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Finales Programm zum Pneumologie-Kongress veröffentlicht – Roland Kaiser kommt zur Düsseldorfer Patientenveranstaltung

Ab sofort steht das final ausgearbeitete wissenschaftliche Programm zum
Jahreskongress der Deutschen Gesellschaft für Pneumologie und
Beatmungsmedizin (DGP) fest. Rund 3.500 Teilnehmende werden vom 29. März
bis 1. April im Congress Center Düsseldorf (CCD) erwartet – noch bis zum
15. März ist die Registrierung zur reduzierten Teilnahmegebühr möglich.
Zur Patientenveranstaltung – offen und kostenfrei für alle Interessierten
– wird am Kongresssamstag Schlagersänger Roland Kaiser erwartet.

„Somit bieten wir nicht nur ein wissenschaftlich hochrelevantes Programm,
sondern präsentieren gleichzeitig die Auswirkungen für die Praxis“, sagt
DGP-Kongresspräsident Professor Professor Christian Taube, Direktor der
Klinik für Pneumologie der Universitätsmedizin Essen – Ruhrlandklinik.
Sämtliche Informationen zum Kongress gibt es unter: www.pneumologie-
kongress.de

Die Patientenveranstaltung am 1. April steht unter dem Motto „Neues aus
der Lungenheilkunde: Patienten fragen, Experten antworten“. Von 14 bis 16
Uhr werden im Auditorium des CCD wichtige Erkenntnisse des Kongresses für
Patientengruppen noch einmal kurz zusammengefasst. Dabei geht es
beispielsweise um die Themen Lungenkrebs, Lungenfibrosen und seltene
Lungenerkrankungen, Infektionen der Atemwege und der Lunge, Asthma,
Intensiv- und Beatmungsmedizin sowie Atemwegs- und Lungenerkrankungen bei
Kindern und Jugendlichen. Roland Kaiser ist in seiner Funktion als
Schirmherr der Deutschen Lungenstiftung vor Ort. Im Gespräch mit ihm geht
es um die Themen COPD, Rauchentwöhnung und Transplantation. Anschließend
kann das Publikum Fragen stellen. Diese Patientenveranstaltung im Rahmen
des DGP-Kongresses wird gemeinsam organisiert vom Deutschen Lungentag und
dem Deutschen Zentrum für Lungenforschung. Die Teilnahme ist kostenfrei
und für alle offen, eine Vorab-Anmeldung ist nicht notwendig. Sämtliche
Informationen hierzu gibt es unter: www.pneumologie-kongress.de/kaiser

Abwechslungsreiches Programm: Grundlagenforschung, Science Slam und rund
100 Symposien

Der DGP-Kongress ist der wichtigste Termin für sämtliche Berufsgruppen aus
dem Bereich der Lungenheilkunde. Die Veranstaltung unter dem Motto
„Digital und empathisch“ ist die ideale Plattform zum Wissens- und
Erfahrungstransfer. Und bei den derzeit vielfältigen Herausforderungen ist
sie auch die perfekte Möglichkeit, sich persönlich auszutauschen. Darüber
hinaus bietet der Kongress ein weites Spektrum an Themen, von Live-
Bronchoskopie-Demonstrationen bis zu weiteren 100 Symposien, die die
gesamte Breite der Pneumologie beleuchten. Außerdem wird es neben
Veranstaltungen zur Grundlagenforschung auch einen Science Slam geben, um
ausgewählte Forschungsthemen kreativ darzustellen.

