Gesundheit

Seit der Einführung des Neugeborenen-Screenings auf Mukoviszidose in 2016
werden betroffene Kinder deutlich früher diagnostiziert, und der richtigen
Behandlung nach dieser frühen Diagnose kommt eine besondere Bedeutung zu.
Nach fast sechsjähriger Entwicklungsphase hat nun eine Expertengruppe um
PD Dr. Lutz Nährlich (Universitätsklinikum Gießen/Marburg) und Dr. Jutta
Hammermann (Universitätsklinikum Dresden) eine S3-Leitlinie zur
Mukoviszidose-Behandlung in den ersten beiden Lebensjahren veröffentlicht.
Dies ist die erste deutsche Leitlinie für diese Patientengruppe.

Leitlinie umfasst verschiedene Themengebiete

Mit der Leitlinie liegen erstmals umfassende Empfehlungen für die
Frühtherapie der Mukoviszidose (Cystische Fibrose – CF) vor, die sowohl
die Lungenerkrankung als auch die Erkrankung des Magen-Darm-Traktes
berücksichtigen. Die richtige Ernährung und die Physiotherapie spielen
ebenfalls eine große Rolle. Das erste Kapitel beschäftigt sich mit
allgemeinen Empfehlungen wie z.B. zur Diagnoseeröffnung, zur
Zusammenarbeit zwischen spezialisierten CF-Einrichtungen und dem
Kinderarzt oder zu Schulungen und Beratungsangeboten.

Die Leitlinie wurde von der Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen
Medizinischen Fachgesellschaften (AWMF) geprüft und in ihre
Leitliniendatenbank aufgenommen. Der Leitlinientext sowie alle zugehörigen
Dokumente einschließlich des detaillierten Reports zur methodischen
Vorgehensweise sind frei verfügbar. Die Erarbeitung einer
laienverständlichen Patientenversion ist geplant.

Wichtigste Empfehlungen in der Übersicht

Zusätzlich zum eigentlichen Leitlinientext stellen die Autoren auch eine
Übersichtstabelle zur Verfügung, die sich an internationale Standards
anlehnt und in der die wichtigsten Empfehlungen im zeitlichen Verlauf von
der Diagnose bis zum zweiten Lebensjahr dargestellt sind – eine wertvolle
Ergänzung im klinischen Alltag. Trotzdem lohnt die Lektüre der
vollständigen Leitlinie: neben den Hintergründen zu den Empfehlungen sind
dort auch weitere Aspekte, wie z.B. nicht empfohlene Behandlungsmethoden
aufgeführt.

Leitlinie von 35-köpfiger Expertengruppe nach höchsten Qualitätsstandards
entwickelt

35 Experten aus verschiedenen Berufsgruppen und Patientenvertreter sowie
18 Fachgesellschaften und Berufsverbände haben unter Federführung von GPP
(Gesellschaft für Pädiatrische Pneumologie) und DGKJ (Deutsche
Gesellschaft für Kinder- und Jugendmedizin) an der Entstehung der neuen
Leitlinie mitgewirkt. Erstellt wurde die Leitlinie auf S3-Niveau, der
höchsten Qualitätsstufe von Leitlinien. Die Erarbeitung erfolgte
unabhängig von einer Einflussnahme durch die Industrie, etwaige
Interessenskonflikte der Beteiligten wurden angegeben und ausgewertet. Das
Mukoviszidose Institut hat die Entwicklung mit personellen Ressourcen bei
Organisation und Leitlinienmethodik unterstützt.

Leitlinie – was ist das eigentlich?

Medizinische Leitlinien sind systematisch entwickelte Empfehlungen. Sie
sollen Ärzte und Patienten bei Entscheidungen in der Gesundheitsversorgung
unterstützen. Sie sind im Gegensatz zu Richtlinien rechtlich nicht
bindend, sondern müssen für die individuelle Situation angewandt werden.
Nach Möglichkeit fließen wissenschaftliche Erkenntnisse und medizinische
Expertise in die Empfehlungen ein.

