Eine mobile Applikation als Unterstützung junger Krebspatient:innen in der
Akutphase und Nachsorge
Berlin, 14. Juli 2021– Am heutigen Mittwoch, dem 7. Geburtstag der
Deutschen Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs, stellte diese ihr
neuestes digitales Projekt im Rahmen einer virtuellen Pressekonferenz vor.
In Zukunft werden die Funktionen der individuellen Beratung im JUNGEN
KREBSPORTAL per App verfügbar sein. Diese kann kostenlos im App-Store
heruntergeladen werden.
Bereits im November 2015 initiierte die Deutsche Stiftung für junge
Erwachsene mit Krebs mit der individuellen Beratung im JUNGEN KREBSPORTAL
ihr erstes konkretes Hilfsangebot für junge Betroffene. Das Portal
ermöglicht seitdem jungen Patient:innen, die an Krebs erkrankt sind, waren
oder an einem Rezidiv leiden, einen schnellen Kontakt zu Expert:innen in
ganz Deutschland, um notwendige Informationen und Beratung zu erhalten.
Mithilfe des onlinebasierten Angebots können junge Krebspatient:innen
individuelle Fragestellungen an das hochqualifizierte Berater:innenteam
des JUNGEN KREBSPORTALS richten und erhalten in Online-Chats, Telefonaten
oder persönlichen Gesprächen vor Ort Antworten. Beratungen werden in den
Themenbereichen „Sozialrechtliche Fragestellungen“, „Veränderungen des
Hormonhaushaltes“, „Immundefekte“ sowie „Integrative Krebsmedizin“
durchgeführt. Mit über 1.400 registrierten Nutzer:innen und knapp 1.000
getätigten Beratungen ist das JUNGE KREBSPORTAL ein Erfolgsprojekt.
Prof. Dr. med. Mathias Freund, Kuratoriumsvorsitzender der Deutschen
Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs, betont die Wichtigkeit des
Hilfsangebots für die jungen Betroffenen: „Junge Menschen werden durch
eine Krebsdiagnose mitten aus dem Leben gerissen. Viele sind gerade dabei
durchzustarten, haben Pläne gemacht und befinden sich im Aufbruch zur
Eigenständigkeit. Nicht wenige fühlen sich in dieser Situation allein
gelassen mit ihren Sorgen.“ Umso wichtiger ist es, diese Betroffenen
möglichst frühzeitig abzuholen und ihnen die Möglichkeit zu geben, ihre
Fragen niederschwellig und ohne großen Aufwand von Expert:innen
beantworten zu lassen. „Junge Krebspatient:innen befinden sich in einer
besonderen Situation. Eine begleitende Beratung, die unkompliziert,
schnell und digital ablaufen kann, ist eine große Chance. Das JUNGE
KREBSPORTAL leistet hier einen wichtigen Beitrag.“, ergänzt Freund.
Auch Prof. Dr. med. Diana Lüftner, Vorstand der Stiftung, weist auf die
außergewöhnliche Situation der Betroffenen hin: „Weder die Familien noch
die Gesellschaft sind auf diese Fälle vorbereitet. Außerdem spielen ganz
andere Themen eine Rolle als bei älteren Krebs-patient:innen. Eine
mögliche Unterbrechung der Ausbildung, die Rückkehr in den Beruf oder auch
Fragen der Fertilitätserhaltung sind hier akut. Eine Auseinandersetzung
damit ist mit enormem bürokratischem Aufwand verbunden.“
Sich in diesem Papierdschungel zurecht zu finden, ist auch für nicht
Betroffene eine Heraus-forderung, findet Dr. med. Volker König. Als
Chefarzt in der onkologischen Rehabilitation ist er seit 20 Jahren in der
Klinik Bad Oexen tätig. Im JUNGEN KREBSPORTAL engagiert er sich bereits
seit Beginn als ehrenamtlicher Berater im Bereich „Sozialrechtliche
Fragestellungen“ und unterstützt die Stiftung mit seiner Expertise. „Das
Angebot im JUNGEN KREBSPORTAL unterstützt junge Menschen, die sich durch
die Erkrankung selbst und durch den Zeitpunkt der Erkrankung im jungen
Lebensalter in einer doppelten Krisensituation befinden und sich in dem
Labyrinth der verschiedenen Vorschriften, aber auch
Unterstützungsmöglichkeiten, zurechtfinden müssen.“
Genau in dieser Situation befand sich Fayez. Der junge Mann aus Berlin
erhielt mit 27 Jahren die Diagnose NET (neuroendokriner Tumor) und
engagiert sich seitdem in der Stiftung. Gleich zu Beginn seiner Erkrankung
suchte er sich Unterstützung im Portal: „Zum Zeitpunkt der Erkrankung
