Seltene Tumoren können Betroffene verunsichern und viele Fragen aufwerfen: Was heißt das für mich? Gibt es für mich eine gute Behandlungsmöglichkeit und an wen kann ich mich wenden? Zum Tag der Seltenen Erkrankungen klärt der Krebsinformationsdienst des Deutschen Krebsforschungszentrums offene Fragen und informiert über Anlaufstellen.Jede Krebsdiagnose ist ein Schock, für die Betroffenen selbst, ebenso wie für die Angehörigen. Handelt es sich um einen sogenannten seltenen Tumor, kann dies zusätzlich verunsichern und Fragen aufwerfen:  Bin ich ein Einzelfall, für den es kaum Behandlungsmöglichkeiten gibt? Wo erhalte ich eine bestmögliche Therapie und an wen kann ich mich wenden? Zum Tag der Seltenen Erkrankungen am 28. Februar klärt der Krebsinformationsdienst des Deutschen Krebsforschungszentrums offene Fragen und informiert über Anlaufstellen.

Eine Krebsart gilt als selten, wenn weniger als 6 von 100.000 Menschen pro Jahr neu daran erkranken, Überträgt man dies auf Deutschland, dann erkranken insgesamt geschätzt weniger als 5.000 Menschen pro Jahr an einer der ca. 200 seltenen Krebsarten. Zum Vergleich: An Brustkrebs, die häufigste Krebserkrankung bei Frauen, wird jedes Jahr bei etwa 69.000 Frauen neu diagnostiziert. Zu den seltenen Tumorarten gehören zum Beispiel Speicheldrüsenkrebs oder Gallenblasenkrebs. Auch Brustkrebs beim Mann ist eine seltene Krebsart. In der Summe sind es jedoch nicht wenige Betroffene: Insgesamt erhalten rund ein Fünftel aller Krebspatientinnen und -patienten die Diagnose eines seltenen Tumors. 

Individuelle Situation entscheidend

Gut zu wissen: Auch bei Tumorarten wie etwa Brust-, Darm- oder Prostatakrebs, die relativ oft diagnostiziert werden, können besondere Begleitumstände dazu führen, dass es sich um einen speziellen Einzelfall handelt. Das kann die Ärzte vor ähnliche Herausforderungen stellen wie eine der seltenen Tumorarten. Dr. Susanne Weg-Remers, Leiterin des Krebsinformationsdienstes dazu: „Wenn sich beispielweise der Tumor an einer ungewöhnlichen Stelle befindet, wenn weitere Erkrankungen die Therapiemöglichkeiten einschränken oder aber eine Schwangerschaft hinzukommt – in all diesen Fällen kann auch aus einer häufigen Krebsart eine seltene Krebserkrankung werden. Ausschlaggebend ist die individuelle Erkrankungssituation.“ Die Ärztinnen und Ärzte des Krebsinformationsdienstes stehen für Fragen zu Krebs telefonisch unter 0800-420 30 40 oder krebsinformationsdienst@dkfz.de täglich von 8-20 Uhr zur Verfügung. Das Angebot ist kostenlos.

Diagnose und Therapie

Aufgrund der geringen Fallzahlen seltener Tumorarten kann die Diagnosestellung im Praxisalltag deutlich aufwendiger sein. Mögliche Folge: Es dauert manchmal länger, bis eine seltene Krebserkrankung zweifelsfrei diagnostiziert ist. Auch die Behandlung kann eine Herausforderung darstellen. Zwar gibt es für einige seltene Tumorarten Leitlinien. Für andere seltene Krebsarten gibt es aber keine wissenschaftlich gut belegten Therapieempfehlungen. Teilweise lassen sich aber Erfahrungen aus der Behandlung anderer Tumoren übertragen, etwa aus dem Bereich der Tumorchirurgie. Erschwerend kommt hinzu: Je seltener eine Krankheit ist, desto schwieriger wird es, statistisch aussagekräftige Studien mit einer entsprechend hohen Patientenanzahl durchzuführen. Solche Studien sind aber wichtig, wenn es um die Entwicklung neuer Therapien geht. Für Abhilfe sorgen zunehmend nationale und internationale Forschungsverbünde, die gemeinsam die erforderliche Anzahl an Erkrankungsfälle zusammenbringen, um aussagekräftige Studien durchführen zu können. 

