Zum Aktionstag des Herzkranken Kindes am 5. Mai macht das Aktionsbündnis
Nationale Herz-Allianz (NHA) auf die häufige Erbkrankheit Familiäre
Hypercholesterinämie aufmerksam. Sie kann auch bei jüngeren Menschen zu
Herzinfarkten führen und könnte durch eine Untersuchung schon beim
Kinderarzt einfach erkannt und therapiert werden. Für eine entsprechende
Aufnahme in die medizinische Grundversorgung macht sich die Nationale
Herz-Allianz jetzt stark.

Düsseldorf, 3. Mai 2023 – Wenn wir an Herzkrankheiten im Zusammenhang mit
Kindern denken, kommen uns als erstes die strukturellen Herzschäden in den
Sinn: Unterentwickelte Herzkammern oder defekte Herzklappen. Was
allerdings kaum jemand kennt ist die sogenannte Familiäre
Hypercholesterinämie (FH). Dabei handelt es sich um eine genetisch
bedingte Störung des Cholesterinstoffwechsels, die dazu führt, dass die
Blutgefäße der Betroffenen schon in jungen Jahren verfetten und sich
verengen. Hierdurch steigt das Risiko auf einen Herzinfarkt oder
Schlaganfall bereits in jungen Jahren deutlich an. Etwa eins von 300
Kindern wird in Deutschland mit einer FH geboren. Damit ist sie eine der
häufigsten Erbkrankheiten überhaupt. Dennoch werden laut Schätzungen
gegenwärtig weniger als fünf Prozent der Fälle diagnostiziert, geschweige
denn frühzeitig behandelt.

Ein einfacher Blut-Check reicht für die Diagnose

„Dabei wäre es ganz einfach und kostengünstig, diese Krankheit bei Kindern
festzustellen. Durch die Messung des LDL-Cholesterinspiegels im Blut
können wir erste Hinweise erhalten, ob die Krankheit vorliegt. Bei
Verdacht kann eine nachfolgende genetische Bestimmung für Gewissheit
sorgen“, so Prof. Dr. Matthias Gorenflo, Kinderkardiologe und Präsident
der Deutschen Gesellschaft für Pädiatrische Kardiologie und Angeborene
Herzfehler (DGPK).

Familiäre Hypercholesterinämie ist nicht heilbar. Je früher sie aber
erkannt wird, desto schneller kann man die Krankheit dank Cholesterin-
senkender Medikamente behandeln und schädliche Gefäßveränderungen
verhindern. Die Nationale Herz-Allianz, ein neues, deutschlandweites
Aktionsbündnis aller großen Herz-Fachgesellschaften und der
Patientenvertretung, plädiert deshalb für die Aufnahme der LDL-
Cholesterinspiegelmessung in die ärztliche Grundversorgung bei Kindern.

Herzspezialisten wollen den Blut-Check als Standarduntersuchung

Prof. Dr. Stephan Baldus, Past-Präsident der Deutschen Gesellschaft für
Kardiologie (DGK) und Initiator der Nationalen Herz-Allianz: „Dies ist nur
eines von zwei ersten Früherkennungsprojekten, für die wir uns aktuell
stark machen. Die Cholesterinwert-Messung könnte im Rahmen der
Routineuntersuchungen bei Kleinkindern stattfinden, die ohnehin durch die
Kinder- und Jugendärzt:innen gemacht werden.“ Prof. Dr. Holger Thiele,
amtierender DGK-Präsident ergänzt: „Der Mehraufwand und die Kosten wären
gering, die Wirkung für die Betroffenen und die Gesellschaft aber enorm.
Wir plädieren deshalb dafür, dass alle Krankenkassen diese Untersuchung in
ihr Leistungsportfolio standardmäßig aufnehmen.“

