Die aktive Beteiligung von Patientinnen und Patienten als Partner in der
patientenorientierten Gesundheitsforschung kann die Qualität der Forschung
steigern, Forschungsfragen relevanter machen und den Transfer der
Ergebnisse in die Praxis unterstützen. Das Thema gewinnt bei den
Patientinnen und Patienten, bei Forschenden und in den
Forschungseinrichtungen sowie bei Förderern und in der Politik zunehmend
an Bedeutung. Mit der jetzt veröffentlichten Erklärung und einer Sammlung
von Good Practice-Beispielen will das Forum Gesundheitsforschung den
hierfür notwendigen Kulturwandel unterstützen.

Das Forum Gesundheitsforschung erachtet es als sinnvoll und notwendig, die
aktive Beteiligung von Patientinnen und Patienten als Partner in der
patientenorientierten Gesundheitsforschung als Standard zu etablieren. Die
im Forum vertretenen Forschungsorganisationen auf dem Gebiet der
Gesundheitsforschung werden in ihrem jeweiligen Wirkungsbereich
förderliche Voraussetzungen schaffen und entsprechende Aktivitäten und
Prozesse unterstützen. Hierfür formulieren sie in dem Papier konkrete
Schritte.

Aktive Beteiligung meint partnerschaftliche Zusammenarbeit

Unter aktiver Beteiligung von Patientinnen und Patienten in der
Gesundheitsforschung versteht das Forum Gesundheitsforschung die
partnerschaftliche Zusammenarbeit mit Patientinnen und Patienten bei der
Planung, Durchführung und Auswertung von Forschungsprojekten sowie bei der
Dissemination und Implementierung der Ergebnisse insbesondere im Bereich
der patientenorientierten Forschung und der Versorgungsforschung. Dies
wird in Abgrenzung zur Studienteilnahme von Patientinnen und Patienten zu
Forschungszwecken sowie auch in Abgrenzung zur dialogischen
Wissenschaftskommunikation und Ergebnisdissemination gesehen. Dabei geht
es nicht darum, dass Patientinnen und Patienten nun plötzlich als
Forschende agieren sollen, sondern dass sie ihre einzigartige Expertise
und Betroffenenperspektive partnerschaftlich in die Forschung einbringen.

Neue Angebote und infrastrukturelle Lösungen sind erforderlich

Erfolgsbedingungen und Hürden für die Etablierung einer sinnvollen und
erfolgreichen aktiven Beteiligung von Patientinnen und Patienten in der
Gesundheitsforschung sind in der wissenschaftlichen Literatur vielfach
beschrieben worden. Das Forum Gesundheitsforschung formuliert darüber
hinaus Punkte, die als vordringlich für die Weiterentwicklung des Themas
gesehen werden, darunter beispielsweise die Entwicklung und Etablierung
von Angeboten zum Kompetenzerwerb sowohl für Forschende als auch für
Patientinnen und Patienten, die Integration von Partizipation in die
Curricula der relevanten Studiengänge im Gesundheitsbereich oder die
kontinuierliche Sammlung und Bereitstellung von Best-Practice-Beispielen
für aktive Patientenbeteiligung in den verschiedenen Feldern der
Gesundheitsforschung.

Beispielsammlung soll zeigen, was möglich ist und bereits gemacht wird

Begleitend zur Erklärung hatte das Forum Gesundheitsforschung, dem seit
2019 auch eine Patientenvertreterin gleichberechtigt angehört, in den
Einrichtungen seiner Mitglieder zur Einreichung von Beispielen für aktive
Patientenbeteiligung aufgerufen. Insgesamt wurden mehr als 70
Beteiligungsaktivitäten gemeldet, die ihrerseits nur einen Ausschnitt aus
den in der Gesundheitsforschung in Deutschland bereits laufenden
Aktivitäten darstellen. Dies zeigt, dass bereits an vielen Stellen
Beteiligung gelebt wird. Für die Veröffentlichung wurden daraus Beispiele
ausgewählt, die unterschiedliche Arten der Beteiligung in den
verschiedenen Forschungsbereichen – von der Versorgungsforschung über
klinische Forschung bis zu Forschungsinfrastrukturen und datenreicher
Forschung – sowie in verschiedenen Forschungsfeldern und unterschiedlichen
Einrichtungen breit abbilden. Die Beispielsammlung soll inspirieren und
zeigen, was möglich ist und bereits gemacht wird.