Oft gute Anlaufstelle: Spezialisierte Zentren

Wohin zur Behandlung? Nicht jedes Krankenhaus ist auf die Behandlung von seltenen Tumorerkrankungen oder die Betreuung von Patienten mit ungewöhnlichen Begleitumständen eingerichtet. Betroffene sollten gemeinsam mit ihrem Arzt abklären, ob für sie eine Behandlung in einem spezialisierten Zentrum in Frage kommt. Der Vorteil: Diese Einrichtungen haben besondere Erfahrungen bei der Behandlung von seltenen Tumoren und bieten zudem oft die Teilnahme an klinischen Studien an. Daneben genießen Patientinnen und Patienten vor Ort eine besonders intensive Betreuung. Allerdings gibt es solche Zentren nicht immer in Wohnortnähe, so dass weitere Anfahrtswege in Kauf genommen werden müssen. Grundsätzlich empfiehlt es sich, bei der Planung eines nicht wohnortnahen Aufenthalts, im Vorfeld Kontakt mit der Krankenversicherung aufzunehmen. 

Zum Tag der Seltenen Erkrankungen am 28 Feburar – hilfreiche Links für Betroffene 

• Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen: www.se-atlas.de 
• Zentren für seltene Erkrankungen : www.research4rare.de/zentren-fuer-seltene-erkrankungen/
• Zentrales Informationsportal über Seltene Erkrankungen (ZIPSE): www.portal-se.de/
• Speziell zu seltenen Krebserkrankungen (in englischer Sprache): Rare Cancers Europe:     www.rarecancerseurope.org 

Telefon-Sprechzeit „Osteoporose“ am Donnerstag, den 11. März 2021 von 16:00 – 19:00 Uhr / Gebührenfreie Servicenummer für Ihre Leser: 0800 – 5 33 22 11

Osteoporose-Risiko Hormonmangel

Wie Frauen Knochenbrüchen vorbeugen können – und warum auch Männer betroffen sind

Sprechzeit mit Fachärztinnen und Fachärzten

Das Thema:

„Ich wusste gar nicht, dass ich Osteoporose habe“ – so reagieren viele der rund 6,3 Millionen von einer Osteoporose Betroffenen auf ihre Diagnose. Denn der Verlust von Knochenmasse und der Abbau der Knochenstruktur vollziehen sich in aller Stille – bis einer der geschwächten Knochen bricht.

Frauen sind besonders häufig betroffen: Sie leiden etwa fünf Mal häufiger an Osteoporose als Männer. Ein Grund dafür ist der Umbruch im Hormonhaushalt im Zusammenhang mit der Menopause, den so genannten Wechseljahren.

Wie sich eine Osteoporose frühzeitig entdecken lässt, worauf es bei der Behandlung der Osteoporose nach einem Bruch ankommt – und warum auch Männer auf ihre Knochengesundheit achten sollten, dazu informieren Fachärztinnen und Fachärzte am Lesertelefon anlässlich des Internationalen Frauentags 2021.

Die Experten für Ihre Leser am Lesertelefon:

• Dr. med. Christiane Karrenberg; Niedergelassene Fachärztin für Orthopädie und Unfallchirurgie; Osteologin DVO; Sportmedizin, Chirotherapie, Akupunktur; Osteologisches Schwerpunktzentrum DVO; Rösrath
• Dr. med. Daniel Dobbert; Niedergelassener Facharzt für Orthopädie und Unfallchirurgie, Spezielle Unfallchirurgie und Fachgebundene Radiologie-Skelett; Dessau
• Dr. med. Isolde Frieling; Niedergelassene Fachärztin für Endokrinologie; Osteologin (DVO); Osteoporosezentrum Hamburg Neuer Wall
• Dr. med. Friederike Thomasius; Osteologin DVO, Innere Medizin, Koordinatorin der Leitlinienkommission Osteoporose des DVO (Dachverband Osteologie e.V.); Frankfurter Hormon- und Osteoporosezentrum; Frankfurt/Main
• Dr. med. Ortrun Stenglein-Gröschel; Fachärztin für Orthopädie, Chirotherapie, Sportmedizin; Osteologin DVO; Orthopädie im Reichsgraf, Ambulantes osteologisches Schwerpunktzentrum DVO; Coburg
• Dr. Thorsten Freikamp; Geschäftsführer des Bundesselbsthilfeverband für Osteoporose e. V.; Düsseldorf

Die organisatorischen Eckdaten:

Donnerstag, 11. März 2021, 16:00 bis 19:00 Uhr, gebührenfreie Servicenummer: 0800 – 5 33 22 11

Kostenfreier Service für Ihre Redaktion und Ihre Leser:

Bei Interesse liefern wir Ihnen wie gewohnt rechtzeitig alle notwendigen Materialien bestehend aus: Vorbericht, Fotos der Experten, Featurefotos und Hintergrundinformationen. Das Material für Ihre Nachberichterstattung erhalten Sie am 11. März 2021 ebenfalls per Mail.

