teilnehmern soll
dann in ärztlicher Begleitung die derzeit in Entwicklung befindlichen
Testprozeduren erproben. Die ärztliche Überwachung dieser Projektphase
dient unter anderem dazu, die Qualität der gewonnenen Daten zu
kontrollieren. Ziel ist es, die Selbsttests so zu optimieren, dass ihre
Ergebnisse mit den routinemäßigen Tests durch medizinisches Personal
übereinstimmen. Hierzu werden die Messungen der Selbsttests mit den
klinischen Kontrollmessungen verglichen. Zusätzlich werden die
Probandinnen und Probanden von einem Evaluationsteam begleitet. In
qualitativen Befragungen können die Betroffenen ihre Erfahrungen schildern
und beschreiben, wie sie mit der Durchführung zurechtkommen und welche
Probleme für sie aufgetreten sind. „Neben den Aspekten von Validität und
Reliabilität der Messungen ist es uns wichtig, die Benutzerfreundlichkeit
zu analysieren. Schließlich muss die Technik nahezu selbsterklärend für
die Patientinnen und Patienten sein. Wir hoffen, durch das neue
Versorgungselement `HomeHemo´ die Belastungen, die durch häufige
Krankenhausbesuche für Betroffene entstehen, reduzieren zu können“, sagt
Versorgungsforscher Frielitz. Darauf aufbauend wollen die
Projektverantwortlichen ein Schulungsangebot entwickeln, dass Patientinnen
und Patienten und ihren Angehörigen die sichere und intuitive Anwendung
der Tests vermitteln soll. Dass Krankenhaus-Kapazitäten und Gesundheits-
Budgets so künftig geschont werden könnten, ist ein erhoffter weiterer
Effekt des Projekts.

Einbindung in die Telemedizin

Über die demnächst anlaufende Machbarkeitsstudie hinaus planen die
Projektteams in Schleswig-Holstein und Seeland bereits den nächsten
Schritt: Nach der Entwicklung des eigentlichen Testverfahrens wollen sie
die Daten aus den Heimtests künftig in ein telemedizinisches System
einbinden. „Die nächste Frage für uns ist: Wie kommen die Patientendaten
zu den Ärztinnen und Ärzten?“, sagt Prof. Schewe. „Damit die Bluttests zu
Hause Sinn machen, ist eine möglichst einfache Übertragung besonders
wichtig. Wir planen mit verschiedenen Möglichkeiten, zum Beispiel der
Bluetooth-Übertragung der Blutwerte an Mobilgeräte oder die sichere
Weiterleitung der Ergebnisse in eine elektronische Patientenakte via App“,
so Schewe weiter. Bei der Entwicklung der dafür nötigen IT-Infrastrukturen
wollen die Partnerinstitutionen auf Erfahrungen aus Schleswig-Holstein und
Seeland zurückgreifen. So ist zum Beispiel mit „KULT-SH: Telemedizin mit
krebskranken Kindern“ bereits ein Projekt am UKSH in Kiel gestartet, das
die Möglichkeiten der Digitalisierung zur Verbesserung der Versorgung von
jungen Krebspatientinnen und -patienten erschließen soll. Um auch das
„HomeHemo“-Projekt vollständig umzusetzen und in die bestehende
Infrastruktur einzubinden, wollen die Projektpartner im kommenden Jahr
umfangreiche Folgeförderungen bei der Europäischen Union beantragen und
damit die grenzübergreifende Zusammenarbeit für eine verbesserte
Krankenversorgung, Wissensaustausch und Innovation vorantreiben.