Leitlinie zur Mukoviszidose-Frühtherapie in der Leitliniendatenbank der
AWMF einsehen: https://www.awmf.org/leitlinien/detail/ll/026-024.html

Hintergrund-Informationen

Über Mukoviszidose

In Deutschland sind bis zu 8.000 Kinder, Jugendliche und Erwachsene von
der unheilbaren Erbkrankheit Mukoviszidose betroffen. Durch eine Störung
des Salz- und Wasserhaushalts im Körper bildet sich bei Mukoviszidose-
Betroffenen ein zähflüssiges Sekret, das Organe wie die Lunge und die
Bauchspeicheldrüse irreparabel schädigt. Jedes Jahr werden in Deutschland
etwa 150 bis 200 Kinder mit der seltenen Krankheit geboren.

Über den Mukoviszidose e.V.

Der Mukoviszidose e.V. vernetzt die Patienten, ihre Angehörigen, Ärzte,
Therapeuten und Forscher. Er bündelt unterschiedliche Erfahrungen,
Kompetenzen sowie Perspektiven mit dem Ziel, jedem Betroffenen ein
möglichst selbstbestimmtes Leben mit Mukoviszidose ermöglichen zu können.
Damit die gemeinsamen Aufgaben und Ziele erreicht werden, ist der
gemeinnützige Verein auf die Unterstützung engagierter Spender und
Förderer angewiesen. Die Mukoviszidose Institut gGmbH ist eine
hundertprozentige Tochter des Mukoviszidose e.V.

Das Dilemma ist groß: Die Angst vor einer
möglichen Infektion mit SARS-CoV-2 darf die lebensnotwendige Behandlung
einer Krebserkrankung nicht verhindern, aber ein bereits infizierter
Krebspatient oder -patientin soll auch nicht zusätzlich durch
Komplikationen von COVID-19 gefährdet werden – und eine gesamte Praxis
oder Station anstecken. Ein Weg zu mehr Sicherheit ist die breite und
wiederholte Testung aller PatientInnen, die sich derzeit einer
Krebstherapie unterziehen müssen.

PatientInnen mit Blut- und Krebserkrankungen müssen gegebenenfalls einen
schwereren Verlauf bei Infektion mit dem Virus SARS-CoV-2 befürchten. Das
konkrete individuelle Risiko hängt dabei von vielen verschiedenen Faktoren
ab. Besonders gefährdet sind PatientInnen mit einem geschwächten
Immunsystem durch Leukämien, Lymphomen bei aktiver Erkrankung, einer
niedrigen Zahl weißer Blutkörperchen, niedrigen Immunglobulinwerten,
langdauernder Unterdrückung des Immunsystems, z. B. durch Steroide oder
allogene Stammzelltransplantation und anderen zellulären Therapien. Wie
differenziert das Vorgehen bei den KrebspatientInnen sein muss, zeigen die
aktuellen Empfehlungen der DGHO Deutsche Gesellschaft für Hämatologie und
Medizinische Onkologie e.V. zu 50 verschiedenen Krankheitsbildern im
Onkopedia-Portal.

Prof. Dr. med. Lorenz Trümper, Geschäftsführender Vorsitzender der DGHO
und Direktor der Klinik für Hämatologie und Medizinische Onkologie der
Universitätsmedizin Göttingen, macht deutlich, dass PatientInnen mit Blut-
und Krebserkrankungen als Zugehörige zu einer Risikogruppe in einem ganz
besonderen Maß vor einer Infektion mit SARS-CoV-2 geschützt werden müssen.
In diesem Zusammenhang hebt er die Bedeutung der Infektionsvorbeugung im
Alltag hervor: „Die wichtigsten Maßnahmen sind hygienische
Händedesinfektion, Einhalten von einem möglichst zwei Meter großen Abstand
zu anderen Personen und die Eingrenzung der sozialen Kontakte.
Patientinnen und Patienten, die aktuell eine immunsuppressive Therapie
erhalten bzw. aktuell unter einer unkontrollierten Krebserkrankung leiden,
empfehlen wir besondere Vorsicht.“