Hintergrundinformationen

Über das Forum Gesundheitsforschung
Dem vom Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) initiierten
Forum Gesundheitsforschung gehören die fachlichen Spitzenvertreterinnen
und -vertreter der deutschen Forschungsorganisationen, der Wirtschaft und
des wissenschaftlichen Nachwuchses auf dem Gebiet der Gesundheitsforschung
sowie Vertreterinnen und Vertreter der Patientenschaft und der
Versorgungsseite an. Das Forum ermöglicht einen systematischen,
organisationsübergreifenden und kontinuierlichen Dialog zwischen den
verschiedenen Akteuren in der deutschen Gesundheitsforschung und
erarbeitet Empfehlungen zu wichtigen Fragen der Gesundheitsforschung.
https://www.gesundheitsforschung-bmbf.de/de/forum-
gesundheitsforschung-5787.php

Über den DLR Projektträger
Die Geschäftsstelle des Forums Gesundheitsforschung ist beim DLR
Projektträger angesiedelt. Der DLR Projektträger bietet als einer der
größten Projektträger Deutschlands seit nahezu 50 Jahren umfassende,
wissensbasierte Dienstleistungen rund um das Management von Forschung,
Bildung und Innovation. Zu seinen Auftraggebern gehören Bundesministerien,
die Europäische Kommission, Bundesländer sowie Wissenschaftsorganisationen
und Verbände. Er berät zu Strategien und Programmen, steuert begleitende
Dialogprozesse, plant und übernimmt die operative Umsetzung von
Förderprogrammen, unterstützt den Wissenstransfer und evaluiert die
Wirkung von Programmen und Initiativen der Auftraggeber.
https://projekttraeger.dlr.de/de

Das Nationale Centrum für Tumorerkrankungen (NCT) Heidelberg veranstaltet
am 22. April den 18. Krebspatiententag in digitaler Form. Patientinnen und
Patienten, Angehörige und alle Interessierten können aus erster Hand den
aktuellen Stand der onkologischen Forschung und Behandlung erfahren. Der
Tag beinhaltet Fachvorträge und Expertenforen, an denen sich
Selbsthilfegruppen beteiligen. Die Anmeldung zum Krebspatiententag ist bis
zum 20. April 2023 unter diesem Link möglich:
https://indico.dkfz.de/e/NCT_Patiententag2023

Das NCT Heidelberg ist eine gemeinsame Einrichtung des Deutschen
Krebsforschungszentrums (DKFZ) und des Universitätsklinikums Heidelberg
(UKHD).

Der 18. Krebspatiententag des NCT Heidelberg findet am 22. April von 9.30
bis 13 Uhr als Videokonferenz statt. Insgesamt sieben Fachvorträge
vermitteln auf verständliche Weise den neuesten Stand der onkologischen
Forschung und Behandlung in verschiedenen Fachgebieten sowie bei
unterstützenden Angeboten. Zudem stellen sich Selbsthilfe und
Patientenvertretung am NCT Heidelberg vor. An die Fachvorträge schließen
sich interaktive Expertenforen zu unterschiedlichen Erkrankungsformen an,
in denen die Teilnehmenden mit Fachleuten aus Klinik und
Selbsthilfegruppen diskutieren können.

