Patient*innen mit dem Post-COVID-Syndrom (PCS) können an einer Vielzahl
von Symptomen leiden, die sich mit anderen Krankheitsbildern überlappen.
Dies erschwert sowohl die ärztliche Diagnose als auch die selbstständige
Recherche der Betroffenen. Ein Forschungsprojekt unter Leitung von Prof.
Dr. Anja Richert der TH Köln möchte deshalb eine interaktive Anwendung
entwickeln, die gesicherte Informationen bereitstellt und Hausärzt*innen
bei der Diagnose unterstützt.

Zwischen zehn und zwanzig Prozent aller COVID-19-Patient*innen leiden laut
Schätzungen der Weltgesundheitsorganisation an Langzeitfolgen. „Das Post-
COVID-Syndrom ist eine komplexe Erkrankung und kann unter anderem
Erschöpfung sowie Leistungs-, Aktivitäts- und kognitive Einschränkungen
umfassen. Hausärzt*innen als erste Anlaufstation können oft nur schwer
bewerten, ob es sich bei den geschilderten Symptomen um PCS handelt. Wir
wollen ihnen und ihren Patient*innen daher ein Instrument an die Hand
geben, das die Diagnose erleichtert und die Betroffenen dabei unterstützt,
sich über die Erkrankung zu informieren“, sagt die Projektkoordinatorin
Caterina Neef vom Cologne Cobots Lab der TH Köln.

Avatar kommuniziert mit Patient*innen

Dazu entwickelt das Projektkonsortium eine interaktive Anwendung mit einem
virtuellen Ansprechpartner. Dieser Avatar stellt den Betroffenen
wissenschaftlich fundierte Fragen zum allgemeinen Gesundheitszustand sowie
zu typischen Symptomen von PCS wie Erschöpfung. Dies erleichtert die
Dokumentation des eigenen Zustands. „Die selbstständige Datenerfassung ist
zum einen eine Hilfe, um sich mit der Erkrankung auseinanderzusetzen. Zum
anderen muss man sich im Arztgespräch nicht auf sein Gedächtnis verlassen,
sondern kann einen kontinuierlich erfassten Verlauf von zentralen
Parametern vorweisen“, so Neef. Auf Wunsch können auch die Daten von
Fitnesstrackern eingelesen werden, die den Schlafverlauf, Puls oder
Blutdruck messen.

Doch nicht nur die solide Datenbasis erleichtert die Diagnose: Der Avatar
kann mehrsprachig mit den Betroffenen kommunizieren und so mögliche
Sprachbarrieren zum Hausarzt abbauen. Zunächst sind eine deutsche,
türkische und italienische Version geplant. In den gleichen Sprachen
können die Nutzer*innen auch Wissen zu ihrer Erkrankung abfragen und diese
besser verstehen. „PCS ist ein recht neues Phänomen, bei dem sich der
wissenschaftliche Erkenntnisstand schnell ändert. Umso wichtiger sind
fundierte Informationen, die im Projekt das Universitätsklinikum Köln
bereitstellt und die permanent aktualisiert werden“, betont Neef.

App wird gemeinsam mit Betroffenen entwickelt

Die Projektpartner verfolgen bei der Entwicklung einen co-kreativen
Ansatz, in den Betroffene und Mediziner*innen durch Interviews,
Fokusgruppen und Workshops eng eingebunden sind. Gemeinsam mit ihnen
möchten die Wissenschaftler*innen die Inhalte des Systems gestalten und
untersuchen, welche Informationen in welcher Form dargestellt werden
müssen, damit sie im medizinischen Praxisalltag einen Mehrwert bringen.