In diesem Zusammenhang fordert Prof. Dr. med. Hermann Einsele,
Vorsitzender der DGHO und Direktor der Medizinischen Klinik und Poliklinik
II des Universitätsklinikums Würzburg, die breite und wiederholte Testung
von KrebspatientInnen mit Infektsymptomatik auf SARS-CoV-2 und weist auf
ein Dilemma hin: „Die Angst vor einer Infektion mit SARS-CoV-2 darf die
erforderliche Behandlung einer Krebserkrankung nicht verhindern, aber ein
infizierter Krebspatient oder -patientin soll auch nicht zusätzlich durch
Komplikationen von COVID-19 gefährdet werden – und eine gesamte Praxis
oder Station anstecken.“ Bei einem negativen Testergebnis ist es
notwendig, den Test nach sieben Tagen zu wiederholen. „Durch eine breite
und wiederholte Testung von Patientinnen und Patienten, die sich einer
Krebstherapie unterziehen müssen, gewinnen wir deutlich mehr Sicherheit“,
so Einsele weiter.

Vor dem Hintergrund der bestehenden Schutzmaßnahmen auch in Einrichtungen
des Gesundheitssystems muss aus Sicht der DGHO ein besonderes Augenmerk
auf die Gewährleistung der Versorgung von PatientInnen gelegt werden. Auch
angesichts von Schutzmaßnahmen für die Gesamtbevölkerung muss die
unmittelbare, qualitätsgesicherte Versorgung der PatientInnen
sichergestellt werden, insbesondere bei aktiven und lebensbedrohlichen
Erkrankungen, bei kurativen Therapien, bei hohem Rezidivrisiko und bei
belastenden Symptomen. Das betrifft die gesamte Versorgungskette von der
Diagnostik über alle Formen der Therapie (Operation, Strahlentherapie,
systemische Therapie, supportive Therapie, Symptomlinderung) bis zur
Rehabilitation.

Darüber hinaus bekräftigt Trümper, dass „wir alles daransetzen, dass
Patientinnen und Patienten mit Tumorerkrankungen, besonders bei einer
lebensbedrohlichen Krebskrankheit, auch weiterhin die bestmögliche
Behandlung bekommen.“ In diesem Zusammenhang weist Trümper auf die
Onkopedia-Leitlinie Coronavirus-Infektion (COVID-19) bei PatientInnen mit
Blut- und Krebserkrankungen hin. Diese wird regelmäßig aktualisiert und
bildet den Stand des medizinischen Wissens ab.

Die aktualisierten Empfehlungen der DGHO können abgerufen werden unter:
https://www.dgho.de/aktuelles/news/news/2020/covid-19-bei-krebspatienten-
leitlinie-und-patienteninformation-aktualisiert

Über die DGHO

Die DGHO Deutsche Gesellschaft für Hämatologie und Medizinische Onkologie
e. V. besteht seit über 80 Jahren und hat heute mehr als 3.500 Mitglieder,
die in der Erforschung und Behandlung hämatologischer und onkologischer
Erkrankungen tätig sind. Mit ihrem Engagement in der Aus-, Fort- und
Weiterbildung, mit der Erstellung der Onkopedia-Leitlinien, mit der
Wissensdatenbank, mit der Durchführung von Fachtagungen und
Fortbildungsseminaren sowie mit ihrem gesundheitspolitischen Engagement
fördert die Fachgesellschaft die hochwertige Versorgung von Patientinnen
und Patienten im Fachgebiet. In mehr als 30 Themen-zentrierten
Arbeitskreisen engagieren sich die Mitglieder für die Weiterentwicklung
der Hämatologie und der Medizinischen Onkologie.

Die Tage strukturieren, das Grübeln begrenzen, Pessimisten meiden, den
Fokus auf Positives legen und in Bewegung bleiben. Diese und weitere
Empfehlungen geben Psychologen der Universität Würzburg und Kardiologen
des Deutschen Zentrums für Herzinsuffizienz Patienten mit einer
Herzerkrankung auf www.icd-forum.de.

