3.070 Menschen spendeten in 2022 Gewebe – ein neuer Rekord. Im Vergleich
zum Vorjahr konnte die Deutsche Gesellschaft für Gewebetransplantation
(DGFG) die Gewebespende erneut steigern: 53 Gewebespendekoordinator:innen
bearbeiteten knapp 45.000 Spendermeldungen, führten 7.915
Aufklärungsgespräche und erhielten 3.367 Zustimmungen. 42,5 Prozent aller
Spender:innen und Angehörigen stimmten einer Gewebespende zu.
Spendenstärkstes Bundesland in 2022 ist mit 448 Gewebespenden Nordrhein-
Westfalen, dicht gefolgt von Sachsen mit 446 Gewebespenden. Insgesamt
erhielten 7.111 Patient:innen ein Gewebetransplantat aus dem Netzwerk der
DGFG.

Trotz dieser erfreulichen Entwicklung blickt die DGFG besorgt in die
Zukunft. Denn was fehlt sind lebensrettende Herzklappen. Während die DGFG
die Spende von Augenhornhäuten ausbauen konnte, musste die gemeinnützige
Gesellschaft einen starken Rückgang in der Spende von Herzklappen
hinnehmen. Grund dafür ist insbesondere der Rückgang in der Organspende,
aus der noch immer der Großteil an Herzklappen gewonnen wird. Zusätzlich
gefährdet das im März 2022 in Kraft getretene Gesetz zur Stärkung der
Entscheidungsbereitschaft bei der Organspende die Patientenversorgung
erheblich. Die darin festgeschriebenen Zugriffsbeschränkungen (§ 2a Abs. 4
TPG) auf das geplante Register werden den Spendeprozess behindern und zu
einem erheblichen Einbruch der Spendezahlen führen, sollte bis zum
Registerstart an der Gesetzesreform nichts mehr geändert werden.

DGFG kritisiert Gesetzesreform und warnt vor fatalen Folgen für die
Patientenversorgung mit Gewebe

„Das im März 2022 in Kraft getretene Gesetz zur Stärkung der
Entscheidungsbereitschaft bei der Organspende wird in dieser Form zu einem
Ausbremsen unserer Arbeit in der Gewebespende führen. Für jeden einzelnen
Fall wären wir auf die Auskunft aus dem Register, die nur über
bevollmächtigte Klinikangestellte mit einem elektronischen
Heilberufeausweis abgerufen werden kann, angewiesen. Bei rund 45.000
Fällen pro Jahr, die wir bei der DGFG bearbeiten, und begrenzten Zeit- und
Personalressourcen auf Klinikseite kann das nicht funktionieren. Mit
diesem extremen Organisationsaufwand für das Abrufen einer möglichen
Entscheidungsdokumentation können wir die Zeitfenster in der Gewebespende
nicht einhalten“, hält Martin Börgel, Geschäftsführer der DGFG, fest.
„Diese Gesetzesreform macht deutlich, dass auf politischer Seite eine
völlige Unkenntnis über die Prozesse in der Gewebespende bestehen. Noch
immer haben wir in der Gewebespende mit einem Mangel, vor allem an
Herzklappen zu kämpfen. Das Netzwerk der DGFG stemmt die Hälfte der
Patientenversorgung mit Gewebetransplantaten. Damit das so bleiben kann,
muss dringend gehandelt werden.“

Immer mehr Augenhornhäute – immer weniger Herzklappen

Auch im dritten Pandemiejahr ist es der DGFG gelungen, die Gewebespende
weiter auszubauen: 7.111 Gewebetransplantate konnte die DGFG erfolgreich
vermitteln, darunter 4.366 Hornhauttransplantate. Die Augenhornhaut ist
mit 83,5 Prozent nach wie vor das am meisten gespendete Gewebe. Neben der
Spende von Augenhornhäuten, Herzklappen, Blutgefäßen und Amnionmembranen
widmete sich die DGFG in 2022 auch der Spende von Knochen, Sehnen und
Bändern (muskuloskelettale Gewebe = MSG). Im Rahmen dieser 28 MSG-Spenden
konnten 388 Präparate gewonnen werden. In der Versorgung mit Herzklappen
zeigte sich ein anderes Bild: Nur 144 Herzklappen konnte die DGFG in 2022
zur Transplantation vermitteln, zehn weniger als im Vorjahr. „Bei mehr als
300 Anfragen für eine Herzklappe ist das bedeutend zu wenig, wenn man
bedenkt, dass hier die Lebenserwartung der Patient:innen drunter leiden
muss. Gerade junge Patient:innen sind auf humane Herzklappen, die
mitwachsen können und keine blutverdünnenden Medikamente erfordern,
angewiesen. Hier müssen wir zusammen mit den Kliniken daran arbeiten, die
Herzklappenspende nach Herz-Kreislauf-Tod auszubauen, um eine verlässliche
Alternative zur Organspende zu haben“, sagt Börgel.