Die grundlegende Technik und die Avatare zur Mensch-Maschinen-Interaktion
stammen dabei vom Projektpartner Humanizing Technologies. Das Cologne
Cobots Lab der TH Köln steuert unter der Leitung von Prof. Dr. Richert
sein Wissen über dialogbasierte Künstliche Intelligenz und das Design von
Anwendungen bei. Die neue App soll zunächst von Patient*innen der Post-
COVID-Sprechstunde der Uniklinik Köln getestet werden, später ist eine
deutschlandweite Testphase geplant. Da das Projekt mit besonders
sensiblen, personenbezogenen Daten arbeitet, werden ausschließlich
datenschutzkonforme Dienste verwendet, die größtenteils auf Servern der TH
Köln laufen.

Im Projekt „HINT: Hybride Interaktive Avatare für Post-COVID-Betroffene“
arbeiten die TH Köln, das Universitätsklinikum Köln und das Unternehmen
Humanizing Technologies zwei Jahre lang zusammen. Fördermittelgeber ist
das Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF).

Die TH Köln zählt zu den innovativsten Hochschulen für Angewandte
Wissenschaften. Sie bietet Studierenden sowie Wissenschaftlerinnen und
Wissenschaftlern aus dem In- und Ausland ein inspirierendes Lern-,
Arbeits- und Forschungsumfeld in den Sozial-, Kultur-, Gesellschafts-,
Ingenieur- und Naturwissenschaften. Zurzeit sind rund 23.500 Studierende
in etwa 100 Bachelor- und Masterstudiengängen eingeschrieben. Die TH Köln
gestaltet Soziale Innovation – mit diesem Anspruch begegnen wir den
Herausforderungen der Gesellschaft. Unser interdisziplinäres Denken und
Handeln, unsere regionalen, nationalen und internationalen Aktivitäten
machen uns in vielen Bereichen zur geschätzten Kooperationspartnerin und
Wegbereiterin.

Mehr als 2.000 Kinder und Jugendliche in Deutschland erkranken jährlich an
Krebs. Wenn ein Kind oder ein Elternteil die Diagnose Krebs erhält, hat
dies Auswirkungen auf das gesamte Familienleben. Das Universitäre Cancer
Center Hamburg (UCCH) des Universitätsklinikums Hamburg-Eppendorf (UKE)
hat daher eine psychosoziale Beratungsstelle für an Krebs erkrankte
Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene sowie deren Familien
eingerichtet. Anlässlich des Internationalen Kinderkrebstags am 15.
Februar informiert Priv.-Doz. Dr. Gabriele Escherich, Oberärztin in der
Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie des UKE, über das neu
geschaffene Angebot.

Diagnose Krebs – was bedeutet das für betroffene Kinder, Familien und
Angehörige?

Priv.-Doz. Dr. Gabriele Escherich: Eine Krebserkrankung stellt für das
familiäre Leben einen radikalen Einschnitt dar. Erkrankt ein Elternteil
oder ein Kind an Krebs, ändert sich von einem auf den anderen Tag alles:
Krankenhausaufenthalte, Untersuchungen, Arzttermine bestimmen plötzlich
den familiären Alltag; Beruf beziehungsweise Schule müssen unterbrochen,
sozialrechtliche Belange geklärt werden. Erkrankte Eltern möchten
womöglich ihre Kinder vor dieser belastenden Situation schützen, Kinder
spüren jedoch häufig eine veränderte Stimmung. Die Familien befinden sich
in einer Ausnahmesituation, die mit enormen psychosozialen
Herausforderungen einhergeht.

Wieso wurde die Beratungsstelle eingerichtet?

Sowohl während der Therapie als auch danach und unabhängig davon, wie weit
die Erkrankung zurückliegt, sind Kinder, Jugendliche und Familien von
körperlichen, sozialen oder psychischen Folgen betroffen. Die
psychosoziale Nachsorge ist daher ein wesentlicher Bestandteil einer
ganzheitlichen Versorgung in der Behandlung von Krebs. Aus diesem Grund
wurde die Beratungsstelle für Familien mit einem an Krebs erkrankten
Familienmitglied in Hamburg eingerichtet. Betroffene können das ambulante
Angebot kostenlos und ohne Überweisung durch eine Ärztin oder einen Arzt
in Anspruch nehmen.

