Gesundheit

Aktionsbündnis Angeborene Herzfehler weist auf die Bedeutung spezieller
Reha-Angebote für chronisch herzkranke Jugendliche und Erwachsene hin

„Gerne hätte ich in meiner Jugendzeit schon ein passendes Reha-Angebot für
mich gehabt. Dann hätte ich mich sicherlich früher mit meiner chronischen
Erkrankung auseinandergesetzt und mir wäre so mancher Besuch in einer
Notaufnahme erspart geblieben. Aber Reha-Programme dieser Art gab es – im
Gegensatz zu heute - damals leider noch nicht.“ So wie Tobias Biermann,
einer von 330.000 Erwachsenen mit angeborenem Herzfehler in Deutschland,
kurz EMAH, dürften es viele Betroffene empfinden. Denn nicht selten müssen
Menschen wie Biermann, der als Vorstandsmitglied des Bundesvereins
Jugendliche und Erwachsene mit angeborenem Herzfehler (BV Jemah e.V.)
aktives Mitglied im Aktionsbündnis Angeborene Herzfehler (ABAHF) ist, im
Verlauf ihres Lebens erneut mittels Herzkathetereingriff oder Operation
behandelt werden. Hinzu kommen berufliche und familiäre physische und
psychische Belastungen und enorme zusätzliche Belastungen durch die
Corona-Pandemie, so dass eine für diese Patientengruppe geeignete
Rehabilitationsmaßnahme sinnvoll ist, um die Patienten zu stabilisieren.
„Anhand der Entwicklung bei den EMAH-Patienten ist bekannt, wie wichtig
Reha-Angebote dieser Art insbesondere in der Übergangsphase vom
Jugendlichen- ins Erwachsenenalter sind. Leider werden diese noch zu wenig
genutzt“, betont der Sprecher des ABAHF, Kai Rüenbrink. Informationen rund
um das Thema Rehabilitation für Menschen mit angeborenem Herzfehler bietet
die Deutsche Herzstiftung in dem Ratgeber „Leben mit angeborenem
Herzfehler. Ein Leitfaden“, kostenfrei anzufordern unter
www.herzstiftung.de/emah-ratgeber oder per Tel. 069 955128400 (E-Mail:
Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein.).

Tückische Übergangsphase
Der Übergang vom Jugendlichen- ins Erwachsenenalter, die sogenannte
Transitionsphase, stellt einen unter Umständen besonders belastenden
Lebensabschnitt dar. Die jungen Erwachsenen müssen nach Jahren einer meist
von den Eltern begleiteten kinderkardiologischen Versorgung lernen, die
Verantwortung für ihre chronische Erkrankung selbst zu übernehmen und
eigenständig ihre regelmäßigen Kontrolltermine zu organisieren und
umzusetzen. Nicht selten sind die jungen Patienten damit überfordert,
verdrängen ihre Erkrankung mit zum Teil dramatischen Folgen. Erst bei
ernsthaften gesundheitlichen Einschränkungen findet diese Patientengruppe
wieder den Weg zu ihrem EMAH-Spezialisten – nicht selten zu spät mit
schwerwiegenden, gar lebensbedrohlichen Komplikationen.

Geschützter Rahmen erlaubt es, Grenzen auszuprobieren
Für Erwachsene über 28 Jahren stehen leider nur wenige qualifizierte
Rehabilitationsplätze in Deutschland zur Verfügung. Im Gegensatz dazu
werden die vorhandenen Angebote für Jugendliche nur unzureichend
angenommen, teils aus Unwissenheit, teils wird die eigene Erkrankung nicht
gerne in den Vordergrund gestellt. „Aus diesem Grund möchten wir als
Aktionsbündnis Angeborene Herzfehler anlässlich des Tages des herzkranken
Kindes auf die Bedeutung dieses Therapiekonzeptes aufmerksam machen“,
betont ABAHF-Sprecher Rüenbrink.
„Unsere Patienten sind dabei außerordentlich dankbar, dass sie in der Reha
ihre Grenzen erlernen und erleben können und sind damit sehr gut
gewappnet, nach der Reha wieder gestärkt und motivierter denn je am
sozialen und beruflichen Leben trotz meist palliativer Situation
teilzunehmen“, unterstützt Dr. med. Philipp Bludau, Ärztlicher Leiter und
Chefarzt der Kinderkardiologie in der Nachsorgeklinik Tannheim gGmbH die
Initiative des ABAHF. Wünschenswert wäre, dass möglichst viele Betroffene
dieses wertvolle Angebot für sich nutzen, um damit eigenverantwortlich ein
Fundament für ihre psychische und physische
Gesundheitsentwicklung/Gesundheit in der Zukunft zu setzen.

