Was durchleben Menschen, die an Multipler Sklerose, Demenz oder
chronischen Schmerzen leiden? Welche Erfahrungen machen sie in Arztpraxen
oder im Spital? Welche Art von Unterstützung finden sie hilfreich? Die
von Zürcher Forschenden lancierte Plattform dipex.ch macht
Erfahrungsberichte zu Krankheiten und Gesundheitsthemen öffentlich
zugänglich und für Versorgung, Forschung, Lehre sowie Selbsthilfe nutzbar.

Tagtäglich machen Patientinnen und Patienten sowie ihre Angehörigen
vielfältige Erfahrungen rund um den Verlauf von Krankheiten, die
Gesundheitsversorgung, die Unterstützung, die sie erhalten und die
Entscheidungen, die sie treffen müssen. «Daraus lassen sich wertvolle
Rückschlüsse ziehen», sagt Nikola Biller-Andorno, Professorin am Institut
für Biomedizinische Ethik und Medizingeschichte der UZH, «nicht nur für
die Institutionen des Gesundheitswesens, sondern auch für die Aus- und
Weiterbildung, die Forschung und die Selbsthilfe.»

Wie werden Schwangerschaft, Demenz und Covid-19 erlebt?

Zusammen mit einer Gruppe von Forschenden von UZH und ZHAW-Departement
Gesundheit hat Biller-Andorno eine umfangreiche Sammlung von
Erfahrungsberichten rund um verschiedene Krankheitsbilder und
Gesundheitsthemen lanciert: die Database of Individual Patient Experiences
(DIPEx). Die Berichte werden in thematische Module gruppiert und über die
Website dipex.ch sukzessive öffentlich zur Verfügung gestellt. Das
inhaltliche Spektrum reicht von Demenz und Covid-19 über chronische
Schmerzen und psychische Gesundheit bis hin zu Schwangerschaft und
pränataler Diagnostik.

«Viele Erfahrungsberichte im Internet und in den sozialen Medien werden in
einer bestimmten Absicht – etwa für Marketingzwecke – eingesetzt»,
erläutert Biller-Andorno. «Im Gegensatz dazu ist unsere Sammlung
systematisch aufgebaut, unabhängig und wissenschaftlich abgestützt.» Das
Projekt hat sich bewusst dem HON-Code (Health on the Net) verpflichtet,
der ein Sponsoring durch die Industrie und damit die Einflussnahme oder
Verwertung der Daten zu Marketingzwecken ausschliesst.

Selbsthilfe und Patientenorientierung in der Versorgung fördern

Von den öffentlich zugänglichen Erfahrungen anderer zu lernen, ist in
vielerlei Hinsicht wertvoll und mitunter ein bewährtes Mittel der
Selbsthilfe: Zu hören, wie andere Betroffene auf eine Diagnose reagieren,
wie sie im Alltag zurechtkommen und warum sie welche
Behandlungsentscheidungen treffen, kann Menschen bei der eigenen
Krankheitsbewältigung unterstützen.

Indem DIPEx die Perspektive von Menschen spiegelt, die das
Gesundheitssystem nutzen, dient die Plattform auch als Informationsquelle
zur Verbesserung der Gesundheitsversorgung. «Um patientenorientierte
Versorgungsangebote, Qualitätsmassnahmen und Best-Practice-Modelle zu
entwickeln muss man wissen, was Patientinnen und Patienten im
Krankheitsverlauf wichtig ist», so Biller-Andorno. Die systematisch
aufbereiteten Erzählungen von Betroffenen und Angehörigen lassen sich auch
für Aus- und Weiterbildungszwecke in Medizin- und Gesundheitsberufen
nutzen: Sie helfen, junge Fachkräfte im Gesundheitswesen für die
Perspektive von Patienten und Angehörigen zu sensibilisieren.

