Seit 2022 untersucht das Projekt, wie hochschulmedizinische Expertise in
der gesamten Versorgungsregion Ostsachsen verfügbar gemacht werden kann.
Rückläufige Geburtenzahlen machen es schwerer, im ländlichen Bereich eine
flächendeckende, wohnortnahe Betreuung von Schwangeren und Müttern mit
ihren Früh- oder kranken Neugeborenen sicherzustellen. Telemedizin
verbessert die heimatnahe Betreuung der Familien. Erfahrungen des Zentrums
für feto-neonatale Gesundheit können bundesweit nutzbar gemacht werden.
Seit gut einem Jahr wird im Versorgungsnetz untersucht, wie
telemedizinische Unterstützung in einer Region etabliert werden kann und
ob damit die flächendeckende Versorgung verbessert wird.

Das im Rahmen des Innovationsfonds geförderte Projekt des
Universitätsklinikums Carl Gustav Carus Dresden (UKD) und der AOK PLUS ist
im Oktober 2022 offiziell an den Start gegangen. Seitdem profitierten
immer mehr Schwangere sowie Mütter und ihre Babys aus der Region von der
engen Zusammenarbeit mit dem UKD. Das Projekt leitet Prof. Mario Rüdiger,
Direktor des Zentrums für feto-neonatale Gesundheit, ein Zusammenschluss
von Pränatalmedizinerinnen und -medizinern sowie Kliniken in Ost- und
Westsachsen. Ziel des Versorgungsnetzes ist es, die Betreuung von
Schwangeren sowie Früh- und kranken Neugeborenen auch in ländlichen
Regionen auf höchstem Niveau zu gewährleisten. „Damit beweist die
Hochschulmedizin Dresden erneut, wie Expertise ausstrahlen kann und die
medizinische Versorgung im ländlichen Raum davon profitiert. Es ist uns
ein großes Anliegen, auch mithilfe der Telemedizin eine moderne Therapie
in allen Bereichen in die Regionen zu bringen und die Kolleginnen und
Kollegen dort zum Wohl der kommenden Generation zu unterstützen“, sagt
Prof. Michael Albrecht, Medizinischer Vorstand am Universitätsklinikum
Dresden.

Sachsen ist das Bundesland mit der niedrigsten Neugeborenensterblichkeit.
Trotzdem steht der Freistaat vor der Herausforderung, die Versorgung von
Schwangeren und deren Neugeborenen in ländlichen Regionen auch künftig zu
sichern. Mit dem Versorgungsnetz Sichere Geburt steht seit vorigem Jahr
eine weitere Versorgungsstruktur für Risikoschwangere sowie kranke
Neugeborene und deren Familien zur Verfügung. Dafür arbeiten beteiligte
ambulante und stationäre Partner im Verbund zusammen und bieten
strukturierte, auf den jeweiligen Betreuungsbedarf bezogene und durch
Videokommunikation unterstützte Interventionsbündel an. Im Januar 2023
begann die Kontrollphase, seit Mai wird das Unterstützungsangebot
quartalsweise in einer neuen pränatalmedizinischen Praxis oder beteiligten
Klinik eingeführt.

„Geburt und Schwangerschaft sind prägende und wunderbare Zeiten im Leben
der Menschen. Dabei erwarten sie zurecht von uns, dass wir eine für ihre
Bedarfe passende medizinische Versorgung sicherstellen“, sagt Rainer
Striebel, Vorstandsvorsitzender der AOK PLUS. „Dafür müssen in Zeiten von
sinkenden Fallzahlen und schwierigen Personalsituationen neue Wege
ausprobiert werden, auch in der Geburtshilfe. Mit Projekten wie dem
Versorgungsnetz Sichere Geburt gehen wir zusammen mit unseren Partnern
diesen Schritt und testen, wie wir die Versorgung zukunftsfest gestalten
können, sodass die Menschen und jungen Familien unabhängig davon, wo sie
wohnen, mit einer hohen Qualität betreut werden können.“

