Gefahr im Verzug: Zehntausende Erwachsene mit angeborenem Herzfehler (EMAH) ohne Herz-Check
Herzstiftung warnt: Großteil der EMAH in Deutschland „ohne fachgerechte
Versorgung ihres Herzfehlers“ / Bundesweite Kampagne sensibilisiert EMAH,
ihre spezielle lebenswichtige Nachsorge nicht zu vergessen
Etwa 300.000 Erwachsene mit einem angeborenen Herzfehler, kurz EMAH, leben
in Deutschland. Ihre Zahl steigt pro Jahr um ca. 6.500. Von den EMAH
werden derzeit viele Zehntausende nicht ausreichend medizinisch beraten
und versorgt. EMAH selbst sind oftmals nicht gut über ihren Herzfehler
informiert, viele nehmen die teils lebensnotwendige Nachsorge nicht wahr
und werden von Ärzten betreut, die keine ausreichende Erfahrung mit
angeborenen Herzfehlern (AHF) besitzen. „Damit riskieren die Betroffenen,
Anzeichen für schwerwiegende Spätkomplikationen zu übersehen. Hierzu
gehören Herzschwäche, Herzversagen, Lungenhochdruck,
Herzinnenhautentzündungen oder Herzrhythmusstörungen bis hin zum
plötzlichen Herztod“, warnen der Vorsitzende der Deutschen Herzstiftung,
Prof. Dr. med. Thomas Meinertz, sowie Prof. Dr. Dr. med. Harald Kaemmerer
und Dr. Rhoia Neidenbach vom Deutschen Herzzentrum München (DHM): „Für
fast alle EMAH ist deshalb im Erwachsenenalter eine kontinuierliche,
fachärztliche Weiterbehandlung durch einen EMAH-spezialisierten
Kardiologen oder Kinderkardiologen lebenswichtig. Außerdem sollten
frühzeitig geeignete gesundheitsfördernde Maßnahmen ergriffen werden, die
den Langzeitverlauf günstig beeinflussen.“
Die große Mehrheit der AHF kann heute durch Operationen oder
Kathetereingriffe so gut behandelt werden, dass sich die meisten
Betroffenen normal entwickeln und ein nahezu normales Familien- und
Berufsleben führen können. „Patienten – manchmal sogar auch der
behandelnde Arzt – wiegen sich daher über viele Jahre in trügerischer
Sicherheit, bis es zu bedrohlichen Komplikationen kommt. Viele Patienten
wissen auch nicht oder verdrängen, dass auch noch Jahre nach einer
zunächst erfolgreichen Herzfehlerbehandlung Spätkomplikationen eintreten
können“, berichtet Prof. Kaemmerer. Alarmiert sind EMAH-Spezialisten wie
er von der Tatsache, dass bei Betrachtung der Leistungszahlen von EMAH-
Praxen und -Zentren ca. 200.000 der EMAH – also rund 80 % der Betroffenen
insgesamt – nicht in einer spezialisierten Versorgung stehen („Lost to
follow-up“).
Bundesweite Informationskampagne sensibilisiert EMAH für jährlichen Herz-
Check
Um dieser bedenklichen Entwicklung gegenzusteuern, haben sich die Deutsche
Herzstiftung und EMAH-Spezialisten der EMAH-Zentren und -Praxen zum Ziel
gesetzt, mit einer bundesweiten Informationskampagne (www.emah-check.de)
Betroffene für die lebensnotwendige EMAH-zertifizierte Nachsorge
zurückzugewinnen. „Diagnose: Herzensangelegenheit – jetzt den EMAH-Check
machen!“ lautet daher das Motto der längerfristig angelegten Kampagne.
Deutschland verfügt über ein im internationalen Vergleich erstklassiges
Versorgungssystem für Menschen mit AHF. Neue Medikamente, moderne
kathetergestützte und herzchirurgische Therapieverfahren können EMAH zu
einer besseren Lebensqualität und Prognose verhelfen. „Wir müssen
verhindern, dass Patienten wegen Wissenslücken über den eigenen
Herzfehler, schlechten Erfahrungen mit Ärzten ohne EMAH-Expertise oder
wegen der Distanz zum nächsten EMAH-Spezialisten ihre Nachsorge versäumen
oder gar ihr Leben riskieren“, betont Herzstiftungs-Vorsitzender Prof.
Meinertz.