Nutzen für Forschung und Entwicklung

Nicht zuletzt leistet das Projekt einen Beitrag zur narrativen Forschung
in einem gesundheitsbezogenen Umfeld. Nachwuchsforschenden aus Medizin
oder anderen Gesundheitsdisziplinen, aber auch aus den
Sprachwissenschaften oder den Medical Humanities bietet es die Chance, in
einem wachsenden interdisziplinären Forschungsgebiet Fuss zu fassen. Zudem
können die Erfahrungsberichte in die Entwicklung praxisnaher Produkte –
etwa Entscheidungshilfen oder Versorgungsguidelines – einfliessen.

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Internationales Netzwerk und etablierte Methodik

Zusammen mit 14 Nationen ist die Schweiz Teil des Netzwerkes von DIPEx-
international (https://dipexinternational.org), zu dem unter anderem
Grossbritannien (www.healthtalk.org), Deutschland
(www.krankheitserfahrungen.de), die USA (http://healthexperiencesusa.org)
Australien (http://www.healthtalkaustralia.org) und Kanada
(https://healthexperiences.ca) gehören.

DIPEx arbeitet mit einer langjährig etablierten qualitativen
Forschungsmethodik, die an der Universität Oxford entwickelt wurde. Für
jedes Gesundheitsthema (Modul) werden zwischen 30 und 50 Personen nach
ihren persönlichen Erfahrungen befragt. Dazu werden narrativen, teils
semi-strukturierte Interviews geführt, systematisch ausgewertet und unter
Berücksichtigung relevanter Ethik- und Datenschutzstandards für die
nationale Website aufbereitet.

Gegen Hepatitis C gibt es hochwirksame Therapien – nun soll es mit
Aufklärung, Prävention und Früherkennung auch gelingen, sie zu den
Betroffenen zu bringen und die Virushepatitis bis 2030 in Deutschland zu
eliminieren. Auf entsprechende Maßnahmen haben sich Experten aus Medizin,
Wissenschaft, Politik und Versorgungspraxis am letzten Mittwoch im Rahmen
des 'Strategietreffens Virushepatitis' verständigt. Auf der virtuellen
Veranstaltung, die die Deutsche Leberstiftung in Kooperation mit der
Hepatitis B & C Public Policy Association durchführte, wurden im breiten
Konsens ein Positionspapier verabschiedet, das die Elimination der
tückischen Erkrankungen vorantreiben soll.

Chronische Virushepatitiden sind ein weltweites Problem: Schätzungen gehen
davon aus, dass rund 240 Millionen Menschen mit dem Hepatitis B-Virus
(HBV) infiziert sind und über 70 Millionen mit dem Hepatitis C-Virus
(HCV). Jedes Jahr sterben mehr als eine Million Menschen an den Folgen –
die Virushepatitis ist damit eine der tödlichsten Infektionskrankheiten
überhaupt. Bereits vor sechs Jahren hat die WHO daher das Ziel ausgerufen,
die Virushepatitis bis zum Jahr 2030 weltweit zu eliminieren. „Wir haben
hierfür exzellente medizinische Mittel“, sagt Prof. Dr. Heiner Wedemeyer,
Co-Direktor der europäischen Hepatitis B & C Public Policy Association
(HepBCPPA) und Direktor der Klinik für Gastroenterologie, Hepatologie und
Endokrinologie an der Medizinischen Hochschule Hannover. Mithilfe neuer
antiviraler Therapien lasse sich die Infektion nahezu nebenwirkungsfrei
beherrschen, im Falle der HCV-Infektion sei binnen weniger Wochen sogar
eine vollständige Heilung möglich. Gegen die Hepatitis B stehe zudem eine
wirksame Impfung zur Verfügung. „Nun ist es eine ethische Frage, die
Therapie auch zu den Menschen zu bringen“, so Wedemeyer, der das von der
Deutschen Leberstiftung und der HepBCPPA organisierte Strategietreffen
leitete.