Familie Hockauf ist eine der ersten Familien, die von der engen
Zusammenarbeit der Kliniken und niedergelassenen Ärzte im Umland mit dem
Uniklinikum Dresden direkt profitieren. Ihr Sohn Fin kam vier Wochen vor
dem errechneten Termin in den Oberlausitz-Kliniken in Bautzen per
Notkaiserschnitt zur Welt. „Er hatte einen Infekt und die Lunge war noch
nicht fertig ausgebildet“, erzählt Mutter Sarah Hockauf. Da sich der
Zustand von Fin im weiteren Verlauf verschlechterte, nahmen die Ärzte in
Bautzen Kontakt mit dem Uniklinikum auf. Einen Tag nach seiner Geburt
wurde Fin per Krankentransport nach Dresden ins Uniklinikum gebracht.
Durch die Behandlung auf der Neugeborenen-Intensivstation verbesserte sich
der Zustand von Fin schnell. In gemeinsamen telemedizinischen Konsilen
wurde der Zustand von Fin besprochen und eine schnelle Rückverlegung nach
Bautzen ermöglicht. Da das behandelnde Team auch nach Fins Rückkehr
jederzeit telemedizinische Rücksprachen mit dem Team am Uniklinikum nehmen
kann, ist diese heimatnahe Rückverlegung deutlich schneller als sonst
möglich. Familie Hockauf freut sich, dass der Aufenthalt in Dresden nur
sehr kurz dauerte und sie ihren Sohn bis zur Entlassung jeden Tag besuchen
konnten, ohne den langen Weg nach Dresden machen zu müssen.

Dr. Ulf Winkler, Chefarzt der Oberlausitz-Kliniken gGmbH im Krankenhaus
Bautzen, betont, wie wichtig das Versorgungsnetz für die Familien in
Ostsachsen ist. „Als geburtenstärkste sächsische Klinik östlich von
Dresden sind wir sehr froh, mit unserem Frauen- und Kinderzentrum als eine
der ersten Kliniken am Versorgungsnetz Sichere Geburt teilnehmen zu
können. Die Möglichkeit einer sofortigen telemedizinischen Unterstützung
rund um die Uhr sichert uns eine spezialisierte Fachexpertise bei
Notfällen im Kreißsaal genauso wie bei Problemen oder Fragen im Rahmen der
weiteren medizinischen Behandlung von kranken Früh- und Neugeborenen. Dies
gibt unserem Team Sicherheit, genauso wie den Eltern der kleinen
Patientinnen und Patienten, und garantiert jederzeit eine Behandlung auf
höchstem medizinischem Niveau.“

Das Uniklinikum Dresden ist ein Perinatalzentrum der höchsten
Versorgungsstufe und versorgt damit alle Risiko- und
Mehrlingsschwangerschaften sowie alle Früh- und kritisch kranken
Neugeborenen. Es übernimmt im Rahmen des Versorgungsnetzes Sichere Geburt
koordinierende, schulende und beratende Aufgaben und tauscht sich über die
Telemedizin mit Kolleginnen und Kollegen im ländlichen Raum aus. Ist das
Angebot in allen Einrichtungen etabliert und dessen Wirksamkeit
nachgewiesen, so profitieren ambulante Pränatalmedizinerinnen und
-mediziner sowie Geburts- und Kinderkliniken in der Region, da sie auf die
große Erfahrung des Perinatalzentrums zugreifen können und Unterstützung
bekommen. „Das Versorgungsnetz gewährleistet trans- und intrasektorale
Versorgungssicherheit und damit die konkrete Umsetzung des Nationalen
Gesundheitsziels, Gesundheit rund um die Geburt‘“, sagt Prof. Mario
Rüdiger, Leiter des Projektes Sichere Geburt und Direktor des Zentrums für
feto-neonatale Gesundheit am Universitätsklinikum. „Damit ist dieses
deutschlandweit erste Zentrum ein gutes Beispiel, wie den mit
Geburtenrückgang und Fachkräftemangel einhergehenden Herausforderungen
entgegengetreten und die Versorgung von Schwangeren und deren Kindern in
einer Region auch künftig gesichert werden kann.“