Zu diesem Zweck stehen die Expertinnen und Experten der NHA im engen
Austausch mit dem Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA), sowie Krankenkassen
und politischen Entscheidern. Aktuell läuft außerdem ein Pilotprojekt in
Niedersachsen, das den Nutzen der Cholesterinwert-Messung bei Kindern
spätestens im Alter von fünf Jahren noch weiter statistisch und
einwandfrei belegen soll. An der Umsetzung der Studie beteiligt sich unter
anderem die Deutsche Herzstiftung. Prof. Dr. Thomas Voigtländer,
Vorstandsvorsitzender der Herzstiftung: „Wir unterstützen dieses Projekt,
weil wir mit Hilfe eines solchen Screenings in der Bevölkerung effektiv
Risikopersonen erfassen können, noch bevor es zum vollständigen
Gefäßverschluss in Form eines Herzinfarkts oder Schlaganfalls kommt. Bei
früher Diagnose und konsequenter Behandlung lässt sich dieses Risiko auf
das Normalmaß senken.“

Was kann man selbst tun, wenn man Familiäre Hypercholesterinämie hat?

Wie bei den allermeisten Herzkrankheiten sind ausreichend Bewegung und
Sport sowie eine gesunde Ernährung das Beste, was man zur Vorbeugung
machen kann. Dennoch reicht das bei dieser Stoffwechselkrankheit nicht
aus. Um eine ausreichende Senkung des Cholesterinspiegels zu erreichen,
ist eine frühzeitige und dauerhafte Therapie notwendig. Dies setzt jedoch
auch eine frühzeitige Diagnose bereits im Kleinkindesalter voraus.
Ein breites Informationsangebot zu diesen und anderen Herzkrankheiten,
sowie Tipps zur Vorsorge gibt es auf Herzstiftung.de und dem neuen
Internetportal der Nationalen Herz-Allianz Herzmedizin.de.

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Über die Nationale Herz-Allianz:
Die Nationale Herz-Allianz ist ein breites Bündnis, in dem sich alle
großen herzmedizinischen Fachgesellschaften Deutschlands und die
Patientenvertretung zusammen für eine Verbesserung von Forschung und
Versorgung im Bereich der Herz-Kreislauf-Erkrankungen engagieren. Sie
steht seit 2022 unter der Schirmherrschaft des Bundesministeriums für
Gesundheit. Mehr Informationen unter www.Herzmedizin.de.

Über die DGK:
Die Deutsche Gesellschaft für Kardiologie – Herz und Kreislaufforschung
e.V. (DGK) mit Sitz in Düsseldorf ist eine gemeinnützige wissenschaftlich
medizinische Fachgesellschaft mit mehr als 12.000 Mitgliedern. Sie ist die
älteste und größte kardiologische Gesellschaft in Europa. Ihr Ziel ist die
Förderung der Wissenschaft auf dem Gebiet der kardiovaskulären
Erkrankungen, die Ausrichtung von Tagungen die Aus-, Weiter- und
Fortbildung ihrer Mitglieder und die Erstellung von Leitlinien. Weitere
Informationen für Ärztinnen und Ärzte sowie medizinisches Fachpersonal,
aber auch für Nicht-Mediziner:innen stellt die DGK auf den Seiten ihres
neuen Portals www.Herzmedizin.de zur Verfügung.

Über die DGPK:
Die Deutsche Gesellschaft für Pädiatrische Kardiologie und Angeborene
Herzfehler e.V. ist eine gemeinnützige medizinische Fachgesellschaft mit
dem Ziel der Förderung von Wissenschaft, Diagnostik und Therapie sowie der
Prävention von angeborenen und erworbenen Herz- und Kreislauferkrankungen
im Kindes- und Jugendalter. Sie nimmt Belange der Lehre (Ausbildung, Fort-
und Weiterbildung) sowie die Erstellung von Leitlinien wahr.