Die erste Hürde besteht jedoch bereits darin, das Ausmaß der
Virusverbreitung überhaupt zu erfassen. Aus Erhebungen des Robert Koch-
Instituts (RKI) geht hervor, dass mehrere Hunderttausend Menschen in
Deutschland mit Hepatitisviren infiziert sind. Genaue Zahlen fehlen
jedoch, wie Dr. Ruth Zimmermann, Epidemiologin am RKI, bei dem Treffen
darlegte. „Obwohl lange bekannt ist, dass die Infektionsrate bei Menschen
mit intravenösem Drogenkonsum, Inhaftierten, Wohnungslosen und Menschen
mit Migrationshintergrund deutlich erhöht ist, ist auch hier die Datenlage
noch dünn“, kritisiert Prof. Dr. Stefan Zeuzem, stellvertretender
Vorsitzender der Deutschen Leberstiftung und Geschäftsführender Direktor
des Zentrums der Inneren Medizin am Universitätsklinikum Frankfurt am
Main. Eines der im Positionspapier festgehaltenen Ziele ist es daher, die
Infektionsraten in den besonders gefährdeten Gruppen, wie auch in der
Gesamtbevölkerung, besser zu erfassen.
Als wichtigen Schritt, um bislang unbekannte HCV- und HBV-Infektionen zu
diagnos-tizieren, wertete die Expertenrunde das kürzlich eingeführte
Screening auf Hepatitis B und C im Rahmen der „Gesundheitsuntersuchung“
(vormals „Check-up 35“).

Erfahrungsgemäß werden allerdings gerade die vulnerablen Gruppen durch den
Check-up 35 weniger gut erreicht. Hier seien aufsuchende Strategien
vonnöten, die den Menschen dort ein Testangebot machten, wo sie sich
aufhielten – etwa in Einrichtungen der Drogen- oder der Obdachlosenhilfe.
In diesem Setting seien die Betroffenen sehr offen für Testangebote und
eine mögliche Therapie, die dann entgegen gängigen Vorurteilen meist auch
durchgehalten werde. Um Behandlungsbarrieren gerade im Suchtbereich
abzubauen, fordert die Strategierunde auch, kleinere Drogendelikte zu
entkriminalisieren – so könne Menschen mit intravenösem Drogenkonsum auch
der Zugang zu Safer Use-Praktiken erleichtert werden. Wenn es jedoch zu
einer Inhaftierung komme, berge der Aufenthalt im Justizvollzug
theoretisch auch gesundheitliche Chancen. Denn in Einrichtungen des
Strafvollzugs werde – ebenso wie in Suchtkliniken – oft konsequent auf
Hepatitisviren getestet und behandelt.

Im Bereich der Bekämpfung von Virushepatitis liegen medizinische und
gesellschaftspolitische Themen eng beieinander. „Patienten mit einer
Virushepatitis sind noch immer häufig von Stigmatisierung betroffen“, so
Prof. Wedemeyer. Neben der Angst vor dem Stigma ist auch mangelndes Wissen
ein Grund für viele Betroffene, sich der Diagnose nicht zu stellen. „Die
Annahme, es stünden keine wirksamen oder aber nur mit sehr starken
Nebenwirkungen behaftete Medikamente zur Verfügung, ist noch immer sehr
verbreitet“, betont Prof. Wedemeyer.

Nicht zuletzt kamen in der Runde auch rechtliche Hürden zur Sprache, die
die Elimination erschweren. Denn obwohl Psychiater und Suchtmediziner
überdurchschnittlich viele mit Virushepatitis Infizierte unter ihren
Patienten haben, verschreiben sie die wirksamen antiviralen Mittel aus
Angst vor Regressforderungen eher selten. „Hier wäre es wichtig,
Rechtssicherheit zu schaffen“, so Prof. Wedemeyer – eine Botschaft, die
die Politiker, die am Strategietreffen teilnahmen, mit in ihre Gremien
nehmen werden.