Neue Therapie-Entwicklungen: Von digitalen Technologien bis zur
empathischen Interaktion

„Neue digitale Technologien entwickeln die Pneumologie als gesamten
Fachbereich weiter. Der zunehmende Einsatz von Apps und digitalen
Gesundheitsanwendungen bereichert die Therapie. Aber auch die Interaktion
zwischen Patienten, Ärzten sowie medizinischem Personal verändert sich
erheblich. Diese neuen Aspekte und Entwicklungen werden ein zentrales
Thema auf diesem Kongress sein“, sagt Taube. Darüber hinaus beschäftigen
sich einige Kongressveranstaltungen mit dem Schwerpunkt Empathie – einem
wichtigen Bestandteil der Kommunikation zwischen Arzt und Patient. Gerade
dieser Aspekt droht durch die zunehmende Ökonomisierung, den stetig
wachsenden Zeitdruck und wirtschaftliche Anforderungen vernachlässigt zu
werden. „Wir wollen beim Kongress aufzeigen, welche neuen Wege wir
einschlagen müssen, damit diese wichtige Fähigkeit nicht verloren geht –
insbesondere schon in der medizinischen Ausbildung“, sagt Taube. Als
Kongresspräsident freut er sich, dass er auch zu seinem Fachgebiet der
chronisch erkrankten Atmungsorgane einige Programmpunkte beisteuern kann.

Praxisnahe Formate: Fort- und Weiterbildung vor Ort

Darüber hinaus besteht für alle Stufen der beruflichen Laufbahn in
zahlreichen Formaten die Möglichkeit zur aktuellen Fort- und
Weiterbildung. Das Angebot richtet sich insbesondere auch an Medizin-
Studierende, Berufseinsteiger oder Ärztinnen und Ärzte in Weiterbildung.
In mehr als 20 Postgraduiertenkursen, Frühseminaren, Grundlagenkursen und
Workshops vermitteln Expertinnen und Experten praxisnahes Fachwissen.
Jetzt anmelden unter: www.pneumologie-kongress.de

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Terminankündigungen:

• Kongress der Deutschen Gesellschaft für Pneumologie und Beatmungsmedizin
(DGP)
29. März bis 1. April 2023 im Congress Center Düsseldorf
Programm und Anmeldung: www.pneumologie-kongress.de

• Patientenveranstaltung mit Schlagersänger Roland Kaiser
1. April 2023, 14 bis 16 Uhr, Auditorium Congress Center Düsseldorf
kostenfrei und offen für alle, Informationen unter: www.pneumologie-
kongress.de/kaiser

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Presse-Akkreditierung:

Sie wollen als Journalistin oder Journalist live beim DGP-Kongress in
Düsseldorf dabei sein? Dann akkreditieren Sie sich jetzt einfach per
E-Mail an: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein.

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Patientenorientierte Datennutzung

Forum Bioethik des Deutschen Ethikrates
Vorträge mit anschließender Diskussion

22. März 2023, 18:00 Uhr

Berlin-Brandenburgische Akademie der Wissenschaften, Leibniz-Saal,
Markgrafenstraße 38, 10117 Berlin und online

Für die Teilnahme vor Ort ist eine Anmeldung erforderlich.

Die Live-Übertragung im Internet kann ohne Anmeldung verfolgt werden.

Für Hörgeschädigte stehen vor Ort eine Simultanmitschrift und online eine
Untertitelung zur Verfügung.

Interessierte können unter dem Hashtag #Datennutzung mitdiskutieren.

Im Nachgang werden ein Video-Mitschnitt und eine Transkription zur
Verfügung gestellt.

Zum Thema

Gesundheitsdaten enthalten einerseits hochsensible, schützenswerte
Informationen, andererseits sind sie für gute medizinische Versorgung,
Personalisierung der Behandlung und Forschung essenziell. Die europäische
Datenschutz-Grundverordnung erlaubt deshalb zwar grundsätzlich die Nutzung
von Gesundheitsdaten, knüpft sie aber an strenge Voraussetzungen.

In der Praxis stößt eine effektive Nutzung von Gesundheitsdaten allerdings
nach wie vor auf zahlreiche Hindernisse. Unter anderem besteht eine große
Unsicherheit, wie und in welchem Umfang Patientendaten genutzt werden
dürfen. Die Sorge vor Fehlern führt vielfach zu einer zu restriktiven
Handhabung des Datenschutzes. Aufgrund dieser Umstände werden
Gesundheitsdaten häufig nicht genutzt, obwohl es rechtlich erlaubt und im
Sinne des Patientenwohls sogar geboten wäre.