Bitte teilen Sie uns rechtzeitig mit, ob Sie sich an dieser Aktion beteiligen möchten – per beiliegendem Antwortfax, Mail oder Telefon.

Die Zusammenarbeit von Augenärzten und Selbsthilfegruppen kann Kindern mit
seltenen Erkrankungen wie der angeborenen Erkrankung Aniridie das
Augenlicht, aber auch das Leben retten. Darauf weist die Deutsche
Ophthalmologische Gesellschaft (DOG) aus Anlass des internationalen Tages
der Seltenen Erkrankungen hin, der am 28. Februar 2021 stattfindet. In
Deutschland sind etwa 900 Patienten von Aniridie betroffen. Wird die
Augenfehlbildung nicht rechtzeitig erkannt, drohen Erblindung und bei
entsprechender Veranlagung sogar ein bösartiger Nierentumor.

Bei der seltenen Netzhauterkrankung Retinitis Pigmentosa (RP) hat die
Kooperation von Wissenschaftlern und Patientenorganisation bis zur
Entwicklung einer Gentherapie geführt.

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Bei der Aniridie handelt es sich um eine schwere Fehlbildung der Iris mit
angeborener Sehbehinderung. Den Betroffenen fehlt die Regenbogenhaut fast
oder vollständig – sie leiden unter extremer Lichtscheuheit und
Augenzittern. „Im Lauf des Lebens können sich Komplikationen wie
fortschreitende Hornhauttrübungen, grauer und grüner Star entwickeln, die
bis zur Erblindung führen können“, erklärt Professor Dr. med. Barbara
Käsmann-Kellner, Expertin für Aniridie an der Klinik für Augenheilkunde am
Universitätsklinikum des Saarlandes UKS. Eine Unterform der Aniridie, das
sogenannte WAGR-Syndrom, könne sogar mit einem bösartigen Nierentumor
einhergehen.

Eine frühe Diagnose der Augenerkrankung ist daher wichtig, um zügig eine
Therapie einleiten zu können. „Da das Wissen über diese seltene
Augenerkrankung noch nicht sehr verbreitet ist, kommt den
Selbsthilfegruppen eine enorme Bedeutung zu“, betont Käsmann-Kellner. Denn
Eltern, die einen Verdacht hegen, stoßen bei der Internetrecherche auf die
Patientenorganisation Aniridie-WAGR Deutschland e.V. und finden über deren
Vermittlung schnell Zugang zu Spezialisten. „Ich erhalte viele
Anfragemails“, berichtet die DOG-Expertin. „Mit dem Ergebnis, dass
betroffene Kinder häufig schon vor ihrem ersten Geburtstag diagnostiziert
werden können.“ Sehhilfen und die Abschätzung von Risikofaktoren verhelfen
anschließend zu besserer Sehfähigkeit, und die frühzeitige genetische
Diagnostik eines möglichen Nierentumors führt in 90 Prozent der Fälle zur
Heilung.

Über die Patientenorganisation erhalten die Eltern neben aktuellen
Informationen auch wertvolle Tipps, die ein erfülltes Leben trotz Aniridie
ermöglichen. Darüber hinaus unterstützen Selbsthilfegruppen wie Aniridie-
WAGR Deutschland wichtige Forschungsvorhaben. „Insbesondere bei seltenen
Erkrankungen leisten Patientenorganisationen unverzichtbare Hilfe, um
Studien voranzubringen“, betont DOG-Generalsekretär Professor Dr. med.
Claus Cursiefen. „Die Organisationen bestärken Betroffene, an
Forschungsprojekten teilzunehmen, um über den Vergleich größerer
Datensätze neue Erkenntnisse sammeln und bessere Therapien entwickeln zu
können“, fügt der Direktor des Zentrums für Augenheilkunde der Universität
Köln hinzu. So konnte dank der Unterstützung verschiedener nationaler
Aniridie-Selbsthilfegruppen im Jahr 2019 erfolgreich ein europäisches
Forschungsnetz zum Thema Aniridie aufgebaut werden, das durch EU-Mittel
finanziert wird (<www.aniridia-net.eu>).