Großteil der Herzklappen stammt aus der Organspende

Nach wie vor ist die Organspende wichtig für die Patientenversorgung
insbesondere mit kardiovaskulärem Gewebe (KVG), d. h. Herzklappen und
Blutgefäßen: Insgesamt stammten 322 Gewebespenden von Organspender:innen
(10,5 %). Bei 55 Prozent dieser Gewebespenden konnte das Herz für die
Gewinnung der noch funktionsfähigen Herzklappen und Gefäße entnommen
werden. Da im Unterschied zur Organspende die Gewebespende nicht an die
Hirntoddiagnostik gebunden ist, treibt die DGFG seit einigen Jahren das
von der Organspende unabhängige Programm der KVG-Spende bei Herz-
Kreislauf-Verstorbenen voran. Eine Entnahme von Herzklappen und Gefäßen
ist bis zu 36 Stunden, eine Augenhornhautspende sogar bis zu 72 Stunden
nach Todeseintritt möglich. „Wir haben in der Gewebespende nicht die
Situation, dass eine Herzklappe genau wie ein Herz binnen vier Stunden
nach Entnahme bei Patient:innen implantiert werden muss. Wir haben bis zu
36 Stunden Zeit, das Herz zu entnehmen und in eine Gewebebank zur
Aufbereitung zu bringen. Das medizinische Screening, die
Aufklärungsgespräche und Entnahmen erfolgen über unser eigenes Personal.
Von den Kliniken benötigen wir neben einer zeitnahen Spendermeldung und
zügigen Überführung der Verstorbenen in eine Kühlung auch einen
Entnahmeraum. Hier bedarf es noch mehr Unterstützung auf Klinikseite“, so
Börgel.

Immer mehr Mediziner:innen greifen auf Alternative zur
Amnionmembrantransplantation zurück

Als Alternative zur herkömmlichen Amnionmembrantransplantation, bei der
die dünne Eihaut aus der mütterlichen Plazenta auf die Augenoberfläche
genäht wird, greifen immer mehr Augenärztinnen und -ärzte auf den
AmnioClip-plus (AC+) zurück. 140 dieser Clips konnte die DGFG in 2022
vermitteln, rund 60 Stück mehr im Vergleich zum Vorjahr. Der AC+ ist eine
Innovation aus dem DGFG-Netzwerk. Er kann ähnlich wie eine Kontaktlinse
auf das erkrankte oder verletzte Auge gelegt werden. Vorteil: Die
Amnionmembran ist in ein Ringsystem eingespannt und kann nach erzieltem
Erfolg wieder herausgenommen werden. Eine zusätzliche Naht entfällt, was
für einen schonenderen Heilungserfolg bei Patient:innen sorgt. Gewonnen
wird die Amnionmembran im Rahmen der Plazentaspende, einer Lebend-
Gewebespende bei geplantem Kaiserschnitt. In 2022 konnte die DGFG 21
Plazentaspenden realisieren.

Über die Deutsche Gesellschaft für Gewebetransplantation (DGFG)

Die DGFG fördert seit 1997 die Gewebespende und -transplantation in
Deutschland. Auf Basis des Gewebegesetzes von 2007 sind alle Tätigkeiten
und Ablaufprozesse der Gewebespende gesetzlich geregelt. Für alle
Gewebezubereitungen gilt das Handelsverbot. Die DGFG vermittelt ihre
Transplantate über eine zentrale Vermittlungsstelle mit einer bundesweiten
Warteliste. Jede medizinische Einrichtung in Deutschland kann Gewebe von
der DGFG beziehen. Als unabhängige, gemeinnützige Gesellschaft wird die
DGFG ausschließlich von öffentlichen Einrichtungen des Gesundheitswesens
getragen: Gesellschafter sind das Universitätsklinikum Carl Gustav Carus
Dresden, das Universitätsklinikum Leipzig, die Medizinische Hochschule
Hannover, die Universitätsmedizin Rostock sowie das Dietrich-Bonhoeffer-
Klinikum Neubrandenburg. Die DGFG ist in ihrer Aufbaustruktur, der
Freiwilligkeit der Unterstützung durch die Netzwerkpartner:innen und ihrer
Unabhängigkeit von privaten oder kommerziellen Interessen einzigartig in
Deutschland.

