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Dresdner Uniklinikum beteiligt sich an Aktion des Deutschen Kinderhospizvereins „Lasst uns Deutschland grün erleuchten“

Das Sächsische Kinderpalliativzentrum des Uniklinikums Dresden beteiligt sich an der Aktion des Deutschen Kinderhospizvereins „Lasst uns Deutschland grün erleuchten“ dazu wird der Eingangsbereich des Universitäts Kinder-Frauenzentrums abgestrahlt.  (bearbeitet) Kirsten Lassig  Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden
Das Sächsische Kinderpalliativzentrum des Uniklinikums Dresden beteiligt sich an der Aktion des Deutschen Kinderhospizvereins „Lasst uns Deutschland grün erleuchten“ dazu wird der Eingangsbereich des Universitäts Kinder-Frauenzentrums abgestrahlt. (bearbeitet) Kirsten Lassig Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden

Das Sächsische Kinderpalliativzentrum am Universitätsklinikum Carl Gustav
Carus Dresden beteiligt sich an der Aktion „Lasst uns Deutschland grün
erleuchten!“ des Deutschen Kinderhospizvereins. Mit dem am 10. Februar
grün angestrahlten Eingangsbereich des Kinder-Frauenzentrums drückt das
Klinikum seine Verbundenheit mit dem Verein und den ehrenamtlich
agierenden Helfenden aus. Allein in Dresden sind darin aktuell 51 Frauen
und Männer organisiert. Sie begleiten Familien mit Kindern beziehungsweise
Jugendlichen, die von lebensverkürzenden Erkrankungen betroffen sind. Die
Helfenden ergänzen die medizinische, pflegerische und sozialdienstliche
Versorgung der zumeist schwerstbehinderten Menschen.

Im Rahmen des Aktionstags werden in Dresden neben dem Uniklinikum auch
Gebäude auf dem Areal des „Kraftwerk Mitte“, der Kulturpalast, der
Hauptbahnhof und das Leibniz-Institut für Festkörper- und
Werkstoffforschung (IFW) Dresden angestrahlt. Die Farbe Grün steht dabei
als Zeichen der Hoffnung und der Solidarität mit den betroffenen Familien.
Zudem machen vier Bäckereien auf das Anliegen aufmerksam, indem sie Brote
mit grünen Banderolen verkaufen.

Der Ambulante Kinder- und Jugendhospizdienst (AKHD) mit Sitz am Dresdner
Fetscherplatz bildet regelmäßig ehrenamtliche Begleiterinnen und Begleiter
aus, die Familien betreuen, zu denen Kinder und Jugendliche mit
lebensverkürzenden Erkrankungen gehören. Die ehrenamtlich Tätigen sind
Zuhörende, Gesprächspartnerinnen und -partner, haben Zeit zum Spielen,
oder begleiten bei gemeinsamen Ausflügen. Das Angebot richtet sich nicht
nur an das erkrankte Kind, sondern auch an die Geschwister. Für die Eltern
schaffen die ehrenamtlich Tätigen Freiräume; begleiten sie zu Terminen
oder nehmen Erledigungen ab. Dieses Angebot des Kinder- und
Jugendhospizdienstes ist für die Betroffenen in Dresden und dem Umland
kostenlos.