Sehprobleme sind meist auch ein erstes Anzeichen für die Kinderdemenz NCL,
die Neuronale Ceroid Lipofuszinose – eine tödlich verlaufende genetisch
bedingte Stoffwechselerkrankung, an der in Deutschland 700 Kinder leiden.
„Auch bei dieser seltenen Erkrankung kommt den Augenärzten eine
entscheidende Rolle bei der Diagnose zu“, so Cursiefen. Die NCL-Stiftung
setzt sich daher zusammen mit der DOG für die Früherkennung der
Kinderdemenz ein und stiftet Forschungspreise, um eine Therapie
voranzubringen. Im Fall der Netzhauterkrankung Retinitis Pigmentosa (RP)
ist dies bereits gelungen: Für die Behandlung von Unterformen der
erblichen Augenerkrankung, an der insgesamt 40.000 Menschen in Deutschland
erkrankt sind und die bis zur völligen Blindheit führen kann, steht seit
kurzem ein gentherapeutisches Verfahren zur Verfügung – ein Erfolg, der
auch dem Engagement der Patientenorganisation Pro Retina für die
Wissenschaft zu verdanken ist.

Links:
<www.aniridie-wagr.de>
<www.aniridia-net.eu>
<www.ncl-stiftung.de>
<www.pro-retina.de>

Herzstiftung rät Herzpatienten zur Impfung – auch zu dem neu zugelassenen
Vektor-Impfstoff - und informiert worauf bei bestimmten Herz-Kreislauf-
Erkrankungen zu achten ist

Herz-Kreislauf-Patienten gelten als besonders gefährdet für einen schweren
Krankheitsverlauf nach einer Infektion mit dem SARS-CoV-2-Virus. Eine
Impfung gegen Covid-19 trägt ohne Zweifel zum individuellen Schutz und zur
Pandemieeindämmung bei. Deshalb rät die Herzstiftung Herz-Kreislauf-
Patienten entschieden zur Covid-19-Impfung mit den Wirkstoffen auf mRNA-
Basis (Biontech/Pfizer, Moderna) als auch auf Basis des neu zugelassenen
Vektor-Impfstoffs. Der Vektor-Impfstoff von AstraZeneca für Personen im
Alter von 18 bis 64 Jahren ist laut Robert Koch-Institut (RKI) in Bezug
auf die Sicherheit mit den mRNA-Impfstoffen vergleichbar. Viele Herzkranke
stehen der Covid-19-Impfung mit gemischten Gefühlen gegenüber, etwa wegen
möglicher Nebenwirkungen. „Zwar kommt es – wie bei jeder Immunisierung –
auch bei der Covid-19-Impfung gelegentlich zu Nebenwirkungen“, sagt der
Herzspezialist und Pharmakologe Prof. Dr. med. Thomas Meinertz vom
Wissenschaftlichen Beirat der Deutschen Herzstiftung, betont aber, dass
„die Schutzwirkung der Impfung vor einem schwerwiegenden
Covid-19-Krankheitsverlauf die Risiken von Nebenwirkungen bei Weitem
überwiegt“. Häufige Fragen und Experten-Antworten aus der Herz-
Sprechstunde zur Corona-Impfung finden Herzpatienten und Angehörige unter
www.herzstiftung.de/corona-impfung

Alle drei Impfstoffe „gleich gut“ in Schutzwirkung vor schwerem
Covid-19-Verlauf
Stärkere, jedoch harmlose Impfreaktionen, wie sie bei dem AstraZeneca-
Impfstoff berichtet wurden, seien zwar lästig, sie ähnelten aber denen
anderer Virusimpfungen. Solche Impfreaktionen, die auch bei mRNA-
Impfstoffen vorkommen können, scheinen bei jüngeren Menschen eher
aufzutreten als bei Älteren. „Die Ablehnung einer angebotenen Impfung mit
dem AstraZeneca-Impfstoff ist in Anbetracht der gut dokumentierten
Wirksamkeit unbegründet und unvernünftig“, so Meinertz. Alle drei
verfügbaren Impfstoffe seien in aller Regel sehr gut verträglich, das
hätten Millionen von Impfungen gezeigt. „Für Herzpatienten sind die drei
zugelassenen Impfstoff-Präparate in ihrer Schutzwirkung vor einem schweren
Covid-19-Verlauf gleich gut. Dies gilt sowohl für Patienten nach
Herzinfarkt, mit implantierten Herzklappen als auch Herzschrittmachern und
implantierbaren Defibrillatoren wie den ICD-/CRT-Geräten“, so Meinertz.