Das Aktionsbündnis Angeborene Herzfehler (ABAHF)
Um in der Öffentlichkeit mit einer Stimme für eine bessere Versorgung von
Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit angeborenen Herzfehlern und
deren Familien einzutreten und ihnen noch effektiver zu helfen, haben sich
2014 auf Initiative der Deutschen Herzstiftung e. V. sechs bundesweit
tätige Patientenorganisationen zum „Aktionsbündnis Angeborene Herzfehler“
(https://www.abahf.de/) zusammengeschlossen. Die Organisationen sind:
Bundesverband Herzkranke Kinder e.V., Bundesvereinigung Jemah e.V.,
Fontanherzen e.V., Herzkind e.V., Interessengemeinschaft Das Herzkranke
Kind e.V. und die Kinderherzstiftung der Deutschen Herzstiftung e.V.
Etwa 8.500 Neugeborene mit angeborenem Herzfehler kommen in Deutschland
jährlich zur Welt. Heute erreichen rund 90 % dieser Kinder dank der
Fortschritte der Kinderherzchirurgie und Kinderkardiologie das
Erwachsenenalter. Die Zahl der Erwachsenen mit angeborenem Herzfehler
(EMAH) in Deutschland wird auf 330.000 geschätzt.

Ratgeber für EMAH
Informationen rund um das Thema Rehabilitation für Menschen mit
angeborenem Herzfehler bietet die Deutsche Herzstiftung in dem Ratgeber
„Leben mit angeborenem Herzfehler. Ein Leitfaden“, kostenfrei anzufordern
unter Tel. 069 955128400 oder per E-Mail unter Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein.
oder www.herzstiftung.de/emah-ratgeber

Deutsche Herzstiftung und ihre Kinderherzstiftung bringen zum Tag des
herzkranken Kindes ersten umfassenden Experten-Ratgeber zum Leben mit
angeborenem Herzfehler im Erwachsenenalter heraus

Noch vor etwa 80 Jahren verstarben fast alle Kinder mit komplexen
angeborenen Herzfehlern (AHF) in den ersten Lebensjahren. Heute erreichen
dank der Behandlungsfortschritte mehr als 95 Prozent von ihnen das
Erwachsenenalter. So leben heute etwa bis zu 330.000 Erwachsene mit einem
angeborenen Herzfehler (EMAH) in Deutschland. Allerdings erfordert ein AHF
für die Betroffenen eine lebenslange regelmäßige Nachsorge bei einem
Spezialisten. „EMAH-Patienten müssen wissen, dass alle Behandlungen Rest-
und Folgezustände hinterlassen können und dass im Langzeitverlauf durchaus
auch Komplikationen auftreten. Umso wichtiger ist es für die Betroffenen,
dass sie ihren Körper und vor allen Dingen ihren Herzfehler gut kennen und
ihren Gesundheitszustand immer wieder, und zwar lebenslang, überprüfen
lassen“, betont der Herzspezialist Prof. Dr. Dr. med. Harald Kaemmerer vom
Wissenschaftlichen Beirat der Deutschen Herzstiftung, Leiter der EMAH-
Ambulanz des Deutschen Herzzentrums München. Denn trotz aller modernen
Behandlungsmöglichkeiten sind Patienten mit angeborenen Herzfehlern nicht
geheilt, da eine vollständige Korrektur meist nicht möglich ist, sondern
eben nur eine Reparatur. „Aber auch mit einer solchen Reparatur ist es
möglich, sehr alt zu werden – bei einer guten Lebensqualität.“

Dran bleiben am eigenen Herzfehler!
Hilfe bietet dieser besonderen Patientengruppe jetzt der erste umfassende
EMAH-Ratgeber „Leben mit angeborenem Herzfehler im Erwachsenenalter. Ein
Leitfaden“, den die Deutsche Herzstiftung und ihre Kinderherzstiftung
gemeinsam mit Herzspezialisten auf dem Gebiet der EMAH herausgegeben
haben: verlässliches medizinisches Wissen über die heutigen Möglichkeiten
der Diagnostik, Therapie und Nachsorge sowie Prävention und
Gesundheitsförderung auf dem Gebiet der angeborenen Herzfehler. Der
umfangreich bebilderte, und verständlich geschriebene EMAH-Ratgeber (138
S.) ist kostenfrei unter www.herzstiftung.de/emah-ratgeber oder unter Tel.
069 955128-400 (E-Mail: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein.) erhältlich. Alle
Autoren sind ausgewiesene Spezialisten auf dem EMAH-Gebiet und arbeiten
seit Jahren mit den Besonderheiten dieser Erkrankungen. Ihr Aufruf:
Bleiben Sie dran an Ihrem Herzfehler!