Denn die geforderten Maßnahmen umzusetzen kostet Geld. Eine wichtige
Forderung in dem aktuellen Positionspapier ist es daher, die Elimination
der Virushepatitiden als öffentliche Gesundheitspriorität zu benennen und
adäquat zu finanzieren. „Hier geht es zum einen um die Finanzierung der
Therapie selbst“, so Prof. Wedemeyer mit Blick auf die häufig nicht-
versicherten Patienten in den Risikogruppen. Zum anderen müssten aber auch
Einrichtungen vor Ort wie die Drogenhilfe mit einer besseren Personaldecke
ausgestattet werden, um die zusätzlichen Aufgaben bei der Hepatitis-
Testung und der Therapieanbahnung bewältigen zu können. „Daher ist es
wichtig, die Viruselimination seitens der Politik prioritär zu behandeln“,
so Prof. Dr. Ulrike Protzer, Direktorin des Instituts für Virologie der
Technischen Universität München (TUM) und bei Helmholtz Munich, bei der
Abschlussdiskussion, an der unter anderem der Bundestagabgeordnete Prof.
Dr. Andrew Ullmann (FDP) beteiligt war. Wie viel möglich sei, wenn die
Politik die Notwendigkeit erkannt habe, zeige die Corona-Pandemie.
Voraussetzung dafür sei es, Virushepatitiden in ihren vielen Facetten
jenseits der reinen Medizin anzuerkennen – das wurde auf dem
Strategietreffen deutlich. „Das WHO-Ziel kann nur im Schulterschluss von
Wissenschaft, Medizin, Wirtschaft, Patientenorganisationen und Politik
erreicht werden“, resümiert Wedemeyer.

Die acht Punkte des Positionspapiers im Überblick:
1.      Die Elimination der Hepatitis-Virusinfektionen muss eine
öffentliche Gesundheitspriorität sein und sollte adäquat finanziert
werden.
2.      Daten hinsichtlich der genauen Infektionszahlen sind nur begrenzt
vorhanden, eine Aktualisierung epidemiologischer Daten ist zwingend
erforderlich.
3.      Soziale Ungleichheit und Stigmatisierung müssen bekämpft werden.
4.      Aufklärung und Behandlung vulnerabler Gruppen müssen verbessert
werden.
5.      Mikro-Eliminations-Strategien sind ein kosteneffizienter und
effektiver Weg zur Eliminierung von Virushepatitis in Hochrisikogruppen.
6.      Barrieren für Menschen mit intravenösem Drogenkonsum müssen
reduziert und die Entkriminalisierung kleinerer Drogendelikte muss
vorangetrieben werden.
7.      Die Hinzunahme des Screenings auf eine Virushepatitis in der
allgemeinen Gesundheitsuntersuchung („Check-up 35“) ist eine wichtige
Ressource auf dem Weg zur Elimination.
8.      Eine adäquate Nachsorge ist wichtig, um Behandlungserfolge
sicherzustellen.

Deutsche Leberstiftung
Die Deutsche Leberstiftung befasst sich mit der Leber, Lebererkrankungen
und ihren Behandlungen. Sie hat das Ziel, die Patientenversorgung durch
Forschungsförderung und eigene wissenschaftliche Projekte zu verbessern.
Durch intensive Öffentlichkeitsarbeit steigert die Stiftung die
öffentliche Wahrnehmung für Lebererkrankungen, damit diese früher erkannt
und geheilt werden können. Die Deutsche Leberstiftung bietet außerdem
Information und Beratung für Betroffene und Angehörige sowie für Ärzte und
Apotheker in medizinischen Fragen. Weitere Informationen zur Stiftung
unter www.deutsche-leberstiftung.de. Auf der Website finden Sie unter
anderem umfangreiche Informationen sowie Bildmaterial für Betroffene,
Interessierte, Angehörige der Fachkreise und Medienvertreter.

BUCHTIPP: Jetzt in der vierten, aktualisierten und erweiterten Auflage:
„Das Leber-Buch“ informiert umfassend und allgemeinverständlich über die
Leber, Lebererkrankungen, ihre Diagnosen und Therapien. Es ist im
Buchhandel erhältlich: ISBN 978-3-8426-3043-7, € 19,99 [D]. Weitere
Informationen: www.deutsche-leberstiftung.de/Leber-Buch.