Der Deutsche Ethikrat möchte mit dieser Veranstaltung Probleme
identifizieren und nach Lösungen suchen. Dabei geht es ausdrücklich nicht
darum, den Datenschutz zu schwächen, sondern die Bedingungen für die
Forschung zum Wohl der Patientinnen und Patienten zu verbessern.
Grundlegende Überlegungen zu diesem Thema hat der Deutsche Ethikrat
bereits in seiner 2017 veröffentlichten Stellungnahme „Big Data und
Gesundheit – Datensouveränität als informationelle Freiheitsgestaltung“
vorgestellt.

Im Rahmen des Forums Bioethik werden zuerst ein Patientenvertreter und ein
Mediziner schildern, vor welchen Herausforderungen sie bei der
Datennutzung stehen. Ein Ethiker, eine Juristin sowie eine Informations-
und Kommunikationswissenschaftlerin ordnen diese Probleme ein. Eine
Podiumsrunde diskutiert schließlich, wie sich Datenschutzrecht und
Forschungsinfrastruktur weiterentwickeln lassen, sodass eine effektivere,
patientenorientierte Nutzung von Daten in der medizinischen Forschung und
Versorgung möglich wird.

Programm

Begrüßung
Alena Buyx · Vorsitzende des Deutschen Ethikrates

Einführung
Ursula Klingmüller · Deutscher Ethikrat

Datenschutz im Klinikalltag
Patrick Schloss · Deutsche ILCO e.V.
Tobias Huber · Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Rechtliche Einordnung
Anne Riechert · Frankfurt University of Applied Sciences

Technisch-organisatorische Einordnung
Sylvia Thun · Charité – Universitätsmedizin Berlin

Ethische Einordnung
Dirk Lanzerath · Deutsches Referenzzentrum für Ethik in den
Biowissenschaften

Diskussion
Ulrich Kelber · Bundesbeauftragter für den Datenschutz und die
Informationsfreiheit
Susanne Ozegowski · Bundesministerium für Gesundheit
Patrick Schloss · Deutsche ILCO e.V.
Tobias Huber · Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Moderation: Ursula Klingmüller · Deutscher Ethikrat
Publikumsanwalt: Stephan Kruip · Deutscher Ethikrat

Schlusswort
Alena Buyx · Vorsitzende des Deutschen Ethikrates

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„Selten sind Viele“ – Seltene Erkrankungen können auch die Leber schädigen

Jedes Jahr am letzten Tag im Februar ist „Rare Disease Day“, der „Tag der
Seltenen Erkrankungen“. Auch am 28. Februar 2023 werden seltene
Erkrankungen weltweit unter einem besonderen Blickwinkel betrachtet und
die Aufmerksamkeit wird mit dem Motto „Selten sind Viele“ auf die
„Seltenen“ gelenkt. Die Deutsche Leberstiftung weist im Rahmen des
internationalen Aktionstages darauf hin, dass viele seltene Erkrankungen
eine Leberbeteiligung haben und häufig keine spezifischen Symptome
verursachen. Sie informiert darüber hinaus über verbesserte
Behandlungsmöglichkeiten einiger seltener Erkrankungen und die essenzielle
Notwendigkeit einer frühen Diagnostik.

Die Europäische Union (EU) stuft eine Erkrankung offiziell als seltene
Erkrankung ein, wenn sie weniger als fünf von 10.000 Menschen betrifft.
Addiert man alle bislang bekannten seltenen Erkrankungen, ergeben sich für
die EU insgesamt mehr als 6.000 Krankheiten. Verschiedene dieser seltenen
Erkrankungen – an denen in der EU insgesamt schätzungsweise 30 Millionen
Menschen leiden – können auch zu einer Leberschädigung führen. Allein in
Deutschland sind mehrere 10.000 Menschen von einer seltenen
Lebererkrankung betroffen.