„Im Großraum Dresden und auch darüber hinaus werden viele Kinder und
Jugendliche mit lebensverkürzenden Erkrankungen initial oder
kontinuierlich in der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin des
Uniklinikums versorgt“, so Prof. Michael Albrecht, Medizinischer Vorstand
des Universitätsklinikums Dresden. „Um diese Kompetenzen flächendeckend
zur Verfügung zu stellen und zu bündeln, erfolgt diese Versorgung in der
Regie des Mitte 2021 offiziell eröffneten Sächsischen
Kinderpalliativzentrums, dessen Arbeit ein wertvoller Beitrag für die
betroffenen Familien, aber auch für Kooperationspartner in der Region
ist.“ Dabei gehen die Bedürfnisse der betroffenen Familien gehen oft weit
über ärztliche, pflegerische und psychosoziale Aspekte hinaus, die in der
Regel über die zuständigen Kostenträger finanziert werden. Aufgrund der
langjährigen Erfahrungen erkennt das Team des Sächsischen
Kinderpalliativzentrums den Bedarf einer Unterstützung, wie sie vom
Ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst geleistet werden kann. „Häufig
bieten wir den betroffenen Familien diesen Dienst offensiv an“, sagt Dr.
Silke Nolte-Buchholtz. Die Leiterin des Sächsischen
Kinderpalliativzentrums schätzt die nunmehr über 15-jährige Zusammenarbeit
mit dem Verein. Ein Zeichen für das vertrauensvolle Miteinander ist die
regelmäßige Teilnahme der drei AKHD-Koordinatorinnen an den
Fallkonferenzen des Zentrums. Beim kontinuierlichen Austausch wird nicht
nur über gemeinsam betreute Patienten und Familien gesprochen. Hier
entscheiden die Teams beider Institutionen auch darüber, ob den vom
Kinderpalliativzentrum versorgten Kindern und ihre Familien das Angebot
des AKJHD gemacht werden soll und ob die von dem ehrenamtlichen Dienst
begleiteten Familien der Palliativmedizin bedürfen.

Der Aktionstag „Lasst uns Deutschland grün erleuchten!“

Die Kinder- und Jugendhospizarbeit soll mit einer bundesweiten Aktion
einmal im Jahr in ganz Deutschland sichtbar gemacht werden. Anlass ist der
vom Deutschen Kinderhospizverein e. V. initiierte „Tag der
Kinderhospizarbeit“ am 10. Februar, ein bundesweiter, jährlich
stattfindender Gedenktag, der auf die Situation von jungen Menschen mit
lebensverkürzender Erkrankung aufmerksam macht. Die Farbe Grün hat für den
Deutschen Kinderhospizverein e. V., als Wegbereiter der Kinder- und
Jugendhospizarbeit in Deutschland, eine wichtige, symbolische Bedeutung.
Jährlich beteiligen sich immer mehr Menschen, öffentliche wie private
Einrichtungen an der Beleuchtungsaktion und setzen bundesweit ein starkes
Signal der Verbundenheit und Solidarität. Darunter sind auch der Rheinturm
in Düsseldorf, das Kleisthaus in Berlin, die Jahrhunderthalle in Bochum,
das Historische Museum in Frankfurt, der Maximilianpark in Hamm.

In diesem Jahr ist erstmals Dresden mit dabei. Teilnehmen werden der
Kulturpalast, das Leibniz-Institut für Festkörper- und Werkstoffforschung
(IFW) Dresden, das Sächsische Kinderpalliativzentrum des
Universitätsklinikums Dresden (Eingang des Universitäts Kinder-
Frauenzentrums – Haus 21) sowie der Dresdner Hauptbahnhof. Darüber hinaus
leuchten auf dem Gelände des Kraftwerk Mitte die Staatsoperette, das
„theater junge generation“, das Haus der Medienkultur sowie das
Energiemuseum ab 17 Uhr zum Sonnenuntergang in Grün. Der Aktionstag
erinnert an die Gründung des Deutschen Kinderhospizvereins e.V., der am
10. Februar 1990 erfolgte. Seit vielen Jahren finden an diesem Tag
besondere Aktionen statt. Es geht vor allem darum, auf die Lage der
erkrankten Kinder und ihrer Familien aufmerksam sowie die Arbeit der
Hospizdienste bekannter zu machen.