Patienten mit einem implantierten Kardioverter-Defibrillator (kurz ICD
oder Defi) haben viele Ängste und Sorgen. Nun kommt eine weitere Angst
dazu: das Coronavirus. Herzpatienten gehören zu einer der Gruppen mit
einem erhöhten Risiko. Psychologen der Universität Würzburg und
Kardiologen des Deutschen Zentrums für Herzinsuffizienz Würzburg (DZHI)
haben auf der Webseite www.icd-forum.de hilfreiche Informationen
zusammengestellt, wie sich Patienten mit Herzerkrankungen und ihre
Angehörigen in der aktuellen Situation verhalten sollten hinsichtlich der
körperlichen und seelischen Gesundheit. „Wir möchten ICD-Patienten helfen,
die Krise, die damit verbundene Isolation und die Ausgangsbeschränkungen
so gut es geht und möglichst angenehm und sorgenfrei zu überstehen“,
berichtet der Psychologe Professor Paul Pauli.

„Herzpatienten sollten aufgrund des erhöhten Risikos unbedingt vermeiden,
sich mit dem Virus anzustecken“, sagt der Psychologe Dr. Stefan Schulz.
„Dies führt aktuell zu einer hohen Verunsicherung und dem Problem, dass
viele Herzpatienten sich für längere Zeit in sozialer Isolation befinden.
Dadurch kann die Versorgung mit Medikamenten und Lebensmitteln zur
Herausforderung werden. Es ist zudem problematisch, wenn Kontrolltermine
verschoben werden.“ Auf der Homepage www.icd-forum.de sammelt Stefan
Schulz mit seinem ICD-Forum-Team zeitnah nützliche Hinweise zu einem
lösungsorientierten Umgang mit COVID-19 für Herzpatienten und ihre
Angehörigen.

Besonders wichtig ist die Einhaltung des Therapieplans. Das gilt nicht nur
für ICD-Patienten, sondern auch für Patienten mit einer Herzinsuffizienz.
Professor Christoph Maack, Sprecher des Deutschen Zentrums für
Herzinsuffizienz Würzburg (DZHI) erklärt: „Das Risiko,
Herzrhythmusstörungen zu erleiden, wird durch Stress oder Angst und die
damit verbundene Aktivierung des sympathischen Nervensystems erhöht. Für
Herzpatienten ist es daher wichtig, in Krisenzeiten wie diesen ganz
besonders darauf zu achten, die verordneten Medikamente einzunehmen und
bei neuen Beschwerden oder Unsicherheiten ihren Hausarzt oder Kardiologen
zu kontaktieren.“

Das ICD-Team empfiehlt den Patienten ihre Tage gut zu strukturieren, sich
kleine Tagesziele zu setzen, Medien nur gezielt und ganz bewusst zu
konsumieren und den Fokus auf Positives zu setzen. „Halten Sie sich von
Pessimisten fern und achten Sie auf positive Gesprächsinhalte mit Ihren
Bezugspersonen“, rät Stefan Schulz. „Und bleiben Sie trotz der
Ausgangsbeschränkung in Bewegung. Gehen Sie im Wald oder Feld spazieren
oder tanken Sie frische Luft im Garten.“

Die Psychologen der Universität Würzburg haben bereits im vergangenen Jahr
gemeinsam mit Kardiologen vom Deutschen Zentrum für Herzinsuffizienz
Würzburg (DZHI) eine moderne, unkomplizierte und vor allem nachhaltige
Lösung gefunden, wie man das Leben von Herzkranken, bei denen der Defi zu
erheblichen psychischen Problemen geführt hat, langfristig verbessern und
Ängste, aber auch die häufig damit einhergehende Depression nachweislich
reduzieren kann: ein sechswöchiges, moderiertes Internet-Training mit
Hilfe zur Selbsthilfe. Das Ergebnis der Studie wurde in der renommierten
kardiologischen Fachzeitschrift „European Heart Journal“ publiziert. „Wir
konnten zeigen, dass eine Internetintervention nicht nur nachhaltige
Erfolge hat, sondern auch organisatorisch zu leisten ist und man sie in
Kliniken implementieren kann. Es ist eine moderne Form, mit der man viele
Patienten erreichen kann“, sagt Paul Pauli.