Bei den seltenen Erkrankungen, die zu einer Leberschädigung führen können,
werden angeborene Krankheiten, autoimmune Erkrankungen, bei denen die
Leber vom eigenen Immunsystem angegriffen wird und Erkrankungen, die
infektiöse oder toxische Ursachen haben, voneinander unterschieden. Diese
Erkrankungen verlaufen fortschreitend und senken häufig die
Lebenserwartung.

Zu den seltenen Erkrankungen mit genetischer Ursache, die zu einer
Leberschädigung führen können, zählen der Morbus Wilson, die Porphyrie,
der Alpha-1-Antitrypsin-Mangel, einige lysosomale Speichererkrankungen und
auch die Hämochromatose.

Die Problematik bei seltenen Lebererkrankungen besteht darin, dass diese
häufig keine spezifischen Symptome verursachen und daher sehr schlecht zu
diagnostizieren sind. In den letzten Jahren haben sich die Diagnostik- und
Therapieoptionen für einige seltene Erkrankungen teilweise verbessert.
„Mit neuartigen, leistungsfähigen gen- und molekulardiagnostischen
Verfahren können wir mittlerweile oftmals auch die Ursachen von seltenen
Erkrankungen spezifizieren und frühzeitig eine zielgerichtete Behandlung
beginnen“, erläutert Prof. Dr. Michael P. Manns, Vorstandsvorsitzender der
Deutschen Leberstiftung, und ergänzt: „Die Erforschung und Entwicklung von
Behandlungsmöglichkeiten für diese Erkrankungen werden gesetzlich
gefördert und vereinfacht. Medikamente für seltene Erkrankungen haben
einen sogenannten „Orphan Drug“-Status. Viele seltene Erkrankungen brechen
bereits im Kindesalter aus. Nur durch eine frühe Diagnostik beispielsweise
im Rahmen von Screening-Untersuchungen bei Neugeborenen sind schwere
Störungen erkenn- und behandelbar. Von der Erforschung seltener
Erkrankungen profitieren oftmals auch Patienten mit häufigen Erkrankungen,
denn diese Forschung treibt auch die sogenannte personalisierte Medizin
voran.“

Für zahlreiche seltene Lebererkrankungen gibt es in den letzten Jahren
einen Erkenntnisgewinn bei der Pathophysiologie – beispielsweise durch die
Identifizierung einzelner Gene und deren Funktion für die jeweilige
Erkrankung. Prinzipiell sind verschiedene, fundamental neue therapeutische
Strategien für die Behandlung von seltenen Lebererkrankungen denkbar. So
gibt es zum Beispiel für den Ersatz eines defekten oder fehlenden Proteins
deutlich bessere Optionen. Die Nutzung der RNA-Interferenz ermöglicht
beispielsweise gezielt die Bildung von „schädlichen“ Proteinen
einzudämmen. Einige seltene Lebererkrankungen, die bislang als nicht
behandelbar eingestuft waren, sind mit neuen Therapie-Optionen gut zu
kontrollieren.

„Es ist zu hoffen, dass durch die Fortschritte bei den
Behandlungsmöglichkeiten auch das Bewusstsein für häufig
unterdiagnostizierte seltene Lebererkrankungen gesteigert werden kann. Für
einige seltene genetische Speichererkrankungen wie beispielsweise Morbus
Wilson und seltene Lebererkrankungen mit Leberbeteiligung sind die neuen
Ansätze zur Therapie bereits im klinischen Alltag angekommen. Weitere
vielversprechende Therapie-Optionen befinden sich aktuell in der frühen
klinischen Entwicklung. Erstmalig seit vielen Jahrzehnten sind jetzt für
bestimmte seltene Lebererkrankungen wirkliche Fortschritte in den
therapeutischen und speziell gentherapeutischen Möglichkeiten absehbar“,
betont Prof. Manns.