Über die Deutsche Herzstiftung:
Die Deutsche Herzstiftung e. V. ist die größte gemeinnützige und
unabhängige Anlaufstelle für Patient:innen und Interessierte im Bereich
der Herz-Kreislauf-Erkrankungen in Deutschland. Zu den Hauptaufgaben der
Herzstiftung gehört es, Patienten in unabhängiger Weise über Herz-
Kreislauf-Erkrankungen, deren Vorbeugung sowie über aktuelle Diagnose- und
Therapiemöglichkeiten aufzuklären. Bekannt ist die Herzstiftung außerdem
durch ihre bundesweiten Aufklärungskampagnen und als wichtige
Förderinstitution in der Herz-Kreislauf-Forschung. Die hohe Qualität ihrer
Informationsangebote beruht nicht zuletzt auf der Expertise der rund 500
Herzspezialist:innen im Wissenschaftlichen Beirat der Herzstiftung. Zur
Herzstiftungs-Homepage: www.herzstiftung.de

Unter dem Motto „Medizin – Psychoonkologie – Selbsthilfe: Ein Netz, das
trägt“ findet am 13. Mai 2023 von 10.00 Uhr bis 16.00 Uhr auf dem Gelände
der Universitätsmedizin Mainz (Langenbeckstr. 1, 55131 Mainz) der 5.
Rheinland-Pfälzische Krebstag statt. Die gemeinsame Veranstaltung des
Universitären Centrums für Tumorerkrankungen der Universitätsmedizin Mainz
(UCT Mainz) und der Krebsgesellschaft Rheinland-Pfalz e. V. informiert
über das umfassende Spektrum der onkologischen Versorgung – von der
Krebsvorsorge über die stationäre und ambulante Behandlung bis hin zur
psychoonkologischen sowie psychosozialen Unterstützung und der Nachsorge.

Schirmherrin des Krebstags ist Malu Dreyer, Ministerpräsidentin von
Rheinland-Pfalz. Die Veranstaltung richtet sich sowohl an Menschen mit
einer Krebserkrankung und Angehörige als auch an alle Interessierten. Der
Teilnahme ist kostenfrei. Um eine Anmeldung wird gebeten.

Der 5. Rheinland-Pfälzische Krebstag bietet ein vielfältiges Programm mit
Vorträgen, Informationsständen sowie zahlreichen Gesprächs-Angeboten. Ziel
der Veranstalter ist es, laienverständliche Einblicke in die neuesten
Diagnostik- und Therapie-Möglichkeiten von Krebserkrankungen zu geben und
im persönlichen Austausch Fragen der Betroffenen und Interessierten zu
beantworten. Die Besucher:innen erfahren zudem Wissenswertes über
Unterstützungsangebote und Hilfestellungen für das Leben mit einer
Krebserkrankung.

Eröffnet wird die Veranstaltung am 13. Mai um 10.00 Uhr im Hörsaal der
Chirurgie (Gebäude 505 H) der Universitätsmedizin Mainz. Dort findet
anschließend auch das zentrale Vortragsprogramm statt, bei dem
Expert:innen und Betroffene über verschiedene Aspekte der onkologischen
Versorgung berichten. Dazu zählen unter anderem die hochaktuellen
medizinischen Themen „Impfung gegen Krebs“ und „Personalisierte
Onkologie“. Zum Thema „Aus Krisen gestärkt hervorgehen“ referiert der
Coach, Jurist, Sportler und Musiker Matthias Berg. Durch das
Vortragsprogramm führt der Fernsehmoderator und Journalist Holger
Wienpahl.

Parallel geben ab 13.30 Uhr fachkundige Ärzt:innen des UCT Mainz in
Vorträgen und persönlichen Gesprächen zu den Themen „Blutkrebsbehandlung“,
„Zelltherapie“, „Gastrointestinale Tumore“, „Ernährung und Krebs“ und
„Behandlung von Kopf-Hals-Tumoren“ Auskunft. Ebenfalls ab 13.30 Uhr
besteht die Möglichkeit, den Ernährungs- und Trainingszustand messen zu
lassen.

Mehr über modernste Technik, höchste Präzision und Patientensicherheit in
der Radioonkologie erfahren Interessierte ab 13.30 Uhr in Kurzvorträgen
und ab 14.15 Uhr bei Führungen in den Räumlichkeiten der Klinik und
Poliklinik für Radioonkologie und Strahlentherapie der Universitätsmedizin
Mainz.

Ab 15.00 Uhr können die Besucher:innen an einem von drei parallel
stattfindenden Gesprächsforen mit Expert:innen aus Medizin,
Psychoonkologie und Selbsthilfegruppen zu den Themen „Fatigue und
Bewegung“, „Krebs in der Familie“ und „Polyneuropathie und Krebs“
teilnehmen.

