Expertinnen und Experten für seltene Erkrankungen der Haut
Forum „Seltene Erkrankungen der Haut“ präsentiert sich auf der 50. Tagung
der DDG
Berlin, 1. Mai 2019 – Eine Erkrankung gilt als selten, wenn weniger als
fünf Personen von 10.000 Einwohnerinnen und Einwohnern betroffen sind. In
Deutschland sind etwa vier Millionen Menschen von einer seltenen
Erkrankung betroffen. So selten sind diese Erkrankungen also gar nicht.
Insgesamt gibt es etwa 7.000 verschiedene seltene Erkrankungen. Die Haut
ist davon häufig betroffen: Bekannt sind mehr als 400 diverse
Hauterkrankungen, die als selten gelten.
Fehlende Expertise bei seltenen Krankheitsbildern
Seltene Erkrankungen können alle menschlichen Organe betreffen und die
Symptome sind sehr unterschiedlich. Eines verbindet die Betroffen: Häufig
wird die Krankheit zu Beginn nicht erkannt. Sie wird unterschätzt, weil
niemand die zahlreichen seltenen Erkrankungen überblicken kann. Es gibt
wenige Informationen sowie kaum Expertinnen und Experten.
„Wie bei jeder Erkrankung ist es auch bei seltenen Hauterkrankungen
wichtig, schnell eine klare Diagnose zu stellen und Informationen über den
Krankheitsverlauf zu erhalten“, berichtet Prof. Dr. Dr. Leena Bruckner-
Tuderman, Klinikleiterin am Universitätsklinikum Freiburg aus der Praxis.
Nur so könne wirksam behandelt werden. Für Dermatologinnen und
Dermatologen bestehe die Herausforderung darin, seltene Hauterkrankung im
Blick zu behalten und entsprechende Informationen und Expertisen zu
finden. Diese konzentrieren sich meist in Zentren für seltene Erkrankungen
an den Universitätskliniken oder in anderen großen Krankenhäusern. Nach
einer Diagnosestellung werden Behandlungspläne erstellt, die dann
gemeinsam mit Unterstützung der hausärztlichen und fachärztlichen
Versorgung am Wohnort durchgeführt werden.
Expertinnen und Experten für seltene Erkrankungen der Haut
Das Forum „Seltene Erkrankungen der Haut“ der Deutschen Dermatologischen
Gesellschaft (DDG) beschäftigt sich mit dem Thema und bereitet
Informationen für Betroffene, Ärztinnen und Ärzte auf. Im Forum sind
Expertinnen und Experten aus mehr als 15 Kliniken aktiv beteiligt. Sie
verfügen über Expertisen für die größten Gruppen der seltenen
Hauterkrankungen, wie zum Beispiel Epidermolysis bullosa,
Verhornungsstörungen, Ektodermale Dysplasien, Hidradenitis suppurativa,
Autoimmunerkrankungen und Autoinflammatorische Erkrankungen sowie seltene
Haarkrankheiten und seltene Hauttumorerkrankungen. Über die Webseite der
DDG (www.derma.de) stehen diese Expertinnen und Experten kompetent für
eine schnelle Diagnosefindung und Behandlungsplanung zur Verfügung.
Netzwerk sichert schnelle Diagnose und Behandlung
Die Expertinnen und Expertin im Forum „Seltene Erkrankungen der Haut“ sind
national und international sehr gut vernetzt und können bei extrem
seltenen Diagnosen Kontakte zu weiteren entsprechend spezialisierten
Dermatologinnen und Dermatologen im In- und Ausland vermitteln. Alle diese
Expertinnen und Experten nehmen an der 50. Tagung der DDG vom 1. bis zum
4. Mai 2019 teil. Sie präsentieren vielseitige neue Erkenntnisse und
Informationen zu Ursachen, verbesserter Diagnostik, Krankheitsmanagement
und neuartigen Therapiemöglichkeiten bei seltenen Erkrankungen der Haut.
Fachärztinnen und Fachärzte für Dermatologie können Kontakt zu
Expertinnen, Experten und dem Netzwerk knüpfen.
Evidenzbasierte Therapien für seltene Erkrankungen der Haut
Auf der 50. Tagung der DDG werden neu entwickelte evidenzbasierte
Therapien für seltene Hauterkrankungen vorgestellt, die schon mehrfach in
klinischen Studien evaluiert werden. Denn gerade weil eine Heilung
seltener Erkrankungen bislang selten erreicht wird, ist die Teilnahme an
klinischen Studien für viele Betroffene eine gute Möglichkeit, erstmalig
wirksame Therapien zu erhalten.
Deutsche Dermatologische Gesellschaft
Die Deutsche Dermatologische Gesellschaft (DDG) ist die wissenschaftliche
Fachgesellschaft der deutschsprachigen Dermatologen mit mehr als 3.700
Mitgliedern. Sie ist gemeinnützig und fördert Wissenschaft und Forschung
auf dem Gebiet der Dermatologie und ihrer Teilgebiete. Die DDG bemüht sich
zudem um die Förderung der klinischen und praktischen Dermatologie,
Allergologie und Venerologie sowie ihrer konservativen und operativen
Teilgebiete. Hierzu dienen z. B. die Durchführung von wissenschaftlichen
Veranstaltungen, insbesondere von wissenschaftlichen Kongressen sowie die
Publikation von Tagungsberichten, die Anschubfinanzierung und Förderung
von Forschungsvorhaben. Darüber hinaus fördert die DDG nationale und
internationale Wissenschaftler sowie wissenschaftliche Einrichtungen im
deutschsprachigen Raum durch die Vergabe von Forschungsgeldern sowie
Stipendien.
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