Welche Angebote gibt es in der Beratungsstelle?

Wir verstehen uns als Berater:innen und Begleiter:innen, unterstützen
Betroffene in der Krankheitsverarbeitung und -bewältigung, in der
familiären Kommunikation oder in Erziehungsfragen. Gleichermaßen
unterstützen wir auch bei sozialrechtlichen Anliegen, zum Beispiel bei
Antragsverfahren zur Rehabilitation, aber auch bei der Organisation der
Rückkehr in Schule, Ausbildung oder Studium. Wir übernehmen eine
Lotsenfunktion und vermitteln wohnortnahe, weiterführende Angebote und
sind bestens mit den vielfältigen Survivorship Projekten des UCCH
vernetzt. Die Beratungen können persönlich vor Ort, aber auch telefonisch,
per E-Mail oder Videoanruf erfolgen. In der Beratungsstelle sind
Psychoonkolog:innen sowie Sozialarbeiter:innen tätig.

An wen richtet sich das Angebot und wie können Betroffene profitieren?

Unsere Beratungsstelle steht prinzipiell Betroffenen sowie Personen aus
deren Umfeld zur Verfügung: erkrankte oder sich in der Nachsorge
befindliche Kinder und junge Erwachsene, Eltern, Geschwister, weitere
Familienangehörige, aber auch Lehrer:innen oder Pädagog:innen. Die
Krebsberatungsstelle soll eine Anlaufstelle bieten und präventiv
psychischen, körperlichen wie auch sozialen Folgen vorbeugen. Sie soll
Ratsuchende mit psychosozialen Belastungen unterstützen und konkrete
praktische Unterstützung bei sozialrechtlichen Themen bieten.


Die Räumlichkeiten der Beratungsstelle befinden sich außerhalb des UKE-
Campus im Falkenried 88, 20246 Hamburg (Haus C, 1. OG). Mehr Informationen
gibt es unter http://www.uke.de/familien-krebsberatung.

Die «Luzerner Initiative für Funktionsfähigkeit, Gesundheit und
Wohlbefinden (LIFE)» zielt darauf ab, Gesundheit und Wohlbefinden bei
Krankheit, Verletzung und beim Altern zu verbessern. Dazu soll das von der
Weltgesundheitsorganisation (WHO) entwickelte Konzept der
«Funktionsfähigkeit» als neues Verständnis für Gesundheit in der
Gesellschaft bekannt gemacht und als Gesundheitsindikator verankert
werden. Diese Woche findet an der Universität Luzern eine Konferenz dazu
statt.

Gesundheitssysteme weltweit stehen vor enormen Herausforderungen. Um diese
zu bewältigen ist es wichtig, sich grundsätzlich Gedanken zu den
Rahmenbedingungen für das Gesundheitssystem der Zukunft zu machen. So
stellt sich die Frage, wie unser Gesundheitssystem gestaltet werden soll,
um den Bedürfnissen einer alternden Bevölkerung und von Menschen mit
chronischen Krankheiten bestmöglich gerecht zu werden.

Sowohl aus der Sicht des Individuums wie auch der Gesellschaft steht für
diese Menschen die Optimierung der Funktionsfähigkeit im Vordergrund. Die
Gesundheitsstrategien, welche dies ermöglichen, sind die
Gesundheitsförderung und die Rehabilitation.

Berücksichtigung der «gelebten Gesundheit»

Bei der Funktionsfähigkeit handelt es sich um ein von der
Weltgesundheits­organisation WHO entwickeltes Konzept, welches sowohl die
«biologische Gesundheit» der Menschen als auch ihre «gelebte Gesundheit»
umfasst. Die gelebte Gesundheit bezieht sich auf alle Aktivitäten des
Alltags wie «Selfmanagement» und Mobilität sowie die Teilnahme in allen
Lebensbereichen wie Familie, Arbeit, Freizeit und Sport. Die gelebte
Gesundheit steht in Wechselwirkung mit der biologischen Gesundheit sowie
dem sozialen und physischen Umfeld, welche diese positiv oder negativ
beeinflussen kann. Eine Person kann beispielsweise trotz
Mobilitäts­einschränkung in einer barrierefreien Umgebung an allen
Lebensbereichen teilnehmen.