Über den gesamten Veranstaltungszeitraum von 10.00 Uhr bis 16.00 Uhr haben
die Besucher:innen zudem die Möglichkeit, sich im Foyer des Hörsaals der
Chirurgie (Gebäude 505 H) über die Angebote von onkologischen
Selbsthilfegruppen, Organisationen des Gesundheitswesens und Einrichtungen
zur Rehabilitation zu informieren.

Ausführliche Programminformationen und ein Registrierungsformular für die
kostenfreie Anmeldung zur Veranstaltung gibt es im Internet unter:
https://www.unimedizin-mainz.de/rlp-krebstag

Bereits seit 20 Jahren können Brustkrebszentren von der Deutschen
Krebsgesellschaft e. V. (DKG) zertifiziert werden. Das Brustkrebszentrum
im Vivantes Klinikum Am Urban (Berlin) ist seit 2008 fortlaufend
zertifiziert. Bundesgesundheitsminister Karl Lauterbach begleitete das
diesjährige Überwachungsaudit: Ein Einblick in ein erprobtes, komplexes
Qualitätssicherungssystem, das die bestmögliche Behandlung für
Patient*innen bietet und beispielhaft für die anstehende Krankenhausreform
sein kann.

Zertifizierte Zentren sind Netzwerke aus stationären und ambulanten
Einrichtungen, in denen alle an der Behandlung von Krebspatient*innen
beteiligten Fachrichtungen eng zusammenarbeiten. Ein solches Netzwerk ist
das Brustkrebszentrum im Vivantes Klinikum Am Urban, Berlin. Seit 2008
weist das Zentrum jährlich nach, dass es die fachlichen Anforderungen für
die Behandlung der Erkrankung erfüllt und über ein etabliertes
Qualitätsmanagementsystem verfügt. In diesem Jahr begleitet
Bundesgesundheitsminister Karl Lauterbach das Audit.
Die Zertifizierung von Krebszentren ist zum Vorteil für die Patient*innen:
Daten zeigen, dass die Behandlung in zertifizierten Zentren im Vergleich
zur Behandlung in nicht-zertifizierten Einrichtungen zu deutlichen
Überlebensvorteilen der Patient*innen führt. Für Patient*innen mit
Brustkrebs beträgt dieser Überlebensvorteil bis zu 23 Prozent.

Gute Ergebnisqualität nur durch das Gesamtpaket

In ihrer dritten Stellungnahme zur Krankenhausreform schlägt die
Regierungskommission vor, dass onkologische Versorgung in Zukunft in
zertifizierten Zentren erfolgen soll. Ein begrüßenswerter Schritt, denn
Krebserkrankungen treten häufig auf, gleichzeitig unterliegt ihre
Behandlung einigen Besonderheiten. So erfordert die Behandlung der
Patient*innen immer eine langfristige Zusammenarbeit vieler verschiedener
medizinischer Fachdisziplinen und Berufsgruppen entlang des
Patient*innenpfades: von der Früherkennung, über Diagnostik und Therapie
bis hin zu Nachsorge und Palliation.
Die Herausforderungen bei der Umsetzung dieser Anforderungen durch die
Krankenhausreform adressieren die onkologisch tätigen Fachgesellschaften
in einem gemeinsamen Positionspapier, in dem sie zeigen, wie die Qualität
der onkologischen Behandlung sichergestellt und gleichzeitig die
Komplexität der onkologischen Versorgungsstrukturen berücksichtigt werden
kann. (Zum Positionspapier:
https://link.springer.com/article/10.1007/s12312-023-01210-y)
Neben den Leistungsgruppen, die sich an einzelnen Fachdisziplinen
orientieren, werden auch weitere Mindestvorhaltungen benötigt, die in dem
Positionspapier beispielhaft beschrieben sind. Das Zertifizierungssystem
wirkt durch das Zusammenspiel dieser Anforderungen. Nur wenn diese
gemeinsam zum Tragen kommen, kann die gewünschte Ergebnisqualität
nachweisbar erzielt werden.