Der ambulante Kinder- und Jugendhospizdienst Dresden (AKHD)

Der Dienst wurde 2006 unter dem Dach des Deutschen Kinderhospizverein e.V.
gegründet. Der gemeinnützige, auf Spenden angewiesene Verein begleitet
Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit einer lebensverkürzenden
Erkrankung ebenso wie deren Familien. Ab dem Zeitpunkt, an dem die
Diagnose feststeht, können die Ehrenamtlichen die Betroffenen und ihre
Familien begleiten – im Leben, im Sterben und über den Tod des Kindes
hinaus. Aktuell begleitet der ambulante Kinder- und Jugendhospizdienst
Dresden 27 Familien in der Landeshauptstadt und im Umkreis von 50
Kilometern.

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ERC-„Proof of Concept“-Grant für Gaetano Gargiulo

Gaetano Gargiulo  David Ausserhofer  MDC
Gaetano Gargiulo David Ausserhofer MDC

Hochdurchsatzmethoden für die Suche nach neuen Krebsmedikamenten basieren
oft auf grob vereinfachten Modellen. So vernachlässigen sie die häufigsten
Zellzustände, die bei Krebs auftreten. MDC-Forscher Gaetano Gargiulo will
mit einem ERC Proof of Concept Grant eine Lösung für dieses Problem
finden.

Krebszellen täuschen den Körper auf perfide Art und Weise. Dabei verändern
sie nicht nur ihr Erbgut und werden so vielfältiger. Sie können auch immer
wieder ihren Zustand wechseln. „Wer Krebszellen mit präzisen Therapien zu
fassen kriegen will, muss ihre ganze Heterogenität beachten und mögliche
Ausweichmanöver einkalkulieren“, sagt Dr. Gaetano Gargiulo, der Leiter der
Arbeitsgruppe „Molekulare Onkologie“ am Max-Delbrück-Centrum für
Molekulare Medizin in der Helmholtz-Gemeinschaft (MDC). Es wird immer
klarer, dass die Zellzustände unbedingt dazugehören. Er und seine
Kolleg*innen haben eine Technologie erfunden, die sie sichtbar machen und
ihren Verlauf dokumentieren kann.

Die Zellen vieler solider Tumore, einschließlich der häufigen Lungen-,
Brust-, Dickdarm- und Bauchspeicheldrüsenkrebsarten, machen sich ein
Zellprogramm aus der Embryonalentwicklung zunutze: die epithelial-
mesenchymale Transition (EMT). Wenn epitheliale Tumorzellen in den
mesenchymalen Zustand übergehen, können sie zum Beispiel leichter durch
den Körper wandern und sie reagieren anders auf Krebsmedikamente. Mithilfe
ihrer neuen Technologie konnten Gargiulo und sein Team zum Beispiel
zeigen, dass Immunzellen dabei zu Kollaborateuren werden können. Im Gehirn
helfen sie den Zellen des Glioblastoms, in einen mesenchymalen Zustand
überzugehen und so resistent gegen eine Chemotherapie zu werden. Auch beim
Lungenkrebs hat das Team die Zustandsänderungen verfolgt. „Und sie sind
keine Einbahnstraße“, sagt Gargiulo.

Die Erfindung der molekularen Reporter, die den Übergang sichtbar machen,
war Teil eines Projekts, das der Europäische Forschungsrat ERC bereits mit
einem Starting Grant fördert. Schnell war Gargiulo und seinem Team klar,
dass die Technologie nicht nur für ihre eigenen Forschungsfragen relevant
ist. Sie könnte die Suche nach neuen Wirkstoffen gegen Krebs effektiver
machen. Das sieht auch der ERC so und fördert nun die ersten Schritte zur
Kommerzialisierung der Erfindung mit einem „Proof of Concept“-Grant über
150.000 Euro. Gargiulo ist einer 166 Forscherinnen und Forschern aus ganz
Europa, die der ERC in diesem Jahr so unterstützt und den Weg dafür ebnet,
dass ihre Ergebnisse in breit verfügbare Lösungen übersetzt werden können.