Nach Herzinfarkt mit der Impfung mindestens acht Tage warten
Inzwischen wurden weltweit viele Millionen Menschen geimpft – darunter
auch zahlreiche Patienten mit Herzerkrankungen, Bluthochdruck oder anderen
Vorerkrankungen. Je nach Schwere der Krankheit sollten sich Betroffene
aber vor ihrem Impftermin mit ihrem Arzt besprechen. „Beispielsweise
sollte die Impfung nicht innerhalb der akuten Phase eines Herzinfarktes
stattfinden, das heißt nicht innerhalb der ersten acht Tage nach dem
Infarkt”, betont Meinertz. Wichtig ist auch, dass die Patienten im
Hinblick auf ihre Vorerkrankungen wie Bluthochdruck medikamentös gut
eingestellt sind. Keinesfalls sollten Betroffene ihre Medikamente
eigenmächtig absetzen. „Patienten sollten im Aufklärungsgespräch vor der
Impfung aber sämtliche Vorerkrankungen sowie die regelmäßig eingenommenen
Medikamente erwähnen“, empfiehlt der Mediziner.

Impfung auch mit künstlicher Herzklappe oder Herzschrittmacher möglich
Menschen mit einem Stent (Gefäßstütze), einem Herzschrittmacher oder einer
biologischen Herzklappe können sich ebenfalls problemlos gegen Covid-19
impfen lassen. Auch für Patienten mit einer mechanischen Herzklappe aus
Metall, die gerinnungshemmende Medikamente (Blutverdünner) einnehmen, ist
die Impfung ratsam. Das RKI empfiehlt, für diese Patienten besonders feine
Kanülen zu verwenden und die Einstichstelle im Anschluss etwa fünf Minuten
zu komprimieren. Auch raten Experten vorsichtshalber zu einer längeren
Nachbeobachtungszeit von 15 bis 30 Minuten (Infos:
www.herzstiftung.de/covid-19-impfung-blutverduenner). Das Risiko für
Nebenwirkungen sollten Betroffene nicht fürchten – im Gegenteil: Da
Herzpatienten ein besonders hohes Risiko haben, bei einer Corona-Infektion
lebensbedrohlich zu erkranken, profitieren sie von einer Schutzimpfung
gegen Covid-19 besonders stark.

Vorsicht bei überstandenem Allergieschock
Ganz frei von Nebenwirkungen ist die Covid-19-Impfung allerdings nicht. Zu
den häufigsten bislang beobachteten Nebenwirkungen zählen Schmerzen an der
Einstichstelle, Müdigkeit, Kopfschmerzen und Fieber. In vereinzelten
Fällen kam es zu schweren allergischen Reaktionen. „Davon betroffen waren
allerdings vor allem Menschen, die schon zuvor schwere allergische
Reaktionen gezeigt haben“, unterstreicht Meinertz. Nach bisherigem
Kenntnisstand können Patienten mit einfachen Allergien, beispielsweise
gegen Hausstaub, Medikamente oder Kontaktallergien problemlos geimpft
werden. Menschen mit multiplen Allergien sollten vorher mit ihrem
behandelnden Facharzt sprechen. Nicht geimpft werden sollten Patienten,
die schon einmal einen allergischen Schock (anaphylaktischen Schock)
erlitten haben.

Infos zur Corona-Impfung für Herzkranke
Weitere Informationen für Patienten und Angehörige mit Fragen zur
Covid-19-Impfung bei bestehender Herz-Kreislauf-Erkrankung (Herzinfarkt,
Herzklappenerkrankung, Herzschwäche, Herzrhythmusstörung, Bluthochdruck)
bietet die Deutsche Herzstiftung unter www.herzstiftung.de/corona-impfung
(Tel. 069 955128-400).