Partnerkliniken Versorgungsnetz Sichere Geburt:

- Oberlausitz-Kliniken gGmbH, Krankenhaus Bautzen, Dr. med. Ulf Winkler
- Kreiskrankenhaus Freiberg gGmbH, Dr. med. Ulrich Zügge
- Städtisches Klinikum Görlitz gGmbH, Dr. med. Katalin Müller
- Helios Weißeritztal-Kliniken, Klinikum Freital, Dr. med. Daniel
Stadthaus
- Lausitzer Seenland Klinikum GmbH, Klinikum Hoyerswerda, Dr. Ulrike
Wetzel
- Elblandkliniken, Dr. Kai-Nils Pargac
- Heinrich-Braun-Klinikum Zwickau, Dr. med. Conny Huster

Pränatalmedizinische Partnerinnen und Partner:

- Dr. med. Martina Sperling, Freiberg
- Dr. med. Torsten Nadler, Görlitz gGmbH
- Dr. med. Pavel Rubeš, Bautzen
- Dr. med. Thomas Rudolf, Dresden
- Dr. med. Ines Strohbach-Weißenstein, Görlitz

Das Projekt wird durch den G-BA mit 3,3 Millionen Euro unterstützt und
adressiert drei sehr aktuelle Themen: die Möglichkeit der Steuerung einer
regionalen Versorgung, die Gewährleistung einer sicheren Versorgung von
Schwangeren und Neugeborenen in einer Region mit rückläufigen
Geburtenzahlen sowie den Einsatz von telemedizinischen Angeboten.

Bei Fragen zum Versorgungsnetz Sichere Geb

Der Förderverein Herz- und Diabeteszentrum NRW, Bad Oeynhausen e.V.
unterstützt das Agnes Wittenborg Institut für translationale Herz-
Kreislaufforschung am HDZ NRW, Bad Oeynhausen

Dass Fettsäuren zur Gesundheit beitragen, das Immunsystem unterstützen und
Energie liefern, ist bekannt. Ein ganz bestimmtes Molekül nehmen die
Forscherinnen und Forscher der Klinik für Allgemeine und Interventionelle
Kardiologie und Angiologie unter der Leitung von Professor Dr. Volker
Rudolph am Herz- und Diabeteszentrum NRW (HDZ NRW), Bad Oeynhausen, ins
Visier. Privatdozentin Dr. Anna Klinke und ihre Arbeitsgruppe am Agnes
Wittenborg Institut für translationale Herz-Kreislaufforschung untersuchen
schon seit einigen Jahren die Wirkungsmechanismen der Nitroölsäure auf
zellulärer Ebene – mit vielversprechenden Ergebnissen.

„Wir konnten beobachten, dass dieses Molekül beeindruckende Effekte auf
die kleinsten Kraftwerke in den Herzzellen, die Mitochondrien, hat“,
erläutert Anna Klinke. Die Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler des
Instituts möchten zukünftig noch besser verstehen, auf welche Weise genau
Nitroölsäure den Verlauf einer Herzschwäche beeinflusst, insbesondere im
Patienten mit Diabetes. „Möglicherweise spielt hier eine Verstärkung der
Energieproduktion eine Rolle. Wenn wir die Wirkungen des Moleküls, die
bereits für andere Krankheiten in klinischen Studien getestet worden sind,
in der Herzschwäche genau kennen, wären somit auch hier langfristig
therapeutische Studien denkbar.“

Dieses Anliegen will der gemeinnützige Förderverein Herz- und
Diabeteszentrum e.V. mit einem ganz besonderen Engagement unterstützen.
„Ganz im Sinne unserer Satzung fördern wir herausragende
Forschungsprojekte am HDZ NRW“, betont Titularprofessor Dr. Otto Foit, der
jetzt zur Freude von HDZ-Geschäftsführerin Dr. Karin Overlack gemeinsam
mit dem Vorstand des Fördervereins einen Spendenscheck in stattlicher Höhe
von 100.000 Euro an die Institutsleiterin überreichte. Der Förderverein
Herz- und Diabeteszentrum NRW, Bad Oeynhausen, e.V. besteht bereits seit
1992. Er wurde von ehemaligen Patientinnen und Patienten gegründet und
nimmt sich überwiegend solcher Aufgaben an, deren Durchführung keine oder
nur unzureichende Finanzierung durch das öffentliche Gesundheitswesen
erfährt.