Effektiver nach neuen Wirkstoffen gegen Krebs suchen

Gargiulos Projekt soll vor allem die Hochdurchsatz-Methoden verbessern,
mit denen Wissenschaft und Pharmaindustrie nach neuen Krebsmedikamenten
suchen. Um ganze Wirkstoff-Bibliotheken in einem Screening testen, nutzen
sie etablierte Zelllinien als Standard-Modelle. „Dieser Ansatz ist
allerdings derzeit zu grob vereinfacht. Denn Informationen zu den
Zellzustände werden dabei weder erhoben noch im Prozess berücksichtigt“,
sagt Gargiulo. „Dabei beeinflussen sie grundlegend, ob Therapeutika wirken
können oder nicht. Und es ist mittlerweile Konsens, dass künftig eine
Kombination verschiedener Wirkstoffe angewendet werden muss, um mögliche
Ausweichmanöver zu verhindern.“ Mithilfe des „Proof of Concept“-Grants
wollen er und seine Kolleg*innen nun einen Werkzeugkasten entwickeln, der
die molekularen Reporter für oft genutzte Zelllinien nutzbar macht.
Außerdem wollen sie die Nährmedien so definieren, dass sie die Zellen
zielgerichtet in den einen oder anderen Zustand drängen.

„Als Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler können wir einen Prototyp
entwickeln“, sagt Gargiulo. Doch das sei nur ein Schritt in Richtung
breite Anwendung. Fachwissen zu geistigem Eigentum und eine Strategie, die
die Wertschöpfung der Entdeckung fördert, seien ebenfalls unverzichtbar –
etwa in Zusammenarbeit mit dem Technologietransfer-Team des MDC. „Der ERC-
Grant gibt uns Zeit, uns auf diese Schritte zu konzentrieren. Das ist ein
wichtiger Impuls.“ Er ist davon überzeugt, dass es sich lohnt. Schließlich
verschlingen die Mängel in der Arzneimittelentwicklung derzeit Milliarden
und selbst kleine Verbesserungen könnten erhebliche Auswirkungen auf
Wirtschaft und Gesellschaft haben. Und auf die unzähligen Patienten, die
wirksame Therapien benötigen.


Max-Delbrück-Centrum für Molekulare Medizin (MDC)

Das Max-Delbrück-Centrum für Molekulare Medizin in der Helmholtz-
Gemeinschaft gehört zu den international führenden biomedizinischen
Forschungszentren. Nobelpreisträger Max Delbrück, geboren in Berlin, war
ein Begründer der Molekularbiologie. An den MDC-Standorten in Berlin-Buch
und Mitte analysieren Forscher*innen aus rund 60 Ländern das System Mensch
– die Grundlagen des Lebens von seinen kleinsten Bausteinen bis zu
organübergreifenden Mechanismen. Wenn man versteht, was das dynamische
Gleichgewicht in der Zelle, einem Organ oder im ganzen Körper steuert oder
stört, kann man Krankheiten vorbeugen, sie früh diagnostizieren und mit
passgenauen Therapien stoppen. Die Erkenntnisse der Grundlagenforschung
sollen rasch Patient*innen zugutekommen. Das MDC fördert daher
Ausgründungen und kooperiert in Netzwerken. Besonders eng sind die
Partnerschaften mit der Charité – Universitätsmedizin Berlin im
gemeinsamen Experimental and Clinical Research Center (ECRC) und dem
Berlin Institute of Health (BIH) in der Charité sowie dem Deutschen
Zentrum für Herz-Kreislauf-Forschung (DZHK). Am MDC arbeiten 1600
Menschen. Finanziert wird das 1992 gegründete MDC zu 90 Prozent vom Bund
und zu 10 Prozent vom Land Berlin. www.mdc-berlin.de

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Seltene Erkrankungen bei Kindern: Die Ursachen sind häufig genetisch bedingt

Seltene Erkrankungen sind nicht so selten, wie
der Name nahelegt. Nach Schätzungen leiden rund drei bis vier Millionen
Bundesbürgerinnen und Bundesbürger an einer seltenen Erkrankung. Eine
Erkrankung gilt dann als selten, wenn weniger als sechs von 10.000
Menschen daran leiden. Zu den seltenen Erkrankungen zählen aktuell mehr
als 6.000 verschiedene Krankheitsbilder. Seltene Erkrankungen können auch
bei Kindern auftreten, diese sind häufig durch eine genetische Störung
verursacht. Bildgebende Verfahren spielen bei der Diagnostik und Therapie
betroffener Kinder eine wichtige Rolle.