Aktuell ist das von der WHO entwickelte Konzept der Funktionsfähigkeit in
der Öffentlichkeit und in den Gesundheitswissenschaften kaum bekannt. Auch
ist Funktionsfähigkeit als Messgrösse für Gesundheit in Ergänzung zur
Morbidität (Häufigkeit der Erkrankungen in einer Gesellschaftsgruppe)  und
Mortalität  (Häufigkeit der Todesfälle in einer Gesellschaftsgruppe)  im
Gesundheitssystem noch nicht verankert.

Neue Dimension im System der Gesundheitsinformationen

Ziel von LIFE ist es, das Konzept der Funktionsfähigkeit in der
Gesellschaft bekannt zu machen und von einem zwei- zu einem
dreidimensionalen Gesundheitsinformationssystem zu gelangen. Damit wird
die Grundlage zur Reorientierung des Gesundheitssystems, welches das
Potential von Gesundheitsförderung und Rehabilitation nutzen kann, gelegt.
Die Universität Luzern will dadurch einen entscheidenden Beitrag zur
Wirksamkeit, Zweckmässigkeit und Wirtschaftlichkeit des Gesundheitssystems
der Zukunft leisten.

Wissenschaftliche Grundlagen

Die wissenschaftlichen Grundlagen zur Implementierung von
Funktionsfähigkeit als dritte Messgrösse in
Gesundheitsinformationssystemen wurden in den letzten Jahren in
Kooperation mit der WHO erarbeitet. Von entscheidender Bedeutung war ein
Projekt im Rahmen des Nationalen Forschungsprogramms 74 «Smarter Health
Care», welches die standardisierte Erfassung von Funktionsfähigkeitsdaten
beispielsweise im Rahmen des nationalen Programmes zur
Qualitätsentwicklung in Spitälern und Kliniken (ANQ) ermöglicht.

Einen wichtigen Beitrag dazu leistete das Forschungsteam um Prof. Dr.
Gerold Stucki zuerst an der Ludwig-Maximilians-Universität in München und
seit 2009 an der Fakultät für Gesundheitswissenschaften und Medizin der
Universität Luzern sowie der Schweizer Paraplegiker- Forschung in Nottwil.
Den notwendigen Paradigmawechsel im Gesundheitswesen beschreiben die
Verantwortlichen der Initiative, Prof. Dr. Gerold Stucki und Prof. Dr.
Sara Rubinelli, zusammen mit weiteren Autorinnen und Autoren in ihrer 2023
erschienenen Publikation «The Human Functioning Revolution».

Erstmalige Verwendung des Konzepts durch Paraplegiker-Forschung

Weltweit erstmalig wurde das WHO-Konzept der Funktionsfähigkeit als
Grundlage für Studien mit Patientengruppen durch die Paraplegiker-
Forschung Nottwil verwendet. Eine erste, nationale Studie wurde in
Zusammenarbeit mit der WHO auf 42 Länder ausgeweitet. Die Studienresultate
bilden die Grundlage für die kontinuierliche Verbesserung der
Gesundheitsversorgung und damit der Lebenssituation von Menschen mit einer
Querschnittlähmung in der Schweiz und weltweit.

LIFE-Forum

Der erste offizielle Anlass der Initiative bildet das LIFE-Forum
Rehabilitation, welches am 15. Februar an der Universität Luzern
stattfindet. Das Forum bringt Forschende, Praktiker und politische
Entscheidungsträgerinnen und Entscheidungsträger zusammen und behandelt
die Resolution der WHO zur «Stärkung von Rehabilitation in
Gesundheitssystemen» und was dies für die Schweiz bedeutet. Ebenfalls im
Februar 2024 findet ein internationaler Workshop in Kooperation mit der
US-amerikanischen «National Academy of Medicine» zum Thema «Altern,
Funktionsfähigkeit und Rehabilitation» an der Universität Luzern statt.

