Service für Betroffene und medizinische Fachkräfte: Video-Clips mit
Experten-Interviews und Erfahrungsberichten von Patienten sowie animierte
Erklärfilme
Die Volkskrankheit Herzschwäche (Herzinsuffizienz) in bewegten Bildern:
Für Betroffene und ihre Angehörigen sowie für medizinische Fachkräfte hat
die Deutsche Herzstiftung Videos zu den wichtigsten Fragen rund um das
Thema Herzinsuffizienz (Ursachen, Symptome, Diagnose und Therapien)
erstellt. Die Videos sind im Zuge der Herzwochen 2020 entstanden und unter
www.herzstiftung.de/herzwochen2020-videos abrufbar (auf YouTube unter
www.youtube.com/user/DeutscheHerzstiftung). Das aktuelle Video-Angebot,
das Kliniken und Arztpraxen auch in ihre Online-Kanäle einbetten können,
umfasst Expertenbeiträge, Patientenberichte und animierte Erklärfilme zu
medizinischen Aspekten rund um die Herzkrankheit. Ein Highlight zum
Einstieg ist die Video-Sprechstunde „Herzschwäche: Was tun? Patienten
fragen, Experten antworten“, moderiert von NDR-Medizinjournalistin Vera
Cordes, mit Fragen an die Herzexperten Prof. Dr. Jan Gummert, Herzchirurg
in Bad Oeynhausen, und Prof. Dr. Thomas Voigtländer, Kardiologe in
Frankfurt am Main.

Was passiert genau im Herzen bei Herzinsuffizienz? Warum kommt es zu
Atemnot, Leistungsabnahme und geschwollenen Beinen und wie schützt man
sich vor den Risikokrankheiten der Herzschwäche? Diese und viele weitere
Fragen erklären für medizinische Laien leicht verständlich die animierten
Videos. Herzspezialisten aus verschiedenen Herzzentren widmen sich den
Ursachen, Symptomen und Folgen der Herzschwäche ebenso wie den heutigen
Therapiemöglichkeiten. Prof. Dr. Heribert Schunkert (München) erklärt, wie
man als gesunde und herzkranke Person aktiv einer Herzschwäche oder einer
Verschlechterung einer bestehenden Erkrankung vorbeugen kann. Dem
schwachen Herzen als Folge einer Myokarditis, verursacht durch eine
verschleppte Viruserkrankung, widmen sich Prof. Dr. Thomas Nordt
(Stuttgart) und ein Patient. Dass ein implantierbarer Defi als „Notarzt in
der Brust“ Herzschwächepatienten vor dem plötzlichen Herztod schützt,
Schockabgaben aber auch belastend sein können, davon berichten der
Leipziger Rhythmologe Prof. Dr. Gerhard Hindricks und ein Defibrillator-
Träger. Wie das Leben nach überstandener Myokarditis mit Hilfe seines
Schrittmachers weitergeht, erzählt im persönlichen Erfahrungsbericht
eindrucksvoll ein Herzschwäche-Patient. Welche Hilfen gibt es für
Patienten mit einer Herzschwäche und psychischen Erkrankungen? Aktuelle
Therapiemöglichkeiten und Erfahrungen damit stellen der Würzburger
Kardiologe Prof. Dr. Stefan Störk vom Deutschen Zentrum für
Herzinsuffizienz (DZHI) und ein Patient vor.