Dirk Jäger, Geschäftsführender Direktor am NCT Heidelberg und Leiter der
Medizinischen Onkologie am Universitätsklinikum Heidelberg (UKHD), sagt:
"Zum Krebspatiententag des NCT Heidelberg laden wir Patienten, Angehörige,
Freunde und Interessierte sehr herzlich ein. Sie erhalten aus erster Hand
Informationen zu onkologischen Fragestellungen und können zudem direkt mit
uns ins Gespräch kommen."

In den vergangenen Jahren waren ungefähr 400 Interessierte online beim
Krebspatiententag dabei. Das Online-Format bietet einen unkomplizierten
Zugang, den viele Teilnehmende schätzen. Alle Vorträge werden automatisch
live untertitelt.

Stefan Fröhling, Geschäftsführender Direktor am NCT Heidelberg und Leiter
der Abteilung Translationale Medizinische Onkologie am Deutschen
Krebsforschungszentrum (DKFZ), sagt: "Mit dem Krebspatiententag des NCT
Heidelberg wollen wir auf verständliche Weise aus unserem Fachgebiet
informieren und zugleich erfahren, welche Fragen für Patientinnen und
Patienten besonders drängend sind. Wir freuen uns auf den Austausch."

Der 18. Krebspatiententag des NCT Heidelberg steht unter der
Schirmherrschaft des Oberbürgermeisters der Stadt Heidelberg, Eckhart
Würzner, und des Krebsverbands Baden-Württemberg. Darüber hinaus trägt das
Heidelberger Selbsthilfebüro zum Gelingen der Veranstaltung bei.

Als Sponsoren unterstützen die Unternehmen MSD Sharp & Dohme, IPSEN
Pharma, Roche Pharma, GlaxoSmithKline, Janssen-Cilag, Novartis Pharma und
Abnoba.

Die Teilnahme am Krebspatiententag 2023 ist kostenlos. Das detaillierte
Programm und die Anmeldung finden sich unter diesem Link:
https://indico.dkfz.de/e/NCT_Patiententag2023

Themen der Fachvorträge

.       Präzisionsbestrahlung
.       Neue Entwicklungen in der personalisierten Onkologie
.       Aktuelle Ansätze aus der Immuntherapie
.       Wie kann ich meine Fertilität trotz Krebserkrankung bewahren?
.       Informieren - Beraten - Unterstützen: Beratungsangebote am NCT
.       Vorstellung der Sprechstunde "Integrative Onkologie
(komplementäre-naturheilkundliche Beratung)" am NCT
.       Robotik in der onkologischen Chirurgie

Themen der Expertenforen

.       Brustkrebs und gynäkologische Tumoren
.       Gastrointestinale Tumoren (Speiseröhre, Magen, Darm),
neuroendokrine Tumoren
.       Hautkrebs
.       Kopf-Hals-Tumoren, Hirntumoren und -metastasen
.       Leukämien, Lymphome und multiples Myelom
.       Nieren-, Blasen- und Prostatakrebs
.       Sarkome, Knochen- und Weichteiltumoren, CUP
.       Thorakale Tumoren

Anmeldeinformationen und Kontakt

18. Krebspatiententag des NCT Heidelberg Online-Veranstaltung via Zoom 22.
April 2023
9.30 bis 13 Uhr

Anmeldung bis zum 20. April online unter
https://indico.dkfz.de/e/NCT_Patiententag2023
Die Teilnahme ist kostenlos.

Übergewicht und Adipositas gehören zu den großen gesundheitlichen
Herausforderungen unserer Zeit. In einem neuen Positionspapier hat die
Deutsche Gesellschaft für Allgemeinmedizin und Familienmedizin (DEGAM)
wichtige Grundlagen zur Behandlung und Prävention von Adipositas in der
Hausarztpraxis zusammengefasst und empfiehlt einen holistischen Ansatz in
Prävention und Therapie.

Die gesellschaftliche Aufmerksamkeit für Übergewicht und Adipositas ist
erheblich, auch in Politik und Wissenschaft wird das Thema lebhaft
diskutiert, zumal es inzwischen erweiterte operative Möglichkeiten und
neue medikamentöse Behandlungsstrategien zur Gewichtsabnahme gibt.