Bereits jetzt wird das Leben in Deutschland nur noch durch sehr wenige
Corona-Maßnahmen bestimmt. Und anscheinend wird es auch über den
Jahreswechsel hinaus keine Einschränkungen wie beispielsweise die
Schließung von Sportstätten oder Fitness-Studios geben. Somit gibt es
keine Ausrede mehr, warum im neuen Jahr ausreichende Bewegung und
sportliche Betätigung – neben der Ernährung wichtige Faktoren für die
Gesundheit – zu kurz kommen sollten.

Anlässlich des bevorstehenden Jahreswechsels und der aktuellen Ergebnisse
des globalen Statusberichtes zur körperlichen Aktivität der
Weltgesundheitsorganisation (WHO), bei dem Deutschland
überdurchschnittlich schlecht abschneidet, ruft die Deutsche Leberstiftung
dazu auf, das Jahr 2023 mit mehr Bewegung und gesunder Ernährung zu einem
Jahr der Lebergesundheit zu machen.

Beim globalen WHO-Statusbericht zur körperlichen Aktivität belegen die im
Oktober 2022 veröffentlichten Ergebnisse, dass Millionen Menschen weltweit
sich nicht genug bewegen und dass daraus dramatische Folgen resultieren:
Im Zeitraum von 2020 bis 2030 könnten fast 500 Millionen Menschen weltweit
mangels Bewegung unter anderem an Herzkrankheiten, Fettleibigkeit,
Diabetes, Depressionen und Demenz erkranken. Die Kosten für die Behandlung
dieser 500 Millionen Menschen könnten laut WHO insgesamt 27,5 Milliarden
Euro betragen – ein Betrag, der besser für die Prävention eingesetzt
werden sollte.

Dabei ist die aktuelle WHO-Empfehlung für körperliche Bewegung einfach zu
realisieren: Mindestens 150 Minuten, also zweieinhalb Stunden pro Woche,
sollten sich Erwachsene körperlich betätigen. Die WHO stellt klar, dass es
sich hierbei nicht unbedingt um intensives Training handeln muss, bereits
Fahrradfahren oder schnelles Zufußgehen halten fit und beugen Krankheiten
vor. Doch vor allem in den reichen Ländern schaffen viele Menschen diese
150 Minuten in der Woche nicht. Auch in Deutschland sind die Menschen laut
den WHO-Ergebnissen viel zu träge. 44 Prozent der Frauen und 40 Prozent
der Männer über 18 Jahre sind zu bewegungsfaul. Bei den Teenagern wird die
Lage sogar als dramatisch eingestuft: Hierzulande bewegen sich von den 11-
bis 17-Jährigen 88 Prozent der Mädchen und 80 Prozent der Jungen zu wenig.

Die Deutsche Leberstiftung und deutsche medizinische Fachgesellschaften
machen bereits seit vielen Jahren auf die Problematik Übergewicht und
Fettleibigkeit (Adipositas) aufmerksam: „Die Zahl an übergewichtigen und
fettleibigen Erwachsenen und Kindern steigt. Übergewicht und Adipositas
begünstigen die Entstehung einer nicht-alkoholischen Fettleber (NAFL), die
das Risiko für weitere schwere Lebererkrankungen und Leberzellkrebs
erhöhen kann“, erläutert Prof. Dr. Michael P. Manns, Vorstandsvorsitzender
der Deutschen Leberstiftung, und ergänzt: „Zwar steigt die Häufigkeit von
Übergewicht und Adipositas mit dem Alter an, doch wir wissen, dass die
Gewichtsprobleme bei den meisten Betroffenen schon im frühen
Erwachsenenalter beginnen. Übergewicht, das in der Kindheit entwickelt
wurde, wird meistens ein Leben lang beibehalten und nimmt häufig zu.
Deswegen richtet die Deutsche Leberstiftung zum Jahreswechsel einen
dringenden Appell an die Menschen und ruft dazu auf, das Jahr 2023 als
Start in ein gesünderes und bewegteres Leben zu nutzen – auch für die
Kinder.“