Lauterbach: „Spitzenmedizin besonders fördern“

Im Klinikum Am Urban erhielt Gesundheitsminister Lauterbach einen
Einblick, welche Netzwerkpartner*innen an einem zertifizierten Zentrum
beteiligt sind, welche Qualitätsanforderungen erfüllt werden müssen und
wie das Klinikum Verbesserungsvorschläge umsetzt.
„Krebspatientinnen und –patienten sollten sich am besten in zertifizierten
Zentren behandeln lassen. Denn dann haben sie die besten Erfolgschancen
bei Behandlungen. Deshalb wollen Bund und Länder mit der Krankenhausreform
Spitzenmedizin besonders fördern. Seit 20 Jahren unterzieht die Deutsche
Krebsgesellschaft Brustkrebszentren einer strengen Qualitätskontrolle. Das
schafft Sicherheit, für Betroffene, die sich darauf verlassen können, dort
die bestmögliche Behandlung zu erhalten. Diesem unermüdlichen Engagement
gilt mein Dank. Das Qualitätsmanagement der Deutschen Krebsgesellschaft,
gerade im Bereich Brustkrebs, hat Pionierarbeit geleistet, die
international beachtet wird“, so Gesundheitsminister Karl Lauterbach.


Bilder (© Vivantes/Kevin Kuka):
1: Vor dem Klinikum Am Urban: v.l.n.r.: Dr. Johannes Danckert
(Vorsitzender der Geschäftsführung / Geschäftsführer Klinikmanagement bei
Vivantes), PD Dr. Maggie Banys-Paluchowski (Audit-Leiterin), PD Dr. Simone
Wesselmann (Bereichsleiterin Zertifizierung in er DKG), Prof. Dr. Karl
Lauterbach (Bundesgesundheitsminister), Dr. Claudia Gerber-Schäfer
(Chefärztin des Vivantes Brustzentrums), Dr. Marion Paul (Chefärztin des
Vivantes Brustzentrums)
2: Im Audit - Besichtigung der Chemo-Ambulanz

Falls Sie diese oder weitere Bilder für die Berichterstattung über das
Audit in einer druckfähigen Auflösung benötigen, wenden Sie sich an
Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein..

Die Deutsche Krebsgesellschaft

Die Deutsche Krebsgesellschaft e. V. (DKG) – eine Nachfolgeorganisation
des 1900 gegründeten „Comité für Krebssammelforschung“ – ist die größte
wissenschaftlich-onkologische Fachgesellschaft im deutschsprachigen Raum.
Die rund 8.100 Einzelmitglieder in 25 Arbeitsgemeinschaften, die 16
Landeskrebsgesellschaften und 35 Fördermitglieder sind in der Erforschung
und Behandlung von Krebserkrankungen tätig. Die DKG engagiert sich für
eine Krebsversorgung auf Basis von evidenzbasierter Medizin,
Interdisziplinarität und konsequenten Qualitätsstandards, ist
Mitinitiatorin des Nationalen Krebsplans und Partnerin der „Nationalen
Dekade gegen Krebs“. www.krebsgesellschaft.de

Vivantes Netzwerk für Gesundheit GmbH
Als größter kommunaler Krankenhauskonzern Deutschlands ist Vivantes heute
Vorreiter einer sich im Wandel befindlichen Branche. Unter dem Dach des
Vivantes Netzwerks wird Patient*innen die ganze Bandbreite qualitativ
hochwertiger medizinischer und pflegerischer Versorgung geboten. Zur
Vivantes Netzwerk für Gesundheit GmbH gehören 9 Krankenhäuser, 18
Pflegeheime, 2 Seniorenwohnhäuser, eine ambulante Rehabilitation,
Medizinische Versorgungszentren, ein Hospiz sowie Tochtergesellschaften
für Catering, Reinigung und Wäsche.
Ein Drittel aller Patient*innen in Berlin wird jedes Jahr in einer von
über 100 Kliniken und Instituten von Vivantes behandelt. Das sind
insgesamt eine halbe Million Behandlungen im Jahr.