In einem neuen Positionspapier fasst die DEGAM aktuelle wissenschaftliche
Ergebnisse zu Übergewicht und Adipositas zusammen und empfiehlt auf dieser
Basis eine holistische Perspektive: Statt einzelne Symptome zu behandeln,
sollte ein heterogenes Krankheitsbild wie Adipositas nicht separat
gesehen, sondern im Kontext anderer Erkrankungen wie beispielsweise
Diabetes, arterielle Hypertonie, Demenz oder Osteoporose verstanden
werden. Gleichzeitig müssen die vielfältigen Ursachen von Adipositas
berücksichtigt werden, also genetische Prädispositionen, aber auch
Ernährungsverhalten, Bewegungsmangel sowie problematische sozioökonomische
Verhältnisse.

Die DEGAM sieht die Behandlung von Adipositas klar in der Hausarztpraxis:
Hausärztinnen und Hausärzte sind spezialisiert auf den ganzen Menschen und
damit prädestiniert dafür, Adipositas zu erkennen, in den Gesamtkontext zu
stellen und zu behandeln. Als Therapieoptionen stehen zur Verfügung:
Ernährungsberatung, Bewegungsempfehlungen (z.B. „Rezept für Bewegung“),
(neue) Arzneimittel sowie bariatrische Operationen. „Trotzdem bleiben
Prävention und Therapie von Adipositas in der Hausarztpraxis eine
Herausforderung, da die messbaren Erfolge selbst bei guter Motivation
meist gering und von kurzer Dauer sind“, kommentiert Prof. Martin Scherer,
Präsident der DEGAM.

Gerade weil Übergewicht und Adipositas durch verschiedene, auch
gesellschaftlich bedingte, Faktoren bedingt sind, weist die DEGAM darauf
hin, dass es sich um gesamtgesellschaftliche Herausforderungen handelt,
deren Bewältigung nicht allein in der Hausarztpraxis liegen kann:
„Adipositas ist nicht selten ein direkter Ausdruck sozialer Ungleichheit.
Es ist seit Jahren bekannt, dass das Risiko für Adipositas stark mit dem
sozioökonomischen Hintergrund korreliert. Deshalb greift eine Therapie,
die alleine auf das individuelle Verhalten abzielt, zu kurz, da auch die
Verhältnisse berücksichtigt werden müssen“, sagt Dr. Thomas Maibaum,
stellvertretender Sprecher der Sektion Prävention der DEGAM, die das
Positionspapier federführend entwickelt hat. „Wir Ärztinnen und Ärzte
müssen immer wieder darauf aufmerksam machen, dass ungleiche
Lebensbedingungen und soziale Spaltung auch harte gesundheitliche
Konsequenzen haben“. So sei es aus Sicht der DEGAM nicht nachvollziehbar,
dass breiter angelegte – und seit Jahren gut erforschte – Initiativen der
Verhaltens- und Verhältnisprävention nicht umgesetzt werden. Bekannte
Beispiele sind die Zuckersteuer oder ein finanzierbares und ausgewogenes
Kita- und Schulessen.

Last but not least steht die DEGAM im Positionspapier der geplanten
Einführung eines „Disease Management Programme“ (DMP) zu Adipositas eher
kritisch gegenüber, da es kaum Evidenz für wissenschaftlich fundierte
Therapieoptionen bei Adipositas gibt. „Wie relevant und nachhaltig Abnehm-
Programme in Hinblick auf Morbidität und Mortalität tatsächlich sind, ist
bisher ungeklärt. Präventive Behandlungen zur Änderung des Lebensstils
sind äußerst komplex und nur dann erfolgreich, wenn Autonomie und aktuelle
Lebenssituation der Patientinnen und Patienten berücksichtigt werden. Nur
so kann es zu einer partizipativen Entscheidungsfindung und einer
nachhaltig wirksamen Adipositas-Therapie kommen“, bemerkt Thomas Maibaum
abschließend.