Während Deutschland bei der Einstufung der WHO in ihrem globalen
Statusbericht zur körperlichen Aktivität bei der Bewertung von 194 Staaten
eine hintere Position einnimmt, zeigen aktuell veröffentlichte Zahlen für
Deutschland Steigerungen in anderen Bereichen: Am 6. Dezember 2022
veröffentlichte das Statistische Bundesamt zur „Zahl der Woche“, dass 2021
in Deutschland 1,07 Millionen Tonnen Schokoladenerzeugnisse, also fast 13
Kilo Schokolade pro Kopf, hergestellt wurden. Umgerechnet entspricht die
Schokoladenmenge circa zweieinhalb Tafeln wöchentlich pro Kopf. Im
Vergleich zu 2020 war das eine Steigerung von 3,4 Prozent; verglichen mit
2019 waren es sogar 6,4 Prozent mehr. Eine weitere „Zahl der Woche“, die
einen „Aufwärtstrend“ aufzeigt, veröffentlichte das Statistische Bundesamt
am 1. November 2022: Im Jahr 2021 wurden im Vergleich zum Vorjahr 12,1
Prozent mehr Nahrungsergänzungsmittel produziert. Das entspricht einem
deutschlandweiten Umsatz von rund 2,69 Milliarden Euro. Diese beiden
„Aufwärtstrends“ sind – in Kombination mit den WHO-Ergebnissen zur
unzureichenden körperlichen Aktivität – gefährlich für die Gesundheit.
Auch wenn in der Rangliste bei den „Gute Vorsätze-Umfragen“ für 2023
wieder „gesünder ernähren“ und „mehr Sport treiben“ die obersten Plätze
belegen, scheint es offensichtlich sehr schwer zu sein, der Gesundheit
tatsächlich einen höheren Stellenwert im Leben zu geben.

„Die nicht-alkoholische Fettleber ist – wie viele andere sogenannte
Wohlstandserkrankungen – oft ein vermeidbares Gesundheitsproblem. Auch
eine bereits geschädigte Leber kann in einem frühen Stadium der Verfettung
durch einen veränderten Lebensstil positiv beeinflusst werden. Die
empfohlene Therapie zielt in erster Linie auf eine Lebensstil-Veränderung
mit einer Ernährungsumstellung und mehr Bewegung ab. Dabei ist eine
abwechslungsreiche, gesunde Ernährung ausreichend. Gesunde Menschen ohne
nachgewiesene Mängel benötigen keine Nahrungsergänzungsmittel. Jede
langfristige Nutzung von Nahrungsergänzungsmitteln oder auch von
Naturheilpräparaten sollte mit dem Hausarzt abgestimmt werden. Neben
Ernährung und Bewegung, die eine große Rolle für die Lebergesundheit
spielen, ist auch das frühzeitige Erkennen von Lebererkrankungen wichtig“,
erläutert Prof. Manns und erinnert daran: „Seit Oktober 2021 ist das
einmalige Screening auf Hepatitis B und C Teil der Gesundheitsuntersuchung
ab 35 Jahren. Beide Erkrankungen verlaufen zu Beginn oftmals völlig
symptomlos, daher ist ein Screening die einzige Möglichkeit, die
Krankheiten früh zu entdecken. Auch eine Kontrolle der Leberwerte bei
Verdacht auf eine Fettlebererkrankung ist sinnvoll.“

Für ein (leber-)gesundes Jahr 2023 ist neben der Eigenverantwortlichkeit
der Menschen auch das Engagement der Politik wichtig. Auch die Politik ist
gefordert, bei Themen wie beispielsweise Adipositas und den Folgen wie
Lebererkrankungen, Diabetes, Herzerkrankungen und Krebs gezielte Kampagnen
zu starten und auch deutliche Markteingriffe durchzusetzen.