Deutsche Leberstiftung
Die Deutsche Leberstiftung befasst sich mit der Leber, Lebererkrankungen
und ihren Behandlungen. Sie hat das Ziel, die Patientenversorgung durch
Forschungsförderung, Forschungsvernetzung und wissenschaftliche Projekte
zu verbessern. Mit intensiver Öffentlichkeitsarbeit steigert die Stiftung
die öffentliche Wahrnehmung für Lebererkrankungen, damit diese früher
erkannt und geheilt werden können. Die Deutsche Leberstiftung bietet
außerdem Information und Beratung in medizinischen Fragen. Auf der Website
finden Sie umfangreiche Informationen sowie Bildmaterial für Betroffene,
Interessierte, Angehörige der Fachkreise und Medienvertreter: https://www
.deutsche-leberstiftung.de.

NEUERSCHEINUNG: „Das große Kochbuch für die Leber“ – 122 Rezepte mit allen
wichtigen Nährwertangaben; wichtige Küchentipps und Regeln für eine
lebergesunde Ernährung, September 2022. Das Buch ist im Buchhandel
erhältlich: ISBN 978-3-8426-3100-7 € 28,00 [D].
Weitere Informationen: https://www.deutsche-leberstiftung.de/Kochbuch-
Leber/
.

BUCHTIPP: „Das Leber-Buch“ informiert allgemeinverständlich und umfassend
über die Leber, Lebererkrankungen, ihre Diagnosen und Therapien, 4.
erweitere und aktualisierte Auflage September 2021, im Buchhandel
erhältlich: ISBN 978-3-8426-3043-7, € 19,99 [D].
Weitere Informationen: https://www.deutsche-leberstiftung.de/Leber-Buch.

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Was ist ERN RARE-LIVER und wie kann es Menschen mit Seltenen Lebererkrankungen helfen?

Am 28. Februar 2023 ist es soweit: Der RARE DISEASE DAY soll auf der
ganzen Welt so viel Aufmerksamkeit wie möglich erregen und auf die 300
Millionen Menschen lenken, die weltweit mit einer seltenen Erkrankung
leben.

Doch was viele Betroffene nicht wissen: Es gibt hochspezialisierte
Exzellenzzentren, wie das Europäische Referenznetzwerk für Seltene
Lebererkrankungen (ERN RARE-LIVER) - ein 2017 von der Europäischen
Kommission initiierter Verbund von medizinischen Exzellenzzentren zur
Diagnostik und Therapie von Betroffenen, sowohl Kindern als auch
Erwachsenen, das in Hamburg angesiedelt ist.

Doch was genau ist das ERN RARE-LIVER und wie kann es seinen Patienten
helfen?

Das Europäische Referenznetzwerk für Seltene Lebererkrankungen (ERN RARE-
LIVER) ist ein 2017 von der Europäischen Kommission initiierter Verbund
von medizinischen Exzellenzzentren zur Diagnostik und Therapie von
Betroffenen, sowohl Kindern als auch Erwachsenen.

Ziel ist es, das Wissen und die Erfahrung ausgewiesener Experten
europaweit zu bündeln und allen Patienten und ihren behandelnden Ärzten
zur Verfügung zu stellen. Inzwischen gehören 53 Universitätskliniken aus
15 EU-Ländern dem Netzwerk als Vollmitglieder an, zusätzliche 27 Zentren
aus 13 weiteren Ländern sind dem Netzwerk durch Partnerschaften verbunden
und arbeiten eng zusammen.

Neben der fachlichen Expertise zeichnet sich das ERN auch durch die
besondere Berücksichtigung der Patienteninteressen aus. 39
unterschiedliche Patientenorganisationen sind dem Netzwerk angeschlossen
und entsenden Vertreter in das Leitungsgremium (Management Board) und alle
weiteren Gremien des Netzwerkes.