Alle aktuellen Video-Clips der Deutschen Herzstiftung zum Schwerpunkt
Herzschwäche sind abrufbar unter www.herzstiftung.de/herzwochen2020-videos
oder unter www.youtube.com/user/DeutscheHerzstiftung

Aktuelle Videos der Herzstiftung zur Herzinsuffizienz

Video-Sprechstunde „Herzschwäche: Was tun? Patienten fragen, Experten
antworten
Moderation: Vera Cordes, mit Herzstiftungs-Vorstandsmitgliedern Prof. Dr.
Jan Gummert, Herz- und Diabetes-Zentrum NRW, Bad Oeynhausen, und Prof. Dr.
Thomas Voigtländer, Cardioangiologisches Centrum Bethanien (CCB)
Frankfurt/Main
www.youtube.com/watch?v=XeL9qfm05YI

Videos mit Herzspezialisten und Patienten

Ist eine Herzschwäche vermeidbar?
mit Prof. Dr. Heribert Schunkert, Vorstand Deutsche Herzstiftung,
Deutsches Herzzentrum München
https://youtu.be/fg9_cxVn14s

Notarzt in der Brust: Defibrillator zum Schutz vor plötzlichem Herztod
mit Prof. Dr. Gerhard Hindricks, Wiss. Beirat Deutsche Herzstiftung,
Herzzentrum Leipzig – Universitätsklinik für Kardiologie, und Patient
Ludwig Frühauf
https://youtu.be/9yfj3lY4QpE

Schwaches Herz, geschwächte Seele: Herzschwäche und Psyche
mit Prof. Dr. Stefan Störk, Deutsches Zentrum für
Herzinsuffizienz/Universitätsklinikum Würzburg, und Patient Michael
Oppmann
https://youtu.be/7ckey6Hcr34

Leben mit dem Herzschrittmacher
mit Patient Jens Ehrlich
https://www.youtube.com/watch?v=0WB8mD1IO-M

Schwere Herzschwäche durch Myokarditis infolge verschleppter
Virusinfektion
mit Prof. Dr. Thomas Nordt, Wiss. Beirat, Deutsche Herzstiftung, Klinikum
Stuttgart, und Patient Wolfgang H. Müller
https://youtu.be/OOAgtUDrHaM

Animierte Erklärvideos

Herzschwäche: Was passiert im Herzen?
https://youtu.be/9salnhDyaQ4

Herzschwäche kurz erklärt
https://youtu.be/unFX4oo7QIU

Herzschwäche: Warum Atemnot, Leistungsabnahme und geschwollene Beine?
https://youtu.be/UxOfSEAH_vo

Was ist eine Herzinsuffizienz?
https://youtu.be/NK9eMGEC6qI

Die Klinik für Kinder- und Jugendmedizin des Universitätsklinikums Carl
Gustav Carus Dresden hat mit Unterstützung des Sonnenstrahl e.V. Dresden
im November eine Transitionssprechstunde für onkologische Patienten im
Alter von 16 bis 25 Jahren ins Leben gerufen. Diese Sprechstunde vereint
die onkologische Expertise der Pädiatrie mit der der Erwachsenenmedizin
des Uniklinikums sowie mit den psychosozialen Angeboten des Sonnenstrahl
e.V. Ziel ist es, auch über den 18. Geburtstag hinaus eine ganzheitliche
ambulante Nachsorge der Krebspatienten auf höchstem Niveau
sicherzustellen.

Um das Angebot der Transitionssprechstunde für  jugendliche Krebspatienten
auf den Weg zu bringen, geht der Sonnenstrahl e.V. Dresden in Vorleistung,
in dem er eine Anschubfinanzierung für eine Pflegekraft gewährt und im
Rahmen der Sprechstunde den Part der psychosozialen Beratung übernimmt.

Für viele von Krebserkrankungen betroffene Jugendliche bedeutet der
Wechsel in die Erwachsenenmedizin einen massiven Bruch: Gemeinsam mit
ihrer Familie müssen sie sich häufig eigenständig einen oder mehrere
niedergelassene Spezialisten suchen und zu diesen ein ähnliches
Vertrauensverhältnis aufbauen, welches bei der Versorgung durch die
pädiatrische Onkologie selbstverständlich war. Daraus erwächst die Gefahr,
dass einzelne Elemente einer leitliniengerechten Nachsorge vernachlässigt
werden. Im Rahmen der neuen Transitionssprechstunde setzen sich die
Vertreter der unterschiedlichen Fachgebiete mit den Patienten und deren
Eltern zusammen, um einen möglichst optimalen Übergang in die
Erwachsenenmedizin sicherzustellen.