fällt man in ein bodenloses Loch und hat das Gefühl, man sei der einzige
junge Mensch, der so einen Schlag bekommt. Das JUNGE KREBSPORTAL hat mir
gezeigt, dass es bereits eine große Community und auch viele Helfer gibt,
die ein tolles Netz haben und sich somit um jeden jungen Erkrankten und
seine individuellen Probleme kümmern können. Bei mir ging es weniger um
die Erkrankung, sondern um die sozialen Folgen. Wie läuft es mit der Bafög
Rückzahlung? Wie lange bekomme ich Krankengeld? Wann muss ich eine EU-
Rente beantragen? Wie komme ich an einen guten Rehaplatz? Diese und viele
weitere Fragen wurden mir von Experten beantwortet, und ich konnte mich
ganz auf meine Diagnose und die Folgen konzentrieren.“
Zusätzlich zum Beratungsangebot für junge Patient:innen bietet das
Onlineportal auch Fachkräften aus verschiedenen Bereichen eine Möglichkeit
des Austausches mit den Berater:innen des JUNGEN KREBSPORTALS. Fachkräfte,
wie beispielsweise Ärzt:innen, Pflegepersonal oder Sozialarbeiter:innen,
können sich über einen Konzilzugang mit ihren individuellen Anfragen an
das JUNGE KREBSPORTAL wenden. Die Berater:innen unterstützen sowohl bei
fallspezifischen als auch bei allgemeingültigen Fragenstellungen.
Betroffene engagieren sich als Tandem-Partner:innen für andere junge
Krebspatient:innen
Seit Februar 2021 haben junge Krebspatient:innen zudem die Möglichkeit
sich in einer „Tandem-Beratung“ von anderen jungen Betroffenen durch ihre
Krebserkrankung begleiten zu lassen. Die Tandem-Partner:innen unterstützen
Betroffene mit ähnlichen Diagnosen anhand ihrer eigenen persönlichen
Erfahrungen mit einer Krebserkrankung und helfen mit Tipps und Tricks
durch diese herausfordernde Zeit. Derzeit sind Tandem-Partnerschaften zu
den Themen „Familie & Krebs“ und „Studium & Krebs“ sowie
diagnosespezifisch für Betroffene mit Brustkrebs, Hodenkrebs, Hodgkin-
Lymphomen und Gehirntumoren möglich. Das Angebot wird kontinuierlich um
weitere Diagnosen und Schwerpunktthemen erweitert.
Sich in dieser Form für andere junge Betroffene einzusetzen, ist für die
Tandem-Partner:innen ein Herzenswunsch. „Ich engagiere mich, damit es
andere leichter haben als ich damals. Die jungen Betroffenen sollen
wissen, dass sie nicht allein sind und dass sie Hilfe und Unterstützung
während der schwierigen Phasen erhalten“, erzählt Katrin aus Berlin. Die
junge Frau erhielt mit 35 Jahren die Diagnose Brustkrebs Triple negativ,
als sie gerade die Probezeit im Internationalen Büro der HU Berlin
bestanden hatte. In der Akutphase hätte sie sich sehr über die Möglichkeit
gefreut sich mit anderen jungen Betroffenen auszutauschen und Fragen
stellen zu können. Ähnlich ging es Dafinka aus Bonn, die ebenfalls mit 35
Jahren an Brustkrebs erkrankte. Die junge Mutter unterstützt die Stiftung
im Bereich „Familie & Krebs“ und hilft als Tandem-Partnerin Betroffenen in
ähnlichen Situationen: „Gerade für junge Eltern ergeben sich andere
familiäre und sozialrechtliche Fragen. Im JUNGEN KREBSPORTAL können sie
von den Erfahrungen der Tandem-Partner profitieren. Ich engagiere mich,
damit sich die Betroffenen leichter ein soziales Netzwerk aufbauen können
und ein paar Sorgen weniger haben, um sich mehr auf die Heilung zu
konzentrieren.“
Betroffene nutzen die Hilfsangebote vorwiegend über mobile Endgeräte
Auswertungen des Nutzer:innenverhaltens haben gezeigt, dass zwei Drittel
aller Besucher:innen der Website der Stiftung und des JUNGEN KREBSPORTALs
diese mit mobilen Endgeräten ansteuern. „Das ist nicht weiter
verwunderlich“, bestätigt Lüftner mit Blick auf die Zielgruppe der
18-39-Jährigen und fährt fort: „Viele junge Betroffene müssen in der
Akutphase in Klinken oder Praxen oft lange Wartezeiten überbrücken. Dabei
haben sie stets ihre Mobiltelefone oder Tablets bei sich.“
Die Deutsche Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs hat deshalb die
Funktionen der individuellen Beratung im JUNGEN KREBSPORTAL in eine mobile
Applikation überführt.