Für Menschen mit Seltenen Erkrankungen ist es oft sehr schwierig,
rechtzeitig die richtige Diagnose und die für sie notwendigen, häufig sehr
individuellen Behandlungsmöglichkeiten zu bekommen.

In der Europäischen Union gilt eine Erkrankung als selten, wenn nicht mehr
als fünf von 10.000 Menschen von ihr betroffen sind. Das entspricht einer
Erkrankungshäufigkeit unter 0,05 Prozent, so dass selbst der
durchschnittliche Facharzt das entsprechende Krankheitsbild noch nie oder
höchstens einmal gesehen hat. Für seltene Erkrankungen kann das Fachwissen
deswegen nur an wenigen Spezialzentren vorhanden sein.

Ziel des RARE-LIVER Netzwerkes ist es, jedem betroffenen Patienten Zugang
zu diesem Spezialwissen zu ermöglichen und gemeinsam Diagnostik und
Therapie dieser seltenen Erkrankungen zu verbessern. Hierzu bietet das
Netzwerk umfangreiches Informationsmaterial, veranstaltet Seminare,
Workshops und Webinare zur Fort- und Weiterbildung und ist in
Zusammenarbeit mit den europäischen Fachgesellschaften auf den
internationalen Kongressen vertreten. Spezielle Arbeitsgruppen widmen sich
den verschiedenen Krankheitsbildern sowie übergeordneten Themen wie der
Lebensqualität betroffener Patienten oder den Versorgungsstrukturen.

Als einen ganz besonderen Service bietet das Netzwerk über ein Daten-
gesichertes online Tool auch gezielte Beratung für einzelne Fälle. Hierfür
kann sich jeder Arzt an eines der Mitgliedszentren wenden, und von dort
aus kann die Konsultation der besten Spezialisten für die jeweilige
Fragestellung leicht und zügig in die Wege geleitet werden. Auf diesem
Wege konnte bereits mehr als 400 Patienten mit besonders komplexen
Problemen bei seltenen Lebererkrankungen geholfen werden.

Auf diese Weise erreicht das RARE-LIVER Netzwerk schrittweise das
übergeordnete Ziel, dass jedem europäischen Patienten – unabhängig von
seinem Wohnort – das beste Wissen über Lebererkrankungen zugänglich
gemacht werden kann.

Zwei konkrete Beispiele:

Die autoimmune Hepatitis (AIH) ist eine seltene entzündliche Erkrankung
der Leber, bei der das eigene Immunsystem die Leber angreift und schädigt,
deshalb könnte AIH auch als „Rheuma“ der Leber bezeichnet werden.
Unbehandelt schreitet die Erkrankung voran, bis die Leber so stark
geschädigt ist, dass sie ihre Funktion nicht mehr erfüllen kann und die
Patienten versterben, es sein denn eine Lebertransplantation ist noch
möglich. Durch eine antientzündliche Therapie kann dieser Prozess
aufgehalten werden, die Lebensqualität verbessert sich und die Patienten
erreichen meist wieder eine normale Lebenserwartung. Eine
Lebertransplantation ist damit nicht mehr notwendig.

Einen gänzlich anderen Hintergrund hat die sehr seltene Lebererkrankung
Morbus Wilson, die Kupferspeicherkrankheit. Hierbei wird durch einen
genetischen (also ererbten) Fehler der Stoffwechsel von Kupfer, auf das
der Körper in geringen Mengen angewiesen ist, gestört: Es wird weiterhin
Kupfer in den Körper aufgenommen, aber kein Kupfer mehr ausgeschieden.
Somit reichert sich Kupfer in verschiedenen Organen wie der Leber, aber
auch dem Nervensystem, an und schädigt diese. Durch moderne medikamentöse
Therapien, die Kupfer binden und die Kupferausscheidung fördern, können
Organschäden effektiv verhindert werden. So effektiv die Therapie sein
kann, so sehr erfordert sie bei beiden Erkrankungen eine individualisierte
Abstimmung auf den jeweiligen Patienten und deshalb Erfahrung und
Spezialwissen.