Zum Positionspapier: https://bit.ly/3n0enIU

Das Leibniz-Institut DSMZ lädt am 6. Juni 2023 zum Journalisten-Seminar
„Wer nicht PHAGT, der nicht gewinnt!“ ein

Das Leibniz-Institut DSMZ-Deutsche Sammlung von Mikroorganismen und
Zellkulturen GmbH führt am 6. Juni 2023 ein Journalistenseminar „Phagen:
Wer nicht PHAGT, der nicht gewinnt!“ durch.

Multiresistente Bakterien sind eine stille, aber tödliche Gefahr für die
Menschheit. Diese „leise Pandemie“ beschreibt die WHO als eine globale
Bedrohung für die Gesundheit und die Entwicklung. Ein sektorübergreifendes
Handeln ist dringend erforderlich. Multiresistente Bakterien töten
jährlich global mindestens 1,2 Millionen Menschen. In Deutschland kommt es
pro Jahr zu 400.000 bis 600.00 nosokomiale Infektionen und daran
versterben zwischen 10.000 bis 20.000 Menschen. Vor diesem Hintergrund
kommt dem zielgerichteten Antibiotika-Einsatz und der Erforschung und
Etablierung neuer Therapiekonzepte große Bedeutung zu. Neue Wirkstoffe
sind beispielsweise Antibiotika. Eine große Bedeutung kommt wahrscheinlich
auch den Bakteriophagen zu.

Bakteriophagen (kurz Phagen) sind Viren, die nur Bakterien erkennen und
mit ihnen interagieren können, sodass sie im nächsten Schritt in die
Bakterien eindringen und sich darin vermehren, um die Bakterien
schließlich aufzulösen (lysieren). Dabei lysieren Phagen spezifisch nur
innerhalb jeweils einer Bakterienart. Phagen sind die natürlichen
Regulatoren der Bakterienmasse der gesamten Biosphäre und gehören
beispielsweise zu den Bestandteilen des Viroms im humanen Mikrobiom.
Überall da wo Bakterien unerwünscht sind, in der Human- und Tiermedizin,
in der Landwirtschaft und Lebensmittelverarbeitung, können Bakteriophagen
als „Bakterienfresser“ eine bedeutende Rolle spielen. Das letztgenannte
Anwendungsgebiet ist das einzige rein präventive, dagegen stellt die
Anwendung beispielsweise in der Humanmedizin eine Alternativoption
und/oder Ergänzung zur Antibiotikaanwendung dar. Aufgrund ihrer
Wirtsspezifität können Phagen gezielt eingesetzt werden, wenn die
bakteriellen Ziele bekannt sind.

Bakteriophagen können bei antibiotikaresistenten Bakterien effektiv
wirken, wenn sie nachgewiesenermaßen zu den Keimen passen, diese also
effektiv lysieren können. Das muss vorher im Labor in verschiedenen
Experimenten beurteilt werden, auch wenn wir damit nicht die Phagenwirkung
im Patienten vorhersagen können. Im Rahmen der DSMZ-Phagensammlung werden
derzeit etwas mehr als 1.000 verschiedene Bakteriophagen beforscht und
gesammelt. Im Herbst 2022 erhielt mit dem Leibniz-Institut DSMZ-Deutsche
Sammlung von Mikroorganismen und Zellkulturen GmbH erstmals ein
wissenschaftliches Institut in Deutschland die GMP-Zertifizierung zur
Identitätsprüfung von Phagen-Prüfpräparaten zur Anwendung am Menschen
gemäß § 64 Absatz 3f Arzneimittelgesetz. Das Leibniz-Institut DSMZ kann
somit die DNA-Sequenzierung zur Identifizierung von Phagen in Projekten,
die an einem therapeutischen Einsatz von Phagen forschen, durchführen. Das
Leibniz-Institut DSMZ befasst sich seit über 30 Jahren mit Bakteriophagen.
Seit vielen Jahren sind die Phagen-Forscher der DSMZ an
Forschungsprojekten beteiligt.