„An die stationären Krebstherapien für Kinder und Jugendliche schließt
sich in der Regel eine sehr langfristige Nachsorge von zehn und manchmal
auch mehr Jahren an“, sagt Prof. Julia Hauer, Leiterin der pädiatrischen
Onkologie am Dresdner Uniklinikum. „In unserer Ambulanz können wir die
Patienten jedoch in der Regel nur bis zum 18. Lebensjahr ganzheitlich
versorgen. Dies umfasst die Diagnostik ebenso wie die Konsultation
weiterer Fachgebiete wie beispielsweise die Orthopädie, Kinderchirurgie
oder die Neurologie. Dieses ganzheitliche, gemäß den Behandlungsleitlinien
gut strukturierte Behandlungskonzept sollte auch nach Erreichen des
Erwachsenenalters fortgesetzt werden. Bisher hatten viele Patienten und
ihre Familien Probleme, dies zu organisieren. Diese Lücke soll nun die
Transitionssprechstunde schließen.“

„Mit dem neuen Angebot einer über die bisher üblichen Altersgrenzen
hinausgehenden fachübergreifenden, ambulanten Nachsorge, belegt die
Hochschulmedizin erneut ihre führende Position in der Krebsmedizin“, sagt
Prof. Michael Albrecht, Medizinische Vorstand des Dresdner Uniklinikums:
„Die Transitionssprechstunde ist ein wichtiges Element, um die
Nachhaltigkeit in der Krebstherapie weiter zu verbessern. Das konstruktive
Miteinander unserer Klinken und die finanzielle wie personelle
Unterstützung durch den Sonnenstrahl e.V. bieten die besten
Voraussetzungen, dieses Pilotprojekt erfolgreich zu starten, um es dann in
die Regelversorgung zu überführen.“ „Wir freuen uns sehr, dass das
Uniklinikum die Transitionssprechstunde einrichtet und wir als Partner
dabei sein dürfen. Damit schließt sich eine Lücke im Bereich der
Nachsorge. Wie alle unsere Angebote werden wir auch dieses über Spenden
finanzieren und freuen uns über weitere Unterstützer“, sagt Andreas
Führlich, Vorsitzender des Sonnenstrahl e. V. Der Verein fördert die
Etablierung der Sprechstunde durch die anteilige Finanzierung einer
Pflegestelle sowie das ambulante psychosoziale Angebot.

Neues Angebot als Konsequenz verbesserter Therapieoptionen

Mit der neuen Sprechstunde erweitert der auf Krebstherapien spezialisierte
Bereich der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin sein Portfolio, um dem
medizinischen Fortschritt in der pädiatrischen Onkologie gerecht zu
werden: „Kinder und Jugendliche mit Krebserkrankungen profitieren von
immer besseren Therapieoptionen, was oft jedoch zu einer verlängerten
Behandlungsdauer führt. Dadurch erreichen immer mehr unserer Patienten
noch während der Therapie das Erwachsenenalter“, sagt Prof. Julia Hauer.
„Gleichzeitig leiden etwa 60 Prozent der Jugendlichen und jungen
Erwachsenen, die sich im Kindesalter einer intensiven Krebstherapie
unterziehen mussten, auch nach Abschluss der Behandlung an mittelschweren
bis schweren Nebenwirkungen. Daraus ergibt sich die Notwendigkeit, auch
nach der initialen Therapie eine langfristig angelegte Betreuung in einem
strukturierten Behandlungskonzept anbieten zu können.“