Deutsche Leberstiftung
Die Deutsche Leberstiftung befasst sich mit der Leber, Lebererkrankungen
und ihren Behandlungen. Sie hat das Ziel, die Patientenversorgung durch
Forschungsförderung und eigene wissenschaftliche Projekte zu verbessern.
Durch intensive Öffentlichkeitsarbeit steigert die Stiftung die
öffentliche Wahrnehmung für Lebererkrankungen, damit diese früher erkannt
und geheilt werden können. Die Deutsche Leberstiftung bietet außerdem
Information und Beratung für Betroffene und Angehörige sowie für Ärzte und
Apotheker in medizinischen Fragen. Weitere Informationen zur Stiftung
unter https://www.deutsche-leberstiftung.de. Auf der Website finden Sie
unter anderem umfangreiche Informationen sowie Bildmaterial für
Betroffene, Interessierte, Angehörige der Fachkreise und Medienvertreter.

NEUERSCHEINUNG: „Das große Kochbuch für die Leber“ – 122 Rezepte mit allen
wichtigen Nährwertangaben; wichtige Küchentipps und Regeln für eine
lebergesunde Ernährung, September 2022. Das Buch ist im Buchhandel
erhältlich: ISBN 978-3-8426-3100-7 € 28,00 [D]. Weitere Informationen:
https://www.deutsche-leberstiftung.de/Kochbuch-Leber/.

BUCHTIPP: Jetzt in der vierten, aktualisierten und erweiterten Auflage:
„Das Leber-Buch“ informiert umfassend und allgemeinverständlich über die
Leber, Lebererkrankungen, ihre Diagnosen und Therapien. Es ist im
Buchhandel erhältlich: ISBN 978-3-8426-3043-7, € 19,99 [D].
Weitere Informationen: https://www.deutsche-leberstiftung.de/Leber-Buch/.

Das im Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden angesiedelte
Universitäts HämophilieCentrum (UHC) wurde Anfang Dezember als
Behandlungszentrum für Bluter – das sind an Hämophilie erkrankte Menschen
– der höchsten Kategorie anerkannt. Es wurde hierzu als umfassendes
Hämophilie-Betreuungs-Zentrum - Hemophilia-Comprehensive Care Center
(HCCC) zertifiziert. Damit ist es eines von zehn Zentren in dieser
Kategorie in Deutschland und bisher das einzige in den neuen
Bundesländern, das die harten Kriterien der Gesellschaft für Thrombose-
und Hämostaseforschung (GTH) erfüllt.

Das aus Ärztinnen und Ärzten der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin, der
Medizinischen Klinik I sowie weiteren Spezialisten bestehende Team des
Dresdner  Universitäts HämophilieCentrum stellt eine umfassende ambulante
und stationäre Versorgung von rund 600 Patientinnen und Patienten jeden
Alters sicher, die unter Gerinnungsstörungen mit Blutungsneigung leiden.
Darunter sind auch etwa 60 Personen mit Bluterkrankheit, der Hämophilie.

In den beiden Ambulanzen des Universitäts HämophilieCentrums stellen sich
jährlich mehr als 600 Patientinnen und Patienten vor. Sie kommen entweder
zur regelmäßigen Kontrolluntersuchung oder werden von niedergelassenen
Ärztinnen oder Ärzten bei Verdacht auf eine Gerinnungsstörung mit
Blutungsneigung ans UHC überwiesen. Bei der Versorgung dieser Patienten
spielt die seit vielen Jahren etablierte enge Zusammenarbeit mit dem
Institut für Klinische Chemie und Laboratoriumsmedizin am Uniklinikum mit
ihrer ausgewiesenen Expertise auf dem Gebiet der Gerinnungsdiagnostik eine
entscheidende Rolle. Das Team des Instituts kann mit speziellen, teilweise
sehr aufwändigen Labormethoden auch äußert seltene Gerinnungsstörungen,
wie zum Beispiel angeborene Funktionsstörungen von Blutplättchen,
zuverlässig feststellen und liefert so die Grundlage für eine optimale
Behandlung. Diese umfassende Gerinnungsdiagnostik wird beispielsweise auch
benötigt, um bei Kindern eine unklare Blutungsneigung, die nicht selten
zum Verdacht auf eine Misshandlung führt, abzuklären. Prof. Ralf Knöfler,
Leiter der Gerinnungsambulanz für Kinder und Jugendliche an der Klinik für
Kinder- und Jugendmedizin, hat dazu umfangreich publiziert und ist an der
gerade laufenden Überarbeitung der deutschlandweit geltenden
Kinderschutzleitlinie beteiligt.