SRH Hochschule für Gesundheit veranstaltet am 27. April 2022 ihren 2.
Gesundheitsdenkertag.

Ein Studium im Gesundheits- und Sozialwesen ist spannend, vielseitig und
trägt maßgeblich zu einer gesunden Gesellschaft bei. Zudem bietet es die
unterschiedlichsten Einsatzmöglichkeiten. Diese Vielfalt spiegelt sich
auch im Studienangebot an der SRH Hochschule für Gesundheit wider. Um
dieses vorzustellen, lädt die Gesundheitshochschule der SRH Interessierte
am 27. April zum diesjährigen Online-Gesundheitsdenkertag unter dem Motto
„Möglichkeiten aufzeigen – Chancen nutzen“ ein. Spannende Impulsbeiträge,
virtuelle Campusrundgänge und interessante Gespräche warten auf die
Interessent:innen. „Leidenschaft fürs Leben! – So beschreiben wir unsere
Motivation und unseren Antrieb, die uns tagtäglich dazu bringen, die
Themen Gesundheit und Soziales mit all ihren Facetten weiter
voranzubringen und die Gesundheitsdenker von Morgen auszubilden. Genau mit
dieser Leidenschaft werden wir den Interessierten am 27. April 2022
begegnen“, so Prof. Dr. habil. Claudia Luck-Sikorski, Präsidentin der SRH
Hochschule für Gesundheit.

Auf dem Programm des Gesundheitsdenkertages steht u. a. ein Vortrag zum
Thema „Wer länger sitzt, ist früher tot“ von Prof. Dr. habil. Bernhard
Elsner, Studiengangsleiter im Bachelor-Studiengang Physiotherapie am
Campus Gera. Angehende Physiotherapeut:innen lernen an der SRH Hochschule
für Gesundheit neben der regulären Erfassung und Therapie körperlicher
Beschwerden auch, selbst Verfahren weiterzuentwickeln oder Studien über
Behandlungsmethoden anzufertigen und so zum wissenschaftlichen Diskurs
beizutragen.

Der Gesundheitsdenkertag konnte bereits im letzten Jahr zahlreiche
Interessierte anlocken. Auch in diesem Jahr bildet er einen der Höhepunkte
im Veranstaltungskalender der SRH Hochschule für Gesundheit. Diese feiert
ihr 15-jähriges Bestehen mit einem Themenjahr unter dem Motto „365 Tage
Leidenschaft für Gesundheit“. An der SRH Hochschule für Gesundheit können
die Studierenden aus 19 akkreditierten Bachelor- und Master-Studiengängen
an insgesamt 13 Studienorten in ganz Deutschland wählen. Hinzu kommen neun
Weiterbildungsprogramme.

Durchstarten für eine gesunde Karriere
Unterschiedliche Studienmodelle stehen ebenso wie das breit gefächerte
Studienangebot für die Vielfalt der SRH Hochschule für Gesundheit. Sie
vereinen mit ihrer typischen Blockstruktur Privates, Berufliches und
Studium optimal miteinander. Darüber hinaus zeigen zahlreiche Angebote der
Gesundheitshochschule wie das Gesundheitsportal oder die
Forschungscommunity, dass Gesundheit hier nicht nur gelehrt, sondern auch
aktiv in den Alltag eingebaut wird. Denn die Gesundheit der Studierenden
und Mitarbeitenden, aber auch der Gesellschaft liegt der SRH Hochschule
für Gesundheit nicht nur besonders am Herzen, sie ist zugleich auch ihre
Motivation, den Studierenden die besten Studienbedingungen und den
Mitarbeitenden die besten Arbeitsbedingungen zu bieten.

Wir haben Ihr Interesse geweckt? Interessierte können sich kostenfrei und
unverbindlich für unsere vielfältigen Veranstaltungen unter
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Wissenschaftliche Ansprechpartner:
https://www.srh-gesundheitshochschule.de/unsere-hochschule/hochschulteam
/diana-troll/