Das Leibniz-Institut DSMZ lädt zum Journalisten-Seminar am 6. Juni 2023
ein. Das Programm entnehmen Sie bitte dem Anhang. Für weitere Auskünfte
steht die Stabsstelle Presse und Kommunikation der DSMZ unter
Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein. zur Verfügung.

DSMZ-Pressekontakt:
PhDr. Sven-David Müller, Pressesprecher des Leibniz-Instituts DSMZ-
Deutsche Sammlung von Mikroorganismen und Zellkulturen GmbH
Tel.: 0531/2616-300
Email: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein.

Über das Leibniz-Institut DSMZ
Das Leibniz-Institut DSMZ-Deutsche Sammlung von Mikroorganismen und
Zellkulturen GmbH ist die weltweit vielfältigste Sammlung für biologische
Ressourcen (Bakterien, Archaeen, Protisten, Hefen, Pilze, Bakteriophagen,
Pflanzenviren, genomische bakterielle DNA sowie menschliche und tierische
Zellkulturen). An der DSMZ werden Mikroorganismen sowie Zellkulturen
gesammelt, erforscht und archiviert. Als Einrichtung der Leibniz-
Gemeinschaft ist die DSMZ mit ihren umfangreichen wissenschaftlichen
Services und biologischen Ressourcen seit 1969 globaler Partner für
Forschung, Wissenschaft und Industrie. Die DSMZ ist als gemeinnützig
anerkannt, die erste registrierte Sammlung Europas (Verordnung (EU) Nr.
511/2014) und nach Qualitätsstandard ISO 9001:2015 zertifiziert. Als
Patenthinterlegungsstelle bietet sie die bundesweit einzige Möglichkeit,
biologisches Material nach den Anforderungen des Budapester Vertrags zu
hinterlegen. Neben dem wissenschaftlichen Service bildet die Forschung das
zweite Standbein der DSMZ. Das Institut mit Sitz auf dem Science Campus
Braunschweig-Süd beherbergt mehr als 83.000 Kulturen sowie Biomaterialien
und hat rund 220 Beschäftigte. www.dsmz.de

Über die Leibniz-Gemeinschaft
Die Leibniz-Gemeinschaft verbindet 97 selbständige
Forschungseinrichtungen. Ihre Ausrichtung reicht von den Natur-,
Ingenieur- und Umweltwissenschaften über die Wirtschafts-, Raum- und
Sozialwissenschaften bis zu den Geisteswissenschaften. Leibniz-Institute
widmen sich gesellschaftlich, ökonomisch und ökologisch relevanten Fragen.
Sie betreiben erkenntnis- und anwendungsorientierte Forschung, auch in den
übergreifenden Leibniz-Forschungsverbünden, sind oder unterhalten
wissenschaftliche Infrastrukturen und bieten forschungsbasierte
Dienstleistungen an. Die Leibniz-Gemeinschaft setzt Schwerpunkte im
Wissenstransfer, vor allem mit den Leibniz-Forschungsmuseen. Sie berät und
informiert Politik, Wissenschaft, Wirtschaft und Öffentlichkeit. Leibniz-
Einrichtungen pflegen enge Kooperationen mit den Hochschulen - in Form der
Leibniz-WissenschaftsCampi, mit der Industrie und anderen Partnern im In-
und Ausland. Sie unterliegen einem transparenten und unabhängigen
Begutachtungsverfahren. Aufgrund ihrer gesamtstaatlichen Bedeutung fördern
Bund und Länder die Institute der Leibniz-Gemeinschaft gemeinsam. Die
Leibniz-Institute beschäftigen rund 20.500 Personen, darunter 11.500
Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler. Der Gesamtetat der Institute
liegt bei 2 Milliarden Euro. www.leibniz-gemeinschaft.de