Betroffene und Konzilsuchende haben die Möglichkeit sich im Portal zu
registrieren und per App ihre individuellen Anfragen an das
Expert:innenteam zu stellen. Auch bereits registrierte Nutzer:innen können
sich ab sofort mit ihren Daten in die App einloggen.
Ebenso haben die Berater:innen und Tandem-Partner:innen zukünftig die
Möglichkeit die App zum Beantworten der Anfragen zu nutzen. Anhand von
Push-Notifications erhalten die Nutzer:innen kleine Benachrichtigungen,
wenn neue Anfragen eingegangen sind oder eine Antwort auf ihre Fragen
vorliegt. Der Nachrichtenverlauf in der App erinnert grafisch an
klassische Messenger-Apps.
Erweiterungen und neue Funktionen sind bereits in Planung
Die Programmierung der JUNGES KREBSPORTAL-App mit ihren grundlegenden
Funktionen der individuellen Beratung war lediglich ein erster Schritt.
Bereits jetzt ist eine erste Erweiterung des Systems in Planung. Die auf
der Portal-Website bereits verfügbare Funktion des Berater:innen-/Tandem-
Partner:innen-Forums wird in einem ersten Update auch in der App verfügbar
sein. Darin haben Berater:innen und Tandem-Partner:innen die Möglichkeit
sich untereinander auszutauschen, Fälle zu besprechen und gezielt
Diskussionen zu einzelnen Themenbereichen zu eröffnen.
Darüber hinaus prüft die Stiftung, ob auch die anderen digitalen
Hilfsangebote des JUNGEN KREBSPORTALs in die App integriert werden können.
Hierzu zählen neben der Ersten Hilfe für Betroffene auch die Wissensseiten
der Stiftung sowie die regelmäßigen Online-Sprechstunden und die
Webinarangebote.
Die App ist aktuell bereits in der Version für Android-Endgeräte
verfügbar. Die iOS-Version für Apple-Geräte wird im Laufe des Juli
ebenfalls im App-Store downloadbar sein.
Nach der Veröffentlichung der JUNGES KREBSPORTAL-App plant die Stiftung
eine rasche Überarbeitung der Werbematerialien des Hilfsangebots. Flyer
und Plakate werden um die Tandem-Partnerschaften und die App ergänzt und
breitflächig an Onkologische Stationen und Praxen in ganz Deutschland
verteilt. Entsprechende Infomaterialien können unter info@junge-
erwachsene-mit-krebs.de bei den Stiftungsmitarbeiter:innen bestellt
werden.
Ein besonderer Dank gilt unseren beiden Projekt-Förderern, der Albert und
Barbara von Metzler-Stiftung aus Frankfurt am Main und der Strube Stiftung
aus Stuttgart, ohne die die Umsetzung der JUNGES KREBSPORTAL-App nicht
möglich gewesen wäre.
Die Deutsche Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs
Jedes Jahr erkranken in Deutschland nahezu 16.500 junge Frauen und Männer
im Alter von
18 bis 39 Jahren an Krebs. Die Deutsche Stiftung für junge Erwachsene mit
Krebs ist Ansprechpartnerin für Patient:innen, Angehörige,
Wissenschaftler:innen, Unterstützer:innen und die Öffentlichkeit. Die
Stiftungsprojekte werden in enger Zusammenarbeit mit den jungen
Betroffenen, Fachärzt:innen sowie anderen Expert:innen entwickelt und
bieten direkte und kompetente Unterstützung für die jungen Patient:innen.
Die Stiftung ist im Juli 2014 von der DGHO Deutsche Gesellschaft für
Hämatologie und Medizinische Onkologie e. V. gegründet worden. Alle
Stiftungsprojekte werden ausschließlich durch Spenden finanziert. Die
Deutsche Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs ist als gemeinnützig
anerkannt.
Spendenkonto der Deutschen Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs:
Postbank, IBAN: DE57 1001 0010 0834 2261 04, BIC: PBNKDEFF
(Die angegebene Genderform vertritt alle Geschlechter.)