„Das  Universitäts HämophilieCentrum ist ein anschauliches Beispiel für
die hochspezialisierten Angebote der Dresdner Hochschulmedizin“, sagt
Prof. Michael Albrecht, Medizinischer Vorstand des Dresdner Uniklinikums:
„Dank der interdisziplinären Zusammenarbeit werden Patienten mit seltenen,
schweren und besonders komplexen Erkrankungen nach den modernsten
Erkenntnissen der Medizin betreut. Nur sehr wenige Krankenhäuser in
Deutschland verfügen über die entsprechende Expertise, die für diese
Patientinnen und Patienten überlebenswichtig ist.“ Die Anerkennung als
HCCC durch die Gesellschaft für Thrombose- und Hämostaseforschung bildet
die Grundlage dafür, dass die Krankenkassen den mit der Betreuung dieser
an Hämophilie Erkrankten verbundenen hohen zeitlichen und personellen
Aufwand mit zusätzlichen Fallpauschalen vergüten. Die dafür notwendigen
Verträge mit den Krankenkassen wurden bereits abgeschlossen und sind nun
wirksam.

Basis der durch die GTH für fünf Jahre erfolgten Anerkennung ist nicht nur
die fachübergreifende Zusammenarbeit der Expertinnen und Experten, sondern
die umfangreiche Dokumentation der Leistungen und Abläufe. Dazu erstellten
die Teams unter der Koordination der beiden Leiter des UHC, Prof. Ralf
Knöfler und Oberärztin Dr. Karolin Trautmann-Grill von der Medizinischen
Klinik I, umfangreiche Unterlagen mit detaillierten Angaben zur Betreuung
von Gerinnungspatientinnen und -patienten mit Blutungsneigung. Bevor die
GTH das HCCC-Zertifikat erteilte, überprüften externe Fachexperten dies
vor Ort. Besondere Beachtung fand dabei auch, dass sich die
Gerinnungsexpertinnen und -experten des Uniklinikums mehrfach pro Jahr zu
Gerinnungsboards treffen und schwierige Patientenfälle besprechen und
Fortbildungen zu Gerinnungsstörungen ausrichten.

Die Bluterkrankheit zählt zu den seltenen Gerinnungsstörungen und tritt
als „Hämophilie A“ mit fehlendem beziehungsweise vermindertem
Gerinnungsfaktor 8 bei einem von 5.000 Jungen auf. Von der „Hämophilie B“
– hier liegt ein Mangel des Gerinnungsfaktors 9 vor – ist einer von 30.000
Jungen betroffen. „Gerade die schwere und mittelschwere Verlaufsform
dieser Erkrankung stellt eine große therapeutische Herausforderung dar.
Die betroffenen Patientinnen und Patienten neigen spontan oder bei
Bagatellverletzungen zu bedrohlichen Blutungen, welche beispielsweise im
Bereich der Gelenke auftreten und mit dem Risiko bleibender
Gelenkschädigungen verbunden sind“, sagt Prof. Knöfler. Daher benötigen
die Betroffenen regelmäßig, zum Teil sogar mehrfach pro Woche,
blutungsvorbeugende Injektionen von gerinnungsaktiven Medikamenten. Zudem
erfordert jede invasive Prozedur, wie beispielsweise Operationen ein für
jeden Patienten individuell festzulegendes Schema für die
gerinnungsunterstützende Therapie. Die dafür benötigten Konzentrate werden
durch den Bereich Transfusionsmedizin an der Medizinischen Klinik I
bereitgestellt.

Die Bluterkrankheit wird oft im Säuglings- und Kleinkindesalter bei der
Abklärung einer auffälligen Blutungsneigung diagnostiziert. Wenn die
Erkrankung in der Familie bekannt ist, wird die Diagnose meist schon in
den ersten Lebenstagen gestellt. Für Patientinnen und Patienten mit der
schweren Form der Bluterkrankheit ist unbedingt die regelmäßige Gabe eines
Gerinnungsmedikamentes erforderlich, um bedrohlichen Blutungen, die
spontan oder bei Bagatellverletzungen auftreten können, vorzubeugen. Dies
erfolgt zunächst durch die Kinderärzte in der Gerinnungsambulanz oder
durch engagierte niedergelassene Kolleginnen und Kollegen.