Eine weitere Herausforderung für viele Patienten und deren Familien ist,
dass sie neben ihrer Krebserkrankung ganz besondere Bedürfnisse haben.
Dazu gehören die Wiedereingliederung in die Schule oder Ausbildung, aber
auch Fragen etwa zur Partnerschaft oder der Familiengründung. „Unsere
Patienten können sehr von einer gelungenen Transition – in diesem Falle
der Überführung von der Pädiatrie in die Erwachsenenmedizin – profitieren.
Damit lassen sich nicht nur die langfristigen Risiken beziehungsweise
Folgen der massiven Krebstherapien minimieren, sondern auch die weitere
körperliche und seelische Entwicklung fördern“, betont Prof. Julia Hauer.
Das Kernteam der Transitionssprechstunde bilden die Kinderonkologin Dr.
Judith Lohse, Dr. Jan Moritz Middeke von der Medizinischen Klinik I des
Dresdner Uniklinikums, Ulrike Grundmann, Leiterin des Psychosozialen Teams
des Sonnenstrahl e. V., und Michaela Krake, die als Krankenschwester für
die organisatorischen Fragen der neuen Sprechstunde verantwortlich ist.

„Wenn junge Erwachsene selbständig werden, vernachlässigen sie die
Nachsorge teils völlig, weil sie kein Vertrauen zu neuen Ärzten finden und
sich unwohl fühlen. Deshalb gibt es einen großen Bedarf an einer
Transitionssprechstunde“, berichtet Ulrike Grundmann und beschreibt dies
an einem typischen Fall: „Die Familie war vollkommen überfordert, als ihr
Sohn volljährig wurde und die Versorgung durch die kinderonkologische
Ambulanz des Uniklinikums endete. Obwohl die Krebserkrankung seit vielen
Jahren geheilt war, beschäftigten Spätfolgen und soziale Themen die
Familie weiterhin. Die Unsicherheit den ‚richtigen‘ Arzt zu finden, löste
in der Mutter große Ängste aus und brachte ihr schlaflose Nächte.
Schließlich fand die Familie über Gespräche mit anderen Betroffenen den
passenden Arzt und wurde durch die Beratungsstelle des Sonnenstrahl e. V.
begleitet, um die Unsicherheiten und Ängste zu bewältigen. Eine
Transitionssprechstunde hätte dieser Familie viel Leid erspart und den
Übergang leichter gestaltet.“

Herzkranke Kinder während der SARS-CoV-2-Pandemie (auch als COVID-19 oder
Corona bezeichnet)
Diese Pandemie stellt die Eltern dieser Kinder vor große
Herausforderungen. Eine Mehrzahl befürchtet, dass der derzeit praktizierte
Schulbetrieb ihre Kinder gefährdet.

Ob dies tatsächlich zutrifft, ist umstritten. Derzeit lässt sich diese
Frage nicht eindeutig klären, da die Zahl der mit SARS-CoV-2 infizierten
Kinder mit schweren Herzkrankheiten zu klein ist, um statistisch
verlässliche Aussagen zu treffen. Eine erhöhte Gefährdung dieser Kinder
durch einen schweren Verlauf einer COVID-19-Erkrankung kann nicht
ausgeschlossen werden.

Aus Sicht der Deutschen Herzstiftung e.V. und ihrer Kinderherzstiftung
ergibt sich daher die folgende Konsequenz: Die Verantwortung für den Weg
herzkranker Kinder durch die SARS-CoV-2-Pandemie liegt an erster Stelle
bei den Eltern. In Absprache mit dem betreuenden Kinderkardiologen müssen
sie zwischen zwei Risiken abwägen: Dem Risiko einer SARS-CoV-2-Infektion
gegenüber dem Risiko negativer psychosozialer Folgen einer schützenden
Isolierung.

Ärzte, Schulleitungen und Behörden sollten die Eltern bei dieser schweren
Entscheidung unterstützen und dafür sorgen, das Risiko für diese Kinder
möglichst klein zu halten.

Vorstand der Deutschen Herzstiftung e.V.