Seltene Erkrankungen bei Kindern können von Stoffwechselerkrankungen wie
Mukoviszidose oder Galaktosämie, dem Doose-Syndrom, einer seltenen Form
kindlicher Epilepsie, bis zu bestimmten Krebserkrankungen reichen. Die
meisten seltenen Erkrankungen bei Kindern sind genetisch bedingt, unter
den seltenen Krebserkrankungen bei Kindern haben 10 Prozent genetische
Ursachen. Die häufigsten kindlichen Krebserkrankungen sind das Li-
Fraumeni-Syndrom, das Constitutional mismatch repair deficiency syndrome
sowie das hereditäre Paragangliom und die wohl bekannteste Form
Neurofibromatose Typ 1.

Ein wesentliches Mittel bei der Diagnostik, Therapie und der Einschätzung
des weiteren Verlaufs seltener Erkrankungen bei Kindern sind
radiologische, bildgebende Verfahren. „In der Kinderradiologie sind wir
häufig in jeder Phase der diagnostischen Abklärung eingebunden,
insbesondere aber auch bei der Früherkennung von Patientinnen und
Patienten mit Tumorprädispositionssyndromen“, sagt Prof. Dr. Jürgen F.
Schäfer, Leiter der Kinderradiologie am Universitätsklinikum Tübingen und
stellvertretender Vorsitzender der AG Pädiatrische Radiologie der
Deutschen Röntgengesellschaft sowie Sprecher der Forschungskommission der
Gesellschaft für Pädiatrische Radiologie. „Es hat sich gezeigt, dass durch
bildgebende Früherkennungsmaßnahmen eine deutliche Verbesserung des
Überlebens erreicht wird.“ Bei diesen Maßnahmen kommen in der Diagnostik
häufig der Ultraschall und die Magnetresonanztomografie (MRT) sowie die
Ganzkörper-MRT zum Einsatz.

Um noch mehr Effizienz in der Diagnostik und Therapie seltener
Erkrankungen bei Kindern zu erreichen, hat die Gesellschaft für
Pädiatrische Radiologie 2021 eine Forschungskommission gegründet. Ihr Ziel
ist es, eine digitale Plattform aufzubauen, über die bundesweit
Expertinnen und Experten radiologische Bilddaten zu seltenen Erkrankungen
bei Kindern sammeln, auswerten und sich über Forschungsergebnisse sowie
innovative Methoden austauschen können.

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Die PKG fordert: Faire Vergütung statt willkürlicher Pauschale

Die Deutsche Praxisklinikgesellschaft (PKG) setzt sich seit Jahren dafür ein, Missstände im deutschen Gesundheitswesen anzusprechen und Lösungsvorschläge zu unterbreiten. So auch beim Thema fairer Kosten für die Instrumenten-Aufbereitung bei Operationen.     

Für Stefan Elmshäuser, Pressesprecher der Deutschen Praxisklinikgesellschaft, ist die gängige Abrechnungspraxis für die Sterilisationskosten bei ambulanten Operationen vollkommen überholt und gefährdet womöglich sogar die Patientensicherheit.