Die Therapiemöglichkeiten für Hämophilie-Patientinnen und -Patienten haben
sich in den letzten Jahren deutlich erweitert. Neben
Gerinnungsfaktorenkonzentraten, die regelmäßig in die Venen gespritzt
werden, steht für die Hämophilie A ein Medikament zur Verfügung, welches
lediglich einmal pro Woche oder sogar nur jede zweite Woche unter die Haut
gespritzt werden muss. Ganz aktuell wurde für die Hämophilie A bei
Erwachsenen eine Gentherapie zugelassen; voraussichtlich im kommenden Jahr
wird dies auch für die Hämophilie B der Fall sein. Letztlich gilt es, für
jeden Betroffenen die passende Therapie auszuwählen, was einer großen
Expertise bedarf. Mit Erreichen des Erwachsenenalters wechseln die
Patientinnen und Patienten zur weiteren Mitbetreuung in die
Gerinnungsambulanz der Medizinischen Klinik I. „Das ist eine ideale
Situation für die Betroffenen und ermöglicht Kontinuität in der hohen
Qualität der medizinischen Versorgung“, sagt Dr. Karolin Trautmann-Grill.

Mitte Dezember wurde mit Burkhard Oppitz der 1.000. Schlaganfallpatient
bereits während der stationären Akutversorgung in der Klinik für
Neurologie des Universitätsklinikums Carl Gustav Carus Dresden ins
Nachsorgeprogramm „SOS-Care“ aufgenommen. Das am Uniklinikum mit
Unterstützung der AOK PLUS entwickelte und erprobte Programm sichert über
eine regelmäßige strukturierte, ambulante Nachsorge eine optimale
Versorgung der Betroffenen. Dies belegen Erhebungen der vergangenen Jahre,
in denen die Gesundheitsdaten von rund 500 Patientinnen und Patienten
analysiert wurden, die das „SOS-Care“-Nachsorgeprogramm durchliefen.

Nach einer Pilotphase ist das Angebot seit 2016 entsprechend des
Paragraphen 140 des fünften Sozialgesetzbuches als „Besondere Versorgung“
zur ambulanten regionalen Regelversorgung mit der AOK Plus vertraglich
geregelt. Inzwischen wurden mit Krankenhäusern in Arnsdorf, Freital,
Dippoldiswalde und Meißen Kooperationsverträge geschlossen, wodurch das
„SOS-Care“-Team mit nun vier speziell ausgebildete Case-Managerinnen und
-Manager vergrößert werden konnte.

„Die aktuellen Ergebnisse unserer Datenauswertung von über 500
Patientinnen und Patienten sind sehr vielversprechend. Sie sind jeweils in
das „SOS-Care“-Programm aufgenommen und in diesem Rahmen ein Jahr lang
begleitet und beraten worden“, sagt PD Dr. Jessica Barlinn, medizinische
Leiterin von „SOS-Care“ und dem telemedizinischem Schlaganfall-Netzwerk
Ostsachsen. „Im Vergleich zu einer Kontrollgruppe ließen sich bei den
relevanten Punkten positive Ergebnisse nachweisen. Sowohl bei
Zielparametern wie Blutdruckeinstellung und vollständige medikamentöse
Sekundärprophylaxe als auch bei der Rezidivrate, also der Vermeidung eines
erneuten Schlaganfalls, zeigten SOS-Care-Patientinnen und -Patienten
deutlich bessere Ergebnisse als Betroffene, die das SOS-Care-
Nachsorgeprogramm nicht durchlaufen haben.“ Die Daten dieser Erhebung
werden gerade für eine wissenschaftliche Publikation aufgearbeitet.

„Die Aufnahme des 1.000. Schlaganfallpatienten in das SOS-Care-
Nachsorgeprogramm zeigt, dass es gelungen ist, diese innovative, am
Uniklinikum entwickelte und etablierte Versorgungsform als Standard zu
etablieren. Als hochschulmedizinische Institution war es wichtig, dieses
Angebot weiter wissenschaftlich zu begleiten. Die Daten von gut der Hälfte
aller Betroffenen, die das SOS-Care-Nachsorgeprogramm durchlaufen haben,
bestätigen die in der Pilotphase ermittelten positiven Ergebnisse“, sagt
Professor Michael Albrecht, Medizinischer Vorstand des Dresdner
Universitätsklinikums.