Das von Privatdozentin Dr. Anna Klinke geleitete Agnes Wittenborg Institut
für translationale Herz-Kreislaufforschung wurde 2018 wesentlich mit
Mitteln der Namensgeberin, einer ehemaligen Patientin, gegründet. „Die
Spende des Fördervereins wird uns enorm dabei helfen, die analytischen
Verfahren, die wir bereits etabliert haben, weiter auszubauen, unser
Forscherteam personell zu verstärken und unsere technische Ausstattung für
das Labor zu verbessern“, freute sich die Institutsleiterin, die neben dem
Forschungsprojekt Nitroölsäure aktuell vier weitere nennenswerte Vorhaben
und entsprechende Arbeitsgruppen mit dem Schwerpunkt
Herzinsuffizienzforschung (Erforschung der Herzschwäche) verantwortet.

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Als Spezialklinik zur Behandlung von Herz-, Kreislauf- und
Diabeteserkrankungen zählt das Herz- und Diabeteszentrum Nordrhein-
Westfalen (HDZ NRW), Bad Oeynhausen, mit 36.000 Patientinnen und Patienten
pro Jahr, davon 14.800 in stationärer Behandlung, zu den größten und
modernsten Zentren seiner Art in Europa.

Die Klinik für Allgemeine und Interventionelle Kardiologie/Angiologie des
HDZ NRW unter der Leitung von Prof. Dr. med. Volker Rudolph ist
spezialisiert auf die Behandlung der Koronaren Herzkrankheit,
Herzklappenfehler, Herzmuskelerkrankungen und entzündliche
Herzerkrankungen. In der Klinik werden jährlich mehr als 5.000
kathetergestützte Verfahren durchgeführt. Modernste diagnostische und
bildgebende Verfahren sowie alle modernen Kathetertechniken sichern die
bestmögliche und schonende medizinische Versorgung der Patienten. Die
Klinik ist Europäisches und Nationales Exzellenz-Zentrum zur
Bluthochdruckbehandlung, anerkanntes Brustschmerzzentrum (CPU – Chest Pain
Unit) sowie als überregionales Zentrum zur Versorgung Erwachsener mit
angeborenem Herzfehler (EMAH) zertifiziert.

Als seltene Erkrankung, auch „Orphan Disease“
genannt, wird nach der Definition der Europäischen Union (EU) eine
Krankheit eingestuft, die höchstens eine von 2.000 Personen betrifft. In
Deutschland leiden insgesamt mehr als vier Millionen Menschen an einer der
mehr als 6.000 bekannten seltenen Erkrankungen. Bereits die Diagnostik
kann problematisch sein und das gilt auch bei seltenen Lebererkrankungen.
Diese meist genetisch oder autoimmun bedingten Krankheiten verursachen
häufig keine spezifischen Symptome und sind deshalb schwer zu
diagnostizieren. Viele seltene Leberkrankungen sind jedoch behandelbar.

Über neue Therapie-Optionen und Referenznetzwerke berichten die Ausrichter
des 24. Deutschen Lebertages im Vorfeld des bundesweiten Aktionstages. Der
Deutsche Lebertag am 20. November 2023 hat das Motto: „Kennen Sie Ihre
Leberwerte?“ und wird von der Gastro-Liga e. V., der Deutschen Leberhilfe
e. V. und der Deutschen Leberstiftung ausgerichtet.