Wie findet der Patient den richtigen Arzt?

In der Regel gehen Patienten zu ihrem Hausarzt, der mit den Symptomen und
dem Krankheitsbild im Fall von seltenen Lebererkrankungen häufig nichts
anfangen kann, daher überweist er den Patienten an das nächste
Universitätsklinikum. Dort finden weitere Untersuchungen statt. Doch auch
in den meisten Krankenhäusern reicht das Fachwissen oft nicht aus, um
herauszufinden, welches die richtige Behandlung wäre. In diesem Fall
wenden sich Ärzte an das Europäische Referenznetzwerk (ERN) RARE-LIVER.
Mit der Zustimmung des Patienten gibt das Krankenhaus die Akte in das
hochgesicherte ERN-eigene Online-System ein. Spezialisten aus ganz Europa
analysieren den Fall und erörtern die möglichen Optionen. Auf der
Grundlage von ähnlichen Fällen rät das Gremium zu einer, auf diesen
individuellen Fall maßgeschneiderten, Behandlung, die in den meisten
Fällen dann im Heimatland des Patienten durchgeführt werden kann. Das
System kann aber auch dazu dienen, Expertenmeinungen zur Diagnostik
einzuholen, also bei unklaren Fällen Experten zu befragen, was sie
glauben, welche Erkrankung vorliegt und welche weiteren Untersuchungen
notwendig sind, um die Erkrankung zu beweisen.

„Das heißt, der Patient muss dem Fachwissen nicht mit einem hohen
zeitlichen und finanziellen Aufwand hinterher reisen, sondern unser
Netzwerk bringt das Wissen direkt zum Patienten“, erklärt Leberspezialist
und Netzwerkkoordinator Professor Ansgar W. Lohse.

Hintergrundinformation:

In der Europäischen Union gilt eine Erkrankung als selten, wenn nicht mehr
als fünf von 10.000 Menschen von ihr betroffen sind. Doch von diesen
Erkrankungen gibt es viele.

Seltene Krankheiten haben häufig eine genetische Komponente als Ursache.
Sie verlaufen oft chronisch und senken häufig die Lebenserwartung des
Patienten. Dabei werden angeborene Krankheiten von Erkrankungen
unterschieden, die infektiöse oder toxische Ursachen haben.

Es gibt verschiedene seltene Erkrankungen mit genetischer Ursache, die zu
einer Leberschädigung führen können. Hierzu gehören zum Beispiel der
Morbus Wilson, die Porphyrie, oder der Alpha-1-Antitrypsin-Mangel, die
durch Defekte von Enzymen verursacht werden, die für den Abbau von
Stoffwechselprodukten notwendig sind.

„Bei Lebererkrankungen ist die Früherkennung besonders wichtig. Die
Erkrankung und ihre Folgen können umso besser behandelt und gegebenenfalls
sogar geheilt werden, je früher sie erkannt wurden“, erklärt Professor
Ansgar W. Lohse.

Funktionen der Leber

Die Leber übernimmt zahlreiche Funktionen. Sie spielt eine wichtige Rolle
im Energiestoffwechsel und produziert zudem viele wesentliche Enzyme, um
diesen zu regulieren. Zu ihren Aufgaben gehört auch die Entgiftung des
Körpers, die Speicherung von Energiereserven und Vitaminen sowie die
Produktion von Bluteiweißen, Gallenflüssigkeit, Abwehrstoffen und
Ausgangsprodukten für die Hormonproduktion. Auch wichtige Bestandteile des
Immunsystems sind in der Leber lokalisiert. Dies sind vorrangig
Abwehrzellen, die der Infektabwehr dienen, aber auch für das Gleichgewicht
des Immunsystems im ganzen Körper wichtig sind. Eine funktionsfähige Leber
ist essentiell für die Gesundheit jedes Menschen.

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