„Obwohl Schlaganfallpatientinnen und -patienten nachweislich von unserem
Nachsorgekonzept profitieren, können nach wie vor nur Versicherte der AOK
PLUS die Unterstützung des aus drei Schlaganfalllotsinnen und einen
Schlaganfalllotsen bestehende SOS-Care-Team in Anspruch nehmen.
„Bedauerlicherweise konnte trotz positiver politischer Entwicklungen
bisher noch keine umfassende Finanzierungsmöglichkeit etabliert werden“,
sagt Professor Heinz Reichmann, Direktor der Klinik für Neurologie
„Dennoch hat sich der Kreis von Schlaganfallpatientinnen und -patienten
erweitert, die von der SOS-Care-Nachsorge profitieren.

Mit dem Sächsischen Krankenhaus für Psychiatrie und Neurologie Arnsdorf,
dem Helios Weißeritztal-Kliniken Freital und Dippoldiswalde sowie dem
Elblandklinikum Meißen haben drei Krankenhäuser der Region
Kooperationsverträge geschlossen, damit ihre bei der AOK PLUS versicherten
Betroffenen in das Programm aufgenommen werden können. Durch den
erweiterten Personenkreis steigt auch die Zahl der neu ins SOS-Care-
Programm aufgenommenen Patientinnen und Patienten. In den Vorjahren waren
es rund 150 pro Jahr, während es in diesem Jahr über 200 sein werden.

Nachsorgeprogramm „SOS-Care“

Mit Uwe Helbig nahm 2011 Deutschlands erster Schlaganfalllotse seine
Arbeit auf. Er war wesentlich an der Ausgestaltung des Konzepts beteiligt
und schrieb acht Jahre später eine Bachelor-Arbeit, in dessen Mittelpunkt
das Konzept von SOS-Care und deren ersten Ergebnisse standen. Für die
Arbeit mit dem Titel „Case-Management – ein Instrument zur
Qualitätssicherung und Qualitätssteigerung in der ambulanten Nachsorge am
Beispiel SOS-Care-Hilfe nach Schlaganfall“ ist Uwe Helbig Ende Oktober mit
dem Dr.-Jana-Alber-Gedenkpreises 2022 ausgezeichnet worden. In der
Laudatio heißt es dazu: „Insgesamt handelt es sich um eine beispielgebende
und nachhaltige Arbeit, in der Belange der Nachsorge und Teilhabe der
Betroffenen und der Angehörigenarbeit einbezogen sind.“

Ausgangspunkt von „SOS-Care“ war, dass bis 2011 standardisierte
Versorgungsangebote in der ambulanten Nachbehandlung von
Schlaganfallpatientinnen und -patienten fehlten, die auch das persönliche
Umfeld der Patientinnen und Patienten einbezogen. Deshalb setzte das an
der Klinik für Neurologie des Uniklinikums entwickelte Programm auf ein
ambulantes Case Management, in dessen Rahmen die Betroffenen für ein Jahr
persönlich betreut werden. Dies übernehmen speziell geschulte
Schlaganfall-Lotsinnen und Lotsen, welche die weitere medizinische
Versorgung koordinieren sowie Patientinnen und Patienten zu einem
gesundheitsbewussten Lebensstil motivieren. Wichtige Ziele sind dabei, die
individuellen Risikofaktoren zu reduzieren und die Therapietreue zu
verbessern – etwa in Form der regelmäßigen Einnahme der Medikamente. Ziel
dieser Nachsorge ist es, einen erneuten Schlaganfall und dessen Folgen zu
vermeiden.

Das SOS-Care-Team nimmt bereits während des Krankenhausaufenthalts
persönlich Kontakt mit den Patientinnen und Patienten auf und erklärt
ihnen dabei das Angebot und die Vorteile, die sich aus der über ein Jahr
laufenden Betreuung ergeben. Neben Hausbesuchen beraten die
Schlaganfalllotsinnen und -lotsen die Betroffenen und deren Angehörige
regelmäßig am Telefon. Dabei geht es nicht nur um die Therapietreue und
einen geänderten Lebensstil, sondern auch um eine Beratung bezüglich der
Weiterbehandlung. Im Mittelpunkt stehen beispielsweise Fragen um die
häufig schwierige Suche nach einem Facharzt oder adäquate Angebote in den
Bereichen Logopädie und Physiotherapie. Bislang können nur Betroffene mit
Zugehörigkeit zur AOK PLUS in das SOS-Care-Programm eingeschlossen werden