Im Gesundheitsausschuss wurde im April 2023 über die Versorgungssituation
von Post-Covid- und ME/CFS-Betroffenen diskutiert – das ist wichtig,
allerdings fanden die Beratungen unter Ausschluss der wissenschaftlichen
Expertise der Allgemeinmedizin statt. Die Deutsche Gesellschaft für
Allgemeinmedizin und Familienmedizin (DEGAM) empfiehlt, diese Expertise
künftig von Beginn an in solche Debatten und strukturelle Überlegungen
einzubeziehen. Gleichzeitig warnt die DEGAM davor, spezialisierte
Ambulanzen flächendeckend aufzubauen, die zum jetzigen Zeitpunkt (noch)
kein erfolgversprechendes und evidenzbasiertes Therapieangebot machen
können.

Im Gesundheitsausschuss wurde kürzlich über die Versorgung von
Patientinnen und Patienten gesprochen, die an Post-Covid und / oder
Myalgischer Enzephalomyelitis / Chronischem Fatigue-Syndrom (ME/CFS)
leiden. Leider war die DEGAM, die die Perspektive der evidenzbasierten
Allgemeinmedizin vertritt, nicht zur Anhörung geladen. Aus Sicht der DEGAM
wäre es unethisch und auch ineffizient, hier eine neue Versorgungsebene in
Aussicht zu stellen: Auch Ambulanzen können den Post-Covid-Betroffenen zum
jetzigen Zeitpunkt wenig Konkretes anbieten.

"Spezialisierte Ambulanzen können nur dann helfen, wenn sie etwas anbieten
können, das verfügbar und nachweislich wirksam ist. Das ist im Moment
nicht der Fall, da weder einheitliche Diagnose-Kriterien noch Nachweise
über evidenzbasierte erfolgreiche Therapieoptionen vorliegen. Insofern
sollten hier keine Versprechungen gemacht werden“, warnt Prof. Martin
Scherer, Präsident der DEGAM. „Was wir aber unbedingt tun sollten, ist,
die wissenschaftliche Expertise der Allgemeinmedizin von Anfang an in
solche strukturellen Fragen mit einzubeziehen. Und wir müssen die
hausärztliche Versorgungsebene so stärken, dass Post-Covid- und ME/CFS-
Patientinnen und Patienten in der Fläche bestmöglich begleitet werden
können.“

Die DEGAM weist in diesem Zusammenhang auch auf den Unterschied von Long-
und Post-Covid und ME/CFS hin: „Wir gehen davon aus, dass die
allermeisten, die an Long-Covid-Symptomen leiden, wieder gesund werden.
Einige der Betroffenen erkranken allerdings stark, mit einem monatelang
hohen Leidensdruck. Dann sprechen wir von Post-Covid. Bei Post-Covid gibt
es bisher keine schnellen Lösungen. Wir brauchen, wie bei manch anderen
Krankheitsbildern auch, viel Geduld. Zwischen Post-Covid und ME/CFS gibt
es große Überschneidungen. Allerdings fehlen uns zu den genaueren
Abgrenzungen bisher gute Daten, so dass wir nicht wissen, wie die
Gesamtsituation wirklich aussieht.“

Die DEGAM möchte ausdrücklich davor warnen, das Leid und die Not der
Betroffenen nicht ernst zu nehmen – und mahnt gerade deshalb an, wirklich
wirksame Lösungen zu finden. Ein zentraler Punkt dabei ist auch die
Erforschung der Krankheitsbilder. Hierfür sollte auch die Initiative
Deutscher Forschungspraxennetze – DESAM-ForNet, eine bundesweite
Forschungsinfrastruktur in der Hausarztmedizin, genutzt werden.

„Der Wissenstransfer in die Hausarztpraxen gelingt dann insbesondere durch
unsere Leitlinien. Wir haben kürzlich ein Update der Leitlinie Müdigkeit
mit eigenem ME/CFS-Kapitel publiziert und sind an der Post-Covid-Leitlinie
beteiligt“, erklärt Martin Scherer abschließend.