Ziel: EMAH in lebenswichtiger Nachsorge halten
EMAH-Spezialisten wie Kaemmerer machen im Alltag mit ihren Patienten die
Erfahrung, dass diese nach Verlassen der kinderkardiologischen Versorgung
nach dem 18. Lebensjahr oftmals nicht gut über ihren Herzfehler informiert
sind und die meisten die teils lebensnotwendige Nachsorge nicht
wahrnehmen. „Daher ist es wichtig, dass die Betroffenen zu ihrer Nachsorge
beitragen und über ihren Herzfehler informiert belieben“, so Kaemmerer,
der leitende Redakteur des EMAH-Leitfadens. Denn gerade mit Blick auf die
berufliche Planung und in ihrem Alltag ist es für die Patienten wichtig
darüber Bescheid zu wissen, was sie sich zutrauen können und wo ihnen z.
B. bei bestimmten physischen und psychischen Anforderungen Grenzen gesetzt
sind.

Jetzt kostenfrei anfordern!
Der EMAH-Ratgeber „Leben mit angeborenem Herzfehler im Erwachsenenalter.
Ein Leitfaden“ (138 S.) kann kostenfrei unter www.herzstiftung.de/emah-
ratgeber oder per Tel. unter 069 955128-400 (E-Mail:
Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein.) angefordert werden. Leicht verständlich
informieren Herzspezialistinnen und Herzspezialisten auf dem Gebiet der
Angeborenen Herzfehler über Versorgungsstruktur, Diagnostik- und
Therapiemöglichkeiten, Leben mit angeborenem Herzfehler (Sport, Ernährung,
Stress, Reha) und andere Themen wie Impfungen, sozialrechtliche Beratung.

Weiterführende Infos für EMAH-Patienten:
www.herzstiftung.de/leben-mit-angeborenem-herzfehler/jemah-und-emah

Ein Rezensionsexemplar (PDF/Print) und honorarfreies Bildmaterial erhalten
Sie bei der Pressestelle unter Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein. oder per Tel. 069
955128114

Daten und Fakten zu angeborenen Herzfehlern
Etwa 40 verschiedene angeborene Herzfehler (AHF), viele davon noch mit
weiteren Untergruppen, sind bekannt: Das können Veränderungen an den
Herzkammern, an den Herzklappen oder an den Trennwänden zwischen den
Herzkammern (Loch in der Herzscheidewand) sein. Viele dieser Veränderungen
treten sogar kombiniert auf.
Dass die Patientengruppe der EMAH stetig wächst, verdankt sich den
Errungenschaften der modernen Medizin, insbesondere der Kinderkardiologie,
Kardiologie, Herzchirurgie und Intensivmedizin.
Wenn auch die meisten AHF heutzutage gut behandelbar sind und ein
Überleben ins Erwachsenenalter fast gesichert ist, so sind all diese
Patienten nicht völlig gesund – der Herzfehler ist in den meisten Fällen
zwar „repariert“, aber nicht vollständig „korrigiert“. Selbst bei
einfachen, nach Operation häufig als harmlos eingestuften Herzfehlern
können sich mit zunehmendem Alter schwerwiegende Probleme einstellen, mit
denen man bislang zu wenig gerechnet hat.
Zu den ernsthaftesten Komplikationen gehören ein Versagen des Herzmuskels,
Herzrhythmusstörungen, ein Lungenhochdruck, Erkrankungen der
Hauptschlagader oder eine Entzündung der Herzklappen und Herzinnenhäute.
Leider kann es auch zu Störungen anderer Organe kommen, zum Beispiel der
Leber, der Niere oder des Zentralnervensystems.

Auch EMAH können im Verlauf ihres Lebens zusätzliche Herzerkrankungen
erwerben, die jeder andere Mensch auch entwickeln kann, beispielsweise die
koronare Herzkrankheit (Durchblutungsstörungen des Herzmuskels, die zum
Herzinfarkt führen können), Fettstoffwechselstörungen, Diabetes,
Schilddrüsenerkrankungen, und andere Organerkrankungen. Solche
Zusatzerkrankungen können durchaus den Langzeitverlauf des AHF ungünstig
beeinflussen, auch wenn er erfolgreich behandelt wurde.

EMAH: Stetig wachsende Patientengruppe
In Deutschland leben nach Expertenschätzungen bis zu 330.000 EMAH. Diese
Patientengruppe wächst jährlich um ca. 6.500. Die große Mehrheit der AHF
kann heute operativ – einfachere Herzfehlbildungen zum Teil ohne Operation
per Kathetereingriff – so gut behandelt werden, dass die meisten
Betroffenen ein fast normales Leben mit Beruf und Familie führen. Da die
meisten EMAH jedoch nicht geheilt sind, ist eine lebenslange, regelmäßige
Nachsorge des Herzfehlers  durch einen EMAH-Spezialisten (in der Regel 1-
bis 2-mal pro Jahr) unerlässlich. Spätkomplikationen können auch erst
viele Jahre nach einer erfolgreichen Behandlung des Herzfehlers eintreten
und werden von den Betroffenen nicht immer frühzeitig bemerkt.