Lebererkrankungen gehören weltweit zu den großen gesundheitlichen
Herausforderungen unserer Zeit. Doch abseits der weit verbreiteten
Lebererkrankungen wie Fettlebererkrankungen oder Virus-bedingten
Leberentzündungen (Hepatitiden) gibt es eine Gruppe von Erkrankungen, die
oft im Schatten stehen und dennoch das Leben der Betroffenen erheblich
beeinflussen: die seltenen Lebererkrankungen. Wie viele seltene
Erkrankungen sind auch die seltenen Lebererkrankungen meistens genetisch
oder autoimmun bedingt und oft chronisch. Ihr Verlauf ist häufig
fortschreitend und kann die Lebenserwartung senken.

Es gibt verschiedene seltene Erkrankungen, die zu einer Leberschädigung
führen können. Unter dem Begriff autoimmune Lebererkrankungen wird eine
Gruppe von Lebererkrankungen zusammengefasst, die sich im
Krankheitsverlauf und in der Ausprägung unterscheiden, jedoch in einem
wesentlichen Punkt eine Gemeinsamkeit haben: Das körpereigene Immunsystem
ist fehlgesteuert. Körpereigene Strukturen werden als „körperfremd“
identifiziert und bekämpft. Diese Erkrankungen sind komplex, oft schwer zu
diagnostizieren und stellen eine erhebliche Belastung für die Betroffenen
dar.

„Zu den drei relevanten autoimmunen Lebererkrankungen gehören die
Autoimmunhepatitis (AIH), die Primär Biliäre Cholangitis (PBC) und die
Primär Sklerosierende Cholangitis (PSC). Die neuesten Entwicklungen in der
Therapie und in der Diagnostik dieser seltenen Lebererkrankungen liefern
vielversprechende Ergebnisse. Einige der bisher nicht behandelbaren
seltenen Lebererkrankungen sind mit den neuen Therapie-Optionen gut zu
kontrollieren. Für Betroffene ist es jedoch häufig sehr schwierig,
rechtzeitig die richtige Diagnose und die für sie notwendigen und oft sehr
individuellen Therapiemöglichkeiten zu bekommen“, erklärt Prof. Dr.
Michael P. Manns, Vorstandsvorsitzender der Deutschen Leberstiftung, und
gibt eine Empfehlung für betroffene Patienten: „Es gibt spezialisierte
Exzellenzzentren zur Diagnostik und Therapie von Kindern und Erwachsenen,
die an einer seltenen Erkrankung leiden. Das in Hamburg koordinierte
Europäische Referenznetzwerk für seltene Lebererkrankungen (ERN RARE-
LIVER) hat sich das Ziel gesetzt, das Wissen und die Erfahrung
ausgewiesener Hepatologie-Experten europaweit zu bündeln und allen
Patienten und ihren behandelnden Ärzten zur Verfügung zu stellen.
Zusätzlich zur fachlichen Expertise gewährleisten zahlreiche
unterschiedliche Patientenorganisationen, die dem Netzwerk angeschlossen
sind, dass auch die Berücksichtigung der Patienteninteressen im Fokus
steht.“

Die aufgeführten genetischen und autoimmunen Lebererkrankungen sind
aktuell nicht heilbar, doch mit den neuen Therapien immer besser
kontrollierbar. Zudem gehen Experten davon aus, dass das
transplantationsfreie Überleben verlängert werden kann. Doch die Symptome
sind vielfältig und unspezifisch, was zu Verzögerungen bei der Diagnose
führen kann. Dies hat zur Folge, dass viele Patienten bereits in einem
fortgeschrittenen Stadium der Erkrankung sind, wenn sie Hilfe suchen. Hier
die drei Krankheitsbilder im Überblick:

Autoimmune Hepatitis
Die Autoimmune Hepatitis (AIH) ist eine chronische Hepatitis, die durch
eine immunologische Reaktion ausgelöst wird: Die eigenen Leberzellen
werden vom Immunsystem als „körperfremd“ identifiziert. Die Symptome
dieser seltenen Lebererkrankung, die in jedem Alter auftreten kann, sind
so unspezifisch wie bei anderen Leberentzündungen. Betroffene können unter
Beschwerden wie Müdigkeit, Bauchschmerzen oder Juckreiz leiden – bei einem
Teil der Patienten verläuft die Erkrankung zunächst beschwerdefrei. Frauen
erkranken wesentlich häufiger als Männer. Unbehandelt führt die Erkrankung
schnell zu einer Zirrhose oder es kann ein akutes Leberversagen auftreten.
Immunsuppressive Medikamente können die AIH unterdrücken und eine
weitgehend normale Lebenserwartung ermöglichen.