Inkontinenz ist immer noch ein Tabuthema. Doch vor allem ältere Menschen
verlieren ungewollt Urin – etwa beim Husten – oder schaffen es nicht mehr
rechtzeitig auf die Toilette. Um eine bestmögliche Betreuung und
Behandlung für diese Patientengruppe nach neuesten wissenschaftlichen
Erkenntnissen zu gewährleisten, wurde die aktuelle Leitlinie zum dritten
Mal umfassend aktualisiert und jetzt veröffentlicht. Die Federführung bei
der Erstellung der S2k-Leitlinie „Harninkontinenz bei geriatrischen
Patienten – Diagnostik und Therapie“ hat die Deutsche Gesellschaft für
Geriatrie (DGG) übernommen.

Leitlinien-Koordinator Professor Andreas Wiedemann, Leiter der
Arbeitsgruppe Inkontinenz bei der DGG, sagt: „Wir haben wichtige neue
Handlungsempfehlungen erarbeitet, die insbesondere bei hochaltrigen
Patientinnen und Patienten zu mehr Lebensqualität führen können.“

Insgesamt 14 Kapitel inklusive Literaturquellen umfasst das rund
150-seitige Dokument der Leitlinie. Das Themenspektrum reicht von
Diagnosemethoden und Assessmentinstrumenten über medikamentöse und
operative Therapie bis hin zu Toilettentraining und Hilfsmitteln.
„Komplett neu ist das Kapitel zur instrumentellen Harnblasen-
Langzeitdrainage. Denn gerade hier gibt es viele neue Daten über die
Lebensqualität von Katheter-Trägern. Bei geriatrischen Patienten ist es
häufig so, dass sie nicht mehr therapiert werden können oder keinen
Therapiewunsch haben, aber dank Katheter noch versorgt werden können“,
erklärt Leitlinien-Koordinator Wiedemann. Neu ist ebenfalls ein Kapitel,
das sich explizit mit psychosomatischen Aspekten von Harninkontinenz bei
älteren Menschen befasst.

Leitlinie adressiert noch mehr fachliche Anwendungsbereiche

Auch alle anderen Kapitel wurden in einem strukturierten Konsensprozess
mit allen Fachgesellschaften überarbeitet. „Die Reichweite der fachlichen
Anwendung dieser Leitlinie ist noch größer geworden. Sie ist nicht nur für
Geriater gedacht, sondern für alle, die geriatrische Patienten mit
Harninkontinenz in ihren Abteilungen und Praxen behandeln“, sagt
Wiedemann. Mit Blick auf die besondere Vulnerabilität geriatrischer
Patienten ergänzt er: „Manchmal kann es auch Sinn machen, eine abgeänderte
oder kürzere Version eines Behandlungsprogramms durchzuführen, um diesem
Umstand gerecht zu werden. Auch dafür gibt die vorliegende neue Leitlinie
konkrete Handlungsempfehlungen zur Orientierung.“
An der zweijährigen Gemeinschaftsarbeit zur Aktualisierung der Leitlinie
waren neben der DGG ebenso die Deutsche Gesellschaft für Urologie (DGU),
die Deutsche Gesellschaft für Gynäkologie und Geburtshilfe (DGGG), die
Deutsche Kontinenz Gesellschaft (DKG) sowie die Inkontinenz Selbsthilfe
und die Deutsche Gesellschaft für Pflegewissenschaft (DGP) beteiligt.

Weitere Informationen zur S2k-Leitlinie „Harninkontinenz bei geriatrischen
Patienten – Diagnostik und Therapie“ gibt es auf der AWMF-Website.