„Leider bewegen wir uns bei der Ermittlung der Sterilisationskosten in Deutschland wie in vielen anderen Bereichen der medizinischen Versorgung nicht mehr auf der Höhe der Zeit“, erklärt Elmshäuser. Statt die tatsächlich bei einer Operation anfallenden Sterilisationskosten zu vergüten, werde hierzulande noch immer auf eine willkürliche Pauschale gesetzt, die sich an den vollkommen falschen Parametern orientiere. So leite die Kassenärztliche Bundesvereinigung die Vergütung aktuell noch immer ausschließlich von der zeitlichen Dauer oder der Schwere eines Eingriffs ab.
„Was aktuell vollkommen fehlt, ist zum Beispiel ein variabler Anteil innerhalb der Vergütung, der den Personalaufwand, sowie die aktuell massiv gestiegenen Energiekosten beim Sterilisationsprozess berücksichtigt“, so Elmshäuser. Die derzeit angewendete Pauschale erzeuge insbesondere vor den ständig steigenden Personalkosten, sowie den gesteigerten Energiekosten einen unnötigen Leistungsdruck. Der Sterilisationsvorgang sei komplex und erfordere eine maximale Sorgfalt, die nicht kaputtgespart werden dürfe.

„Es kann nicht angehen, dass Kliniken und Ärzte am Ende draufzahlen, um die für eine OP angemessenen und vorgeschriebenen Hygienemaßnahmen auch umzusetzen“, so Elmshäuser. Tatsächlich setzen sich die Sterilisationskosten aus zahlreichen unterschiedlichen Positionen zusammen. Dazu gehören Sachkosten, Validierung, sowie die jährliche Wartung der Steris und der Reinigungs- und Desinfektionsgeräte (RDGs). Den Hauptanteil der Sterilisationskosten machen jedoch die Aufwendungen für Personal und Energie aus.

Doch wie ließe sich eine faire Vergütung ermitteln? Um die Antwort auf diese Frage zu finden, muss man sich den Sterilisationsprozess etwas genauer anschauen. Im Zuge dieses Prozesses wird das Sterilgut in sogenannten und Containern und Cages in einen sogenannten Steri gegeben. Dessen Aufnahmevolumen wird in STE (Sterilisationseinheit) gemessen. Um zu ermitteln, welche Sterilisationskosten tatsächlich bei einer Operation entstehen, müsste nun das Volumen der Container oder Cages je nach Größe in eine ¼ STE oder in eine ½ STE umgerechnet werden. Außerdem ist jedes Instrument, jeder Container oder Cage mit einem Barcode versehen, der in eine Software eingelesen wird, so dass nachweisbar ist, welches Instrument oder welcher Cage beim jeweiligen Patienten zum Einsatz kam. Der Barcode enthält sogar Informationen darüber, wer das Sterilgut verpackt hat. Ein Ablaufdatum wird ebenfalls festgehalten.

„Es wäre nun ein Einfaches, aus den bereits vorhandenen Daten, einen Durchschnittswert zu ermitteln und festzustellen, wieviel eine STE-Einheit in Euro kostet“, führt Elmshäuser weiter aus. Dieser Betrag könne dann unmittelbar an steigende Energiekosten sowie an steigenden Personal- und Sachkosen angeglichen werden, so dass Ärzte für das Einhalten der Hygienemaßstäbe nicht mehr finanziell bestraft werden. „Wir sehen die Kassenärztliche Bundesvereinigung hier dringend in der Pflicht, in diesem sehr sensiblen Bereich endlich eine angemessene Vergütung einzuführen, auf die sich Ärzte und Patienten gleichermaßen verlassen können.“
 
 
Die Deutsche Praxisklinikgesellschaft e.V.

Die Praxisklinikgesellschaft setzt sich seit Jahren dafür ein, das deutsche Gesundheitssystem nachhaltig zu modernisieren. Eines der wichtigsten Ziele ist der Aufbau einer verbindlich geregelten sektorenübergreifenden Patientenversorgung, die Planungssicherheit für Patienten und Gesundheitseinrichtungen schafft. Gleiche Rechte und Pflichten, gleiche und hohe Qualitätsanforderungen und ein gemeinsames Vergütungssystem sind die hierzu nötigen Schritte.

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