Primär Biliäre Cholangitis – Gallenwegsentzündung
Primär Biliäre Cholangitis (PBC) ist eine entzündliche Erkrankung, die die
kleinen Gallengänge in der Leber betrifft. Unbehandelt kann die Krankheit
zu einer Zirrhose führen. Die Krankheit tritt häufig, aber nicht immer bei
Frauen mittleren Alters auf und 90 Prozent der Betroffenen sind weiblich.
Symptome wie Fatigue und Juckreiz sind häufig und können unabhängig vom
Stadium der Leberschädigung auftreten. Heute verfügbare Medikamente können
die Leberschädigung verlangsamen und mitunter zum Stillstand bringen. In
aktuellen Forschungsstudien werden neue Medikamenten evaluiert, die
wirksam bleiben, selbst wenn die derzeitigen Medikamente keine Effekte
mehr zeigen.

Primär Sklerosierende Cholangitis – Gallenwegs- und Darmentzündung
Die Primär Sklerosierende Cholangitis (PSC) ist eine Entzündung der
Gallenwege, die häufig zusammen mit einer chronisch entzündlichen
Darmerkrankung vorkommt. Primär Sklerosierende Cholangitis geht häufig in
eine Leberzirrhose über, zudem besteht ein erhöhtes Risiko für die
Entwicklung eines Cholangiokarzinoms. Bislang gibt es noch keine
zugelassene medikamentöse Therapie der PSC und die Betreuung beschränkt
sich darauf, Komplikationen wie z.B. bakterielle Entzündungen oder
verengte Gallenwege zu behandeln und Betroffene rechtzeitig für eine
Lebertransplantation zu listen. Patienten mit dieser entzündlichen
Erkrankung ist besonders zu empfehlen, regelmäßig an
Krebsfrüherkennungsprogrammen teilzunehmen. An besseren
Therapiemöglichkeiten wird geforscht.

Neben den autoimmunen Lebererkrankungen gibt es eine Reihe weiterer
seltener Lebererkrankungen, bei denen z.T. bereits wirksame Therapien zur
Verfügung stehen. So gibt es Enzym-Ersatztherapien für angeborene
Stoffwechselerkrankungen wie LAL-D und Morbus Gaucher und IBAT-Hemmer für
cholestatische Erkrankungen wie PFIC und das Alagille-Syndrom. Doch
Betroffene können von diesen Therapien nur dann profitieren, wenn ihre
Erkrankung diagnostiziert wird. Deswegen ist es wichtig, bei
unspezifischen Beschwerden die Leberwerte zu kontrollieren und seltene
Lebererkrankungen als Ursache in Betracht zu ziehen. Viele seltene
Lebererkrankungen sind inzwischen behandelbar. Mit dem Motto des
diesjährigen Lebertages: „Kennen Sie Ihre Leberwerte?“ richten sich die
Ausrichter nicht nur an die breite Bevölkerung. Auch die ersten
Ansprechpartner bei neu auftretenden Gesundheitsproblemen, in der Regel
also Haus- und Kinderärzte, müssen noch mehr für autoimmune und andere
seltene Lebererkrankungen sensibilisiert werden. Nur so kann gewährleistet
werden, dass Verdachtsfälle frühzeitig an Fachleute oder ein Zentrum
überwiesen werden.

Mehr Informationen zum 24. Deutschen Lebertag und alle bislang im Rahmen
des diesjährigen Deutschen Lebertages veröffentlichten Presseinformationen
finden Sie unter: http://www.lebertag.org.