Wichtige Hilfen: Patienten- und Ärztetage sowie Adresslisten mit EMAH-
Ärzten
Die Deutsche Herzstiftung stellt unter www.emah-check.de kostenfrei
Ratgeber für EMAH und ihre Angehörigen sowie eine Liste der EMAH-
zertifizierten Praxen und Zentren zur Verfügung. Diese Informationen
richten sich direkt an EMAH und deren Angehörige, eignen sich aber ebenso
für nicht-spezialisierte Ärzte vieler Fachrichtungen. Die Ratgeber und
Expertenschriften widmen sich EMAH-Versorgungsstrukturen, Fragen zur
Belastung/Belastbarkeit bei angeborenem Herzfehler, Sexualität/
Schwangerschaft/
Versicherung). Im Rahmen der Informationskampagne bieten acht ausgewiesene
EMAH-Zentren im Juni und Juli 2018 Patienten- und Ärztetage zu den
wichtigsten EMAH-spezifischen Themen an (Termine unter: www.emah-
check.de).
EMAH auch in den Wartezimmern der Hausärzte erreichen
Haus- und Allgemeinärzten kommt bei der Ansprache und Motivierung der aus
der Nachsorge „verlorenen“ EMAH eine Schlüsselfunktion zu. Sie können und
sollten die Betroffenen in eine EMAH-zertifiziert kardiologische Praxis
oder Ambulanz, weiterverweisen und so die Behandlungskontinuität sichern.
„Wir begleiten die Betroffenen teils lebenslang. Darüber hinaus müssen wir
auch die Hausärzte, Allgemeinärzte sowie andere Fachärzte wie Internisten
oder Geburtshelfer, sensibilisieren, die neue EMAH-Patientengruppe einer
herzfehlerspezifischen Versorgung zuzuführen und alle erforderlichen und
verfügbaren präventiven Maßnahmen zu nutzen“, betonen Prof. Kaemmerer und
Dr. Neidenbach (DHM).
EMAH-Zentren informieren Patienten und Ärzte an vier Standorten
Im Rahmen der Informationskampagne bieten acht ausgewiesene EMAH-Zentren
im Juni und Juli 2018 Patienten- und Ärztetage zu den wichtigsten EMAH-
spezifischen Themen (Termine unter: www.emah-check.de). Veranstaltungsorte
sind Leipzig (zusammen mit dem Deutschen Herzzentrum Berlin), Hamburg
(zusammen mit dem Universitätsklinikum (UK) Kiel), Köln (mit UK Münster),
und München (mit UK Erlangen). Das Programm richtet sich an Betroffene und
deren Angehörige sowie an Haus- und Allgemeinärzte, Internisten,
Kardiologen sowie an EMAH-Ärzte.
Angeborene Herzfehler erfordern andere Herzspezialisten als
erworbene Herzkrankheiten
Etwa 40 verschiedene angeborene Herzfehler (AHF) sind bekannt: Das können
Veränderungen an den Herzkammern, an den Herzklappen oder an den
Trennwänden zwischen den Herzkammern (Loch in der Herzscheidewand) sein.
Selbst bei einfachen, nach Operation häufig als harmlos eingestuften
Herzfehlern können sich mit zunehmendem Alter schwerwiegende Probleme
einstellen, mit denen man bislang nicht gerechnet hat. Zusätzlich zum AHF
entwickeln sich im Erwachsenenalter erworbene Herzerkrankungen wie
koronare Herzkrankheit (Durchblutungsstörungen des Herzmuskels, die zum
Herzinfarkt führen kann), Herzklappenfehler und andere Organerkrankungen
an Lunge und Nieren. Diese erworbenen Zusatzerkrankungen beeinflussen den
Herzfehler und umgekehrt.
„Die EMAH-Behandlung unterscheidet sich nicht selten deutlich von der
Behandlung eines Herzpatienten mit einer ,erworbenen‘ Herzerkrankung oder
anderen Organerkrankungen“, unterstreicht EMAH-Spezialist Prof. Kaemmerer.
Nicht nur Betroffene, sondern auch Ärzte und Beschäftigte in der
medizinischen Versorgung sollten sich über die Besonderheiten bei der
Versorgung von EMAH informieren: www.emah-check.de
Auch wenn sich viele EMAH über viele Jahre beschwerdefrei fühlen: die
Mehrheit der EMAH ist nicht dauerhaft geheilt, sondern muss neben
herzfehlerspezifischen Problemen mit Folgen für ihre Lebensqualität, ihre
Leistungs- sowie Arbeitsfähigkeit und Prognose rechnen. Nachsorge und
Vorsorge kann helfen, Befinden und Prognose der Betroffenen zu verbessern!
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